Röportaj Feng Jiamei: "Süper Kız" dan Nadir Hastalıkları Olan Çocukların Koruyucusuna
Video yükleniyor ...
Kapak haberi muhabiri Xu Yuyang
"Classic Chant" ın üçüncü sezonunun ilk sayısında, şarkıcı Feng Jiamei ve 9 yaşındaki SMA hastası Chen Guoyi'nin söylediği "Grass" şarkısı tüm izleyicilerin gözyaşlarını kazandı ve nadir görülen bir hastalık-omurilik getirdi. Musküler Atrofi (İngilizce SMA) halkın önünde gösterilir. Ölüm oranı çok yüksek olan bu resesif genetik hastalık, spesifik gen delesyonlarından veya mutasyonlarından kaynaklanır. Çocuklarda daha yaygındır. Etkilenen çocuklar, yutma güçlüğü gibi semptomlara kadar genel kas güçsüzlüğü ve kas atrofisi yaşayacak ve sonunda ölecektir.
"Grass" şarkısı, Bai Juyi'nin "Elveda Eski Orijinal Çimen" ile yeni şiirini birleştirerek SMA'lı tüm çocukların sesini söylüyor. Feng Jiamei, bir şarkıcı, Meier SMA Hasta Bakım Merkezi başkanı ve hastanın bir aile üyesidir.
En büyük kızı sadece bir buçuk yaşındaydı ve SMA hastalığından öldü.
Sichuan'da doğan 80'li ve 90'lı yılların çok azı Feng Jiamei'yi tanımıyor. "Süper Kız" 2005 yılında ülkeyi kasıp kavurdu ve Chengdu, C-yeri olarak büyük ilgi gördü. Chengdu'da sadece dördüncü sırayı kazanmasına rağmen, Feng Jiamei'yi geçebilen Li Yuchun, Zhang Liangying ve He Jie idi. Spot ışıklarının altındaki süper kız kariyeri Feng Jiamei'nin şarkı söyleyip filme almasını sağladı ve hayattaki Feng Jiamei de kıskanılacak. 2011 yılında uzun yıllardır aşık olduğu erkek arkadaşıyla evlendi, 2012 yılında kızının doğmasıyla mutluluğu zirveye ulaştı. Sonra acı geldi ve tedavi edilemez SMA bu güzel aileyi himaye etti.
Feng Jiamei, dört gözle beklediği kızına "Mei Er" adını verdi. Aileyi özlüyor ve çocukları seviyor, bu yüzden kariyeri gelişse bile Feng Jiamei hala evlenmeyi ve çocuk sahibi olmayı seçiyor. Hamilelikten sonra bir kız çocuğu doğurabilirse ne tür kıyafetler giyeceğini ve ne tür hobileri geliştireceğini düşündü. İyi planladı. Ancak çocuğa 5 ay sonra SMA teşhisi kondu. Yıl 2012'ydi. Çin'de SMA için etkili bir tedavi yok ve tedavi edilemez bir hastalık. Feng Jiamei kızını tıbbi tedaviye götürdü. Doktorun cevabı her zaman çaresizdi, Meier için bir ilaç bile yazmadılar ve umut yoktu. Bu, Feng Jiamei'nin uçuruma düşmesine neden oldu.
Meier'in hastalık ve bedeninin zayıflaması nedeniyle her gün inlediğini gören Feng Jiamei'nin annesinin kalbi bıçak gibidir. Meier'in elini tuttu ve annesinin burada olduğunu söyledi, lütfen pes etmeyin. Ancak Meier hastalıktan kurtulamadı ve Ekim 2013'te sadece bir buçuk yaşında öldü. Bu süre zarfında Feng Jiamei sık sık kendini evinde kapattı ve kimseyi görmeyi reddetti, uzun süre uyuyamadı ve herhangi bir teselli dinleyemedi. Hatta Meier'in ölüm haberini tüm akrabalarından ve arkadaşlarından gizledi. Onunla her gün anlaşan ajan bile bunu asla bilmiyordu, sadece "hasta ve trans halindeymiş gibi görünüyor."
Daha sonra seyahat etmek, film çekmek gibi işlerle acıdan kurtulmaya çalıştı. Ama işler geçse bile, sayısız gece acı acı ağlayacaktı. Bu süre boyunca hiçbir işi durdurmasa da, ağrısının izleri kişisel Weibo'sunda bulunabilir, "Belki de hayatın her zaman hayatın ağırlığını anlamak için bir şeyler yaşaması gerekir." O Weibo'da. Yazdı.
