70 şehrin nadir hastalık sağlık sigortası poliçeleri şehirden şehire değişir Nadir hastalar ne zaman yüksek fiyatlı ilaçlardan korkmazlar?
Yıllarca Pompe hastalığı teşhisi konulduktan sonra, geçen yılın Mayıs ayında, Xiaofeng nihayet bu hastalık için spesifik ilacı - arabosidaz alfa'yı kullandı. O zamanlar 1,72 metrede sadece 35 kilogramdı ve yatakta yatarken bile vantilatör olmadan yaşayamazdı.
Xiaofeng'in Pompe hastalığı, kas güçsüzlüğü ve normal nefes alamama ile karakterize, geç başlangıçlı prevalansı 120.000'de sadece 1 olan nadir bir hastalıktır. Enjeksiyonluk aglikosidaz a (Mei Erzan) şu anda Pompe hastalığının tedavisinde kullanılan tek ilaçtır, ancak yüksek maliyet ve tıbbi korumanın olmaması nedeniyle Çin'de bu ilacı karşılayabilecek çok az sayıda Pompe hastası vardır.
Mayıs 2018'de, Shandong Eyaleti, Jining Şehri Pompe hastalığını yerel temel sağlık sigortasına dahil ederek Xiaofeng'e bu özel ilacı kullanma fırsatı verdi. Geçen yıl, Xiaofeng, aslında ilaç için 500.000 yuan'den fazla para harcadı ve diğer yerlerdeki aynı ilacın miktarı bu sayıyı en az iki katına çıkarmak zorunda kalacaktı.
Kısa süre önce yayınlanan "Çin Nadir Hastalık Tıbbi Güvenlik Şehir Raporu 2020" de (bundan böyle rapor olarak anılacaktır), Jining City, kaynak bağışları olmayan sıradan bir şehir olarak, nadir hastalıklar için yerel korumanın ikinci kademesinde gruplanmıştır. Bu performans% 70'tir. Bu kilit şehirler çok sıra dışı ... Pekin, Şangay ve Guangzhou gibi birinci kademe şehirler sadece dördüncü kademede yer alıyor.
Xiaofeng'in mevcut ilaç maliyetleri hala yüksek, ancak Guangdong, Qingyuan Şehrindeki bir Pompe hastalığı hastası olan Yuning'in ailesini kıskanıyordu. Pompe hastalığı ve ilaçları yerel sağlık sigortasına dahil edilmediğinden, Yuningin babası Zheng Wu, geçen yıl İnternetten 760.000 yuan aldı ve uyuşturucuları yalnızca yarım yıl satın aldı ve ilaçlar kesildi.
"Fakirleri kurtarmayın, size her yıl nasıl bağışta bulunabilirim?" Zheng Wu, "Bu hastalığı sağlık sigortasına dahil etmek tek çözüm veya kızım hayatını sadece hayatta kalmak için kullanabilir." Dedi.
Shandong'daki Pompe hastalarından oluşan bir aile için ilaç arama yolculuğu
Shandong Eyaleti, Jining'deki bu kırsal aileyi giderek zayıflatan 3'ü Pompe hastası olan 5 kardeş vardır.
2011 yılında ailesinin dördüncü en büyüğü olan Xiaofeng Üniversitesi mezun oldu, ancak ani solunum yetmezliği ile hastaneye kaldırılan ve daha sonra Pompe hastalığı (tip II olarak da bilinen glikojen birikim hastalığı olarak da bilinir) teşhisi konulana kadar vücudu bilinmeyen nedenlerle yorgun ve zayıftı. ). Aile, hastalığı tedavi etmesi için Xiaofeng'e para toplarken, ikinci kız kardeş de aniden hastalandı ve Pompe hastalığı teşhisi kondu.
Bunun asit alfa-glukozidaz eksikliğinden kaynaklanan otozomal resesif bir genetik hastalık olduğunu düşünen doktor, en büyük kız kardeşin, üçüncü kız kardeşin ve en küçük Xiaoqing'in de genetik inceleme ve GAA enzim testi yaptırmasını önerdi.Sonuç, Xiaoqing ve San Ablanın sağlığı yerinde ve en büyük ablası maalesef teşhis ediliyor.
