"Ice Bucket Challenge" ve kaydettiği sosyal tarih | Küçük tarih

Titanyum Ortam Notu: Tarihi okumak için ileriye bakmalıyız. Titanium Media, İnternet'in "küçük tarihi" ile ilgili bir dizi makale yayınlayacak.

Dört yıl, 1/25 yüzyıl, 208 hafta, 1.400'den fazla gün ve gece, birçok şey olabilir ve birçok gerçek değiştirilebilir.

Şimdi, dört yıl önceki geçmişe baktığımızda, hayatın değişmezliklerine bakarken, alıştığımız ya da hala direndiğimiz şeyi deneyimleyerek, sersemlemiş, üzgün ya da heyecanlı hissedebiliriz. Bu soruyu sormuş olabilirsiniz: Bu dünyada neyi değiştirdik? Dünyamızı ne değiştirdi? Dünya ve biz daha iyi bir yönde mi yoksa daha tehlikeli bir yönde mi ilerliyoruz?

Dağınık şimdiki zaman ve gelecek bizden o kadar uzak ki, doğru bir tanım yapmak imkansız. Ancak en azından son dört yılda olan bazı şeylerden kendimiz, bu dünya ve gelecek hakkında ipuçları bulabiliriz.

1

Amyotrofik lateral skleroz (Amyotrofik lateral skleroz, ALS) daha iyi bilinen bir isim olan kademeli donma sendromuna sahiptir.

Bu hastalıktan muzdarip olduktan sonra, üst ve alt motor nöronları yavaş yavaş dejenere olur ve ölür, bu da beynin kaslara bilgi göndermesini durdurmasına neden olur, işlev kaybı nedeniyle kaslar giderek zayıflar ve beyin istemli kasları kontrol etme yeteneğini kaybeder ve hasta konuşamaz, yutkunamaz hatta nefes alamaz. Sonunda ölümüne yol açar. Semptomların ilk 3 ila 5 yılında, progresif dona sahip hastaların çoğu nefes darlığından ölür ve hastaların yalnızca yaklaşık% 10'u on yıldan fazla hayatta kalabilir.

Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri, 2016'da Amerika Birleşik Devletleri'nde 14.000 ila 15.000 donma hastası olduğunu tahmin ediyor.

Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü (NINDS), donma hastalarının durumunun zamanla kademeli olarak kötüleşeceğine ve şimdiye kadar araştırmacıların hala hastalığı bulamadıklarına dikkat çekti. Sebepler ve etkili tedaviler.

Şu anda en yaygın araştırma, motor sinir dejenerasyonuna yol açan mekanizmayı açıklığa kavuşturmak ve ardından hücre ölümünün sona ermesini askıya almak için hücre tespitini kullanarak çeşitli yönlere odaklanmaktadır.Ayrıca, embriyonik kök hücreler, biyobelirteçler ve diğer araştırmalar da ana akım eğilimler haline gelmiştir.

Şimdiye kadar, araştırma ve klinik çalışmalar, hastalık olasılığını artıran herhangi bir ilişkili risk ve aile öyküsü faktörü bulamamıştır. Kademeli donma yaşayan hastaların yalnızca% 5 ila% 10'u genetik ilişkilerden etkilenmektedir.

Kademeli donma sendromu olan hastalar karşısında, doktorlar genellikle güçsüzdürler.Tek sağlayabilecekleri, kas atrofisinin neden olduğu kilo kaybını ve vücut direncindeki düşüşü azaltmak için beslenme yöntemleriyle desteklenen ilaç, fizik tedavi ve konuşma terapisidir. Hastaların normal nefes almasına yardımcı olacak ekipman.

Diğer bir deyişle, donma hastalığından muzdarip olduktan sonra, genellikle hastanın sadece oturup izleyebileceği anlamına gelir, çünkü yavaş yavaş vücudun kontrolünü kaybeder ve sonunda dış dünyanın yardımıyla hapsedilmiş yürüyen bir ceset haline gelir.

2

"Theory of Everything" filminden fotoğraflar

Ünlü beyzbol oyuncusu Lou Gehrig, hastalık nedeniyle oyundan 1939'a kadar emekli oldu - bu nedenle donma, Amerika Birleşik Devletleri'nde alışılmış olarak Lu Gehrig hastalığı olarak adlandırılıyordu. Bir zamanlar insanların dikkatini ve ilgisini çekti, sadece iki yıl sonra, Jarrig hastalıktan öldü. Yirmi yıldan fazla bir süre sonra Stephen Hawking, halkın dikkatini çekmek için bir kez daha kademeli donma hastalığına neden oldu.

