Otizm: Onları bilmiyor olabilirsiniz
Liu Yi: Kendim için alkışlayın
Liu Yi, Heilongjiang, Mudanjiang'da küçük bir kasabada doğdu. Yaklaşık iki yaşındayken annesi Zhang Jianli, çocuğunun annesini aramasına rağmen zar zor konuştuğunu keşfetti. Dikkatli Zhang Jianli, Liu Yi'yi bir doktora görünmeye götürdü. Doktor, çocuğun "otizmden" muzdarip olduğunu söyledi ve ona "Çocukla daha fazla iletişim kurun, iki veya üç yıl sonra iyi olacak" dedi. Ancak Zhang Jianli kısa süre sonra işlerin basit olmaktan çok uzak olduğunu keşfetti. Liu Yi, çocuklarıyla konuşmak için her yolu denese de, dışarı çıkarken başını öne eğdi, başka bir yere bakmak istemedi ve başkalarıyla iletişim kurmaktan hoşlanmadı. Değişikliklerden nefret eder, programı ve günlük ihtiyaçları aynı kalır ve aynı yolu izlemeyi sever. Duygularını kontrol edemezdi ve televizyondaki komplo yüzünden ağlamaktan korkardı ya da televizyonu yere atmaya çalıştı. Anaokuluna gittiğinde Zhang Jianli oğlunun artık genel eğitim alamadığını gördü. "Sınıftaki her şeyi çok merak ediyor. Ders sırasında, diğer çocuklar gibi öğretmenin talimatlarını kabul edemez." Zhang Jianli, Liu Yi'yi altı veya yedi anaokuluna çevirdi. Çoğu kez, "Oraya bir veya iki günlüğüne gittim ve insanlar onu ikna edecekti. Emekli olduktan sonra çocuğun diğerlerinden farklı olduğunu ve 'itaatkar olmadığını' söylediler. "
Otistik Liu Yi resim yapıyor
Zhang Jianli'nin Liu Yi'nin durumu hakkında yanıltılması şaşırtıcı değildir. İlk otizm raporunun Çin'de görünmesi 1982 yılına kadar değildi. Nanjing Beyin Hastanesinden Profesör Tao Guotai, raporda 4 otizm vakasını anlatarak hastalığın Çin'de gerçekten var olduğunu kanıtladı. Liu Yi doğduğunda, Çin'de otizmi teşhis edebilen hastanelerin sayısı ve müdahale ve tedavi sağlayan kurumların sayısı hala çok sınırlıydı.
Otizm nedir? Tıp alanındaki otizm anlayışı uzun bir keşif sürecinden geçti. İlk başta, insanlar otizmin kötü ebeveynlik uygulamalarının bir sonucu olduğunu düşünmüş, daha sonra araştırmacılar bunun bir akıl hastalığı olduğuna inanmış, ancak bu hipotezler tersine çevrilmiştir. Erkek ve kız çocuklarında otizm sıklığı genellikle 4: 1'dir ve tek yumurta ikizlerinde otizm görülme sıklığı çift yumurta ikizlerine göre çok daha yüksektir. Tüm bunlar, edinilmiş ortamdan çok patolojik genlerin otizme neden olduğunu göstermektedir. Bugün, beyin araştırmalarındaki gelişmeler bize otizmi daha iyi anlamamızı sağladı. Bazı beyin görüntüleme çalışmaları, otizmin serebellumun, beynin ve limbik bölgenin fonksiyonel organizasyonunda geniş bir disfonksiyon ve varyasyon içerdiğini ve bu kusurların açıkça çeşitli bilişsel davranışsal eksikliklere neden olduğunu bulmuştur.
Aslında günümüzde tıp mesleği otizm hakkında pek çok soruya hala cevap veremiyor - otizm ne zaman ortaya çıkıyor (hamilelik sırasında veya daha sonraki gelişim sırasında); genlerle ne ölçüde ilişkili; başka hangi faktörler Otizmin başlangıcını etkilediği kanıtlanmıştır, ancak tıp topluluğu bazı fikir birliğine varmıştır: Otizm, sinir sisteminin yaygın bir gelişimsel bozukluğudur. 2013 yılında Amerikan Psikiyatri Birliği, Ruhsal Bozuklukların Teşhis ve İstatistik El Kitabının beşinci baskısını yayınladı. Bu güvenilir kılavuz kitap, "otizm spektrum bozukluğu" (OSB) tanısı için iki temel kriter belirler: sosyal iletişim ve sosyal iletişim kusurları; sınırlamalar, tekrarlayan davranışlar, ilgi alanları veya faaliyetler.
Bu tür hastalıklardan kaç çocuk ve aile etkilenir? Liu Yi, 2000 yılında doğdu. Doğumunun ikinci yılında, ülke genelinde altı il ve şehir (Jiangsu, Jilin, Henan, Guizhou, Gansu ve Tianjin) otizmle ilgili örnek bir anket yaptı ve sonuçlar, Çin'de otizm görülme sıklığının 1.000'de bir olduğunu gösterdi. Daha fazla epidemiyolojik araştırmanın olmaması nedeniyle, bu sayı bugün kullanılmaktadır. Ama gerçekte, Zhang Jianli kadar kafası karışık insanların sandığından daha fazla anne var. Uluslararası tıp topluluğu genellikle küresel otizmin görülme sıklığının yaklaşık% 1 olduğuna inanmaktadır. Fudan Üniversitesi Çocuk Hastanesi, Çin'deki otizmin epidemiyolojik araştırmasına liderlik ediyor. Çocuk Sağlığı Departmanı müdürü Xu Xiu, "Çin'deki görülme sıklığı% 1'den biraz daha az olabilir, ancak çok da az değildir."