Xiaoqing, Nandu'ya bu sonucun nihayet aileyi yıllarca rahatsız eden gizemi çözdüğünü söyledi: uzuvların zayıflığı ve üç erkek ve kız kardeşin çocukluktan beri yaşadıkları mantıksız nefes alma zorlukları yetersiz beslenme veya yetersiz fiziksel uygunluktan kaynaklanmıyordu. Ancak bu nadir hastalık yüzünden.
Şimdi hastane yatağında yatan Xiaofeng ve okul sırasında kendisi
Aile, enjeksiyon için arabinosidaz a'nın şu anda Pompe hastalığını tedavi etmek için kullanılan tek ilaç olduğunu çabucak öğrendi.İlaç kullanıldığı sürece, hastalık kontrol altına alınabilir ve hasta normal bir insan gibi yaşayabilir. Satın alamıyorum.
2017'de işler daha iyi bir hal aldı. O yılın Mayıs ayında, Meerzan Çin'de listelenmek için onaylandı, bu da yerli hastaların da hayat kurtaran ilaçlara sahip olduğu anlamına geliyor. Bununla birlikte, bu ilaç pahalıdır, fiyatı 5480 yuan / şişe / 50 mg'dır, iki haftada bir enjekte edilir, ilacın miktarı vücut ağırlığına göre belirlenir ve ilaç ömür boyu kullanılmalıdır.
Örnek olarak 35 kg Xiaofeng'i alın Her yarım ayda bir 14 şişe alıyor.Aylık 76.720 yuan, ayda 150.000 yuan ve yılda 1.8 milyon yuan'a mal oluyor. Üstelik bu ilaç ulusal sağlık sigortası kataloğunda yer almıyor ve geri ödenemez. Sıradan ailelerin karşılayabilecekleri kadarıyla, bu Xiaofeng ailesinin yeni ateşlenen ümidini söndürdü.
Ventilatörden giderek daha fazla ayrılamayan abla
Yıllar geçtikçe, üç erkek ve kız kardeşin durumu giderek kötüleşti ve ventilatörden gittikçe daha fazla çıkamıyorlar. 2018 yılına kadar umut tekrar geliyor. Shandong Eyaleti, Jining Şehri, Pompe hastalığı aglikosidaz 'nın tedavisi de dahil olmak üzere çeşitli ilaçları yerel temel sağlık sigortasına ve kritik hastalık sigortası koordinasyon fonu ödeme kapsamına dahil edecek ve yerel Pompe hastalığı hastalarının alabileceği Devlet geri ödemelerinin% 32'si birikmiştir.
Tazminatın ödenmesinden sonra ilacın maliyeti hala pahalı olmasına rağmen, aile, en ciddi hastalığı olan Xiaofeng için ilaç satın almak için para biriktirmeye karar verdi. Xiaoqing, geçen yıl 29 Nisan'da kardeşi için ilk kez ilaç satın aldığından beri, ilacı 13 kez (her seferinde 14 şişe, diğer 4 bağış hariç), geri ödemeden sonra yaklaşık 1 milyon yuan değerinde satın aldı. On bin yuan'dan fazla.
Xiaoqing, Nandu'ya ilacın etkisinin çok açık olduğunu ve kardeşinin ilacı aldıktan sonra uzuvlarının giderek güçlendiğini söyledi. "Nefes almak daha kolay ve her egzersiz için zaman daha uzun olabilir. En bariz olanı, ağırlığın 40 kg'a çıkması ve bacakların daha kalın hale gelmesi." Dedi.
Pompe hastalığı, ülke genelinde sadece 5 yerde sağlık sigortasına dahildir ve "aynı hastalığın farklı yaşamları olması" kaçınılmazdır.
Jining Şehri, Pompe hastalığı gibi bazı nadir hastalıkları ve ilaçları yerel sağlık sigortasına dahil ederek, onu hastalığın yerel sağlık sigortasına dahil edildiği ülkedeki tek beş yerden biri haline getirdi.Diğer dört yer Tianjin, Shanxi, Shaanxi ve Hunan'dır. .
Her yıl milyonlarca dolarlık ilaç maliyetleri, nadir görülen hastalık hastalarının kaderini ilacın geri ödenip ödenemeyeceğine göre belirlemektedir. Tanıdan sekiz yıl sonra Xiaofeng, ilacı ilk kez kullandı. Bu, Jining'in politikasıyla ilgiliydi. Geri ödeme sonrası kendi kendine ödeme hala yüksek olmasına rağmen, hiç yoktan çok daha iyiydi.
