"Yarı yurdun" ikametgahı: Çocuk hematoloji bölümünü koruyan ebeveynler
Kasım ayında, Anhui Çocuk Hastanesi'nin 13. katındaki Hematoloji Bölümü koğuşunda "Koşan Baba" nın başka bir hikayesi ortaya çıktı.
Çocuğun lösemi vardı ve geldiğinde annesi yoktu. Ebeveynler babasının artık dayanamadığını duydu ve koşmak istedi. Herkes isteksizce asansörün girişine koştu ve çocuğun başucuna döndü, bir göz attı ve birkaç kez ileri geri koşarak koştu, sonuçta dayanamadım.
Bu, çoğunlukla eyalet içinde ve dışında çeşitli çocuk kan ve tümör hastalıkları olan çocukları tedavi eden Anhui Eyaletindeki tek ayrı çocuk hematoloji bölümüdür. Burada ebeveyn sayısı çocuklarınkinin en az iki katı ve "koşan baba ve koşan anne" hikayesi hızla yayıldı.
Çocuklarının çoğu uzun süreli kemoterapiye ihtiyaç duyar. İki veya üç yıl içinde taburcu edileceğim ve birbiri ardına kemoterapi döngüsünden geçerek sürekli hastaneye yatırılacağım.
Yola çıkmamak için ebeveynler, çocuklu ailelere ücretsiz olarak bir kamu yardım kuruluşu tarafından sağlanan bir kamu yurdu olan hastanenin arkasındaki "yarı yurduna" yerleşecekler.
Kar amacı gütmeyen kuruluş "Mask Angel Halfway Dormitory", Anhui Çocuk Hastanesi'nin arkasında yer alır ve hastanedeki hematoloji bölümünden çocukların ailelerini kabul eder. Bu makaledeki resimlerin hepsi, aksi belirtilmedikçe, haber muhabiri Wang Le'ye aittir.
"İğne çok kalın, korkmuş görünüyorum"
Yarı yurda yürümek bir aile anaokuluna gelmek gibidir. Duvarlar karikatür grafitilerle dolu ve bahçede renkli çocuk koltukları var. Her yemeğe ulaşıldığında, çocuklar oyuncak çığlık atarak etrafta koşuyorlar ve ebeveynler yan taraftaki ortak mutfakta çalışıyor.
20 Kasım'da bir çocuğun büyükannesi mutfakta gözyaşlarını silerek durdu. Bir kemoterapi kürünün hemen ardından, 3 yaşındaki torun kötü bir şekilde kustu ve yemek yiyemedi. O sabah torunu bezelye yemek istediğini söyledi. Büyükanne aceleyle taze bezelye aldı ve bir kase buğuladı. Torun sadece bir tane yedi.
Şiddetli bir kemoterapi reaksiyonunda, çocuk birkaç ağız dolusu yemek yiyebilir, bu da ebeveynlerin gün içinde rahat etmesi için "kan-kan maddesi" almak için daha fazla yiyebilir Beyaz kan hücreleri, kırmızı kan hücreleri, trombositler ... Her aile için bir barometre.
Birçok anne-baba, önce mutfağı ödünç almak için burayı bulur. Kemik iliği nakli yapılan çocukların yemek hazırlama gereksinimleri daha katıdır Steril depoya teslim edilen yemekler, sofra takımları ile birlikte düdüklü tencerede yarım saat buharda pişirilmeli ve ardından düdüklü tencere bir bütün olarak teslim edilmelidir.
Yurtta kalan çocukların yarısından fazlasında lösemi var, en küçüğü sadece iki veya üç yaşında, sütten kesilmeden ilaç almaya başlıyorlar. Lösemi, çocukluk çağında en sık görülen kötü huylu tümördür.İstatistiklere göre, Çin'deki lösemili çocukların ortalama tanı yaşı 6'dır ve bu da yılda 30.000 ila 40.000 oranında artmaktadır.
Neyse ki, çocukluk çağı lösemi ölümcül bir hastalık değildir. Çocuklar kemoterapiye yetişkinlere göre daha duyarlıdır. Tek başına kemoterapi veya radyoterapi ile birlikte bazı çocukların iyileşmesini sağlayabilir.