Liu Yi'nin genel eğitim almasına izin vermek için Zhang Jianli işini bıraktı ve öğrenci olarak bir kariyere başladı. Oğlu sınıftaydı ve anaokulunun görev odasında kaldı.Acil durumlarla başa çıkmaya hazırlanırken, böyle bir ısrar Liu Yi'nin ilkokul birinci sınıfı bitirmesine izin vermedi. "Müdür burada çocuğunuza bir şey olduğunu söyledi ve bunu karşılayamayız." Zhang Jianli'nin Liu Yi'yi yerel bir özel eğitim okuluna göndermekten başka seçeneği yoktu. Ancak bu haklar stratejisi anneleri çok isteksiz kılıyor. Zhang Jianli, bu özel eğitim okulunun otizmli öğrenciler için hiçbir müdahale yöntemi olmadığını keşfetti. Otizme yönelik birçok müdahale yöntemi arasında, uluslararası tıp topluluğu uygulamalı davranış analizi (ABA) eğitimini kabul etti. Uygulamalı davranış analizi, genel bir insan davranışı varsayımına dayanır: insanlar beklenen sonuçlar nedeniyle belirli davranışları gerçekleştirmelidir. Örneğin otizmli çocuklar genellikle insanlara dikkat etmezler ve ihtiyaçlarını başkalarına nasıl ifade edeceklerini bilemezler. ABA, ebeveynlere, eğer çocuk bir şey isterse, onu ona vermesi gerektiğini söyleyecektir - ama onu sadece çocuk onlara bakarken bırakacaktır. Bazı çocuklar, istediklerini elde edebilmelerinin tek yolunun insanlara dikkat etmek olduğunu kısa sürede öğrenirler. Zhang Jianli'nin bir diğer endişesi de, bu özel eğitim okulundaki öğrencilerin çoğunluğunun zihinsel engelli kişiler olması ve kültürel derslerin ciddiye alınmamasıdır.Li Yi'nin iletişim ve davranış engelleri olmasına rağmen, ilkokuldan itibaren hızlıdır. Otizm ile zihinsel engellilik arasında doğrudan bir ilişki yoktur.Yalnızlığı olan çocukların yaklaşık% 30'u standart zeka testlerinde sıradan çocuklarla aynı seviyeye ulaşabilir. Zhang Jianli, eğer bu devam ederse, "çocuğun geciktiğini" hissetti.
Zhang Jianli 2010 yılında kararını verdi ve memleketinden binlerce mil uzakta, Şangay'da otizm eğitimi için özel bir okul buldu. O, ayda 100 yuan kira ile Şangay banliyölerinde 10 metrekarelik bir ev kiraladı. "Çatıya dokunmak için uzanan" bu Şangay evi, yeşil kıllar çıkaracak kadar ıslak. Ama bu yedi yıla dönüp baktığımızda, Zhang Jianli'nin kalbinde bir söz vardı: "Değer!"
Liu Yi, okulda uygulamalı davranış analizi gibi rehabilitasyon eğitimi almanın yanı sıra kendi uzmanlık alanlarını da keşfetti. Zhang Jianli, çocukların çocukluktan beri değişen imajlardan hoşlandıklarını hatırlıyor. Hava durumu tahmini TV'de gösterildiğinde, TV'nin önünde duracak ve izleyecek ve üzerindeki simgeleri kopyalayacaktır. Zhang Jianli, ona kağıt ve kalem verdi ve her türlü deseni elle çizdi. Memleketimdeki özel eğitim okulunda bir öğretmen ve Zhang Jianli de çocukların iyi resim çektiğinden bahsetti. Şangay'da, Liu Yi sonunda okulda resim öğrenme fırsatı buldu. Zhang Jianli, çocukların daha fazla öğrenmesine izin vermek için 2013 yılında Liu Yi'yi WABC Erişilebilir Sanat'a gönderdi.
Liu Yi öğretmen WABC'nin rehberliğinde çizim yapıyor
Liu Yi'nin resim sevgisi muhtemelen tesadüfi değildir. Amerikalı hayvancılık makine uzmanı Temple Grandin (Temple Grandin) oldukça işlevsel bir otistik hastadır. "Yüzeye Yükseliyor: Otizmi Etiketlemek" adlı otobiyografide Grandin, kendi büyüme deneyimini gözden geçirdi. Liu Yi gibi, dil gelişimi çocukluğundan beri yavaştı ve aynı zamanda görüntülere karşı aşırı derecede duyarlı. Soyut kavramları anlayamayan Grandin, beyninde "farklı kavramlara ayrılmış resim klasörleri" ile kendine görsel bir düşünür diyor. Tıbbi araştırmalar, Grandin'in benzersizliğini de kanıtladı. Beyninde, hareket ve görmeyi birbirine bağlamaktan sorumlu sinir demetleri sıradan insanlarınkinin on katı iken, görüntüleri tanımlayan ve duyduklarınızı tanımlayan sinir demetleri normal beynin onda biridir.
