Yurtdışında yalnızca 41 Avustralya doları (yaklaşık 205 yuan) ve yurt içinde 700.000 yuan karşılığında satılan özel etkili bir hayat kurtarıcı ilaç mı?
Son zamanlarda medya tarafından yayınlanan bir "ilaç aramak" mesajı büyük ilgi gördü.
Makale şöyle dedi: Hunan'da henüz 1 yaşında olan bir erkek bebek, spinal musküler atrofi (SMA) adı verilen nadir bir hastalıktan muzdaripti ve 9 aydan fazla bir süre hastanede yatıyordu. Hayatını kurtarmak için acil özel ilaca ihtiyaç duyuyordu ve özel bir Noxinasheng Sodyum Enjeksiyonu ilacı 700.000 yuan'e ihtiyaç duyuyordu. Yuan Renminbi. Bu, sıradan çocukların ailesini umutsuzluğun eşiğine getirir.
Nosinat Sodyum Enjeksiyonu. PR Newswire'a göre
Bayan Ouyang, Guangdong'dan bir anne olan Nocinnagenic Sodium'un yerel fiyatlandırmasını açıklığa kavuşturmak için İnternette "ilaç arama" hakkındaki bilgileri gören Bayan Ouyang, Nocinnatrin'in fiyatlandırmasını ve diğer ilgili bilgilerini ifşa etmek için Eyalet İlaç İdaresine başvuruda bulundu.
Halka açık bilgi başvuru formu gönderildi
Bu vatandaşa ek olarak bir avukat da ilgili fiyatlandırma bilgilerini bu şekilde açıklamak için Devlet Gıda ve İlaç İdaresi'ne başvurdu.Devlet Gıda ve İlaç İdaresi, ilacın fiyatlandırmasının Devlet Gıda ve İlaç İdaresi'nin kabulü kapsamında olmadığını söyleyerek avukata cevap verdi. Bilginin açıklanması için Ulusal Kalkınma ve Reform Komisyonu'na başvurmak da ilaç fiyatlandırmasının bir piyasa davranışı olduğunu gösterdi.
Odak 1: Spinal musküler atrofi nedir?
Ulusal Çocuk Tıp Merkezi ve Pekin Çocuk Hastanesindeki Nöroloji Bölümü başhekimi Lu Junlan'a göre, spinal musküler atrofi (SMA) çocuklar için ölümcül bir hastalıktır. Tip I hastaların% 80'i 2 yıldan fazla yaşayamaz; tip II hastalar yürür Zorluklara genellikle ciddi pnömoni komplikasyonları eşlik eder; Tip III yaşam beklentisini etkilemese de, hasta fiziksel olarak zayıf olacak ve kendisine ve ailesine büyük bir hastalık yükü ve zihinsel acıya neden olacaktır.
Hunan Çocuk Hastanesi Nöroloji Bölümü başhekim yardımcısı Wu Liwen, bu hastalığın omurilikte ve alt beyin sapında motor nöronların dejenerasyonu ve kaybı ile karakterize olduğunu ve kalıtsal nöromüsküler hastalıkların nadir bir hastalığı olduğunu söyledi.
Uzmanlar, Çin'deki yenidoğanlarda SMA görülme sıklığının yaklaşık 1/6000 ila 1/10000 olduğunu söylüyorlar Şu anda 30.000'den fazla SMA hastası var, ancak yenidoğanlarda patojenik gen taşıma oranı yaklaşık 1/50 ve bu çok tehlikeli. Yüksek, bu nedenle geniş çaplı doğum öncesi taramanın yapılması çok önemlidir.
Odak 2: Noxinasheng Sodyum Enjeksiyonu ne tür bir ilaçtır?
Nusinersen Sodyum Enjeksiyonu (Nusinersen), dünyanın ilk onaylanmış SMA tedavi ilacıdır. 30 Haziran 2020 itibariyle, Nusinersen Sodyum Enjeksiyonu dünya çapında 40'tan fazla ülke ve bölgede onaylanmıştır. Ülke ve bölge geri ödendi.