Kemoterapi gören hasta çocuk. Katılımcıların izniyle fotoğraf
Kemoterapi, hastaneye yatış ve kemoterapi ilaçları ve diğer ilaçların enjeksiyonu anlamına gelir. Bazen infüzyon 24 saat kesintisiz devam eder ve ebeveynlerin onlara eşlik etmek için sırayla alması gerekir. Çocukluk çağı lösemisi için erken kemoterapi çok yoğundur ve çok sayıda tedaviden sonra genellikle bir yıl sürer.
Başlangıçta, ilk tedavi sürecinden sonra, 3 yaşındaki Maomao artık yürüyemedi ve geçici olarak "yarı yurdunda" yaşadı. 28 günlük sürekli infüzyon için yataktan kalkmamıştı.
"Bir hastalandım." İlk tedaviden sonra, babası Mao Mao'nun saçlarının tıraş olmaktan daha temiz ve parlak bir şekilde döküldüğünü gördü. Maomao için 11 tedavi var ve bunların 7'si tamamlandı. Birkaç gün içinde tekrar hastaneye kaldırılacak. "Bu sefer geri döndüğümde belimi delmek zorundayım. İğne o kadar kalın ki ona bakmaktan korkuyorum."
Son kez hastaneye kaldırıldığında, Maomao o kadar çok mücadele etti ki iğne girmedi ve bir kancaya eğildi.
Bir ya da iki milyon yuan harcarsan, illa ki tedavi olmak zorunda değil.
Maomao hastalığı fizik muayene sırasında keşfedildi. O sırada, doktor anemi olduğuna inandı ve bir ay boyunca anemi için ilaç almasını istedi, ancak durum düzelmedi ve kan indeksi hala anormal derecede düşüktü. Wuxi Şehrindeki Çocuk Hastanesine nakledildikten sonra, Maomao'ya derhal akut lenfoblastik lösemi teşhisi kondu.
Şimdiye kadar Maomao'nun annesi bundan bahsettiğinde pişmanlık duyuyor. "Cehalet için kendimi suçluyorum. Daha fazla bilgiye sahip olursam, onu erken bulur ve erken tedavi ederim." O zamanlar, Maomao'nun dizi zaten zedelenmişti, ama annesi bunun bir yumru olduğunu düşünerek çok fazla umursamadı.
Deri çürükleri, şişmiş lenf düğümleri, ateş, solukluk, yorgunluk, bunlar löseminin belirtileri olabilir, ancak birçok ebeveyn, çocuklarını yerel bir tıp kurumuna götürdükten sonra bile ilk başta bu tür bir "duyarlılığa" sahip değildi. Bazı gecikmeler.
"Yarı yol yurdunda" yaşayan ailelerin çoğu, kuzey Anhui'nin kırsal kesimindendir.Ebeveynleri tüm yıl boyunca çiftçilik veya göçmen işçilerdir ve lösemi hakkındaki bilgileri çok sınırlıdır.
"Kasabamızdaki hastanedeki insanlar benim bir doktor olduğumu ve bu hastalığı hiç duymadım dediler." Hu Die'nin annesi 1 yaşındaki ve 9 aylık kızını doktora götürmesinin durumunu hala hatırlıyordu. Bu süre zarfında kızım aniden ateşi çıkmaya başladı, bir şeyi tutarken ellerini sıktı, hareketsiz oturamadı ve vücudu sallandı.
Hu Dienin ailesi, Anhui Eyaleti, Fuyang Şehri, Jieshou Şehri (ilçe düzeyinde şehir), Guji Kasabasında bir köydeydi. O sırada annesi ve kızı Jieshou Şehri ve Linquan Şehrinde görüldü, ancak hiçbir neden bulunamadı. Hefei'deki Anhui Çocuk Hastanesine transfer edildikten sonra Hu Die'ye nöroblastoma teşhisi kondu.
Nöroblastom insidansı 100.000'de birdir ve nöroblastomun yaklaşık yarısı bebeklerde ve 2 yaşın altındaki küçük çocuklarda görülür.