Liu Yi için resim yapmak bir hobi ve şifadır. Sanat terapisi kanıta dayalı tıbbın kanıtladığı bir tedavi yöntemi olmasa da otizmli bireyler arasında büyük farklılıklar vardır ki bu da yaygın bir girişimdir. Şangay'a geldikten üç yıl sonra, Zhang Jianli, çocuğunun büyümesini görmeye başladı: Huzursuz Liu Yi, hareketsiz oturmayı başardı; metroda birine çarptığında "üzgün" olduğunu biliyordu. WABC'deki sınıfta, resmi bitirdikten sonra, öğretmen herkesten sırayla çalışmaları hakkında konuşmalarını istedi.Bu sırada sessiz çocuklar her zaman çok konuşabilirler. Zhang Jianli, resmin çocuklara iletişim kurmak için büyük bir güven ve motivasyon sağladığını keşfetti. Bir TV kanalı etkinliğine katıldığımda, sunucu bir çocuğu sanatçı olarak övdü ve yanında duran Liu Yi beklenmedik bir şekilde görevi devraldı: "Ben de iyiyim." Kendisini bile alkışladı.
29 Ağustos'ta, Tencent Charity ve WABC tarafından hazırlanan "Çocuk Galerisi" H5, WeChat Moments'ta popüler hale geldi ve internette otizme yeni bir dikkat çekildi. Tencentin Kullanıcı Araştırma ve Deneyim Tasarımı Departmanı tarafından sağlanan verilere göre, "Çocuk Galerisi" milyonlarca WeChat kullanıcısının katılımını çekti ve bunların arasında toplam nüfusun% 64'ünü kadınlar oluşturdu. 18-30 yaşları arasındaki WeChat kullanıcıları, toplam bağış sayısının% 80'ini aşan bu yardım projesine katılma konusunda en büyük coşkuyu yaşıyor. Bağışa ülke genelindeki tüm illerden, özerk bölgelerden, belediyelerden ve özel idari bölgelerden kullanıcılar katıldı. Bunların arasında Guangdong Eyaleti, Pekin, Jiangsu, Zhejiang ve Şangay en aktif bölgelerdi ve Guangdong Eyaletindeki katılımcı sayısı toplamın yaklaşık% 30'una ulaştı.
Yoğun ilgi kaçınılmaz olarak tartışmalara yol açacaktır. WABC Pekin ofisinde bir öğretmen olan Gao Hua, 29'unda İnternet'in "Çocuk Galerisi" nde sağlıklı yetişkin hayalet yazı yazma konusundaki şüphelerine yanıt olarak, bir arkadaş çevresi içinde, "İnanmayanlar ücretsiz olarak gönüllü olabilir." Dedi. ağız. Üç yıl önce Gao Hua bir medya tasarımı departmanında çalıştı. Lise sınıf arkadaşı ve WABC kurucusu Miao Shiming, onu Pekin'deki stüdyosunu ziyaret etmeye davet etti. Gao Hua, stüdyoya ilk adımını attığını ve duvarda asılı tabloları gördüğünü hatırlıyor ... Güzel sanatlar öğrencisi olan, özgürlük dolu ve öfkeli bir şekilde ona çarptı: "Aman Tanrım, nasıl bu kadar güzel resim yapabilirim?" , Stüdyonun parası ve öğrencisi yoktu, ancak ezici dokunuş Gao Hua'nın hala istifa etmesine ve WABC'de öğretmen olmasına neden oldu. Gao Hua, "Tamamen resim yapıyoruz ve yaratıyoruz. Çok basit ve saf, sanki zaman ve mekan durmuş gibi," dedi Gao Hua ve "Onlarla, biz insanlar iyileşmiş hissediyoruz."
H5 bu kez 25 çocuk dan toplam 36 resim kullandı. Bu resimlerin yazarları 11 yaşında ve 37 yaşında. Liu Yi'nin bu sefer seçilmiş iki eseri var, bunlardan biri "The Twelve Wonderful Nights" adlı, 12 Çin burçunu boyadı. Diğer bir resim ise "En İyi Zamanlar ve En Kötü Zamanlar" Liu Yi, kötü insanları cezalandıranların iyi insanlar olduğunu söyledi.