Bununla birlikte, hastalığın ilk kez 1824'te tanımlanmasından yaklaşık iki yüz yıl sonra, hasta sayısının azlığı, araştırma ve klinik uygulamadaki atılımların olmaması gibi birçok nedenden dolayı, kademeli donma hastalığı ve hasta grupları halk tarafından her zaman göz ardı edildi. Çok ciddi bir sorun.

Her şeyden önce, ilgi eksikliği ve ilgili araştırmalar için yetersiz ilgi ve yatırım desteği nedeniyle bu ciddi bir kısır döngü oluşturmuştur.Daha sonra, hasta gruplarının hakları ve çıkarları genellikle göz ardı edilir ve ilgili politika tercihi ve refah önlemleri sıklıkla gözden kaçar.

Donma hastaları ihmal edilen bir azınlık haline geldi.

2014 yılında durum temelde uyarlandı.

Facebook bu yıl on yıldır kuruldu.Bu yılın ilk çeyreğinde Facebook'a mobil cihazlardan giriş yapan kullanıcı sayısı 1 milyarı aştı.Sosyal ağlar büyük güç gösterdi.Aynı zamanda mobil cihazlar da giriş yaptı. Hızlı gelişme çağında, yılın ilk çeyreğinde Apple, 51 milyon iPhone satarak yeni bir rekor kırdı.Bu yılın Haziran ayı itibarıyla toplam tarihi iPhone satışları 500 milyona ulaştı.

İnsanlar, sosyal ağları ve cep telefonlarını kullanmanın etkinlikleri kolayca yayınlayıp organize edebileceğini anlamaya başlıyor.

2013 ortalarında, "Soğuk Su Mücadelesi" (Soğuk Su Mücadelesi) ortaya çıkmaya başladı. Katılımcılar, meydan okumayı kabul eden kişinin adını taşıyan bir video yayınladılar ve meydan okuyan kişi ya araştırma kurumuna bağış yapmayı ya da soğuk suya atlamayı seçti. . Yarım yıl içinde, bu aktivite internette yavaş yavaş popüler hale geldi. 2014'ün başlarında, Ulusal Düşmüş İtfaiyeciler Vakfı (Ulusal Düşmüş İtfaiyeciler Vakfı) bu etkinliğin etkisini büyük ölçüde destekledi.

Ardından olay golfçüler arasında yayıldı ve sonuç olarak ünlü golfçü Greg Norman, sunucu Matt Law'a NBC'nin en iyi sabah haber programı "Bugün" hakkında konuştu. (Matt Lauer) bir meydan okuma ortaya koydu, bu aktivite Amerika Birleşik Devletleri'nde hızla popüler oldu.

Aynı gün, mücadeleyi tamamladıktan sonra, bir golfçü yeğenini devam ettirmek için seçti. İkincisinin kocası Anthony Senerchia, 11 yıldır donma sorunu yaşadı. Tüm etkinlik ilk kez başladı ve Kademeli soğuk sendromu birbirine bağlıdır, ancak o sırada herkes ikisini doğrudan birbirine bağlamadı ve itiraz edilen kişi yine de bağış hedefini seçebilir.

Flats buz kovası yarışmasını kabul ediyor

31 Temmuz'da, bir donma hastası olan Pete Frates de katıldı. Bir zamanlar Boston Üniversitesi beyzbol takımının kaptanıydı. Facebook'ta bir paylaşımda bulunarak, insanları bu etkinlik aracılığıyla donma araştırma organizasyonu için fon toplamaya çağırdı. . Sonuç olarak, buz kovası sorunu, kademeli donma ile doğrudan bağlantılı olmaya başladı.

İlk kez, yavaş yavaş donma hastalığı gerçekten toplumun ana görüşüne girdi ve buz kovası mücadelesi de patlayıcı büyümesine başladı.

Justin Bieber, LeBron James, vb. De Başkan Obama'ya katıldı ve ona meydan okudu, Obama katılmamasına rağmen 100 dolar bağışladı. Eski Başkan George Bush, Bill adını verdi. Clinton bitirdi, ardından İngiltere Başbakanı David Cameron da meydan okumayı reddetti. Mark Zuckerberg, Bill Gates ve daha önemli ünlülerin katılımıyla, Buz Kovası Mücadelesi her zamankinden daha uzak bir kitle sporu haline geldi.

Tesadüfen, sadece 2014'te Hollywood, bir yıl içinde donma ile ilgili "Sen Değilsin" ve "Her Şeyin Teorisi" adlı iki film yayınladı. .