Uzmanlara göre Nosinassen Sodyum Enjeksiyonu, 5q spinal musküler atrofisi olan bebekler, çocuklar ve yetişkinler için antisens nükleotid terapötik bir ilaçtır ve aynı zamanda Çin'de spinal musküler atrofinin tedavisi için onaylanan ilk ithal ilaçtır. Doktor hastaya intratekal enjeksiyon yoluyla ilacı verir (ilacı vücuda lomber ponksiyon yoluyla enjekte eder).
Wu Liwen gazetecilere, çocuğun teşhisten sonra mümkün olan en kısa sürede ilaç verilmesi gerektiğini söyledi: ilk yıl 6 enjeksiyon, ilk 2 ayda 4 enjeksiyon ve daha sonra 4 ayda bir 1 enjeksiyon.
Wu Liwen, bazı çocukların enjeksiyondan sonra atletik yeteneklerini bir dereceye kadar geri kazandıklarını söyledi. Hunanlı 2 yaşındaki 11 aylık bir çocuk bu yıl Mayıs ayında ilacı enjekte etmeye başladı ve şimdiden 4 kez enjekte etti. Tedaviden sonra, Nono'nun atletik yeteneği daha iyi restore edildi.
"Terapötik açıdan, Noxinagen Sodyum Enjeksiyonu gerçekten yararlıdır, ancak durumu tamamen tersine çeviremez." Lu Junlan hatırlattı.
Odak 3: İlaçlar neden bu kadar pahalı?
Muhabir, Nosinagen Sodyum Enjeksiyonunun 2019 yılında ithalat için onaylandığını öğrendi. Şu anda sağlık sigortası kapsamında değil ve masrafları hastalar tarafından karşılanıyor. Çin'de ilacın birim fiyatı 699,7 bin yuan'dır.
2019'da yeni revize edilen İlaç İdaresi Yasasına göre, ilaçların fiyatı artık hükümet tarafından belirlenmiyor, esas olarak merkezi ihale ve sağlık sigortası tedariki yoluyla rol oynayan piyasa tarafından ayarlanıyor. Nankai Üniversitesi Hukuk Fakültesi dekan yardımcısı ve uyuşturucu hukuku uzmanı Song Hualin, nadir görülen hastalık hastalarının sayısının az olduğunu ve klinik belirsizlikler olduğunu, bu nedenle ilaç geliştirme maliyetlerinin yüksek ve ilaçların pahalı olduğunu söyledi. Tekil ilaç şirketleri, Çin'in tekel karşıtı yasayı veya ilaç düzenleme yasalarını ve düzenlemelerini mutlaka ihlal etmeyen teknolojik liderlik sayesinde genellikle fiyatlandırma avantajları elde etmektedir.
Nadir hastalıkların sağlık sigortasında tekrar tekrar endişeye neden olmasının köklü nedeninin, mevcut sağlık sigortası tarafından karşılanabilecek nadir hastalık türlerinin sınırlı olması ve Çin'deki mevcut ticari sağlık sigortasının hala iyileştirilmesi gerektiğine ve nadir hastalık hastalarının tıbbi ihtiyaçlarının tam olarak karşılanamayacağına inanıyor.
Odak 4: İlacın iç ve dış pazarlarda büyük bir fiyat farkı var mı?
Gerçek: 41 $, sağlık sigortası geri ödemesinden sonraki fiyat
İnternette uyuşturucunun "Avustralya'da sadece 41 ABD $ veya yaklaşık 280 yuan", "Japonya'da neredeyse ücretsiz" olduğu ve "hastanelerimizin bu kadar korkunç bir düzeyde çok karlı" olduğu söylentileri.
Muhabir, sözde 41 ABD dolarının aslında 41 Avustralya doları olduğunu doğruladı. Bu ilacın 41 dolara satılması için bir "öncül" var.
Avustralya Farmasötik Fayda Planının (PBS) resmi web sitesinde yer alan kamuya açık bilgilere göre, Nosinagen Sodyum Enjeksiyonu Farmasötik Fayda Planına dahil edilmiştir ve ilacın tek devlet satın alma fiyatı 110.000 Avustralya dolarıdır (yaklaşık 550.000 yuan) ), hastanın cepten yaptığı harcamalar 41 Avustralya dolarıdır.