Bütün çocuklar Van Gogh değildir
Otizmin tam adı "Otizm Spektrum Bozukluğu" dur. "Spektrum" kelimesi, bu hastalığa sahip hastaların basmakalıp hareketler, düzen için bir zevk ve sosyal bozukluklarla aynı tezahürlere sahip olmasına rağmen, fonksiyonel seviyelerinin son derece yüksek olduğu anlamına gelir. Farklılıklar sıfırdan ona kadar bir eksende dağılmış gibi görünüyor. Tianbao Grandin başarılı bir kariyere sahip ve tıpkı sıradan bir insan gibi yaşıyor, ancak yine de sıradan insanların duygularını gerçekten anlayamıyor ve gazeteleri okuma ihtiyacı duyuyor. Çevresindeki toplumu öğrenmek ve anlamak için kişiler arası iletişim analizi makaleleri. Grandin, kişilerarası ebeveynliğe ve "duygusal engellere" entegre olamadığını kabul ediyor. Yalnızca ortak ilgi alanlarına dayalı arkadaşları var, mühendislik ve hayvan davranışları hakkında konuşuyor. Küçük konuşma onu yorgun ve sosyal olarak hissettiriyor "Bu, özel günlerde nasıl davranacağınızı öğrenmeniz gereken bir sahnede yaşamak gibi," dedi. "İnsanları selamlıyorsunuz, el sıkışıyorsunuz ve onları kahve içmeye davet ediyorsunuz. "
Trimble Grandin, otizm spektrumunda en yakın 10 noktada yer almaktadır. Yurtiçi ve yurtdışındaki klinik gözlemler ve tıbbi araştırmalar, otistik hastaların film ve televizyon çalışmalarında canlandırmayı sevdikleri nadir dahilere sahip olmasına rağmen, standartlaştırılmış zeka testlerinde sıradan çocuklarla aynı seviyeye sadece yaklaşık% 30'unun ulaşabildiğini göstermiştir. Çocukların yaklaşık dörtte biri veya beşte biri hiç konuşmamıştır ve ömür boyu konuşmayacaktır; çok sayıda çocuk yalnızca tekrarlayan konuşmayı kullanabilir ve dil anlayışları çok sınırlıdır. Yetenekleri Grandin'den çok daha az olan çocukların büyük çoğunluğu için, daha zorlu yaşam boyu eğitim ve öğrenmeye ihtiyaçları var.
Liu Yi'nin WABC'nin yıldızlarından biri olduğuna şüphe yok. WABC'nin ulusal stüdyoları "Çocuk Galerisi" H5'i planlamak için resimleri özenle seçti ve seçti. Bu resimler sadece iyi boyanmamalı, aynı zamanda halkın farklı zevklerine de hitap etmelidir. 36 tablo, 25 yazar, bu ne anlama geliyor? Yıllar boyunca WABC, ülke genelinde otizmli ve zihinsel engelli 3000'den fazla kişiye hizmet vermiştir. Otistik hastalar arasında Tianbao Grandin'in yüksek işlevi son derece nadir olduğu gibi, özgürce yaratabilen Liu Yi de bu devasa piramidin tepesinde.
9 Eylül'de, iki saatlik çizim dersini gözlemlemek için Pekin'deki WABC stüdyosuna gittim. Öğretmen Gao Hua, WABC'nin iki tür çizim dersi olduğunu söyledi. Bir tür sınıf, daha iyi işlevlere sahip öğrencilere yöneliktir. Liu Yi gibi bu öğrenciler öğretmenle iletişim kurabilir ve yaratımı bağımsız olarak tamamlayabilir. Toplam öğrenci sayısının yaklaşık 1 / 3'ünü oluştururlar. Daha genel olarak, öğrencilerin ebeveynleriyle bire bir çizim yapmaları gerekir. Bu tür bir sınıfta, güzel bir çalışmayı tamamlamanız önemli değil.
Bu gün WABC sınıfına gelen altı öğrenciye anneleri eşlik etti, en büyüğü 26 yaşındaydı ama bu sınıfta hepsine "çocuk" deniyordu. Gao Hua'nın bu ders için teması "Yağmur". Başlangıçta anneleriyle yağmurlu günlerin bazı fotoğraflarını paylaştı. Anne ve çocuğun ilgilendikleri resimleri bu resimlerden seçmelerine izin verin. Gao Hua, çocuklara fotoğraftaki detayları gözlemlemeleri için ilham verdi: "Puslu olan her şeyin yansımaları var." "Yağmurlu günlerde rüya gibi geliyor." Resim yapmaya başladıktan sonra bir anne koşarak Gao Hua'ya resmi nasıl çağıracağını sordu. Durgun suyun rengi. Gao Hua, çocuğa çocuğun ne gördüğünü sormasını önerdi. 14 yaşındaki çocuk bir süre dikkatlice baktı: "Yeşil." "Bak, yeşili görebiliyor." Gao Hua başını çevirdi ve ailesine dedi. Çocuğa tekrar sordu: "Mavi mi mor mu?" Oğlan bir süre "Mavi" diye düşündü. Gao Hua bu yanıtı tatmin etti. Sınıfın yarısında Gao Hua her çocuğa resmin üzerine ne çizildiğini sormaya başladı. Bir öğrenci ekrandaki bulanık renkli bir bloğa işaret etti: bir araba. Öğrencinin annesi biraz utanmıştı ama Gao Hua, "Bu iyi!" Dedi.