Bir B-ultrason yaptıktan sonra, Hu Die'nin vücudundaki bir ördek yumurtası büyüklüğünde bir tümörün sağ adrenal bezde büyüdüğü keşfedildi. "O sırada ölmek istiyordum. Doktor her gün bizimle konuştu. Bir veya iki milyon tedavi edilemezdi. Ailem kırsalsa ve zengin değilse pes etmemizi tavsiye ettik."
Hu Die'nin annesi pes etti. Hu Die teşhis konulduktan sonra hastaneye kaldırıldı ve kemoterapi alır almaz bilincini yitirdi.Annesi onu her gün kucakladı, ağız dolusu aldı ve kustu. Üç ay sonra tıbbi masraflar telafi edilemediği için annesi Hu Die'yi eve götürdü.
Eve döndükten sonra, Hu Die yeniden canlandı, her gün çocuklarla çok canlı bir şekilde koştu ve oynadı. Bu annemi daha çok acı çekiyor. İki ay acı çektikten sonra borç para aldı ve Hu Die'yi tümörü çıkarmak için ameliyat için Hefei'ye götürdü.
O sırada Hu Dienin annesi, Wu Jia Nongda hastanenin arka tarafında tek kişilik bir oda kiraladı. Aylık kira 200 yuandı. Tuvalet ahşap tahta ile ayrıldı ve mutfak masanın yanındaki mutfaktı.
Bu şehir içinde "kanser köyü" olarak da bilinen bir köydür. Her ailenin inşa ettiği evler birbiri ardına, düzensiz yükseklikleri, dar ve dolambaçlı şeritleri ve çocuklu ailelerin çoğunu çeken düşük kiraları ile.
Daha sonra "yarı yurdu" burada başladı.
Zayıf olmak birçok ebeveyn için ortak bir deneyimdir
Hu Die'nin ailesi neredeyse bir yıldır "yarı yatakhanede" yaşıyor. Hu Dienin annesi, yeni teşhis edilen ebeveynin kim olduğunu bir bakışta anlayabilir - kötü bir ruh hali içinde, konuşmuyor ve başkalarını umursamıyor.
Kızının teşhis edildiği ayda Hu Die'nin annesi 10 kilo verdi. Yemek yiyemiyor, her zaman hıçkırıyor ve Kaixiongshunqi haplarını almaya devam ediyor. Yeni teşhis edilen aile için bu gerçeği kabul etmek bir süreç gerektirir ve zayıf olmak birçok ebeveyn için ortak bir deneyimdir.
Ji Xianxinin babası en zayıf olanıdır. Aileleri bu yıl Nisan ayında taşındı. O sırada Ji Xianxinin babası hâlâ bira göbeği tutuyordu. Şimdi o kadar zayıf ki pamuklu giysilerini tutamıyor ve boş.
Bu, Ji Xianxin'e akut lenfoblastik lösemi teşhisinin konulduğu beşinci yıl. Tedaviden sonra, tekrarladı.
Bu yılın nisan ayında babam Ji Xianxin'in "soğuk" ve burun akıntısı olduğunu keşfetti. Muayene için hastaneye gitti. Kan rutini anormaldi ve beyaz kan hücreleri, kırmızı kan hücreleri, trombositler ve hemoglobin düştü. Babam onu incelenmesi için Bengbu'dan Hefei'ye getirdi.
O gün İl Çocuk Hastanesinde kemiğin delinmesini bitirdikten sonra babam Ji Xianxin ile eve gidiyordu. Sonuç olarak, otobüs durağına varır varmaz hastaneden hastaneye kaldırılmaya hazırlanmam için bir çağrı aldım. "Kalbimde nüksetmiş olması gerektiğini söyledim." Babam telefonu aldı ve ağlamaya başladı.
O sırada Ji Xianxin üçüncü sınıftaydı, notları çok iyi ve sınıftaki matematik sınıfının temsilcisiydi. İlk tespit edildiğinde henüz 6 yaşındaydı ve bir buçuk yıl kemoterapiden sonra ilacı sürdürmek için aldı ve okula döndü.
