On yıldan fazla bir süre içinde 2 akciğer nakli ile hastalıkla mücadele etti, çok çalıştı ve 7.000 kişiye yardım etti
"Mavi Dudaklar" halk arasında pulmoner hipertansiyon bilgisini yaygınlaştırır.
İlaç kazanmak için bir seyyar satıcı kuran bir hasta pazarlık yapıyordu.
Huang Huan, pulmoner hipertansiyon tedavisi için ilaçların sağlık sigortasına dahil edilmesini talep eden bir tavsiye mektubu yazdı.
Gu'an County, Langfang, Hebei'de bir hasta tek başına kendi başının çaresine bakar ve kocası para kazanmak için dışarıda çalışır.
Kışın Yulong Kar Dağında yoğun bir kar vardır. Pekin'de bir beyaz yakalı işçi olan Huang Huan, birbiri ardına sınıflar ekledi ve sonunda şirketin tatil güzergahını yakaladı. Karla kaplı dağlar dik durur ve hava saf ve incedir.
Ertesi gün, Huang Huan'ın vücuduna bir infüzyon tüpü takıldı ve hastane penceresine bakan Yulong Kar Dağına baktı Meslektaşları hala ziyaret ediyordu, ama o bayıldı.
Baş dönmesi yeterince dikkat çekmesine neden olmadı. Yarım yıl sonra, bir Fortune 500 şirketinde proje yöneticisi olarak çalışan Huang Huan, tam bir gün toplantı yaptı. Toplantı odası hava sızdırmazdı, tüm uzmanları ve misafirleri asansöre yolladı, toplantı odasına geri döndü ve yine bayıldı.
Bu sefer senkop 8 dakika sürdü. 120 sağlık görevlisinin "tansiyon çok düşük, tespit edilemez", "çok ciddi" dediğini, sesi çok uzakta, sanki bir mağaradan geliyormuş gibi duydu. İş arkadaşları asansörü kontrol etmek için güvenlik istiyor. Huang Huan gözlerini açıp onlara bir kelime söylemek istedi, ancak onları açamadı.
1
İlk baş dönmesinden on üç yıl sonra, Guangzhou Tıp Üniversitesi Birinci Bağlı Hastanesinin bir köşesinde, Huang Huan'ın halkın refahı için küçük bir ofisi vardı. Kapşonlu ve spor ayakkabı giymişti.Saçları hasta olduğu kadar uzundu ve sonra herhangi bir özel değişiklik yapmadan tekrar kısa, kısa ve uzun kesti. Makyaj yapmıyor ama Dabao'yu cilt bakımı için kullanıyor.Sadece önemli şeyleri, yani hayatı önemsiyor.
Huang Huan'a 3 kez hastanede kaldıktan ve onlarca kez bayıldıktan sonra, 23 yaşında nadir görülen bir hastalığı olduğu söylendi, bu bir kardiyovasküler "tümör" ile karşılaştırıldı, "ilaç müdahalesi olmadan ortalama yaşam beklentisi" Sadece 2,8 yıl. (Şu anda ilaç müdahalesi sonrası hastaların 3 yıllık ve 5 yıllık sağkalım oranları sırasıyla% 68 ve% 57'dir.)
Huang Huan, başkalarının flört ettiği, evlendiği ve çocuk sahibi olduğu çağda, on yıldan fazla bir süredir idiyopatik pulmoner hipertansiyon denen bu hastalığa karşı savaştı ve Çin'de iki akciğer nakli yapılan ilk hastaydı. Bugün bir yardım kuruluşunda hastalıkla uğraşmaya devam ediyor.
Belgesel yönetmeni Li Rong ve Huang Huan, bir hasta anma etkinliğinde bir araya geldi ve geçici olarak kamerayı kapatmaya ve Huang Huan ile hipoksiden dolayı bazı hastalara "mavi dudaklara" hizmet etmek üzere bir pulmoner hipertansiyon hasta organizasyonu "iseek" kurmaya karar verdi. Dudakları mavi-mor. Şu anda hasta organizasyonunda altı ila yedi bin hasta var.
Li Rong, Huang Huan'ın böyle bir hastalık yoksa vasat bir kişi olabileceğini ve bu hastalığın hayatını harika kıldığını söyledi. Doktoru, hayranlık duyduğu çok az hasta olduğunu söyledi ve Huang Huan bu hasta olarak saydı, sadece "hastalığı bitmekle kalmadı, aynı zamanda kendi kariyerine de sahipti".
Huang Huan talihsiz bir molekül olmadan önce sorunsuz gitti. Üniversitede İngilizce öğrendim. İki yıl mezun olduktan sonra devlete ait bir kuruluşta proje yöneticiliğine terfi ettim. İşim teklif vermekle ilgili. Sık sık iş için seyahat ediyorum ve bagajımı her an taşınmaya hazırlıyorum.Ayrıca toplantılarda genellikle yüksek topuklu giyip 5A ofis binalarına girip çıktığım birkaç takım elbise de var. Üst düzey oteller ve yabancı iş görüşmeleri.
Mevzuatına göre yüzünü göstermek istemedi, üniversiteye giriş sınavına başvurduğunda insanlarla daha az uğraşmak istedi, bu yüzden Ziraat Koleji'ne başvurdu. "Çocukken sıkılıyordum, içe dönük, çekingen, iletişim becerilerim zayıf, duygusal zeka yetersiz ve ölümü kabul etmek için bir sebep." Anne Li Congling kızı hakkında yorum yaptı. Anne 35 yaşında tek kızını doğurdu ve baba zaten 43 yaşındaydı.
Huang Huan, hastalanınca aniden öfkesini değiştirdi. Li Congling'i en çok şaşırtan şey, kelimeleri sevmeyen kızının, bir doktor tarafından düzenlenen, güven ve netlik dolu bir toplantıda aniden konuşmaya kalkmasıydı.
Hastaların o toplantıda konuşması için herhangi bir düzenleme yoktu ve toplantının ortasında konuşmacı bozuldu. Herkes bitmişti. Huang Huan, herkesin önünde "cesaretin nereden geldiğini bilmiyor", hastaları birlikte bir tavsiye mektubu yazmaya ve pulmoner hipertansiyonu tedavi etmek için ilaçları sağlık sigortasına dahil etmeye çağırdı.
İdiyopatik pulmoner hipertansiyon, Ağustos 2018'de Çin'in ilk nadir hastalıklar listesine girmiştir. Pulmoner arteriyollerin yeniden şekillenmesine bağlı olarak pulmoner direnci kademeli olarak artıran ve sonunda sağ kalp yetmezliğine dönüşen bir hastalık türüdür. Nedeni bilinmemektedir. .
Hedeflenen ilaçlar 2006 yılında Çin'e girdi ve Huang Huan'ın teşhis edilmesinden sonraki ikinci yıl oldu Bosentan adlı hafif turuncu oval bir hap aldı. 28 gün boyunca 20.000 yuan'dan fazla bir kutu alınabilir. Pulmoner hipertansiyonu kontrol altına almak için en ucuz ilaç olan Viagra olarak bilinen ve sildenafil adı verilen küçük mavi elmas şekilli bir hap da vardır.