3

Buz kovası mücadelesi o zamanlar internetteki en popüler fenomen haline geldi

Sadece yarım ayda, Facebook'ta Buz Kovası Mücadelesi ile ilgili 15 milyondan fazla içerik yayınlandı ve bunların 9 milyonu bir hafta içinde yayınlandı.

Veriler, 15 Temmuz'da Twitter'da donma ile ilgili sadece yüzden fazla öğenin bulunduğunu, ancak sonraki ay bu sayının üç yüzden fazla arttığını gösteriyor.

Boston'daki yerel kademeli dondurma kuruluşu, iki haftadan kısa bir süre içinde 400.000 $ 'dan fazla bağış aldı, bu bir önceki yılın aynı döneminde bağışlanan miktarın 10 katıdır ve ondan önce, bu yıl toplam 133.000 dolar aldılar. Dolar için para toplama.

Yarım aydan fazla bir süre içinde, ALS Derneği (ALSA) 15,6 milyon ABD dolarından fazla bağış aldı. Geçen yılın aynı dönemindeki bağış tutarı yalnızca 1,8 milyon ABD dolarıydı. Mevcut bağışçılara ek olarak, onlar da yenidir Yaklaşık 310.000 yeni bağışçı eklendi.

Chilling Sickness Association, eşi benzeri görülmemiş bu viral olay sayesinde 115 milyon dolarlık bağış topladı ve bölgesel şube örgütleri de ek 13 milyon dolar bağış aldı. 2013'te sadece 23,5 milyon bağış aldılar. Dolar.

Anket, Temmuz-Ağustos 2014 arasında, aşamalı donma hastalığı tartışmasının 6 kat arttığını gösterdi. Ağustos ayında, tüm ağdaki tartışmaların 1 / 3'ü aşamalı donma hastalığıyla ilgiliydi. Buz kovası mücadelesinden önce, İnsanların yaklaşık% 42'si donmadan tamamen habersizdir.

Hiç şüphe yok ki, Buz Kovası Mücadelesi o yaz herkesin ilk beklentilerini aşan büyük bir başarıydı. Ama o ayın dalgasından sonra, buz kovası mücadelesi bize ne bıraktı?

Chenelga ve eşi

Pek çok kişi, Buz Kovası Mücadelesinin başlatıcılarından biri olarak kabul edilen Chenelga'nın Kasım 2017 sonunda vefat ettiğini bilmeyebilir.

Aslında, 2015 yılında, bazı kademeli soğuk sendromu ekipleri yeni bir buz kovası mücadelesi başlattılar ve kademeli soğuk sendromunu iyileştirmenin bir yolunu bulana kadar her yıl Ağustos ayında bu tür faaliyetler düzenlemeyi umuyorlar.

Bu etkinlik Major League Baseball (MLB) tarafından desteklendi ve her kulüp katıldı. Başkan Obama, New Orleans Saints'in bir oyuncusundan soğuk ısırması ile bir kez daha meydan okudu, Cumhuriyetçi başkan adayı Trump ise Boston belediye başkanı tarafından seçildi, ancak 2014'te buz kovası mücadelesini tamamlamayı reddetmedi. Bu meydan okumaya yanıt olarak, belediye başkanını "palyaço" olarak da adlandırdı.

Ancak, Ekim etkinliğinin sonunda 2015 Buz Kovası Yarışması, Chilling Association'a yalnızca 1 milyon dolarlık bağış getirdi.

Görünüşe göre çılgınlıktan sonra insanlar kademeli donma sendromunu unuttular, ancak gerçekler o kadar basit değil.

Amerikan Araştırma Kuruluşları Tarafından Alınan Kademeli Don Hastalığı Hibeleri

Kademeli Don Hastalığı Derneği'nin verilerine göre Ağustos 2014'ten Temmuz 2015'e kadar ilgili projeler için 71,5 milyon ABD doları yatırım yaptılar ve Temmuz 2016'dan Temmuz 2017'ye kadar 1790 TREAT ALS projesine on bin ABD doları Ice Bucket Challenge'dan toplanan 115 milyon ABD dolarından, Chilling Sickness Association şu anda 89 milyon ABD dolarından fazlasını kullandı.