Bu nüksün ardından kemoterapi artık kullanılamaz .. Üç ay önce Ji Xianxin hematopoietik kök hücre nakli geçirdi. 8 Ağustos'ta hematopoietik kök hücre nakli deposuna girdiğinden beri, Ji Xianxin nakilden sonra bir daha asla yataktan kalkmadı, birden fazla reddedilme reaksiyonu ve komplikasyonları yaşadı.Şimdi çürük ve midesi şişti.
Bağırsak tıkanıklığı, kalp ve akciğer yetmezliği, mikrovasküler hastalık, perikardiyal efüzyon ... Bu süre zarfında hastane birkaç kritik hastalık bildirimi yayınladı. Birkaç gün önce, Ji Xianxin aniden burnu kanadı ve 6 deste kağıt bunu durduramadı. Hastane, başka bir hastaneye nakledilmelerini tavsiye etti, ancak babası onu taşımaya cesaret edemedi, "trombosit transfüzyonu üç gün içinde kaybedilecek."
Tanı konulduğu günden itibaren "nüks etme" tüm ebeveynlerin yüreğinde bir diken haline geldi. 5 yıl ya da 10 yıl olursa olsun kimse çocuğun geleceği için bir bilet hazırlamaya cesaret edemez.
Son zamanlarda Hu Dieın annesi Ji Xianxinin büyükannesiyle konuşmaya cesaret edemedi ve ne zaman konuşsa ağladı. Aslında, Hu Die bu sefer bir nüksetme nedeniyle taşındı, ancak Hu Die'ın annesi nadiren başkalarının önünde gözyaşı döktü.
Geçen yılın sonunda Hu Die yeniden istikrarsız hale geldi. İnceleme için geri döndükten sonra, retroperitonunda başka bir tümör buldu. Şu anda Hu Die yedi kür kemoterapi gördü ve nakil için bekliyor.
Hastane, Hu Dienin annesine, nakilden sonra tekrarlama olasılığının% 90 olduğunu söyledi.
"Belki de kaderi iyidir, yani% 10'u hesaba katılacak mı?" Hu Die'ın annesi WeChat adını "Persevere" olarak değiştirdi.
Hu Dienin annesi, kök hücre naklinden önce büyük bir kontrol için hastanede Hu Dieya eşlik etti.
Ebeveynler nasıl "manşet oluşturacaklarını" merak ederek hikaye yazmayı öğrenirler
Şimdi bir doktora görünmek için Hu Die'yi dışarı çıkardığında, Hu Dienin annesi onu hastaneye gösterdikten sonra tıbbi masrafların çoğunu karşılayabilecek "küçük kırmızı defteri" ni getirecek.
Xiaohong aslında bir "Yoksulluğun Azaltılması El Kitabı" dır ve kayıtlı bir kartla yoksul hanelerin kimlik belgesi, Devlet Konseyi Yoksulluğu Azaltma Bürosu tarafından denetlenir ve Jieshou Şehri Yoksulluğu Azaltma Bürosu tarafından yayınlanır. Kılavuzda, "Yoksulluğun Ana Nedenleri" sütununda "Hastalık nedeniyle" yazmaktadır.
Yarı yol yurdunda "fakir haneler" bireylerin kıskançlığıdır, bu da devletin tedavi masraflarını karşılayacağı anlamına gelir. Hu Die ve Ji Xianxin'in aileleri fakir hanelerdir. Son zamanlarda, iki aile her yerde para topluyor.
"Yoksulluğun hafifletilmesi varsa, daha fazla rapor edilecektir. Sorun şu ki, çok fazla yabancı ilaç var. Bu enfeksiyon 40.000'den fazlaya mal oldu. Kemoterapi vücudundaki tüm hücreleri öldürdü ve onun bağışıklığı yok." Hu Die'nin annesi "Yabancı ilaç", ebeveynlerin masrafları kendilerine ait olmak üzere hastane dışında satın almaları gereken ilacı ifade eder.