Huang Huan'ın dört yıllık çalışma sırasında biriktirdiği 100.000 yuan, hızla haplara dönüştü. Zengin bir aile bile yüksek ilaç maliyetini karşılayamaz. "Eskiden hali vakti yerinde bir aileydi, ama artık kimse yok." Guangzhou doğumlu Wu Simin, arabası ve evi olan tam zamanlı bir anne. Hastalandıktan sonra kocası arabayı sattı. Film izlemek için sinemaya gitmeyi bıraktı ve üyelik günlerini seçmek için süpermarkete gitti. Hayatta başka bir alışkanlık daha var: Haftada üç kez her sayı 2 yuan'lık bir refah piyangosu satın alıyor ve bu sayı kendisi ve iki oğlunun doğum günü kombinasyonudur. Soluk kırmızı kağıt, maddi yardım için bir şans bekleyerek telefon kılıfına düz bir şekilde yerleştirildi.
Şehrin diğer tarafında, Guangzhou Şehri'nin doğu banliyölerinde bulunan Huangcun, 4. Hattın sonundadır. Guangzhou-Kowloon Demiryolu'nun yer altı menfezinden geçen şehirdeki köyler giderek göz kamaştırıyor. Evler, havada dolanmış tellerle birbirine rastgele stillerle, yüksek ve alçak dağılmış durumda. İki uzun ve ince bina arasındaki mesafe sadece 1 metre Bu harap ve pürüzlü binalar Huang Lifang'ın hayat kurtaran parasını sağlıyor.
Annenin kısa saçları bembeyazdı ve beli bükülmüş, kızını tedavi etmek için kirayı aldı.
"Sadece yaşamak için, her yerde sorun, kimin parası var, bana borç verebilir misin?" Liu Xia, Pekin'de beşinci ve altıncı çevre yolları arasında düşük kiralı bir evde yaşıyor. O sırada soluduğu ilaç kişi başına 150 yuan idi, sadece 2 saat sürdü ve günde 6'ya ihtiyaç duyuyordu. "Birinden borç para almak için ağzını aç, yüreğinde gölge yok mu? Eskiden yiyecek veya içecek için endişelenirdin ve başkalarına yardım edebilirsin. Şimdi biraz farklısın ve insanlarla daha fazla iletişim kurmak istemiyorsun. İnsanlar senin fakir ve hasta olduğunu düşünüyor. Ayrıca çok dikkatliyim, başkalarına sorun çıkartmaktan, insanları küçük düşürmekten korkuyorum, sadece hastalar anlayabilir. "
Huang Huan hastalandıktan sonra, pek çok yabancı hastanın ulaşım ve konaklama zorluklarının üstesinden geldiğini, koğuşta buharda pişirilmiş çörekler yediğini gördü, "İlacın maliyeti çok pahalı, benim sorunum değil. Ben aciz değilim, para kazanamıyorum ve ilaç alamıyorum. Hatta ailemin beni tedavi edecek parası olmadığını ve aileme kızdığını hissediyorum. Yetersiz olduğumu düşünmüyorum. Bunun sağlık sigortası sistemiyle ilgili bir sorun olduğunu düşünüyorum. Bu, uğruna mücadele etmem gereken bir hak. "
Sağlık sigortası departmanına ve belediye başkanının posta kutusuna yazmaya devam ederek tedavi ilaçlarının sağlık sigortasına dahil edilmesini istedi. Haftada bir mektup, başında yazın, bu gönderdiğim ilk birkaç mektup, şu anda ne kadar ilaç ve posta harcadığım.
Koğuşta tek tek hasta imzaları arıyordu. Bazıları anlamadı ve hatta alay etti, "Büyükbabadan bütün gün büyükanneye söylemesini istemenin faydası yok. Mektup yazmak için zamanınız varsa, ilaç almak için daha fazla para kazanmak daha iyidir."
2
Huang Huan'a 2005 yılında teşhis kondu. Yaşamaya ya da ölmeye karar verdiği hastanede, doktor Huang Huan'ı dışarı çıkardı ve Li Congling'e tek başına şöyle dedi: "Kızınız genç değil."
Ortaokuldayken, Huang Huan 800 metre koşmaya çalışıyordu Öndeki sınıf arkadaşları onu sürüklerken, arkadaki sınıf arkadaşları onu itti ve sonunda oyun alanında bırakıldı.
Nefes nefese kaldı, astım olduğunu düşünüyordu. Üniversiteye giriş sınavının yapıldığı gün, sınav odası üçüncü kattaydı, tırmandığında başının döndüğünü hissetti.Kağıtlar açıkça siyah-beyaz yazılmıştı ama hepsi mordu.
Daha sonra, yavaş yavaş akranlarına ayak uyduramadı.Şirketin önünde üç dekoratif basamak vardı.Aynı yaştaki kızlar erken taşındı, yüksek topuklara bastı ve şirketin kapısına kadar koştu, ancak Huang Huan gitmek zorunda kaldı. Güvenlik şüphesini uyandırmak için her seferinde bir adım iki adım atın.
Pekin'in sokaklarındaki üst geçit, çıkmaz sokaktan farklı değil. Şirketi evin karşısında, gökyüzü köprüsünün hemen karşısındadır, ancak dolambaçlı yoldan gitmek için taksi kullanması gerekir. Pek çok kişiyi yakaladıktan sonra durmuş arabayı işaret etti, yanından geçemediği için sık sık başkaları tarafından "yakalandı". Daha sonra, Li Congling onun için bir taksiye binmek, bir koltuğa oturmak ve arabaya binmesini beklemek zorunda kaldı.
Nefes darlığı, pulmoner hipertansiyonun en belirgin semptomlarından biridir. Bir hasta toplantısında asansör yoktu ve tipik bir hasta resmi belirdi: Her adımda, kalçaları akimbo ile soluk soluğa duran hastalar vardı. 400 metrelik bir sprintten sonra dinlendirilemeyen nefesi düşünün, bu hastanın günlük hayatıdır.
Hasta Wu Simin ailesiyle birlikte yürüyordu ve her seferinde 50 metre gerideydi; günlük tolere edilebilir yürüme mesafesi mutfaktan tuvalete kadardı; doktor ayrıca tuvalete giderken çok fazla güç kullanmaması konusunda uyardı; bir seferde zemini sürüklemesi 2 saat sürüyor; nefes alamıyorsa "Giysilerimi parçalamak için sabırsızlanıyorum", yakasını tuttu ve köprücük kemiğini bastırdı.
Hasta Liu Xia metroda yarı yolda oturdu ve hava solumak için platformdan çıkmak zorunda kaldı; daha sonra, bileşikten çıkarken kocasını sırtında taşımak zorunda kaldı ve başı bir çuvalla örtülmüş gibiydi; "Göğüs, büyük bir buğulanmış topuz gibi doldurulmuştu ve paniğe kapılmıştı." "Vücut İçerideki kan deri bir çantada, aksi takdirde hepsi dışarı akar. "
Ölen bir hastaya gerçek bir örnek, büyükannesini görmeye gitmesi, aşağı inmesi ve büyükannesine "Büyükanne, aşağı gel, ben yukarı çıkamam" demesidir. 86 yaşındaki büyükanne merdivenleri tutup aşağı indi. Geldiğimde torununu 20'li yaşlarında ağır nefes alırken gördüm.