Meier'in kesinlikle onun bu kadar korkak olmasını istemediğini, güçlü olması gerektiğini biliyordu. 2015 yılında, Feng Jiamei yavaş yavaş pustan çıktı ve ona değer veren daha fazla insan Meier'in mevcut durumu hakkında bilgi almaya başladı. Yalan söylediğini biliyordu ve sonsuza kadar böyle devam edemezdi. Mayıs ayında bir gün, Meier'in ölümünü itiraf etmesi için bir Weibo gönderdi. Şoka ek olarak, sayısız insan aşağıda "Mama Meier, lütfen güçlü ol!"
Bir otlakla birleşmiş çimen parçaları
Feng Jiamei'nin Weibo'su gönderildikten sonra, onu alkışlayan netizenlerin yanı sıra, onu hareket ettiren ve endişelendiren bir grup insan da vardı. Aynı sıkıntıları yaşayan aileler de mesaj bırakmaya geldi, "Çocuğum da bu hastalıktan muzdarip. Şimdi daha iyiyim.", "Mama Meier, bu çocukların bir bakıma ihtiyacı var." Bu hasta çocukların ailelerine tek tek karşılık verdi. "Çocuğunuza daha iyi bakmak için güçlü olmalısınız. Size ihtiyacı var."
Yavaş yavaş, giderek daha fazla ebeveyn Feng Jiamei ile iletişim kurmaya başladı ve bir grubun bilgi alışverişinde bulunmasını ve fikirlerini ifade etmesini istiyorlar, böylece bu hasta çocuklar daha fazla ilgi ve bakım alabilsinler. Feng Jiamei uzun zamandır düşünüyor, bunu yapmalı mı? Bunu yapmak için herhangi bir yetenek var mı? Daha da önemlisi, cesaret var mı? Çünkü bunu yaparsa ömür boyu sürecek bir kariyer olacağını ve Meier'in yaşamı boyunca ölümüyle yüzleşmeye gerçekten cesaret edip edemeyeceğini düşünüyordu. Bugün bile, Feng Jiamei Meier'i daha fazla hatırlamak istemiyor. Hikayeyi halka anlatmak için "Klasik Yong Chuan" sahnesine adım attı. Çoktan cesaretini toplamıştı ama yine de ağlamaktan kendini alamadı.
"Sahneye çıkmadan önce, umutsuzca kendime duygularımı kontrol etmem gerektiğini söylemeye çalıştım, çünkü artık birçok insanın" annesiyim ". Çocukların beni televizyonda gördüklerinde güçlü olmalarını istiyorum."
Feng Jiamei, ailesinin desteği ve hasta ailelerin birçok ebeveyninin teşvikiyle SMA'lı tüm çocuklara yardım etmek için 2015 yılında "Meier SMA Özel Fonu" nu kurdu. "Klasik Ching Chuan" programında, Feng Jiamei ve 9 yaşındaki hasta Chen Guoyi, SMA hastalarına adanmış "Çim" şarkısını söylediler ve şunları yazdılar: "Çim ne kadar küçüktür, rüzgar estiğinde bükülür. Ama çim. Her zaman birlikte yaşıyorlar, belki de çok az şey bildiğim için. "Küçük otlar bir araya geldiğinde, bir otlakta birleşebilirler. Orman yangınları onları yok edemediğinde, bahar esintisinden sonra yeniden doğabilirler. Bu şarkı, Bai Juyi'nin şiiri, SMA hastalarının gerçek bir tasviri.
"Onlardan güç aldım"
Feng Jiamei, SMA hastaları için bir çalışma koleksiyonu yayınlayacak
SMA hastaları için, rahatsızlık genellikle tuhaf bir görünümden muzdariptir, ancak aslında düşünceleri sıradan insanlardan farklı değildir ve hatta daha akıllıdır. Feng Jiamei ile sahnede olan Chen Guoyi, bu yıl 9 yaşında.Bir tekerlekli sandalyede oturup herkese şarkı söylerken, insanlara güçlü bir müzik yeteneği hissettiriyor.Lao Changyong da hareket etmenin gözyaşlarına dayanamıyor ve ona sarılmak için yürüyor.
Feng Jiamei gazetecilere, Chen Guoyi ile geçen yıl Ekim ayında programı kaydederken ilk kez tanıştığını ve daha önce sadece ailesiyle iletişim kurduğunu söyledi. Chen Guoyi'nin gözlerinden hissettiği azim şok ediciydi ve Feng Jiamei, şarkı söylemesinden etkilendi. Feng Jiamei'yi en çok etkileyen 18 yaşındaki kız Jenny.