Guangdong Eyaleti, Qingyuan Şehrindeki Yuning ailesi bunu derinden hissetti. Yuning 19 yaşında hastaneye girdi ve bu yıl 11 yılını yoğun bakımda geçirdi. Ayrıca 2011 yılında Yuning'e Pompe hastalığı teşhisi kondu. O zamanlar Meijochan Çin'de satın alınamıyordu. 2012'de ailenin kayyımı Meijochan'ı Hong Kong'dan satın aldı ve sadece yarım yıldan az bir süre kullandı.
Bu ilacı tekrar kullanmak 2018 yılı sonu olacak ... Şu anda Çin'de ilaçlar var ama Pompe hastalığı yerel sağlık sigortasına dahil olmadığı için İnternetten 760.000 yuan topladılar ki bu sadece yarım yıl için yeterli. Yu Ning'in babası Zheng Wu, ailenin ilacın etkisini neredeyse anında gördüğünü ve kızı için kullanmaya devam etmeyi umduğunu, ancak ilaç için daha fazla para toplamada çaresiz olduğunu söyledi.
Yuning bir seferde 16 şişe almalı, ilacı daha uzun süre kullanabilmek için aslında bir seferde sadece 8 şişe kullanıyordu.Yaklaşık bir yıl boyunca yarım yıl ilaç kullandı. Ancak 2020'ye kadar Yuning'in hala ilacı bitmiş durumda.
Zheng Wu, kızının iyimser ve güçlü olduğunu, geçmişte nadiren onların önünde ağladığını, ancak durumu kötüye gittiği ve gelecek için endişelendiğini, son zamanlarda kızının birkaç kez ağladığını gördü. "Ama hiçbir yolu yok. Bu ilaç çok pahalı. İlaç sağlık sigortası tarafından karşılanmıyorsa, masrafları tamamen kişinin kendisine ait olmak üzere ilaçta ısrar etmenin bir yolu yok." Zheng Wu çaresizce dedi.
Aynı zamanda, Güney Metropolis'teki muhabirlere, Zhejiang, Shanxi, Shandong ve diğer yerlerin sağlık sigortası poliçelerini kıskandığını ve yerlilerin en az yılda yüz binlerce kişiye sübvansiyon sağlayabileceğini söyledi. "İlimiz, gelişmiş ekonomiye sahip güçlü bir il ve politikada bazı atılımlar olabileceğini umuyoruz." Dedi.
"Çin Nadir Hastalık Tıbbi Güvenlik Şehir Raporu 2020" ye göre, görüşülen 51 Pompe hastalığı hastasından sadece 16'sı arabinosidaz alfa kullanmıştır ve bunlardan sadece 2'si tam bir tedavi, diğer ilaçlar ya da hiç ilaç tedavisi için yeterli ilaç kullanmamıştır. 49 kişiden hepsi, yerin geri ödenemeyeceğini veya yardım bağışlarından yoksun olduğunu bildirdi.
Çin'de nadir hastalıklar için sağlık sigortası araştırması yerel bölgede başladı. 2011'de Tongling Şehrinden 2020'de Foshan Şehrine kadar yaklaşık 10 yıl oldu. Ulusal nadir hastalık tıbbi güvenlik politikasının uygulamaya konulmasından önce, yerel ek güvenlik modeli nadir hastalığı olan hastalar için büyük önem taşımaktadır ve bu nedenle, güvenlik politikası şehirden şehire değişir ve bölgesel dengesizlik kaçınılmazdır.
2019 yılında Ulusal Sağlık Sigortası Bürosu da bölgeler arasında fon ödenebilirliği, ekonomik gelişme ve tıbbi tüketim farklılıkları nedeniyle kapsama giren hastalık türlerinin de farklı olduğunu belirtti. "Çeşitli bölgelerin geri ödeme kapsamına giren kronik hastalıklar (nadir hastalıklar dahil), Daha fazla yerde 60'tan fazla ve daha az yerde ondan fazla tür var. "
Ai Kunwei Çin Yönetim Danışmanlığı İcra Direktörü Li Yangyang, "Çeşitli yerlerde nadir hastalıkların korunmasını keşfetmeye başlasa da, farklı bölgeler arasında büyük farklılıklar var." Dedi. Bunun şu anki Çin olduğuna inanıyor. Nadir görülen hastalık sağlık sigortasının karşılaştığı en büyük zorluklardan biri.