Oksijen eksikliğinden dolayı "mavi dudakların" parmakları da kalın ve ince görünüyordu. Hastaların yaşı 20 ila 40 arasında yoğunlaşmıştır ve kadınlarda görülme sıklığı erkeklerin iki katıdır. Kızlar siyanozu örtmek için tüm yıl ruj sürüyorlar ve tırnaklar da pembe ve hassas boyanmış, doktorun kendini çaresiz hissetmesine neden oluyor, "Uygulayabilirsin, bir tanesini gözlem için tutabilir misin?"
Huang Huan bununla ilgilenemedi Teşhisin ardından Pekin'de sıradan bir beyaz yakalı işçi ikili bir hayata başladı. Gün içinde çalışmaya devam etti ve bayılan şirket, sözleşmesinin süresi dolduktan sonra sözleşmesini yenilememe kararı aldı. En kısa sürede sadece iki gün olmak üzere düzinelerce iş buldu. Görüşme sırasında, şirketin yakınında bypass edilemeyecek bir üst geçit olduğunu fark ederse, koşullar ne kadar iyi olursa olsun, sadece vazgeçebilir.
Yeni şirketteki zorluk, fiziksel işten kaçınırken hastanın kimliğinin nasıl gizleneceğidir. İş gezilerine çıkamaz, merdiven çıkamaz, meslektaşlarla asla alışverişe çıkamaz veya karaoke yapamazsınız. Son çare olarak, diğer kişinin yürüme hızını geciktirmek için düzinelerce bahane vardır, örneğin: sıkışık ayaklar, ayakları takip etmeyen ayakkabılar, mide ağrısı, adet döngüsü, numara yapmak Aramak.
Pek çok yalan uydurdu, gece eve döndü, maskesini çıkardı ve "ağzını yemekle açıp ellerini giysiyle uzatan" bir hastanın gerçek doğasına döndü. Bir süre evde oksijen soluyordu ve kendine bakamıyordu. Annesi her duştan sonra hemen üzerine bir banyo havlusu koydu ve uzanıp oksijen almasını istedi. Nefes nefese kaldığında, sudan yakalanmış bir balık gibi yatakta çalkalanıyordu.Babası onu destekledi, sert bir ısırık aldı, babasının kolunda iki sıra diş izi bıraktı.
O zamanlar Çin'de tedavi edici ilaç yoktu. "Bu listeyle başladım ve bir umut ışığı gördüm." İngilizcesinin iyi olduğunu bilen bir hasta, üzerinde ilaçların isimlerinin yer aldığı bir dolu İngilizce listeyi çevirmesini istedi. Bu ilaçlar pulmoner hipertansiyonu tedavi edebilir.
Bu ilaçlar için Yuanxin adını verdi ve internette sonsuz bir yarıçap araştırması başlattı. Hayat üç kısma ayrılıyor: Gündüz işe gidiyorum, geceleri hastalarla temasa geçerken yabancı madde arıyorum. Şimdiye kadar, yabancı referanslarda adı geçen uzmanların isimlerini bir bakışta tanıyor.
2008 yılına kadar ülke çapında 400'e yakın hastayla temasa geçti ve şimdi bu sayı 6-7 bine yükseltildi.İlk günlerde teşhis konulan 40 hastadan 10'dan azı bugün hayatta.
Liu Xia onlardan biri. Yakın zamanda yenilenmiş düşük kiralı ev yeşil turpla ekilir ve evde güneş parlayarak kışın daha sıcak hale getirir. Liu Xia, pulmoner hipertansiyonun "gazisi" oldu ve birçok ölümü izledi.
Koğuşta 20'li yaşlarında bir kız yemek yedikten sonra yatakta dinleniyor, telefonla konuşuyor, yatağının yanındaki hasta aniden yatağının titrediğini fark ederek doktoru aradı. Adamın ailesi dışarıda panik içindeydi, bir süre çömeldi, bir süre ellerini ovuşturarak ayağa kalktı ve bir süre sonra içeri girdi ve kurtarılan doktor tarafından patlatıldı. "5 dakikadan kısa bir süre içinde insanların öleceğini gördüm." Adam haberi duydu ve herkes öldü. O gün hastaneye geldiklerinde, kız hala yukarı yürüyebiliyordu.
Liu Xia, özellikle ölümden korkuyordu, kritik derecede hastayken, büyük ve düzensiz bir diskte yattığını, aşağıda cehennem gibi, kafasına buz sarkıtları bastırdığını, birbirine dolduğunu hayal etti, içine düşmek üzereydi. Sevgilim ona, "Çekingensin, merak etme, küllerini atmam, eve koyacağım" derdi.
Yaşamak için çeşitli yöntemler denedi. "Beş zehri yedim ve zehire zehirle saldırdım. Canlı yılan makine tarafından karıştırıldı. Bu yüzden buz balastı olmayan küçük bir şişe içilemez. Bu çok balık."
Ayrıca hormonu suya çevirip vücuda attı. Normalde, bir seferde en fazla birkaç tablet 50 tablet aldı. Çok fazla kalsiyum kaybedildi, kolları ve bacakları kesintisiz bir şekilde ağrıyor. "Vücuttaki hormonlar şelale gibidir. Vay canına. "İnsanlar o kadar acı çekiyor ki baskı yapamıyorlar, bu yüzden onları sadece Du Lengding'e vurarak rahatlatabilirler.
Tek çıkış yolu tütsü yakmak ve Buda'ya ibadet etmektir. Herkes hayatta kalma umudu olduğunu söylediği sürece, "Dian Dian'er insanlarla birlikte gidecek." "Bir suç işledim ve on yıl gibi on yıl hapis cezasına çarptırılabilirim. Bu, Tanrı değildir. Senin için cümleyi telaffuz edeceğim, her zaman gök gürültüsüne dayan. "
Yarım yüzden fazla insan ve yıllarca hasta, "Bu bir başarısızlık değil mi?" Akranlarının sağlık durumunun iyi olduğunu gören Liu Xia, neden bu tür suçlara maruz kaldığını merak etti: "Neden, kötü bir şey yapmadım." Cesareti kırıldığında, perdeler Açmayın, "Binadan atlayacak kararlılığım yoktu."
Hastalığın tehlikesi bu garip hastalığın her hastasını etkiledi ve Huang Huan da birkaç kez krize girdi. Huang Huan'ın durumu, yarım yıl boyunca pahalı ithal ilaçları, birkaç yıllığına "Viagra" yı aldıktan ve yemek yemek için ilaç denemelerine katıldıktan sonra, Huang Huan'ın durumu daha da kötüye gitti.
2011 yılında bir hastanın aile üyesinden gelen bir telefon onu tekrar kurtardı. Karşı taraf daha yeni akciğer nakli yaptırmıştı ve etkisi iyiydi, bu yüzden denemesini tavsiye ederim.
