"Nadir olduğunuz için, çok değerli" Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü (Qinghai) tanıtım etkinliği düzenlendi
Qinghai Haber Ağı. Her yıl Şubat ayının son günü Uluslararası Nadir Hastalıklar Günüdür. 28 Şubat'ta Nadir Hastalıklar Geliştirme Merkezi (CORD) ev sahipliğinde ve Qinghai Eyalet Halk Hastanesi ve Qinghai Hemofili Evi'nin ev sahipliğinde. Tema, "Çünkü sen nadirsin, çok hazine "Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü tanıtım etkinliği İl Hastanesinde gerçekleştirildi.
Nadir hastalıklara "öksüz hastalıklar" da denir ve çok düşük insidanslı hastalıklara atıfta bulunurlar Genellikle kronik ve vücudun birden fazla sistemini ve parçalarını içeren ciddi hastalıklardır. Şu anda dünyada bilinen 7.000'den fazla nadir hastalık türü vardır ve hastalıkların% 50'den fazlası çocukluk döneminde gelişecektir. Çin'de nadir hastalıklar alanında bir uygulayıcı ve savunucu olan Bay Huang Rufang, 2009 yılında ilk kez Çin'e Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü konseptini tanıttı ve ardından her yıl Çin'de eş zamanlı olarak çok sayıda tanıtım ve savunuculuk faaliyeti gerçekleştirdi.
Nadir Hastalıkları Geliştirme Merkezi, 2012 yılında "anlayışla başlayan", nadir görülen hastalıkları "az bilinen" durumdan yavaş yavaş "yaygın olarak bilinen" hale getirmek ve on milyonlarca insanı nadir hastalıklar konusuna dikkat etmeye ve katılmaya teşvik eden bir toplumsal seferberlik planı ortaya koydu. "2018 Çin Nadir Hastalıklar Araştırma Raporu" na göre, nadir hastalıkları olan hastaların ortalama olarak tıbbi harcamaların% 70 ila% 80'ini karşılaması gerekiyor ve doktorların yaklaşık% 30'u nadir hastalıkları anlamıyor. Özellikle Qinghai'nin ekonomik olarak az gelişmiş bölgelerinde, ilgili hükümetler, tıbbi kurumlar ve hastaların aileleri, nadir hastalıklar hakkında doğru bir anlayışa sahip değiller, bu da hastaların tıbbi tedavi, teşhis ve hastalıklarında gecikmeler aramasını zorlaştırıyor.
Aynı gün, hasta eğitimi tanıtım faaliyeti ilgili hükümeti, tıp kurumu uzmanlarını, sosyal hizmet uzmanlarını, gönüllüleri, hastaları ve hastaların aile üyelerini katılmaya davet etti. Yerinde tanıtım, sergi panoları, afişler, resimler, broşürler ve tanıtım materyalleri şeklinde gerçekleştirildi; aynı zamanda Douyin aracılığıyla , Kuaishou ve diğer kısa video formatları, halkın nadir hastalıklara karşı farkındalığını ve ilgisini artıran canlı tanıtım yayınlamak için platformlar oluşturdu. Olay yerinde ayrıca Nadir Hastalıklara Odaklanın ve Birlikte Bağış Yapın adlı bir hayır kurumu kamu bağış toplama etkinliği gerçekleştirilmiş, yerinde kurulan QR kod taraması ile çevrimiçi ve çevrimdışı hayırsever bağış toplama faaliyetleri başlatılmıştır.
Bu faaliyet ile yerel yönetimler ve tıp kurumu yetkilileri ile sağlık personelinin nadir hastalıklara olan ilgisi ve önemi güçlendirilmiş, uzmanlar tarafından yerinde cevaplarla nadir hastalıklar alanında tanı ve tedavi düzeyi iyileştirilmiştir. Aynı zamanda, daha nadir hastalık hastalarının kendi durumlarını kontrol etmelerine ve semptomatik tedavi aramalarına izin verirken, nadir hastalık gruplarının doğru bir tıbbi tedavi görüşü oluşturmalarına ve kendilerini yeniden inşa etmelerine yardımcı olur.