Ulusal sağlık sigortası ödemelerinin yokluğunda, bölgesel sigorta poliçelerindeki küçük farklılıklar hastalara farklı sonuçlar getirecek ve aynı hastalık ama farklı yaşam olgusu kaçınılmaz olarak var olacaktır.
70 şehrin değerlendirmesi: Nadir görülen hastalıklar "yüksek zenginlik" garantisi veriyor şehirler "yakışıklı değil" performans gösteriyor
Ancak, dikkate değer bir olgu, çeşitli bölgelerdeki nadir hastalıklardan korunma açısından, "kapasite ne kadar büyükse, sorumluluk o kadar büyük", yani gelişmiş ekonomisi, istikrarlı mali geliri, daha yüksek sağlık sigortası fonu destek kapasitesi ve nadir hastalık teşhis ve tedavi kapasitesi olanlar değildir. Daha güçlü şehirler, nadir hastalıklar için daha yüksek koruma seviyelerine sahip değildir.
"Rapor" 70 şehri, "yüksek destek kapasitesi ve yüksek destek seviyesi", "düşük destek kapasitesi ve yüksek destek seviyesi", "düşük destek kapasitesi ve düşük destek seviyesi" ve "yüksek destek kapasitesi ve düşük destek seviyesi" olmak üzere dört geliştirme kademesine ayırdı. ".
İlk kademe, Qingdao, Hangzhou ve Tianjin dahil olmak üzere 18 şehri içermektedir.Bu şehirler güçlü "sert güce" ve yüksek koruma seviyelerine sahiptir. Çoğu şehir veya bölge, son birkaç yılda nadir hastalıklardan korunma için özel politikalar getirmiştir.
Qingdao, 70 şehir arasında en üstün performansa sahip şehirdir.Ayrıca, daha önce özel politikalar uygulayan ve nadir hastalıkları yerel garantilere dahil etmek için finansal fonlara dayanan bir şehirdir. 8 çeşit özel ilaç için nadir hastalıklar için gerçek geri ödeme oranları% 95'in üzerindedir. Diğer bir örnek, illere özgü nadir hastalık politikasının uygulanmasından yararlanan ve bu değerlendirmede iyi performans gösteren Zhejiang Eyaletindeki Hangzhou ve diğer birçok şehirdir.
"Çin Nadir Hastalık Tıbbi Güvenlik Şehir Raporu 2020" den
Değerlendirme sonuçlarının en önemli özelliği, Xi'an, Chengdu ve Jining dahil olmak üzere, nispeten sınırlı kaynaklara sahip olan ve olağanüstü "sert güce" sahip olmayan 17 şehrin, "düşük destek kapasitesi ve yüksek destek seviyesine" sahip şehirlere ait ikinci kademede gruplandırılmasıdır. Örneğin, 2018'den 2019'a kadar Shandong Jining, yerel temel sağlık sigortası ve kritik hastalık sigortası koordinasyon fonuna Pompe hastalığı, Gaucher hastalığı ve hiperfenilalaninemi gibi çok sayıda nadir hastalığın tedavisi için ilaçları dahil etti. Kapsama alanı ülkenin en iyileri arasındadır.
Başka bir örnek olarak, Xi'an şu anda nadir hastalıklar için koruma derinliği açısından Çin'in en büyük ikinci şehridir, yalnızca Tongling'in ardından ikinci ve nadir hastalıklara özgü ilaçların gerçek geri ödemesinin çok ilerisindedir. Xianın başlıca hastalıklar ve kurtarmalar için mevcut geri ödeme politikasına göre, Pompe hastalığı olan yetişkin hastalar, özel ilaç Meierzan'ın kullanımından hükümet geri ödemelerinin toplam% 94'ünü alabilir ve bireyin yıllık kendi kendine finansmanı sadece 127.000 yuan'dır; Gaucher hastalığı olan çocuklar özel ilaç Sier'i kullanır. Evet, devletin geri ödemesinin% 97'sini alabilirsiniz ve masrafları size ait olmak üzere yalnızca 18.000 yuan'a ihtiyacınız vardır.