"O sırada reddettim. Operasyon çok riskli." Bir yazı tura attı ve bunu yapmakta tereddüt etti. Benzer bir durumdaki başka bir hasta da tereddüt ediyordu ve karışmıştı ve o hasta öldü.
"Herkes bir gülümsemeyle ameliyathaneye giremez." Tam zamanlı anne Wu Simin, hastanede, göğsünde yuvarlak ağzı açık olan beyaz bir etek takımıyla "korkutucu" hisseden hastasını gördü.
Ama Huang Huan'ın gördüğü şey umuttu. "Hastalarıma sık sık ölümden çok korkan bir insan olduğumu söylüyorum, bu yüzden iyi yaşamam gerekiyor ve bir umut ışığı var ve yaşamaya çalışacağım." Hastayı hastayı uzaklaştırdıktan sonra Huang Huan birçok kez bayıldı. , Her uyandığımda, uzak bir dünya gibi geliyor. "Öldüğümde tek bir söz söyleyemeyebilirim ve öleceğim. Film gibi ölmeyecek, bir açıklaması var" dedi.
Hastanede yeniden bayıldıktan sonra Huang Huan, annesinin adını söylediğini duyduğunda şaşkınlık içindeydi ve mırıldanıyor gibiydi, ya uyanamazsa. "Benim hissim, yaşamam gerektiğidir."
Huang Huan, ilk akciğer naklini almadan önce çok sakindi ve Li Rong ile şakalaştı: "İşim bittiğinde kamerayı senin için taşıyacağım." Li Rong da ameliyathanede takip etti. Huang Huan duvara yaslandı ve kalbinin "dongdongdongdong" u duydu. "Zıplamaya devam ediyor.
Li Congling, "Babam ve ben şu fikre sahibiz: Bir insanın hayatı kendisine aittir ve kimse onun adına karar veremez, ailesi bile." Dedi.
3
"Bu ilacı alacağım, akciğer nakli yaptıracağım ve yaşayacağım. Parayı nasıl alacağıma gelince, bir yolunu bulabilirsin." Li Congling kızı için "Tüm hastalar arasında en özel olanı o."
2014 yılında, hastanenin koridorunda bir gerginlik vardı ve yan taraftaki hasta bağırdı: "Doktor, buraya gel! Huang Huan bunu yapamaz!" Doktor yatağının yanında durdu ve daha büyük bir ventilatör kullandı. Yanındaki bir doktor onu entübe etmek üzereydi.
Akciğer naklinden üç yıl sonra Huang Huan, vücudunda reddedildi Doktor, durumunu korumak için hormon kullandı ama ne kadar dayanabileceğinden emin değildi. Bu olduğunda, mümkün olan en kısa sürede ikinci bir nakli düşünün.
Huang Huan ameliyathaneye girmeden önce çok kötü durumdaydı, oksijen maskesi takıyordu ve çok zayıftı Hastane yatağından ameliyat yatağına geçerken bacaklarını tekmeledi ve biraz ileri gitti.
Doktor elini sıktı ve kendi kendine yaşaması gerektiğini düşündü. "Çoğu zaman, insanlar akciğer naklinin korkunç olduğunu düşünür, ancak donörü almak için uzun süre beklediniz. Gergin olmanıza rağmen, nihayet beklediğimi düşünüyorsunuz, ama ameliyat zamanı."
İlk akciğer nakli için, 500.000 ila 600.000 yuan tıbbi giderleri, ebeveynler akraba ve arkadaşları aracılığıyla yeterince para topladı, ikinci akciğer nakli gerçekten de zordu. "Ebeveynlerim yaşlanıyor ve genellikle yardım istemek istemiyorum, ama tedavim için ödünç alabileceğim her şeyi ödünç aldım." Huang Huan'ın annesi, aile evini internete koydu ve kiralama bölümünde yeni bir yer ararken onu satmayı planladı.
Arkadaş, Huang Huan'ın bağış toplama bağlantısını, "Bu benim arkadaşım, lütfen yardım edebilirsen yardım et. Yaşayabilir miyim bilmiyorum, en azından bu psikolojik bir rahatlıktır." Huang Huan, onu gördükten sonra rahatsız oldu, "Hayatta kalıp kalamayacağıma dair güveni yok. Belki de kalbinin derinliklerinde yaşayamayacağımı hissediyor. Sadece ahlak ve duygusal yardım yüzünden.
Bu süre boyunca Huang Huan'ın etrafındaki herkes, sanki birlikte bir projeyi tamamlıyorlarmış gibi görevlerini yerine getirdi ve hiç kimsenin üzülmeye vakti yoktu. Ebeveynler para toplamakla meşgul, Li Rong tıp için tıbbi tavsiye istiyor, Huang Huan bir ventilatör takıyor ve etrafını arıyor.
Ülkede iki akciğer nakli yapılan ilk hastaydı, Çin'de emsali yoktu ve yardım için yurtdışına gitti. Amerikan pulmoner hipertansiyon hasta örgütü, bir "selef" ile temasa geçmesine yardımcı oldu, o bir opera oyuncusu, iyileştikten sonra TED'de konuşma yaptı ve bir opera söyledi.
Opera oyuncusu Huang Huan'a bir e-postada balgam söktürme gibi ikinci nakil için hangi önlemlerin alınması gerektiğini söyledi. İyileşme süreci sırasında Huang Huan, süreç rahatsız olmasına rağmen, balgam çıkarmak için bilinçli olarak doktorla işbirliği yaptı.
Daha da kötüsü Huang Huan, aynı zamanda hepatit C ile enfekte oldu. 3 hafta bekledi ve en iyi yerli hepatit C uzmanı seçildi ve doktor, "Saçım tamamen beyaz. İlk kez akciğer nakli yapılan bir Hepatit C hastasını görüyorum" dedi.
O sırada Çin'de onun için ilaç yoktu Doktor, "Önce geri dön, biraz para biriktir, ilaç çok pahalı olabilir." Huang Huan ayrılmadı ve yaklaşan hepatit C ilacını tanıtan bir makale cep telefonundan çıkardı. , Doktora alabiliyorsa tek tek sorun. "O makaleyi ben getirmezsem, 3 dakika içinde çıkabilir."
Hepatit C'yi anlayan doktorlar, akciğer transplantasyonunu mutlaka anlamazlar ve bunun tersi de geçerlidir. Vakayı İngilizceye çevirdi ve yabancı uzmanlardan yardım istedi. Amerikalı doktorlar, Kanadalı doktorlar, Hong Kong doktorları ve anakara doktorları, tedavi seçeneklerini tartışmak için geçici bir WeChat grubu oluşturdu. Ayrıca Japon doktorlardan, Çin'de henüz yüksek bir fiyata pazarlanmayan özel bir hepatit C ilacı satın almalarını istedi. O sırada iPhone 6 piyasaya sürüldü ve Huang Huan günde bir iPhone 6 yedi.
"Tedavi planı zahmetli olsa bile, bir doktor bulmanın ve ilaç bulmanın bir yolunu bulacağım. Doktorlar onları nasıl alacaklarını bilmiyorlar, bu yüzden doktorları iletişim kurmaya teşvik ediyorum. Beklemiyorum, gerçek şeyler yapıyorum." İyileştikten sonra Huang Huan Doktora minnettarlığını dile getirdi, ancak karşı taraf "Bir yaşam tarzını patlatan sendin" dedi.