WABC'nin çizim sınıfı
Bu sınıfta, her öğrencinin gözlemlemesine ve ifade etmesine izin vermek Gao Hua'nın en önemli görevidir. "Resmin kendisi böyle bir süreçtir. Önce dış dünyayı gözlemlemeniz ve sonra kendi iç dünyanızı ifade etmeniz gerekir. Bu çocuklar sadece bu yetenekten yoksundur. Çocukların resimleri gözlemlemelerine ve yaptıklarını açıklamalarına izin veriyoruz. , Onlarla dış dünya arasında bir bağlantı kurmaya çalışıyorlar.Örneğin birçok çocuğun duyguları tanıma yeteneği yok.Onlara yüz çizmeyi öğretiyoruz.Öğretmen hazırlanan kartları - ağız şekli ve gözlerin şekli- çıkarıyor. Çocuklara neyin mutlu neyin üzücü olduğunu söyleyin ve sonra çocukların anneyi gözlemlemesine, annenin yüzündeki farklı ifadeleri belirlemesine ve sonunda onları çizmeye çalışmasına izin verelim, "dedi Gao Hua," Bazı çocuklar yeni geldi O sırada sadece kağıda boyayabiliyorlardı ve şekli bilmiyorlardı. Yavaş yavaş şekli bilinçli bir şekilde çizmeye başladılar. Annesiyle bir kez dışarı çıkan 18 yaşında bir kız aniden ağacın rengi ve dağın ne olduğunu sordu. Annesini hangi renk bu kadar mutlu eder. "
Sıradan insanların gözünde bahsetmeye değmeyen bu "ilerlemeler" in elde edilmesi büyük bir sabır gerektirir. Sınıfta bir çocuk neden kızdığını bilmiyordu ve boya kavanozunu masanın üzerine düşürdü. Sınıfın yarısından azıyla çocukların çoğu etrafta dolaşmaya başladı ve artık masadaki çizim kağıdına aldırış etmedi. Anneler, sabahları çocuklarını özel bir grup insan için bir spor toplantısına götürdüklerini, mekanda çok gürültü olduğunu ve çocukların duygularının oldukça "sinirli" olduğunu söylediler.
WABC'nin Pekin topluluğundaki sınıfı
Sıradan insanların otistik hastaların duygularını anlaması zordur, bu da genellikle toplum içinde reddedilmelerine yol açar. Bazı Amerikalı bilim adamlarının araştırma raporları, yaş veya IQ düzeyine bakılmaksızın anket yaptıkları otizmli çocuklar arasında, bireylerin% 90'ının 2-3 duyusal uyarana anormal yanıt verdiğine işaret etti. Ellen Notbohm (Ellen Notbohm), oğlu Bryce'ın duyusal eksikliğini "Otizmli On Çocuğun Bilmenizi İstediği On Şey" bölümünde açıkladı: "Beyniniz binlerce kişiyi tamamen filtreleyebilir. Bilginin girişini hissedin (ne gördünüz, ne duyduğunuz, ne kokladığınız vb.), Ama o yapamıyor. Bu tür bir bilgi tıkanıklığı beynin ana yolunda meydana gelir ve uyandırdığı sinirlilik oldukça Günde 24 saat sürekli sıkışık trafik yollarının neden olduğu rahatsızlık. Yeterli ifade araçları olmadan ihtiyaçlar ve arzular karşılanamaz, sonuç kaçınılmaz olarak tahriş ve hayal kırıklığıdır. "
Görmeye, parlak ışığa ve nesnelere, yansıtıcı yüzeylere, görüş alanında çok fazla nesnelere, nesnelerin çok hızlı veya düzensiz hareketlerine karşı çok hassas olan çocuklar için ... bunların hepsi görsel algılarının bozulmasına neden olabilir. Ve kafa karışıklığı. Tianbao Grandin çocukluğunu hatırladı: "Bazen arabada oturarak, yoğun trafiği izleyerek görsel olarak uyarıldım ve gerilimden kurtulmanın tek yolu kafamla cam pencereye vurmaktı. . "
Otizmi olan kişiler de işitmeye aşırı duyarlı olabilir. Çok fazla arka plan sesi varsa, Grandin diğer insanların talimatlarını duyamayacaktır çünkü karşı kişinin ne söylediğini arka plandaki gürültüden ayırt edemez. Çocukken başkalarının kulaklarındaki klimanın uğultusu ona dayanılmaz bir yük oldu ve onu "deli" etti. Elektrikli süpürgenin ve çim biçme makinesinin sesi onu hazırlıksız yakaladı. Okul zili onu dişlerine matkapla delinmiş gibi hissettirdi. Hızlı geçen bir arabanın sesi kafanın içinde bir şeyi tetikliyor gibiydi. Tarifsiz duygu onu "tepki vermek zorunda" yaptı. Çoğu zaman, "Tepkim kendime zarar veriyor, ya kafamı duvara vurmak ya da kendimi çimdiklemek. Bu beni garip bir şekilde gerçeğe geri döndürebilir."