Şaşırtıcı bir şekilde, Pekin, Şanghay, Guangzhou ve Wuhan dahil olmak üzere kaynak bağışlarına ve güçlü güvenlik yeteneklerine sahip 17 şehir, düşük güvenlik seviyelerine sahip dördüncü kademeye aittir. Nadir Hastalıklar Merkezi'nin (CORD) kurucusu Huang Rufang, "Bu tür bir doğal, son derece zengin 'şehir, hiç de' yakışıklı 'değil," dedi.
Huang Rufang, Jining gibi sınırlı "kaynak bağışlarına" sahip ikinci kademe şehirlerde, yerel yönetimlerin geleneksel temel sağlık sigortası geri ödemeleri ve büyük hastalık geri ödemeleri ile sınırlı olmadığını ve poliçe bazlı ticari sigorta gibi ne kadar yeni koruma araçlarının mevcut olduğunu söyledi. Bu tür bir keşif yönü takdire değerdir.
Aksine, Pekin, Şangay ve diğer şehirlerde çeşitli nadir hastalıklar ve ilaç sağlık sigortası ve yardımı daha az kapsamlıdır ve gerçek geri ödeme derinliği yetersizdir, hastaların kendi masrafları yüksektir, geri ödeme kanalları sınırlıdır ve ayakta tedavi veya eczane geri ödemeleri engellenmiştir.
Ulusal sağlık sigortası kataloğunda yer almayan nadir hastalık ilaçlarının yerel sağlık sigortası ve kurtarmaya eklenmesine bakıldığında, Gaucher hastalığı, Pompe hastalığı, BH4 eksikliği, hiperfenilalaninemi, idiyopatik pulmoner hipertansiyon, uzuvlar görülebilir. Akromegali ve ilgili uyuşturucu koruması açısından, birçok eyalet ve şehir, Guangxi, İç Moğolistan, Ningxia ve diğer iller ve şehirler de dahil olmak üzere yerel sağlık sigortası ve yardımı desteklemiştir, ancak bunların hiçbiri Pekin, Şangay ve Guangzhou değildir.
Bireysel olarak, Şangay, ülkede nadir hastalıklar için sağlık sigortasını keşfetmeye başlayan ilk şehirdi. Ancak, son 10 yılda sistematik bir sistem planı uygulamaya koyamadı. Belirli ilaçların nadir hastalıklara karşı korunması, sağlık sigortası ve çocukların hastaneye kaldırılmasıyla sınırlıyken Fonların ve özel yardım fonlarının rolü net değildir ve hükümetin sorumluluğu net değildir, bu da nadir hastalıklardan korunma açısından diğer şehirlerin gerisinde kalmasına neden olur.
Nadir hastalıklardan korunma "dipsiz bir çukur" değildir ve çok fazla fon gerektirmez
Bu yılın Mayıs ayı sonunda, Çin'de 29 nadir hastalığı içeren toplam 52 nadir hastalık ilacı ulusal sağlık sigortası listesine dahil edildi ve Gaucher hastalığı, Fabry hastalığı, Huntington hastalığı dahil olmak üzere 12 nadir hastalık ilacı ulusal sağlık sigortası listesine dahil edilmedi. Yılda bir milyondan fazla yetişkine mal olan 7 çeşit nadir hastalık 6 çeşit ilaç içeren 14 çeşit nadir hastalık vardır ve piyasada "süper yüksek değerli ilaçlar" olan jenerik ilaçlar yoktur.
Li Yangyang, "Bu, Çin hükümetimizin karşı karşıya olduğu zor bir sorundur. Mevcut temel sağlık sigortası çerçevemize göre, 'ek program soruları' içerebilir." Dedi.
Milyonlarca dolara mal olan nadir hastalıklar için ilaçlar sağlık sigortasına dahil edilecek mi, tüm sağlık sigortası için büyük bir yük oluşturacak ve sınırlı kamu tıbbi ve sağlık kaynaklarını işgal edecek mi? Sağlık sigortası ve maliyet kontrolü bağlamında, yerel doktorlar hala nadir görülen hastalık politikalarının sürdürülebilirliği ve adaletinden endişe duyuyorlar.