Huang Huan, vücudunu başarısız olamayacak bir proje gibi yönetir. Ne zaman bir doktor görse, tüm göstergelere cevap verebiliyor. Li Rong, her saniye roket fırlatır gibi ilaç aldığını ve her gece saat 10'da yatağa girdiğini ve hareket edemediğini söyledi. Doktora gitmeye karar verdiğiniz sürece çalışmak zorunda olmasanız bile doktora gitmeniz gerekir.
Yaşam hakkının her zaman önce geldiğini söyledi. "Fiziksel durumum iyi olmadığında, dinlenmek veya tedavi etmek için her an işten ayrılacağım."
İkinci akciğer nakli için para bağışlarla toplandı. Medya, Huang Huan'ın sağlık sigortasını teşvik etmek için bir hayır kurumu kurduğunu ve bağış olarak 1 milyon yuan'den fazla topladığını bildirdi. Koğuşta o sırada Li Congling her gün ondan aşağı inip para almasını isteyen yayını duydu. Yırtık pırtık giyinmiş ve yürümekte güçlük çeken yaşlı bir adam, Huang Huan'a 2.000 yuan bağışta ısrar etti. Li Congling reddetti, bu yüzden yaşlı adam parayı yere attı ve gitti. Şimdiye kadar diğer tarafın adını bilmiyordu. "Başkalarını kurtarırsanız, tüm toplum sizi kurtarır."
Huang Huan, 2016 yılında iki akciğer nakli geçirdikten sonra çok ciddi bir enfeksiyon geçirdi.
"Her geçen gün daha iyiye gitmeden önce, ama bu sefer doktor çaresizdi." Hastalığın nedeni kontrol edildi ve kaş yoktu. İlacı aldıktan sonra midesi kanıyordu, Huang Huan'ın üstüne kan ve altına da kan verildi. Vücudunda büyüyen, büyük tuzaklar ve küçük dairelerle birlikte birçok koyu kırmızı akrep vardır. Ayaklar dik olamaz ve 24 saat buz paketleri uygulanır, aksi takdirde ağrı dayanılmaz olacaktır. Ağırlık düştü ve omuz bıçakları iki küçük kanat gibi dallara ayrıldı ve kişi zayıf ve şekilsizdi.
Li Congling çocuğun öleceğini asla düşünmedi. O sırada cesareti kırıldı ve "Bu çocuk hayatta kalmayacak" dedi.
Huang Huan, üç aydan fazla bir süredir hastanede yatmaktadır Tek koğuşun pencereleri okul mahkemesine bakmaktadır ve bazen birçok insan egzersiz yaparken görülebilir. Hava güzel olduğunda perdeleri açmak çok rahat olacaktır. Fakat bir süre Huang Huan'ın her gün ateşi yükseldi ve güneş yüzünde daha rahatsız oldu ve yavaş yavaş güneşten hoşlanmadı.
Li Rong, "Enfeksiyon anında, Xiehe'den bir uzman davet edildiğinde, Huang Huan'ın gözleri aniden aydınlandı. Ona, 'Ölümden korkuyorsun' dedim."
Li Congling, hastalar ve ebeveynleri onu görmeye geldiğinde onu almakla meşguldü. Hasta, "Vazgeçirsem" dedi anne-babası da vazgeçsin dedi. Li Congling cevapladı: "Hasta kendi başına pes etmez, nasıl pes edebiliriz?"
4
Fiziksel ağrı akciğerleri değiştirerek çözülebilir, ancak kalp şeytanını çıkarmak zordur. "Ebeveynlerimin bir yaşta benimle ilgilenmesi gerekiyor. Çok utanıyorum." Yavaş yürürken ve yolu kapatırken, arkadaki insanlar hızla yanlarından geçti. Huang Huan, onun yolda olduğunu hissetti ve diğerlerini etkiledi.
Bayıldıktan sonra, karmaşanın ailesi tarafından halledilmesi gerektiğini fark etti ve ebeveynleri tarafından bakıldığında daha sakin hissediyordu, "O zamanki en güçlü dileğim yaşamaktı."
Stigma, hastaların psikolojik sorunlarından biridir. Bazı yüksek eğitimli hastalar sessizce iSike'a bağışta bulunacak, ancak bağlantıyı iletmeyecektir. "Hasta olmaktan utanıyorlar ve kimliklerini açıklamak istemiyorlar."
Vücutlarında oksijen olmasının ölmek üzere oldukları anlamına geldiğine inanan, oksijen solumasına direnen insanlar da var. Yüzlerinde şişmanlama korkusuyla hormon almayan Japon hastalar bile var ve bazı insanlar çirkin oldukları için enjeksiyonları taşımayı reddediyorlar.
Guangzhou'daki bir kafede Wu Simin, cebinde açık mavi bir maske olan koyu renkli bir palto çıkardı.
Hastalık, çıkarılabilen bir palto gibi değil, vücudunun bir parçası haline geldi. Midesinin yan tarafına, 24 saat boyunca takması gereken walkman büyüklüğünde bir enstrümana bağlı olarak Quqianlienier adlı bir enjeksiyon vücuduna sürekli giriyor. "Suya giremezsin ya da uçağa binemezsin. Güvenlik kontrolünden kimin geçtiğini bilmiyorum. Bunu o zaman insanlara nasıl açıklarım ".
Hastaneye girmeden önce, "idam cezasına" mahkum edildiğini bilmiyordu. Hastaneden taburcu edildikten sonra Wu Simin, Pearl Nehri'ni görmek için gözlerini kaldırdı, yolcu gemisi hala acele etmeden nehirden geçiyordu.Dünya hala hareket ediyordu, sadece o farklıydı.
Bir iki gece uykusuzluğun ardından hastanenin koridorlarındaki ışıklar kapatıldı, odalardaki ışıklar da kapatıldı, üst kata "kıkırtı" sesi geldi, hemşirelerin ayak sesleri ve dönüşümlü olarak yere sürtünen tekerlek sesleri geldi. Wu Simin gelecek için endişelenmeye başladı. "Oğlum ne yapmalı, annem ne yapmalı, kocam ikinci bir tane bulsun ve iki çocuğa baksın mı?"
Hastanede uykulu olduğu süre boyunca, metnin nota yazıldığını herkese söylemek için bir arkadaş çevresi gönderip göndermemesi gerektiğini merak etti, ancak "İki oğlum hakkında ne düşündüklerini bilmiyorum."
Wu Simin eskiden çocuklara karşı huysuz ve saldırgandı. Şimdi en keyifli an, iki oğlunun araba oynamasını ve kanepenin altındaki yumuşak minderde dövüşmesini izlemek. "En azından onların üniversiteye, hatta liseye gitmelerini izlemek istiyorum." Çocuklara öğretmek istiyor. En yakın kişi erkek kardeşi ya da küçük erkek kardeşi ve annesi ikinci. Annem gitti ve gelecekte diğer tarafla bir şeyler konuşmam gerekiyor.