Enfekte olmuş veya nakil olmuş çocuklar için "yabancı ilaç" almak ebeveynler için zorunlu bir derstir.Bazı yerel ilaçlara dikkat edilmeli ve ithal ilaçlar satın alınmalıdır. Hu Dienin annesi bir ilacı geç satın aldı ve üretimi durdurdu, bu da Hu Dieın depoya giriş süresini etkiledi.
Ji Xianxin, bu yılın Ağustos ayında depoya girdi. Ji Xianxinin babası önceden "Lucotinib" hazırladı, bir kutu 8,000 yuan, 60 tablet, bir aylık miktar. Son zamanlarda, "Rucotinib" neredeyse artık mevcut değil. "Ayrıca Hong Kong'dan satın almam gereken ve 62.000 RMB'ye dönüştürülen ithal bir ilaç var. Bir tane alırsam yeterli değil, satın almam gerekiyor."
"Hepsi fakir akrabalar ve onları ödünç alamam." Kızın ilk tedavi sırasında 100,000 yuan'den fazla borcu vardı, ancak aile henüz bunu iade etmedi. Bu nüksetmeden önce, Ji Xianxinin babası Şangayda çalışıyordu ve tadilatla uğraşıyordu. Eski hesabı geri ödemek istiyordu, ancak iyileşmek için sabırsızlanıyordu.
Hasta çocuklar "yarı yurdun" avlusunda oyun oynarlar ve askılarda bağışlanan giysiler, ailelerin ihtiyaçlarına göre seçilebilir.
Chen Shixian, "Kolay Bağış Toplama" gönüllüsüdür. Sık sık Anhui Çocuk Hastanesine uğrar ve çocukların ebeveynlerine çevrimiçi bağış toplama konusunda yardımcı olur. Son altı ayda 6'sı kan hastalığı olan çocuk olmak üzere 300'den fazla aileye yardım etti. "Kan hastalıkları için yüksek tıbbi harcamalar özellikle aileler için sertleşiyor."
Kolay Bağış Toplama, Su Damlası Bağış Toplama, Aşk Bağış Toplama, Tencent Hayır Kurumu ... Para toplamak için, ebeveynler genellikle çeşitli yardım platformlarına gider ve akraba ve arkadaşlardan yardım umuduyla arkadaş çevrelerinde bağış toplama bağlantılarını yeniden yayınlar. Lösemili çocuklar için hedeflenen bağış toplama miktarı genellikle 150,000 ila 300,000 yuan olarak belirlenmiştir. Yurtta, bazı ebeveynler birden fazla para toplama başlatmıştır, ancak her biri yalnızca birkaç bin yuan toplayabilir.
Bu, arka planı kişisel sosyal kaynaklardaki büyük fark olan "arkadaş çevresi" nin kaderi gibidir.
Bir atılım fırsatı "ana sayfada" ve "başlıkta" yatar, böylece yardım için bilgileri daha fazla kişi görebilir. Ana sayfa, çevrimiçi bir bağış toplama platformunun ana sayfasını ifade ederken, başlıklar haber medyası başlıklarını ifade eder. Bu nedenle, ebeveynler tıbbi tedavi aramak, çocuklarının fotoğraflarını çekmek hakkında hikayeler yazmayı öğreniyorlar ve haberin konusu nedir? Gibi zirveye çıkmanın gerekliliklerini merak ediyorlar.
"Kalbimden biliyorum ama yazamıyorum." Yurt koridorunda bazı veliler "düşük kültürden" rahatsız oldu.
" imalat " İyi baba
"Yarı yurdun" başlatıcısı Wang Dacheng, Ji Xianxin'in babası Ji Guo'ya saygı duyduğunu söyledi, "Kendini adamış ve çok iyi bir babayla tanışmak çok zor ve o çok gerçek." Hafta içi Ji Guo, yurdun dekorasyonu ve inşası için çok çaba sarf etti.
Yarı yol yurdu yönetmeliğine göre hastaneye yeni kabul edilen, enfeksiyon nükseden ve nakil öncesi farklı yerlerde tıbbi tedavi arayan çocuk hematoloji hastalarının aileleri 1 ila 3 ay ücretsiz olarak yurtta kalabilirler; bakım ve gözlem dönemlerinde çocuklu aileler bir hafta ücretsiz kalabilirler.