Ancak bu endişe, nadir hastalıkların maliyetinin olası etkisini olduğundan fazla tahmin ediyor. Rapor, bazı nadir hastalık ilaçlarının pahalı olmasına rağmen, hastalıktan etkilenen insan sayısının genellikle çok sınırlı olduğuna ve ilacı gerçekten kullanan daha az hasta bulunduğuna, dolayısıyla ödeyen üzerindeki genel baskının aslında kontrol edilebilir olduğuna işaret etti.
Örneğin, Tayvan'daki epidemiyolojik verilere atıfta bulunarak, Çin'de teorik olarak 2.357 Gaucher hastalığı hastası var.Ancak, Aralık 2019 itibarıyla sadece 430 Gaucher hastalığı hastası kaydedildi ve bazıları öldü.
Xiaofengin ailesindeki üç Pompe hastalığı hastasına, 2011 yılında teşhis konulmadan önce yıllarca yanlış teşhis kondu. Pompe hastalığı çok nadir olduğu ve başlamasının birçok nedeni olduğu için, doktorların bunu teşhis etmesi son derece zordur. Dünyada ortalama tanı süresinin 7-10 yıl kadar uzun olduğu bildiriliyor.
Şangay Belediyesi Sağlık ve Sağlık Geliştirme Araştırma Merkezi yöneticisi ve araştırmacısı Jin Chunlin, "Ortalama olarak beş kez teşhis konulabilir, kırsal alanlara on veya yirmi kez teşhis konulamaz" dedi. Tanı koymada güçlük ve yüksek oranda yanlış tanı, nadir hastalıkları olan hastalar için gerçekçi bir sorundur ve bu da aslında uyuşturucu kullanan hastaların yalnızca küçük bir kısmıyla sonuçlanır.
Nadir hastalıkların maliyetinin düşünülemez bir "dipsiz çukur" olmadığına inanıyor. Amerika Birleşik Devletleri'nde ve Doğu Avrupa'daki birçok ülkede, nadir hastalıkların maliyeti toplam sağlık harcamasının% 1-2'sini oluşturmaktadır.
Rapor ayrıca, Qingdao'nun uzun yıllardır özel ilaçlar ve özel materyaller uyguladığını ve nadir hastalıklara yönelik özel ilaçlara yapılan yıllık harcamaların on milyonlar düzeyinde sabitlendiğini göstermektedir.Nadir hastalık ilaçlarının sağlık sigortasına dahil edilmesinin yerel fon bütçesine etkisi görece sınırlı ve kontrol edilebilir. Nadir görülen hastalık korumasının çok büyük bir finansman gerektirmediğine dair hükümet öncülüğündeki inanç, ülke genelinde birçok bölge ve şehrin keşif yönünü etkiledi.
Hükümet tarafından liderlik: kaynaklar ve politikalar
Bazı birinci sınıf şehirler modası geçmiş ve muhafazakârdır ve bazı "geç gelen" şehirler ön plandadır, bu da bir şehrin nadir hastalıklara karşı tıbbi koruma uygulaması için bir ön koşul olmadığını gösterir.
"Neden şu anda pek çok şehir bu adımı gerçekten atmadı? En büyük sorun hala kavramlar sorunudur." Huang Rufang bunu düşündü. Nadir bir hastalık hastası olarak, nadir hastalık sağlık sigortası konusunda dış dünyanın önyargısının çok farkındadır.Örneğin, insanlar genellikle ne kadar sınırlı kamu kaynaklarının tahsis edilmesi gerektiğini tartışır? İnsanları kurtarmak için bu kadar çok para harcamaya değer mi? Nadir hastalıkların sağlık sigortasına dahil edilmesi çok "lüks" ve haksız mı olacak?
Yeri doldurulamaz, klinik olarak gerekli, etkili, pahalı ve hatta uzun vadeli bazı ilaçlara olan talep halk için "yüksek ve verimsiz harcama" dır, ancak hastalar için hayatta kalma ve yaşam sürdürmeye bağlıdır. Sağlığın temel ihtiyaçları lüks mallar değil ihtiyaçlardır.