Hastanede kaldığı süre boyunca annem her geldiğinde farklı bir çorba yaptı. Gözyaşlarını geri tuttu ve annesini rahatlattı, "Senden daha uzun yaşamalıyım ve senin ölmeni izleyeceğim."
Son günlerde pulmoner hipertansiyon çemberinde yaşanan hararetli olay, bir hastanın çaresizce bir çocuk doğurması, bazılarının bu olaydan dolayı umut görmesi ve bazılarının bencil olduğundan, çocuk doğduktan sonra ne yapması gerektiğinden şikayet etmesidir.
"Yabancı ülkelerin düşündüğü şey, gençlerin hastalıklarının üstesinden nasıl gelineceği ve onun değer yaratmasına nasıl izin verileceği." Huang Huan, Çinli hastaların uzun süredir toplum tarafından ölüm cezasına çarptırıldığını söyledi.
Huang Lifang, bu yıl 30 yaşında ve saçları başının arkasından aşağı bağlı. Guangzhou Huangcun Sağlık İstasyonu'nun infüzyon odasında pembe pamuklu bir ceket ve kollar giymişti. Bir haftadan uzun süredir soğuk algınlığı yaşıyor. Hastalık onun daha ince, 1.5 metre boyunda ve 40 kilogram ağırlığında görünmesine neden oldu ve Huangcun'daki göçmen işçilerin arasına kolayca daldırıldı.
"Çocuğumu en son 23 Mayıs 2018'de görmüştüm." Hastalık nedeniyle, o ve kocası bir karışıklık içindeydi. 5 yaşındaki kızı, annesini uzaklaştırmak için kışkırtıldı. Çocuk yanından geçerek ağzını kapattı ve onu çağırdı. "Nöropati".
O ve kocası ayrı odalarda uyudular ve yakacak odun, pirinç, yağ ve tuz ayrıldı. Bazen kızım onun yemek yaptığını görünce koku yayılıyor ve kapıya saklanıp bakıyor.
WeChat profil resmi, kızının ağzında yemekle gülen ve her gün onlarca kez görülebilen bir fotoğrafı. Son görüşmemden sonra kızım anaokuluna gitti ve ilk yaptığı şey öğretmene annesini gördüğünü söylemekti. Bu pasajdan bahseden Huang Lifang'ın depresyondaki yüzü gözyaşlarının dolmasını durduramadı.
"Kızınızı bu kadar uzun süre görmemeye kim dayanabilir?"
Loş odada Huang Lifang, Teresa Teng'in "Küçük Kasaba Hikayesi" ni dinlemeyi seviyor, sesinde gevezelik ederek "Kasabada neşe ve neşe dolu birçok hikaye var." Yatakta tek başına uzandı ve ağladı.
Huang Huan'ın temas kurduğu hastalar arasında, hastalar sıradan insanlardan farklı görünmediği için, bazı kırsaldaki hastaların hala hasta numarası yaptıkları ve çiftlik işlerinden kaçındıkları düşünülüyordu. Hebei ilçe kasabasında, bazı insanlar hasta olduklarını bildikten sonra evlenemeyeceklerinden korktukları için çocuklarını tedavi etmeyi reddediyorlar. Bir hasta küçük bir dükkan açtı ve köylüler, enfekte olma korkusuyla çocuklarını mağazasından bir şeyler almamaları konusunda uyardı.
Hastalar genellikle "toplum tarafından terk edilmiş" hissederler. Akranları okula gider, çalışır ve aşık olurlar. Yıllar boyu ölüm kalım atlatırlar.Kurye numarasını nasıl kontrol edeceklerini veya e-posta göndereceklerini bilmiyorlar.
Huang Huan'ın daha sonra temas kurduğu hasta çemberinde, insanların yaklaşık üçte birine erken yaşlardan itibaren "çare yok, ilaç yok" söylendi. Ebeveynler çocuklarını eve götürür ve yeme, içme ve eğlenme ihtiyaçlarını karşılamak için ellerinden gelenin en iyisini yapmaya çalışırlar. Başka bir sağlıklı çocuk kesinlikle gereklidir. Bazen doktor, küçük hastanın ebeveynlerine eve gitmesini ve bir çocuğu yeniden canlandırmasını söyler ve hemen doğurganlık göstergeleri yazabilir kanıtlamak.
Bir hastanın aile ferdine, çocuğun 4 yaşında öleceği söylendi, 4 yaşında çok gergindi ve her gece çocuğu uyuttu. Daha sonra çocuğun ergenlik ve yirmili yaşlarında öleceği söylendi ... Çocuk 30'lu yaşlarındayken ailesi, eğer bunu bilseydi çalışmasına ve incelemesine izin vermesi gerektiğini iç çekti.
Huang Huan, onun bir hasta olarak kimliğini fark etti ve tekerlekli sandalyeyle seyahat etti ve metro personeline tanı sertifikası ve mavi dudaklar kılavuzunu gösterdi. Bir doktora görünmek için koşan, Çin'in birinci kademe şehirlerinde yaşama umudu arayan, bütün gece uzman bir numara sıraya dizilen sayısız yabancının ve ailesinin hastanenin yakınındaki küçük bir otelde kalabalık olduğunu gördü. Wu Simin ve Huang Lifang gibi hastaları bir grupta topladı. Ölüm, güçlü bir katalizördür ve birbirini tanımayan insanların sempati gözyaşlarına dönmesine olanak tanır.
AiXike, bu psikolojik sorunlara yanıt olarak psikolojik dersler düzenler ve çeşitli faaliyetlerde bulunur. Hastalandıktan sonra yaklaşık 10 yıldır evden dışarı çıkmayan bir teyze, hasta aktivitelerine katıldıktan sonra WeChat kullanmayı öğrendi. Kızı bir bilişim şirketinde çalışıyordu ve annesi çevrimiçi sohbet etmeyi öğrendiğinde şaşırdı.
"Hastaların yalnızlığını ortadan kaldırmayı umuyoruz." Huang Huan, psikolojik bir grup aktivitesi bittikten sonra, tüm süreç boyunca tek kelime etmeyen bir hastanın, "Hiçbir şey söylemesem bile kendimi çok rahat hissediyorum" dediğini hatırladı.
5
Huang Huan, Hebei'deki bir iş gezisi sırasında "Yanzhao'nun cömert ve trajik bir adam olduğu" konusunda yakındı. "Pek çok insanın yaşama dair güçlü umutları var, ancak nadiren ifade ediyorlar ve itirazlarını makul bir şekilde ifade edemiyorlar." "Tıp Tanrısı Ben Değilim" filmindeki sessiz Huang Mao'yu hatırladı, "Çin'deki birçok hastamız öfkeyle böyle. Tatminsizlik, çoğu insan bastırır ve tahammül eder ve başarısız olursa büyük bir şey olur. "
Li Rong, Huang Huan'ın tavrının nazik ve sakin olduğunu ve haklı bir kızgınlıkla dolu görünmediğini, ancak yine de güçlüy olduğunu söyledi. Çoğu zaman mektubuna yanıt, "Bildirdiğiniz sorunu aldık" şeklindeydi.