Gao Hua bir hoparlör çıkardı ve stüdyoda hafif müzik çaldı, çocukları sakinleştirmeye çalıştı, ancak bu sefer belirgin bir etki olmadı. Acelesi yok. Aslında bu stüdyodaki her ebeveynde ve öğretmende güçlü bir duygu hissedebiliyorum. Bu duygu ağ gibi bu çocukların kırılgan dünyasını koruyor ve en doğrudan İfade yolu sonsuz sabır ve beklemedir. Çocuk Qiangqiang o gün neredeyse hiçbir şey yazmadı. Annesi dikkat etmeyince çalışma odasının dışına koştu. Gao Hua'nın stüdyoya girmesinden bu yana neredeyse bir yıl geçti ve Gao Hua, onunla bir an bile bağlantı kurmadığını düşünüyor, ancak tekrar denemeye istekli. Özellikle etkilendi: "Anne Qiangqiang bana çocuğun yıllar içinde onlarca kez kaybolduğunu söyledi. Artık çocuğu çok iyi tanıyorlar ve çocuğun olası geleceğini hızlı bir şekilde yargılayabiliyorlar. Bunu söylediğimde bana öyle olduğunu söyledi. Sakin tavır, diğer insanların meselelerinden bahsediyor gibiydi. Şok oldum ve kalbimde taşındım. "Uzun boylu çocuk Hanghang bana en yakın yerde oturuyordu. WABC'ye ilk geldiğimde, Hanghang insanları ellerimle dövüyor ve çimdikliyordu. Birkaç öğretmen vücudumun mavi ve mor olduğunu bildirdi. Herkes bu zorluğun üstesinden geldi. "Geçmişte, havayolu sadece on dakika oturabiliyordu ve sonra yavaş yavaş dayak atmayı bıraktı. Bugün kötü durumda olsa bile, hala kurs için bir plan göstermedi. Bu zaten büyük bir gelişme."
Kim değişiklik yapabilir?
"Otistik Çocukların Bilmenizi İstediği On Şey" kitabının yazarı Ellen Notbohm, oğlu Bryce teşhisi konulduğunda çocuk doktorunun ona şu soruyu sorduğunu hatırlıyor: Kim değişiklik yapabilir? Yapabilir misin? ... Otizmli birçok çocuğun, çocuklarına her şeyi vermeye istekli güçlü ve saygın ebeveynleri olabilir, ancak kendileri ve aileleri için bu yeterli değildir.
Uluslararası olarak, otizmli bir çocuğun iyileşmesinin ölçülmesi genellikle ana akım topluma girip giremeyeceğine bağlıdır. Sözde ana akım topluma giriş, eğitim aşamasında entegre eğitim almak için sıradan sınıflara girmek anlamına gelir. Amerika Birleşik Devletleri Syracuse Üniversitesi'nde profesör ve eğitimci olan Douglas Biklen, bunun sadece tıbbi bir sorun değil, sosyal bir sorun olduğuna inanıyor.
Topluma entegre olmanın temeli, halkın grup anlayışını geliştirmek ve toplumun otistik grup algısını değiştirmektir. Bu kamu refahı yılları boyunca Miao Shiming şöyle düşünüyordu: WABC tam olarak ne yapacak? Miao Shiming, "Bunu ne kadar uzun süre yaparsam, sanatın iyileştirilmesinin veya türevlerinin satılmasının sadece bir yol olduğunu o kadar çok hissediyorum," dedi. "Bu insan grubunun özü olan WABC yapma konusundaki asıl amacıma dönersek. Sorun, topluma entegre olmanın zor olması, toplum bunları anlamıyor ve kabul etmiyor. Bu yıllarda WABC, çocukları sergileri izlemek, etkinliklere katılmak ve geniş çapta gönüllü yetiştirmek için halka açık yerlere götürdü. İşbirliği yapacak şirketler bulduğunda, sık sık bunun gibi durumlarla karşılaşır: Şirket sponsorluğu çıkarır ve ne tür bir geri dönüş alabileceğini sorar ve mesele biter. Bu Miao Shiming'i yanlış hissettiriyor: "Parayı ödediler, ancak bu grup hakkındaki anlayışları hiç gelişmedi. Bu durumda onlara anlatacağım, bu yüzden sana bir etkinlik vereyim Yöneticiler ve çocuklarımız bir araya geliyor. Bunun bir hediye olduğunu söylediler, ben sadece bu insanlarla gerçekten temasa geçmelerini ve konuyu anlamalarını istiyorum. "
Miao Shiming'e göre "Çocuk Galerisi" H5'in yayılmasının "olağanüstü" olmasının ana nedeni, "kitle fonlamamızın para değil, dikkat olmasıdır." Birçoğu bunu hiç umursamayabilir. Otizm ve diğer zihinsel ve zihinsel engelleri yaşamış kişiler ve hatta İnternet kamu refahına hiç katılmamış kişiler katılmıştır. Bu tür bir katılım o kadar "bağışlar için bir finansman" değildir, onu "dikkat çekmek" olarak tanımlamak daha doğrudur. Her dolarlık resim davranışının otistik hastalara odaklandığı söylenebilir. Ancak o zaman otistik insanlar gerçekten girebilir. Halkın vizyonu.
Şimdi onlarla kim ilgileniyor? Tencent Social Insights tarafından sağlanan büyük veri analizine göre, Tencent'in sosyal kullanıcılarının genel özelliklerine göre, otizm konusunu takip eden kişiler birkaç belirgin özellik göstermektedir:
Oldukça eğitimliler. Otizm konusunu takip edenlerin büyük çoğunluğu lisans ve üzeri derecelere sahip olup, bunların yaklaşık% 58'i lisans ve% 12'si yüksek lisans ve doktora derecesidir.