Başka bir deyişle, 41 Avustralya doları (yaklaşık 205 yuan), Avustralya'daki Noxinagen Sodyum Enjeksiyonunun ilaç fiyatı değil, hükümetin geri ödemesinden sonra kendi kendine ödeme fiyatıdır.
Avustralya Farmasötik Yardım Programının resmi web sitesi, Nocinasheng Sodyum Enjeksiyonunun Farmasötik Yardım Programına dahil edildiğini ve hastanın 41 Avustralya doları tutarında tek bir ücret ödediğini göstermektedir.
Muhabirin anlayışına göre, Japonya yakın zamanda ilgili ilaçları sağlık sigortası kapsamına dahil etti ve hastaların yalnızca ülkenin genel sağlık sigortası poliçesi uyarınca nispeten düşük masrafları karşılaması gerekiyor. Ancak ilacın kendisi hala yüksek fiyatlı bir ilaçtır.
Muhabir ayrıca, ilacı kamu sağlık sigortasına dahil eden dünyada yalnızca birkaç ülke olduğunu tespit etti. Amerika Birleşik Devletleri'nde, ilaç her biri 125.000 dolara satılıyor. Kanada'da bir yerel sakin gazetecilere verdiği demeçte, ilk şirket kendisi için ticari sigorta satın aldıktan sonra, ilaç için birim başına 5.700 ABD dolarından fazla ödeme yapmak zorunda kaldığını söyledi ki bu ucuz değildi. Çoğu Avrupa ülkesinin bunu kamu sağlık sigortası kapsamına almadığı bildiriliyor.
Çin'de, yakın zamanda tanıtılan Noxinagen Sodyum Enjeksiyonu hala kendi kendini finanse eden bir ilaçtır.
6 Ağustos'ta, Nosinassen Sodyum Enjeksiyonunun araştırma ve geliştirme ve üreticisi BioGen, WeChat kamu hesabı "Bojian Bio" hakkında bir açıklama yaptı:
"İlgili ulusal düzenlemelere göre, 2019 ulusal sağlık sigortası müzakerelerine katılan ilaçlar, 31 Aralık 2018'den önce onaylanmış ilaçlar olmalıdır. Noxinassen Sodyum Enjeksiyonu Şubat 2019'da onaylandı. 2019 ulusal sağlık sigortası müzakerelerine katılım koşullarını karşılamadığı için 2019 ulusal sağlık sigortası müzakerelerine katılmadı. "
"Bojian Bio" WeChat Resmi Hesap Bildirimi
Nosinasheng Sodyum Enjeksiyonunun fiyatı, ilaç firmaları tarafından belirlenir ve her ülkede fiyatta belirli farklılıklar vardır.İlaç şu anda iç piyasada tekeldir ve fiyatı yüksektir.Ayrıca çeşitli ülkelerde "fiyatlara" maruz kalmıştır. "Aşırı" eleştiri.
Odak 5: Yerli hastalar için ilaç fiyatlarının düşmesi bekleniyor mu?
Sağlık Sigortası Bürosu: Sağlık sigortası müzakere programına dahil edildi
Uzmanlar, nadir hastalıkların görülme sıklığının düşük olması, ilaç miktarının çok az olması ve yüksek fiyatlar nedeniyle toplu alımlara dahil edildiğinde fiyat indirimi sağlamanın kolay olmadığını söyledi. Bu tür hastaların tıbbi harcamaları üzerindeki baskının nasıl azaltılacağı hala bir sorundur.
Muhabir, Çin Temel Sağlık Hizmetleri Vakfı'nın 2019 yılında proje başvuru koşullarını karşılayan hastalara yardım ilaçları sağlamak için "Omurga Canlı Yenidoğan-Spinal Musküler Atrofi SMA Hasta Yardım Projesi" ni başlattığını öğrendi. Etkilenen çocuğun aile üyeleri, yardım programına katılmak için başvurabilir ve ilk yıl, her biri 700.000 yuan orijinal fiyatı olan ve 1.4 milyon yuan fiyatla 6 ilacı enjekte edebilir.