Psikolojik beklentileri var ve çok depresif değil. "Yazmazsan, kimse bilmez, bir şey yapmazsan, kimsenin umurunda değil mi?"
Ixike bir zamanlar hastalara anketler dağıttı ve sonuçlar, hastaların% 90'ından fazlasının yanlış teşhis edildiğini veya en iyi tedavi fırsatını kaçırdığını, hastaların% 85'inin yüksek tedavi ve ilaç maliyetlerini karşılayamadığını ve hastaların% 75'inin iyileşmekte olduğunu gösterdi. Sabit bir gelire sahip olmayan birçok çocuklu çocuk eğitim fırsatlarını kaybetti.
Doktorlarından biri Ulusal Halk Kongresi'nin bir temsilcisiydi ve Ulusal Halk Kongresi sertifikasıyla birlikte bir tavsiye mektubu hazırladı ve verdi.
2006 yılında Huang Huan, Pekin Belediyesi Tıbbi Güvenlik Bürosu ile röportaj yaptı. Karşı tarafın cevabı, Pekin'in sağlık sigortası kataloğunun her beş yılda bir ayarlandığı ve zamanın kaçırıldığı oldu. Ayrıca, bu nadir hastalık "temel" sağlık sigortasının bir parçası değil. İddia.
Başlangıçta sadece durumu hakkında yazdı, Aixike hayır kurumu kurulduktan sonra şu anda kaç hasta olduğunu, hangi ilaçları aldıklarını ve ne kadar paraya ihtiyaçları olduğunu yazdı ... Normal ilaç alarak bu insanlar çalışabilirler.
Liu Xia, ilaçların sağlık sigortasına dahil edilmesini umuyor ve Huang Huan'a hayranlık duyuyor. "Yaptığım her şeyde onun ruhunu düşünüyorum. Yeteneğim yok. Aradığımda insanlar yeterli şartlara sahip olmadıklarını söylediler, ben de size geri döndüm."
2014 yılında, Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nde Xike, Pekin'de pulmoner hipertansiyon için sosyal destek ve sağlık sigortası politikaları üzerine bir seminer düzenledi.
Hastanın haklar konusundaki farkındalığı uyanıyor. Geçmişte, insanlar mektupları imzalamaya ya da bir takma ad imzalamaya isteksizdi Huang Huan, onun tek başına savaştığını hissetti. Şimdi, her yerde hastaları yerel sağlık sigortası departmanına ayrı ayrı mektup yazmaları için destekliyor.
Şu anda, Shenzhen, Qingdao, Shenyang ve diğer yerlerdeki pulmoner hipertansiyon ilaçları sağlık sigortasına dahil edilmiştir.
"Hükümetin tutumu değişiyor. Ticari sigorta, çok taraflı katkı payı ile işbirliği yapabilir ve uygulanabilir çözümler var."
Huang Huan'ın yediği ilk Bosentan 20.000 yuan'dan 4.000 yuan'in üzerine düştü İlaç Shenzhen'in sağlık sigortasına dahil edildikten sonra, hastaların sadece 1.000 yuan'den fazla ödemesi gerekiyor.
2013 yılında Pekin, akciğer naklinden sonra anti-ret ilaçlarını sağlık sigortasına dahil etti.Bu ömür boyu ilaçlar, ayda beş ila altı bin yuan'den 200 yuan'in üzerine düştü. Huang Huan, Pekin'deki iki seans sırasında yeni sağlık sigortası poliçesine bakıyordu ve haberi görünce heyecanla ayağa fırladı.
"Nadir hastalıkların gelişimi, hastaların, uzmanların, doktorların, hükümetin, medyanın, toplumun vb. Bir araya gelerek temyize gitmesini ve hak talep etmesini gerektirir." Çin Tıp Bilimleri Akademisi Fuwai Hastanesi Akciğer ve Damar Hastalıkları Tanı ve Tedavi Merkezi müdür yardımcısı Xiong Changming cep telefonunda bir makale buldu. Gazetecilere, "Dünya Pulmoner Hipertansiyon Konferansı'nda, hastalar açısından pulmoner hipertansiyon hakkında bir konferans belgesi yazdı ve Çin hasta örgütünün Xike'yi Sevdiğini belirtti."
Xiong Changming her zaman hasta eğitim faaliyetlerini desteklemiştir ve ortaklaşa bir tavsiye mektubu imzalamıştır. Fuwai Hastanesinde haftada 4 kez poliklinikleri bulunmaktadır ve haftada yaklaşık 60'ı pulmoner hipertansiyon hastası ve çoğu yaşlı olmak üzere her hafta 80 hasta bulunmaktadır.
"Tedavi edilip edilemeyeceği ve ne kadar yaşayabileceğiniz, hastalar tarafından en sık sorulan sorudur." Bazı tedavilerin iyi sonuçları var, ancak takip eden hastaların parası bitiyor ve ilacı karşılayamıyor ki bu en endişe verici olanıdır.
Bazı hastalar geldiklerinde "Yardım et" diye bağırdılar ve bazı hastalara yanlış teşhis konuldu, "Hiçbir şey yapmamış olmana rağmen, gerçekten bir ailenin hayatını kurtarmak istiyorsun."
"Pulmoner hipertansiyona kardiyovasküler tümör denir ve bir aile üzerinde çok büyük bir etkisi vardır." Xiong Changming hastaya "birkaç yıllık yaşamın kaldığını" söylemedi, ancak çoğunlukla teşvik etti. Bazı hastalar tekerlekli sandalyeyle geldi ve onlara "Ayağa kalkabilirsin ve aşağı inebilirsin" dedi.
Huang Huan, "Bizimle konuşmak için bir doktora ihtiyacımız var." Dedi, doktor onu bir akademik konferansa davet edecek ve konuştuktan sonra bir doktor onunla iletişime geçecek.
"Yaptığım şeyin doğru olup olmadığını sık sık merak ediyorum. Çin ortamında, hastaların tedavi sürecine katılımı çok zor, ancak doktorlar ve hastalar arasındaki ortak karar verme yönü doğrudur. Sağlık sigortasının teşvikinde de durum böyledir. Filmde hastalar, "Tıbbi Tanrı" yı desteklerken o kadar birleşmişler. "
Filmle ilgili en derin izlenimi, "Hayatta kalmak için yanlış hiçbir şey yapmadım" oldu.
Liu Xia filmi izlerken birkaç kez ağladı ama kendini rahatlattı, "Para biterse, bir dolarla bir gün yaşarım. Yaşadığım sürece, Tanrı, fakirler ve zenginler seni geride bırakmayacak." Son mutluluğu, fizyoterapistin demiş olmasıdır. Sadece vücudunda biriken toksinleri ovun, "Diyelim ki iyi bir insanım, hasta değil."
6
Huang Huan bir keresinde halkın refahı üzerine bir ders dinledi Öğretmen sahnede, gece uyurken düşündüğünüz bir şey varsa, yakında biteceğini söyledi.