"Ara yatakhanede" tek kişilik odalarda her oda bir aileyle yaşayacak.
Kızı nüksettiğinden beri, Ji Guo'nun ailesi altı aydan fazla bir süredir yurtta yaşıyor. Özel koşulları olan bu aileler için yurt, özel olarak süre kısıtlamayacaktır.
"Bizim tarafımızdaki birçok adam değişecek ve iyi adamlar olacak." Wang Dacheng, 90'larda doğan tek oğul olan birçok babanın değişimine, kumar oynamaya, işten ayrılma işine tanık oldu ... Sonunda hepsi "model kocalara" döndüler. "geliştirilmesi. Ama tüm bunların bir önermesi de var, "Koşmadığı sürece."
Çocuğun teşhisi konulduktan sonra, birçok baba para kazanmak için işe gitmeyi seçerken, anneler ve büyükanne hastanede kaldı. Wang Dacheng'in görüşüne göre, şu anda en önemli şey "eşlik etmek".
Guoguo Anne, yurtta en çok gülümsemeye sahip anne ... Çift iyi bir ilişki içindedir.Çocuklar hastaneden taburcu edildikten sonra mutfakta herkes için bisküvi ve kek yapacaklar. Guoguo'nun annesi, sabırlı olduğu ve her şeyi iyi yaptığı için kocasını övdü: "Yiyecek, mağazada satılanla aynı, ancak daha az şeker var."
İlk geldiklerinde, herkesin bildiği gibi tartışıyorlardı. Yurt personeli de kendilerine yardımcı olacak bir danışman bulmalarına yardımcı oldu.
Guoguo Ana dedi ki, Peder Guoguo geçmişte o kadar gayretli değildi. "Çocuklar pislik yaptıklarında kağıdı vermezler." Yurtta yaşadığı süre boyunca Guoguo'nun babası tüm öğünlerden sorumluydu, evde erken kahvaltı yapmak için sabah 9'da halka açık mutfakta sıraya girdi.
Kemoterapiden sonra Guoguo'nun iştahı azaldı ve sadece babasının yaptığı kızarmış salatalıkları sevdi.
2 yaşındaki Guoguo zaten bir şeyler biliyor ve insanların durumu hakkında konuşmalarını duymaktan hoşlanmıyor. Korktuğunda kollarını annesinin boynuna dolayıp "Bir şeytan var! Bir şeytan var!" Diye bağırırdı Anne bunun, çocuğun güvensiz olduğu ve ona her zaman eşlik edecek birine ihtiyacı olduğu için olduğunu bilir.
Hastalık keşfedilmeden bir yıl önce, Guoguo büyükannesi tarafından getirildi. Çiftin kasabada bir bisküvi dükkanı var. Guoguo Ana kapının önünde bisküvi yapıyordu ve Guoguo babası evde susam yağı öğütüyordu İş çok başarılıydı ve sabahtan akşama kadar her zaman meşguldü. Şimdi, Guoguo'nun annesi, çocuğun hala ona eşlik etmesi gerektiğini düşünüyor.
Guoguo hastalığı, mesanenin rabdomyosarkomudur ve şu anda kemoterapi görmektedir. Doktorun tavsiyesi, onu cerrahi olarak çıkarmaktır. Bununla birlikte, tümörü temiz bir şekilde çıkarmak için mesanenin de çıkarılması gerekir, bu da Guoguo'nun ileride bir idrar torbasıyla yaşayacağı anlamına gelir.
Guoguo'nun ailesi bu planı seçmedi, yaşam kalitesinin daha önemli olduğunu düşündüler. Birkaç kemoterapi seansından sonra tümör küçüldü.
Guoguo'nun annesi "Şimdi iyiyiz" dedi ve "Çocuk iyileştiğinde daha iyi olacak."
"Kimse kimseden nefret etmez"
Kemoterapi biter bitmez Guoguo "eve" dönmek için bağırdı - birkaç ay boyunca yurdu evi olarak gördü. Burada birlikte oynayan birçok çocuk var ama memleketlerine döndüklerinde komşu çocuklar "küçük kel kafadan" kaçacaklar.