Uzmanlar, ilgili departmanların, sağlık sigortası gibi kapsamlı önlemlerle hastalığı olan hastaların tıbbi yükünü etkili bir şekilde azaltacak yöntemleri inceleyebileceklerini umduklarını ifade ettiler. Nadir hastalıkları olan hastaların tedavisini ve hayatta kalmasını iyileştirmek, devletin, sosyal kuruluşların, sağlık kurumlarının ve hastaların ortak çabalarını gerektirir.
Pek çok uzman, yüksek fiyatlı nadir hastalık ilaçlarının üretiminin kendine has özellikleri olduğuna inanmaktadır.Şu anda, ister merkezi tedarik görüşmeleri yoluyla olsun, ister sağlık sigortasına dahil olsun, fiyatını aşağı çekmek zordur.
Hunan Eyaleti sağlık departmanından sorumlu ilgili kişi, Çin'deki geniş nüfus tabanı nedeniyle bazı nadir hastalık tedavisi sorunlarının daha önce başarıyla çözüldüğünü ve bazı hastalıkların nadir görülen hastalık hastalarının "nadir" olmadığını, sağlık sigortası departmanının bu miktarı fiyat değişimi ve diğer fiyat görüşmeleri için kullanabileceğini belirtti. Şirketleri fiyatları düşürmeye teşvik etmek ve mevcut güvenlik sistemini ortak bir çıkar oluşturmak anlamına gelir. Bununla birlikte, uzun vadede, küçük bir klinik toplamı olan nadir hastalıklar için hala birçok yeni ilaç bulunmaktadır ve fiyatları müzakere etmek zordur. Bu nedenle, nadir hastalıklar için zor ve pahalı ilaçların sorunlarını gerçek anlamda çözmek için, aktif bir şekilde ticari sigortanın geliştirilmesi, hayır kurumları ve yardım gibi sosyal kaynakların hastaların üzerindeki yükü azaltmak için kapsamlı bir şekilde kullanılması gerekmektedir ve ilgili departmanlar, ilgili ilaçları temelden iyileştirmek için jenerik ilaçların araştırma, geliştirme ve tutarlılık değerlendirmesini de hızlandırmalıdır. Ulaşılabilirlik.
Red Star News'e göre, Ulusal Sağlık Sigortası Bürosu Mektuplar ve Ziyaretler Bürosu personeli, Noxinassen Sodyum Enjeksiyonu 2019 yılında Çin'de piyasaya sürüldüğünden bu yana sağlık sigortası müzakere programına dahil edildi.Ülke, SMA hastalarının ihtiyaçlarını karşılamak için ilaç fiyatını düşürmek için ilgili ilaç şirketleriyle pazarlık yapmayı umuyor.
Ancak ilacın fiyatı düşürülemezse sağlık sigortası kataloğuna girmenin bir yolu yoktur.
İlaç firmaları fiyatları düşmedikçe neden sağlık sigortası kapsamına giremiyor? Ulusal Sağlık Sigortası Bürosu Mektuplar ve Ziyaretler Bürosu personeli, muhabirlere, Ulusal Sağlık Sigortası Bürosu tarafından oluşturulan sağlık sigortası kataloğunun ülkenin her yerinde geçerli olduğunu, bu nedenle sağlık sigortası kataloğuna giren ilaçların her yerde kullanılabilmesini sağlamak gerektiğini açıkladı. "Bu tür nadir hastalık ilaçları, az gelişmiş bölgeler için sağlık sigortası listesine dahil edildikten sonra, fon yüksek fiyatlı nadir hastalıklar için ödeme yapıldıktan sonra, diğer altta yatan hastalıklar karşılanmayabilir ve takip de yerel ekonomik baskıya neden olabilir, bu nedenle en temel çözüm Devlet ve ilaç şirketleri fiyatları pazarlık etmek için pazarlık yapıyor. "
Kaynak: Xinhua Haber Ajansı, Shangguan News, Guangzhou Daily
Shenyang Daily New Media Center (Shenyang Net) Editör: Gao Shan