Huang Huan, hastalandığından beri bir kamu refahı örgütü kurmak istedi. "İlaç yokken hastanın İngilizce listesi bana umut verdi; kötü bir durumdayken beni arayarak akciğer naklinin mümkün olduğunu söyleyen hastaydı. Tedavi için para önemli ve bu bilgi de çok önemli." Günlük iş, yardım hattına cevap vermek ve tedavi bilgilerine doğru ve zamanında cevap vermektir.
Huang Huan, organizasyon hazırlanırken hala işteydi ve annesi Li Congling'i dersleri dinlemesi ve notlar alması için yolladı.
"Hepsi genç insanlar. Ben sadece bununla hiç temas kurmamış gri saçlı yaşlı bir kadınım. Muhasebe ve denetim gerektiriyor ki bu çok zahmetli." "Dürüst olmak gerekirse, onu pek desteklemiyorum, yürümek zor ve o çok büyük bir şey yapıyor. "Li Congling, bu organizasyon bunu yapıyor olabilir ve insanlar gidecek dedi. Ama sonra "Birinin bunu yapması gerekiyor ve tekrar yapmak istiyor, bu yüzden pişman olmayacak" diye düşündüm.
Ai Xike Pekin sokaklarında ilk yıl Pekin Tıp Üniversitesi Üçüncü Hastanesinden öğrencilerle etkinlikler düzenledi. Stand sadece iki masa büyüklüğündeydi. Artık 20 hastanede ücretsiz klinikleri var ve kırmızı bayrak, gezdikleri ve geliştirmek istedikleri şehrin ayak izi olan ofis haritasına asıldı.
Li Rong, "Amacımız, bu tür nadir hastaların sorunlarını çözmek ve pişmanlıklardan kaçınmaktır." Dedi.
Zirvede, organizasyonda yedi veya sekiz çalışan vardı, ancak şimdi AiXike'ın normal çalışanları olarak bunlardan yalnızca iki tanesi kaldı. "Çalışanlar da maaşlarını dikkate almalı, çalışanları hayır işleri ile kaçırmak istemem."
"Sağladığımız bilgiler çok değerli, ancak diğerleri çalışmanızın değersiz olduğunu düşünüyor. Bir çok insana yardım ettik, ancak herkes dilenci olduğunuzu düşünüyor." Huang Huan, örgütün en çok parayı topladığı zaman, onun en hasta olduğu zamandı. . "Herkesin yardımı olmadan yaşayamam. Çok minnettarım. Ama kurumsal açıdan yine üzülüyorum. Biri para bağışlamadan ölüyorum. Şu anda yapmak için çok çalıştığımız şey yeterince tanınmıyor. "
Geçmişte, diğerleri Li Rong'a her zaman şöyle derdi, "Halkın refahı için yapacak param yok mu?" Li Rong tiksindi, "Başkalarından para toplamak ve başkalarına yardım etmek benim için iyi değil mi?"
"Geçtiğimiz birkaç yıl içinde, onlarla aynı fikirdeyim." Guangzhou Tıp Üniversitesi'nin İlk Bağlı Hastanesinin ücretsiz sunduğu AiXike ofisinde oturan Li Rong, "Ne demek istediğimi anlıyor musunuz?" Diye tekrarladı.
Şimdi, nispeten ucuz grup satın alma ilaçları sağlamak için VIP üyelerinden yılda 365 yuan ücret almaya başlıyorlar. Suçlamaları eleştiren bazı sesler var. Li Rong, vergi öncesi maaşının 6,000 yuan olduğunu söyledi.
"Şu anda yaptığımız şey işten ayrı değil. Yabancı hasta örgütleri, temettü ödemedikleri sürece çok karlılar." Huang Huan, AiXike'ın tıbbi alanın ve ilaç geliştirmenin gelecekteki gelişimi için uygun çözümler sağlayabileceğini öngörüyor. İş gerçekleştirmeyi gerçekleştirmek için veriler.
"Huang Huan kendini ahlakın buyurgan zirvelerine koymuyor. Bazen," Yapması çok zor, bu yüzden yapma "dedi. Li Rong," Nadir misafirleri sevmek, Huang Huan ve benim büyümektir. "Dedi.
"Anne, ben özellikle aptal mıyım?" Diye sordu Huang Huan, Li Congling'e, "Hastalandığım için diğer hastalar kadar düşüncem yok. Yaşayacağım veya evlenmeyeceğim. Yaşayabilir veya ölebilir. "
Ebeveynlerinin önünde hiçbir zaman şikayet etmemiş, hayal kırıklığına uğramamış veya ağlamamıştır, "Hastalandığında çok gençti, 23 yaşındaydı ve et ve kanla yaşıyordu, öyleyse nasıl duygusu yok ki."
Li Rong bir keresinde pulmoner hipertansiyon hakkında bir belgesel çekmeyi planlamıştı Huang Huan kamera önünde gülümsedi ve hastalığının hikayesini bir hikaye olarak anlattı. Bir keresinde, Li Rong, Huang Huan'ı ebeveynleri yanlarında olmadan evine davet etti Konuşurken gözyaşları döktü, annesi aniden aradı ve hemen normale döndü.
Li Congling ve eşi, akrabalarından ve arkadaşlarından aldıkları ödünç parayı emekli maaşlarına dayanarak ödedi. Yaşlı çift basit kaldı ve kızlarıyla şakalaştı, "Hastalanmazsan bir servet kazanırız."
Yeni Yılda kızlarına eşlik etmek için Pekin'den Guangzhou'ya geldiler. "İyi çalışıp çalışmamasının bizimle hiçbir ilgisi yok. Vücudu için endişeleneceğim." Li Congling her zaman bir saatli bomba olduğunu hissediyor. 200.000 yuan daha tasarruf etmesi gerekiyor. Bir şey olursa, o ilk olabilir. Parayı bulma zamanı. "Babası daha da komik, 300.000 yuan tasarruf etmemiz gerektiğini söylüyor."
Bir yardım kuruluşu kurmaya hazırlanırken, bir doktor Huang Huan'a, "Bu örgütü kurarak kendini kurtaramazsın" dedi. O, "Ben sadece bunu iyi yapmak istiyorum. Başkalarına yardım ettim ve başkaları bana bilgi sağladı. Tüm kaynakları en kritik anda entegre etmek ve sonunda kendimi kurtarmak. "
Dışarıdaki insanlar onun hikayesini duydular ve Huang Huan'ın perişan olduğunu ve pek çok kıvrım ve dönüşten geçtiğini hissettiler. Fakat hastaların gözünde Huang Huan, nakledilmek istediğinde nakil yapabildiği için çok "şanslı" ve ihtiyaç duyduklarında ilaç bulmak için para bağışlayan birçok insan var. Huang Huan, bu tür bir "şanslı" nın hazırlıklı olanlar için olduğunu söyledi.
Bazıları Huang Huan'ın bir mucize olduğunu ve bu kelimeyi pek sevmediğini söylüyor. "Hayatta kaldım, özellikle büyük, özellikle zor hiçbir şey yoktu, bu benim içgüdüm."
(Görüşmecilerin talebi üzerine Huang Lifang, Wu Simin ve Liu Xia makaledeki takma isimlerdir)