Çoğunlukla ekonomik olarak gelişmiş bölgelerde bulunurlar. Nüfusun bulunduğu iller ve şehirler açısından bakıldığında, Guangdong Eyaleti tek başına toplam takipçi sayısının% 16'sını ve Jiangsu Eyaleti, Shandong Eyaleti, Zhejiang Eyaleti ve diğer kıyı bölgeleri toplam sayının sırasıyla% 8,% 7 ve% 5'ini oluşturmaktadır. Ek olarak, kalıcı şehirler açısından bakıldığında, süper birinci kademe, birinci kademe ve ikinci kademe şehirlerdeki takipçi oranı açıkça en üst sıralarda yer almaktadır.
Çoğunlukla yüksek gelir gruplarıdır. Bunların büyük bir kısmı, nispeten iyi varlıklara sahip beyaz yakalı çalışanlar ve şirket yöneticileridir.
Dikkat ettikleri konular da önemli özelliklere sahiptir: sosyal konularla daha fazla ilgilenirler ve daha geniş bir vizyona sahiptirler.Eğitim konularını önemseyen kullanıcıların oranı, Tencent sosyal kullanıcılarının genel ilgisinden çok daha yüksektir.İnsanların% 70'inden fazlası tıbbi ve sağlık konularına dikkat ediyor.
Orta sınıfın otizmle ilgili ana güç olduğu görülebilir. Tencent'in sosyal büyük verisine referansla, dezavantajlı gruplara dikkat eden ana güçtürler. Nispeten yüksek bir eğitim düzeyine sahipler ve aynı zamanda kamu refahını desteklemek için enerji ve mali koşullara sahipler.
Tencent Kullanıcı Araştırma ve Deneyim Tasarımı Departmanı tarafından "Çocuk Galerisi" nde bir yuan resim satın alan katılımcılar hakkında sağlanan verileri karşılaştırdığımızda, yaş farkı özellikle keşfedilmeye değer. Tencent sosyal içgörü verileri, otizmin takipçilerinin çoğunun 18-35 yaşları arasında olduğunu ve bağışçıların yaşının nispeten 18-30 yaşında yoğunlaştığını ve toplam nüfustaki oranın eskisinden neredeyse daha yüksek olduğunu göstermektedir. İkiye katlandı. Ayrıca otizmden endişe duyan kişiler arasında 36 yaşın üzerindeki kişiler toplam kullanıcı sayısının yaklaşık% 27'sini, bağışlar arasında ise 36 yaşın üzerindeki kişiler toplam katılımcıların yalnızca yaklaşık% 7'sini oluşturmaktadır. .
Veriler, olayın otizmin takipçileri grubunu genişlettiğini ve otizmin mevcut takipçilerinin yanı sıra başka bir grup insana dokunduğunu gösteriyor - bunlar çoğunlukla sosyal platformlarda aktif olan genç gruplar. Nedeni, bu etkinliğin doğasıyla yakından ilgili olabilir: "Çocuk Galerisi", Moments'ı bir pozisyon olarak kullanıyor ve düşük bir maliyetle resim satın almak ve resim göndermek için bir dolar kullanıyor, bu da sosyal kullanıcıların paylaşma dürtüsünü uyandırdı. Ardından gelen bir soru şudur: "Çocuk Galerisi" sosyal ağların yardımıyla daha başarılı bir pazarlama mı, yoksa gerçekten yaygın ilgi gören bir hayır kurumu davranışı mı? Bu sefer bağış yapan insanlar arasında, kaç kişi kamu refahında aktif kalacak?
Belki daha çok insan bunun o kadar önemli olmadığını düşünecek Her halükarda milyonlarca insan bu olay aracılığıyla otizmli ve diğer zihinsel engelli insanlara para bağışladı, böylece ihtiyacı olan insanlar gerçek para alabilsin. Yardımda. Bilgi çağının derinleşmesiyle birlikte, İnternet kamu refahı girişimleri daha fazla yeni yollar keşfediyor. İnternet kamu refahının mevcut durumu karşısında, Tencent'in kamu refahı şunları söyledi: Kamu refahı yapmak artık sadece bağış kutusuna para doldurmak değil. Bağış adımları ve bağış sesleri gibi çeşitlendirilmiş ve hafif yenilikçi kamu refahı uygulamaları sürekli olarak ortaya çıkıyor. Artık sadece 'acı verici ve sefil' değil, rahat ve mutlu bir tavırla hayır faaliyetlerine entegre edildi. "
Bu tür eylemler ortaya çıkmaya devam ediyor. 2015 yılında, Tencent Charity adım adım bir bağış ürününü piyasaya sürdü. Tencent Hayır Kurumunun WeChat ve mobil QQ'daki "Yixingjia" aracılığıyla kullanıcılar her gün attıkları adımı bağışlayabilecek ve bu adımlar Alıcı grupların ihtiyaç duyduğu yumurta, süt, öğretim malzemeleri, içme suyu ve diğer malzemeler ihtiyaç sahiplerine bağışlanmaktadır.