  • Kademeli donma hastalığı vakalarının% 3'ü ile ilgili olan NEK1 geninin bir varyantını keşfettiler Şimdi, varyant genin aşamalı donma hastalığının patolojik sürecindeki rolünü keşfetmek için beyaz fareler üzerinde ilgili deneyler yapıldı;

  • Hastaları ve toplumlarını desteklemek için yaklaşık 23 milyon dolar kullanılıyor. Bazı bölgelerde konuşma ve dil iletişim yeteneğini kaybetmiş hastalara yardımcı olmak için konuşma terapisi ve iPad kullanılıyor. Diğer alanlarda, ilgili fonlar hareket engelli hastalar için tekerlekli sandalye satın almak için kullanılıyor. Kurtulanlar bunu psikolojik danışma almak için de kullanabilir;

  • Nispeten basit ama vazgeçilmez bazı çalışmalar yapılmıştır. TDP-43, yavaş yavaş donma hastalığında yaygın olarak bulunan bir proteindir.Araştırmacılar, onu izlemek için fon almıştır. Bazı araştırmacılar, biyobelirteçleri aramak için kan ve beyin omurilik sıvısını yükseltmiştir. Konteyner

  • Büyük miktarda fonun desteğiyle, DNA moleküllerini ileten bazı nöro-inflamasyon araştırmaları ve projeleri artık çaresiz değil;

Aslında tarihte hiçbir şeyin ve insanın bu kadar dikkat çekmesi ve böylesine olağanüstü sonuçlar elde etmesi için bu kadar basit bir eylem olmamıştır.

Allen'ın Oscar'daki özçekimi, 2014'te internette bir başka patlama oldu

2014 Oscar'larında, ev sahibi Allen ve yıldızların bir selfie'si, Twitter'da yayınlandıktan birkaç saat sonra 2,5 milyondan fazla retweet aldı. Aslında bugüne kadar, tarihin en ünlüsü ve sonrasındaki buz kovası mücadelesinin popülerliği olarak kabul edilen bu selfie için mantıklı bir şekilde doğru bir cevap bulmamız bizim için zor.

Kesin olarak bildiğimiz tek şey ... O yıl, normal insanlar ve hastalar, ünlüler ve sıradan insanlar, İnternet aracılığıyla ilk kez gerçek eşitliğe ulaştı.

Süper büyüklük ölçeğinde, İnternet üzerindeki herhangi bir incelik binlerce kez yayılacaktır, eğlence veya hayır işi, gürültü veya sessizlik, doğru veya yanlış, eylem söylemin tüm ön varsayımlarını ortadan kaldıracaktır, eylemin kendisi önemlidir Tarihsel eğilimlerin etkisi altında konuşma hakkını şekillendirmek, aslında halkın coşkusu ve hareketiyle ortadan kalktı ve nihayetinde bizi etkiliyor ve değiştiriyor.

Bu tarihin ve internetin iyi niyetiyse, o zaman da belli bir anda korkunç bir yer. (Bu makale ilk olarak Titanium Media'da yayınlandı, yazar / Hu Yong)

Daha heyecan verici içerik için Titanium Media WeChat ID'yi (ID: taimeiti) takip edin veya Titanium Media Uygulamasını indirin

Neden o kadar yakışıklı olmayan Wu Yue, oyunda her zaman "erkekleri kendine çekiyor", hayatta galip gelmek için neden oluyor?
önceki
E-spor Sabah Postası: EHOME'un tam bir rekoru var ve kazanan gruba ilerliyor, Xiao Yuer'in adı nihayet kararlaştırıldı
Sonraki
On yıl oldu! "Devil May Cry 5" resmi olarak duyuruldu: Nero ve Dante de yaşlı
Qi Wei, çift göz kapağı olduğunu itiraf etti Netizenler: Yeteneğiyle güzel görünmesine ne oldu?
MINI düzgün iş yapmıyor mu? Araba değil bina yapıyorlar
Ma Tianyu ve Jing Boran sonunda aynı sahnedeydi, "iyi adamlardan" bazıları üzülerek öldüler ve bazıları yetişkin idollerdi.
Marvel Sinematik Evreninin 10. yıl dönümü, en eksiksiz grup fotoğrafı burada!
Nestlé, Çin'de çocuk suyunu piyasaya sürüyor, formülü değil sadece eğlenceyi vurguluyor
DOTA2 Bükreş Küçük grup aşamasının ertesi günü: İntikam! EHOME, B Grubu'nda birinci oldu
Wang Feng ve Hua Chenyu "Singer" finallerinde kaybetti. Sister Stone size "istikrar" hakkında ne öğretti?
190315 raporu! Fan Chengcheng sonunda büyük büyüleyici gözlerle uyandı!
Wang Jing: Kötü filmler yapmıyorum, sadece kendime karşı samimiyim
Super Plus keyfini çıkarın! Amerikan dizisi "Secret No. 9" un beşinci sezonu yenilendi!
Teknoloji devlerinin diğer tarafı: Samsung binalar, Amazon filmleri, Siemens tramvaylar inşa ediyor
To Top