Guoguo Ana burada bir sıcaklık olduğunu hissetti, "Kimse kimseyi sevmez."
Wang Dacheng'in görüşüne göre, bu yarı yurdun amacı, hasta çocukların ve ebeveynlerinin kriz zamanlarında nefeslerini tutmalarına, uzak bir yerde sıcaklık için bir grupta onlara sarılmalarına ve geçerken bir eve sahip olmalarına izin vermektir.
Şükran Günü'nde çocuklar bahçede bağışlanan Noel ağacı ile oynadılar.
Yarı yol yurdunun toplu yaşamı bir önceki ünitenin tüp binasına benziyor.Koridor haneleri seri olarak birbirine bağlıyor, mutfak ve banyo paylaşılıyor. Halihazırda yarı yurdun, aralarında iki avlu bulunan iki katlı üç binaya dağılmış 20 odası bulunmaktadır. Geniş avluya girer girmez çocuklar için küçük bir oyun alanı haline geliyor.
Her gün öğlen Baijiafan'ın kokusu bahçede süzülüyor.Maskeler ve şapkalar takan çocuklar kovalar ve eğlenirken, ebeveynler kaseleri taşır ve koşar.
"Genellikle, herkese itaatkarım ve yemek yediğim anda" gerçek şekil ortaya çıkar ". Wang Dacheng, ebeveynlerin hasta çocuklar için genellikle çok şımarık olduklarını gözlemledi, ancak çocuklar iyi yemediklerinde dövülebilir ve azarlanabilir.
"Çocukların daha fazla sabra ihtiyacı var ama annelere sabrı kim verebilir? Onları kim destekleyebilir?" Wang Dacheng her zaman yatakhaneye psikolojik danışmanlığı getirmeyi ummuştur, çünkü sıradan aileler burada daha büyük sorunlarla karşılaşacak. Gerilim. "Pek çok ailede, çocukları ayrılır ayrılmaz hemen boşanabilirler. Bazıları aşırı uçlara gidiyor ve bazıları depresyonda ve dışarı çıkamıyorlar."
Sıradan bir aileden ağır hasta bir aileye kadar bu, hayatın altüst olması demektir. Ölüm kalım oyununa dahil olanlar, kaybetmenin bedeli bir yana, kazanmanın güvenini söylemeye cesaret edemezler.
"Şimdi sadece geçici sonuçlara bakıyoruz ve gelecek hakkında konuşmuyoruz." Diye düşündü Maomao'nun babası, en azından bu üç yıl, işe gidemezler. Başlangıçta, karı koca bir çift çocuğu Wuxi'de çalışmaya götürdü ve bir ev satın alıp yerleşmeye hazırlanıyorlardı, tıbbi tedavi için Hefei'ye geldikten sonra, en büyük kız ancak akrabaları tarafından bakılabilirdi. "Gelecek hakkında ne kadar düşünürsen düşün, korkarım gerçekleşmeyecek."
Bu uzun yarışta kanser hücrelerinin inatçı direnci, çocukların çığır açan tohumlar gibi büyümesini engelleyemez. 22 Kasım'da Şükran Günü gecesi, iki yaşındaki Qi Qi yürümeyi öğrendi, koridorda sallandı ve saat 10'a kadar eve girmeyi reddetti.
O yıl akut lenfoblastik lösemi teşhisi konduğunda sadece 10 aylıktı. Bu sefer incelemeye geldiler ve Qi Qi'nin babası testin sonuçlarını gergin bir şekilde bekliyordu.
O gün boyunca, Hu Die sabah erkenden annesiyle dışarı çıktı ve depoya girmeden önce büyük bir kontrol yapacaklardı. Elektrikli araba kalabalık çarşıdan geçerken ve şehir parkının önünden geçerken bir şarkı sesi geldi.
"anne!"
"Eh!"
"dans!"
(Görüşülen kişilerin mahremiyetini korumak için görüşülen bazı aile üyelerinin takma adları vardır)
