11 yıldır yoğun bakımda yaşayan babam, bu yöntemi onun için bir günışığı "ödünç almak" için kullandı.
Zheng Yuning, 20 ila 31 yaşları arasında nadir görülen bir Pompe hastalığına yakalandı ve en iyi 11 yılını yoğun bakım ünitesinde bir kız çocuğu için geçirdi.
Doktor, enfeksiyon olasılığını azaltmak için Yuning'e güneşe daha fazla maruz kalmasını tavsiye etti. Ancak Yuning'in fiziksel durumu nedeniyle güneşte güneşlenmek için aşağı inmesine izin vermedi.
Bu yüzden babası Zheng Yang bir ayna yaptı ve aynayı kızına güneş ışığını yansıtmak için kullandı, böylece kız her gün daha fazla güneş ışığı alabilir.
Başladıktan iki yıl sonra
Ölümcül hasta olmadığı teşhis edilen "ölümcül" hastalık
Şubat 2009'da Zheng Yuning, ani solunum yetmezliği nedeniyle hastaneye kaldırıldı; iki yıl sonra, Guangdong Eyaletinde ilk Pompe hastalığı vakası olarak teşhis edildi. Pompe hastalığı nadir görülen bir hastalıktır ve şu anda yaklaşık 200 yaşayan hasta bilinmektedir.
Pompe hastalığı ölümcül bir hastalık değildir ve spesifik bir arabinosidaz alfa ilaç enjeksiyonu ile tedavi edilebilir. Bununla birlikte, özel ilaçların maliyeti yüksektir ve sağlık sigortası yoksa, bir yıl için en az 600.000 yuan gerekecektir. Ve hasta ne kadar ağırsa, maliyet o kadar yüksek olur.
Yetersiz ilaç durumunda, Zheng Yuning 11 yıl boyunca mücadele etti. Hastalığın gelişmesi nedeniyle skolyozu belirgindir ve vücudu S şeklindedir.
Balgam balgam çıkarma Zheng Yuning'in günlük hayatta karşılaştığı en büyük zorluktur. Solunum kaslarının zarar görmesi nedeniyle, bu sıradan insanlar için en basit şeydir ve Pompe hastaları için cennet kadar zordur.
Zheng Yuning'in her saat 5-6 kez balgam öksürmesi gerekiyor ve çoğunun kompresyonu tamamlamak için ebeveynlerinin yardımına ihtiyacı var. Uzun süredir baskı yardımı nedeniyle Yuning'in karnında büyük bir çürük kaldı.
Babam daha fazla güneş alması için bir ayna kullandı
Doktor Yuning'e daha fazla güneş ışığına maruz kalmasını söyledi, bu da enfeksiyon olasılığını azaltabilir. Ancak Yuning'in fiziksel durumu artık güneşlenmek için aşağıya inmesine izin vermiyor ve yoğun bakım koğuşundaki güneş özellikle kısadır.
Babası Zheng Yang, kızının her gün güneşte daha fazla zaman geçirmesine izin vermek için bir ayna yaptı ve aynayı güneş ışığını kızına yansıtmak için kullandı.
Güneşin konumu değiştikçe, Zheng Yang her 5 dakikada bir aynanın açısını ayarlar. Bu sırada Yuning gözlerini kapatacak ve güneş ışığını hissedecek. Zheng Yang, "Bu, Yuning'e doğası gereği verilen özel bir ilaçtır" dedi.
"Ningning, hadi, Yeni Yıl için eve erken git"
Doktor, ilacı bir yıldan uzun bir süre yoğun bir şekilde kullanmaya devam edebilirse, Zheng Yuning'in gelecekte ventilatörü çıkaracağını ve hatta normal hayata döneceğini söyledi. Ancak yüksek ilaç fiyatları karşısında Yuning'in ailesi bunu karşılayamadı ve sağlığı daha da kötüye gitti.
Zheng Yuningin boğazı kesildi. eklemek Ventilatör 11 yıl oldu
Haziran 2019'da Guangdong Eyalet Sağlık Sigortası Bürosu resmen yanıt verdi CPPCC Onikinci Oturumun İkinci Oturumu "Pompe Hastalığı Hastalarının İlaçlarının Sağlık Sigortası Geri Ödemesi Kapsamına Dahil Edilmesi Önerisi". Sağlık Sigortası Bürosu, "yüksek tıbbi maliyetler ve Pompe hastalığı gibi nadir görülen hastalıkların küçük popülasyonu göz önüne alındığında, ilgili departmanların ciddi araştırmalar yürütmesi ve çözümler önermesine öncülük etmeye devam edeceğini" belirtti.
Bu haberden bahsettiğinde, Zheng Yang'ın ses tonu açıkça heyecanlandı. Zheng Yang, "Savaş zaferin arifesindeymiş gibi geliyor, ancak şu anda en çok kızımın düşmesinden korkuyorum" dedi.
Üç kişilik Yuning ailesi kameraya bakıyor ve her zaman kendiliğinden başparmaklarını uzatıyor. Bu sırada Zheng Yang, "Ningning, hadi, yakında Yeni Yıl için eve git" diye bağırarak başı çekecek.
Hayat kolay değil, herkes için kolay değil
Umarım Yuning yakında iyileşir
Bu aile güvende ve pürüzsüz olsun!
Kaynak: Tencent News, Photography \ Yazar: Menglong Image Public Welfare Studio Ma Luyao Duan Hui Shu Ya
Chen Chuhong, Tüm Medya Editörü, Guangzhou Daily