Huang Rufang, "İlaçlar tipik olarak hayat kurtarmak, tedavi etmek ve sağlığı sürdürmek için kullanılmıyor mu? Kim ilaç almak ister ?!" dedi. Nadir hastalığı olan hastaların, diğer tüm hastalıkları olan hastalar gibi, temel sağlık hakkından yararlandığını vurguladı.Yaşam mirası olduğu sürece, nadir hastalık olasılığı var.Bu nokta netleştirilebilirse doktorların, ilaç endüstrisi pratisyenlerinin ve devlet görevlilerinin pozisyonu Ve düşünme açısı farklı olacak.
Huang Rufang, nadir hastalık sağlık sigortasının temel bir ihtiyaç olarak kurulmasıyla, nadir hastalık sigortasını keşfetmenin gelecekteki yönlerinden birinin "1 + N" olabileceğini söyledi. "1" hükümet tarafından yönetilmektedir. Merkezi düzeyden yerel düzeye, bir değer yönelimi oluşturmalıyız, yani, nadir hastalıklar için sağlık sigortası, nadir hastalık hastalarının temel talebi ve doldurulması gereken bir eksikliktir.
Li Yangyang da hükümetin öncülük etmesi gerektiğine inanıyor.Hükümet, bu hastalar için en temel korumayı sağlamak için "kaynakları dağıtmak" veya "politika" yapmak ve temel sağlık sigortasını kullanmak için inisiyatif almalıdır.Bu temelde, bazı ülkeler müzakere araçlarını kullanabilir. , Yenilikçi risk paylaşım yöntemleri. "Hastalar açısından bakıldığında, merkezi hükümetin yerel deneyimlerin özetlenmesini hızlandırmasını ve ulusal bir nadir hastalık koruma politikası getirmesini umuyoruz." Dedi.
Yerel yönetim şu anda nadir hastalıkların tıbbi korumasını araştırıyor ve deniyor olsa da, Huang Rufang, Güney Metropolis muhabirine, koruma politikasının zaten ön planda olduğu yerlerde bile, hastanın ilaç geri ödemesinin kendi kendini finanse eden kısmının hala sıradan ailelerin uzun vadeli yükünün ötesinde olduğunu itiraf etti. Politika etkinliğinin artırılması gerekiyor.
Yüksek düzeyde güvenlik olarak değerlendirilen bir şehir olan Jining'de Xiaofeng, ilaç için bir yıl geçirdi ve 500.000 yuan'den fazla para harcadı ve ilacı durdurmaya karar verdiler. Xiaoqing, Nandu'dan gazetecilere verdiği demeçte, "Yiyecek ve içeceği de korumamız gerekiyor, değil mi? Bu yıl zaten borcumuz var ve artık ilaç almak istemiyoruz." Şehirde tanıdığı yedi Pompe hastasından sadece erkek kardeşi ilacı kullanmıştı.
Xiaofeng ilacı bırakacak olsa da, aile de ilacın etkisine tanık oldu ve umutlarını hala İl Sağlık Sigortası Bürosu veya Ulusal Sağlık Sigortası Bürosu'na bağladı. Xiaoqing, "Geri ödeme oranını artırmak için bir garanti politikası daha da uygulamaya koymayı umuyorum." Dedi.
Huang Rufang, mevcut politika garantilerinin hala çeşitli eksiklikleri olmasına rağmen, ilk adımı atmanın hala çok önemli olduğuna inanıyor. Hükümetin "1" inin en önemlisi olduğunu vurguladı. "1" olmasaydı "N" olmazdı ve sosyal çok partili ödeme modeli ve çok partili sosyal kaynakların katkısı tartışılmazdı. "Hastalar kendi başlarına ödeme imkanına bile sahipler. Hayır".
(Metindeki Xiaofeng, Xiaoqing, Yuning ve Zheng Wu takma adlardır, resim röportaj yapılan kişi tarafından sağlanmıştır)
Yazan: Güney Metropolis muhabiri Hu Mingshan, Wu Bin, Song Chenghan, Pekin'den
Daha önce bildirilen "Nadir Hastalık Sağlık Sigortası Serisini Seçin":
Nadir hastalar için "temel garanti" altında sağlık sigortası hayali: Ultra yüksek değerli nadir hastalık ilaç korumasındaki boşluğun çözümü nedir?
Bir ilaç onu fakir bir ev yaptı, Zhejiang nadir bir hastalık fonunu finanse etti ve hastalar maksimum 100.000 ödedi.