Vücut işlevi sürekli kötüleşen Jenny, ancak yatakta kalabilir ve hayatını sürdürebilmesi için bir vantilatöre güvenebilir, sadece sağ başparmağını yukarı aşağı hareket ettirebilir, ancak aşkından asla vazgeçmemiştir. Jenny dil ve edebiyat öğrenmeyi seviyor ve günün çoğunu İngilizce öğrenmek ve şiir yazmakla geçiriyor. Toplumda ona yüksek teknolojili dokunmatik yüzeyler bağışlayan birçok insan, bedenini hareket ettirmeden fikirlerini ifade etmesine izin verdi.
Jenny şu anda toplam 40'tan fazla şiir yazmıştır. "Klasik Odes" programında söylenen "Çim" sadece iki günde yazılmıştır. Feng Jiamei gazetecilere verdiği demeçte, "Sanırım bu onun sesi, SMA'lı her çocuğun sesi olduğu için, bu yüzden çok hızlı yaratıyorum."
"Jenny hayatımda çok önemli bir kişi. Şimdi hem arkadaşız hem de ortağız." Çünkü Feng Jiamei'nin bu yılki müzik planında, Jenny'nin tüm şiirlerini şarkılara dönüştürmeyi umuyor. Bazıları kendi kendine şarkı söylüyor, bazıları diğer şarkıcılardan şarkı söylemelerini isteyebilir. Feng Jiamei için, yüzeyde Jenny'ye yardım etti, ama aslında Jenny kendine çok yardımcı oldu, "Ondan güç aldım." Ev sahibi Sa Beining'in dediği gibi, bu küçük otlar uzaktan çimenlidir. Daha yakından baktım, çok yüksek bir ağaçtı.
Salgın nedeniyle evde sıkışmış
Sadece "telafi dersleri" için kullanılır
Çin'de şu anda SMA hastalığı olan yaklaşık 50.000 çocuk var. Altı ya da yedi yıl önce, SMA hala tedavi edilemezdi ve yerel tıp alanı bu alanda hala biraz boştu. Ama şimdi, Çin'de SMA tedavisi meyvelerini vermeye başladı, en azından sayısız kurban ailesine yeni bir umut verdi. Meier bugüne kadar beklemese de.
Feng Jiamei şu anda 3.000'den fazla hasta aileden sorumlu ve hasta çocukların çoğu kayıtlı listede. İlk iki yılda ABD, SMA için etkili tedavi yöntemleri ve ilaçlarla Çin'e girmeye başladı, ancak tedavi maliyeti yılda 1 milyon yuan kadar yüksek ki bu, sıradan ev ailelerinin çoğu için büyük bir yük.
Feng Jiamei'nin şu anda sadece iki vizyonu var: Biri, ekibin çabalarıyla tedavi maliyetini düşürmek ve ilaç firmaları ve ilgili departmanlarla müzakere etmek, böylece hastalığı olan ailelerin mümkün olan en kısa sürede etkili tedavi alabilmelerini sağlamak. Ona göre yol engelleyici ve uzun gibi görünse de, bu yönde ilerlemesi gerekiyor; ikincisi, SMA bilgisinin daha geniş bir şekilde yaygınlaştırılması yoluyla daha fazla çiftin SMA bilgisini anlamasına, iyi bir tarama işi yapmasına ve temel nedenden SMA'yı azaltmasına izin vermektir. Hasta çocukların doğum oranı.
Bu Bahar Şenliği, salgın nedeniyle evini terk etmeyen Feng Jiamei, ailesiyle yeniden bir araya gelmenin dışında kalan zamanını "telafi dersleri" yaparak geçirdi. Feng Jiamei başka görevlerle ilgilenmesi gerektiği için her zaman takımın çok gerisinde olduğunu hisseder. Bir gün çalışmazsam, SMA hakkındaki bilgilerime yetişemeyecek gibi görünüyorum.
Meier'i kaybeden Feng Jiamei artık çok daha güçlü. "The Legend of Classics" sahnesinde, gözyaşlarını gizleyemediği için izleyicilerden özür diledi Sa Bening ona "Güçlü olmak ağlamakla değil, ağlarken hayatla yüzleşmekle ilgilidir."
[Haber ipuçlarınız varsa, bize bildirmekten memnuniyet duyarız, kabul edildikten sonra ücret için bir ücret alınacaktır. Bizi WeChat'te takip edin: ihxdsb, QQ: 3386405712]