Bu bağlamda, Tencent'in hayır kurumu, Çin'deki İnternet'in hayırseverliği teşvik etmedeki en büyük etkisinin, hayır işlerini herkes için erişilebilir kılmak ve hayır kurumlarını günlük yaşamın bir yolu haline getirmek olduğunu söyledi. İnternet, "parmak ucuyla hayırseverliği" bir yaşam alışkanlığı haline getirdi ve teknoloji, hayırseverlik eşiğini asgariye indirerek, sürekli olarak yeni tür yardım projeleri ve yeni tür yardım kuruluşları yürüttü.
İnternette kamu refahı beklentisi iyimserdir.Bu süreç, kamu refahına dikkat etmeyen kişilerin endişeli kişilere dönüşümünü teşvik eder ve ilgili kişilerin hareket eden kişilere dönüşümünü destekler. Ancak, otistik bir çocuğun rehabilitasyonunu ölçmek için standarda dönersek - ana akım topluma girip giremeyeceğini, tek başına para toplamaya güvenmek yeterli değildir, toplumun tüm kesimlerinin, özellikle ilgili devlet dairelerinin ve tıbbi yapıların işbirliğine ihtiyacı vardır.
Liu Yi 17 yaşında ve Şangay Özel Eğitim Okulundaki eğitimi bir yıl içinde sona erecek. Gelecekteki yolu nedir? Zhang Jianli'nin henüz bir cevabı yok. Çin'de yaşlı otistik hastalar için rehabilitasyon ve destek hizmetleri neredeyse boş. 2011 yılında, dünyanın en büyük otizm araştırma ve tanıtım kuruluşu olan "Otizm Sesi", önümüzdeki 10 yıl içinde 500.000 otizm hastasının Amerika Birleşik Devletleri'nde yetişkin toplumuna gireceğini duyurdu. Pekin Üniversitesi Altıncı Hastane Pediatri Doktoru Jia Meixiang'ın tanı ve tedavisinde 30 yılı aşkın deneyiminde, gerçekten evden bağımsız olarak yaşayabilen tek bir Çinli otistik hasta vakası olmamıştır.
Miao Shiming, 2009 yılında "798 Bienali" nin planlamasına katılarak sanatsal eğitimi olmayan sosyal açıdan dezavantajlı grupları aradı ve resim yapmalarına izin verdi. Pekin Asya Oyunları Köyü Sokak Engelliler Federasyonu'nun yardımıyla, ilk olarak otistik ve zihinsel engelli gruplarla temas kurdu. Miao Shiming onlara resim yapmayı öğretirken ev ziyaretleri için öğrencilerin evlerine koştu ve "eğlenceli" bir şey yapmayı planladığını fark etti, ancak bu düzinelerce ailenin acısına dokundu. "Bu aileler normal sosyal yaşantı ile pek temasa geçemezler. Sıradan bir insan olarak okula gidebilir ve eğitim alabilirsiniz ama en azından fakir bir okula gidebilirsiniz; bir iş bulabilir ve çalışabilirsiniz, ancak kendi başınıza bir kahvaltı tezgahı kurmanızda fayda olmaz ama bu grup insan, Görünüşe göre onları herkesten ayıran görünmez bir duvar var. "Miao Shiming," İster önemseyin ister istemeyin, bu ailelerin çektiği acı gerçek ve oluyor. "
Stajyer Liu Ye (takma ad) Miao Shiming ile aynı yaşta, 1.80 metre boyunda ve 30'lu yaşlarının başında. Miao Shiming, Liu Yenin ailesindeki her şeyin 30 yıl önce kaldığını derinden hatırladı. "Benekli emaye kaplar ve harap su ısıtıcılar bir çocuğun doğumundan doğmuş gibi görünüyor. Bu aile artık zamana ayak uyduran mutluluğu bulacak yüreğe sahip değil. Hayat. "" Bence bir ampul gibi. Cam çok ince ve incedir ve dürttüğünüzde kırılır. Son derece kırılgan. "Ama bu aile Miao Shiming'i çok hareket ettirdi. Ev ziyareti sırasında Liu Ye, yaklaşık bir metre uzunluğunda büyük bir oyuncak köpek tutuyordu. Aynı köpek, bu ailede dört tane var, renkler, desenler ve desenler birebir aynı, tek fark büyük ve küçük olmaları. En küçüğü en eskisidir, sadece yirmi santimetre uzunluğundadır. Bu, ailesi tarafından yıllar içinde özelleştirildi ve bu, hayatının otuz yılındaki en önemli partneri. "Duygusal toplumları böyle bir aileyi biliyor mu?"
Miao Shiming, daha fazla insanın otizme dikkat etmesini sağlama olasılığını gördü ve daha önemli olan konuyu, yani hükümetin, tıbbi kurumların ve kuruluşların katılımını gördü: "Bazı politika savunuculuğu çalışmaları yapabilir ve ilgili hükümet departmanlarını getirebilir miyiz , Dernekler ve tıp uzmanları halka açık bir forum halinde organize edildi. Şimdi bu çocuklar için neler yapabileceğimizden bahsedelim mi? Artık bağış toplamaya odaklanmadığımızda, kaç okulun Bu çocuklara eğitim verildiğinde ve kaç hastane onlara destek sağlayabildiğinde, sorun gerçekten çözüm eşiğine ulaştı. "
Marka
