Kısa bir süre önce, Guangdong, Chunlan Ouyang'dan bir anne "ilaç arıyor" mesajını gördükten sonra, spinal musküler atrofinin (bundan böyle "SMA" olarak anılacaktır) tedavisine yönelik ilaçlar hakkında bilgi edinme umuduyla Ulusal Tıbbi Ürünler İdaresi'ne bilgi ifşa başvurusunda bulundu - Nosinagen Sodyum Enjeksiyonunun enjeksiyon başına 700,000 yuan tedarik yöntemi ve yerel fiyatlandırma temeli, birçok netizenin dikkatini ve hararetli tartışmasını çekti.
Devlet bilgilerinin ifşa edilmesi için başvuru formu
Başvuru, Ouyang Chunlan'ın, Nosinassen Sodyum Enjeksiyonunun tanıtımı için satın alma sözleşmesini, yurtiçi satış fiyatı temelini ve fiyat hesaplamaları için ilgili talimatların yanı sıra Nosinassen Sodyum Enjeksiyonunun envanteri ve dağıtımı hakkındaki bilgileri kamuoyuna duyurmasını istediğini gösterdi.
Red Star News'e göre, daha önce spinal musküler atrofinin, "bebeklerde ve küçük çocuklarda kalıtsal hastalıkların katili" olarak da bilinen nadir bir genetik nöromüsküler hastalık olduğunu bildirmişti. Başlangıç yaşına ve egzersiz kilometresinin kazanılmasına göre, SAM, SMA-I, II, III ve IV olarak ikiye ayrılır.Tedavi olmadan, SMA-I'li çocukların çoğu iki yaşına kadar yaşayamaz. Şu anda, Çin'de bu hastalığı tedavi etmek için kullanılan tek ilaç Noxinat Sodyum Enjeksiyonudur.
Daha önce bildirilenler: 700.000 yuan'lık bir iğne, her 4 ayda bir iğne: Hayatlarını kurtarmak için iğneyi bekleyen nadir SMA'lı çocuklar
Bu sefer Ouyang Chunlan, halkın Noxinagen Sodyum Enjeksiyonunun fiyatı hakkında soru sormasına neden olan bir "bilgi açıklama başvurusu" sundu: İlaç nasıl fiyatlandırılıyor? Diğer ülkelerde fiyat nedir?
Dünyada sadece tedavi edilebilir üç ilaç
Gelişmiş ülkelerde yüksek fiyatlar
Ouyang Chunlan, Red Star News muhabirine, birkaç gün önce Hunan, Huaihua'da 1 yaşındaki bir bebeğin ölmekte olduğunu, ancak çocuğu kurtarabilecek ilaçların çok pahalı olduğunu belirten bir "ilaç arıyor" mesajı gördüğünü söyledi.
"Bu çocuğun SMA'sı var ve hastane Noxinat'ın özel bir etkisini tavsiye etti, ancak ilacın fiyatı 700.000 yuan'a kadar çıktı. Bazı netizenler Avustralya'dan ilacın yerel bölgedeki fiyatının sadece 41 Avustralya doları olduğunu öğrendi. 280 RMB. Fiyatı teyit etmek için Ouyang Chunlan, bilgi açıklama başvurusunu 5 Ağustos sabahı Devlet İlaç İdaresine postaladı.
Noxinagen Sodyum Enjeksiyonu. PR Newswire'a göre
Noxinassen Sodyum Enjeksiyonunun Biogen Idec Ltd. tarafından geliştirildiği bildirildi. 23 Aralık 2016 tarihinde Amerika Birleşik Devletleri'nde ilk kez onaylandı. Dünyanın ilk SMA hassas hedefli tedavi ilacı olup, daha sonra Avrupa Birliği ve Brezilya'da piyasaya sürüldü. Japonya, Güney Kore, Kanada ve diğer ülkeler SMA tedavisi için onaylanmıştır. 28 Nisan 2019'da, 5qSMA tedavisi için Çin'de Noxinassen Sodyum Enjeksiyonu başlatıldı ve Çin'de SMA'yı tedavi eden ilk ilaç oldu. SMA tedavisinde kullanılan diğer iki ilaç, Roche Risdiplam ve Novartis'in Zolgensma'sı Çin'de listelenmemiştir.
Red Star News muhabiri, bu tür ilaçların fiyatının yüksek kaldığını ve hatta Amerika Birleşik Devletleri'nde bile, sıradan insanlar için hala karşılanamaz ilaçlar olduğunu öğrendi.
Fiyat açısından, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki Nosinasheng Sodyum Enjeksiyonu, doz başına 125.000 ABD Dolarıdır (yaklaşık 870.000 RMB). Her yıl tekrarlanan ilaç enjeksiyonları gerektiren Noxinassen Sodyum Enjeksiyonu ile karşılaştırıldığında, Novartis altındaki Zolgensma tedaviyi tek seferde tamamlayabilir, ancak Zolgensma'nın fiyatı da 2,1 milyon ABD dolarına (yaklaşık 1500 yuan) kadar bir "gökyüzü fiyatı" olarak kabul edilir. 10,000 yuan) ve uyuşturucu yalnızca Avrupa Birliği, Amerika Birleşik Devletleri, Japonya vb.
Kyodo News'e göre, SMA'nın Japonya'daki gen tedavisi ilacı "Zolgensma" nın fiyatı 16707 milyon yen (yaklaşık 11.02 milyon RMB) olup, Japonya'daki en pahalı ilaçtır ve 2 yaşın altındaki hastaları hedeflemektedir. . Mayıs 2020'de Japonya Sağlık, Çalışma ve Refah Bakanlığı bunu kamu sağlık sigortasının konusu olarak listeledi.
Spinal musküler atrofinin İngilizce adı, "infantil genetik hastalıkların katili" olarak da bilinen Spinal musküler atrofidir. "New Medicine" dergisine göre
China Business News'in Avustralya'daki bir raporuna göre, Nosinagen Sodyum Enjeksiyonu, 18 yaşın altındaki hastaların SMA-1, 2 ve 3a ile tedavisi için Haziran 2018'de yerel Farmasötik Fayda Programına (PBS) dahil edildi. Ve PBS yönetmeliklerine göre, hastaların plandaki sübvansiyonlu ilaçlar için belirli bir miktar ödemesi gerekiyor.
1 Ocak 2020'ye kadar, Avustralya sağlık sigortası kartı olan hastalar daha fazla fayda sağlayacak ve çoğu PBS ilacı için yalnızca 41 Avustralya doları (yaklaşık 205 yuan) ödemeleri gerekecektir. Bir indirim kartınız varsa, yalnızca 6.60 Avustralya doları ödeyin (yaklaşık 33 yuan).
Sağlık Sigortası Bürosu:
Temel hastalıklar için öncelikli koruma, koşulların izin verdiği yerlerde tercihli politikalar düzenlenebilir
5 Ağustos'ta, Ulusal Sağlık Sigortası Bürosu'nun Mektuplar ve Ziyaretler Ofisi'nin bir personeli, bir Red Star News muhabiriyle yaptığı röportajda, Noxinagen Sodyum Enjeksiyonunun fiyatının ilaç şirketlerinin kendileri tarafından belirlendiğini, dolayısıyla her ülkedeki ilacın fiyatının değişebileceğini söyledi. "İlacın hammadde ve araştırma ve geliştirme maliyetlerine ek olarak, ilaç firmaları kar konularını da dikkate alacaklar. Buna ek olarak, ilaç şu anda iç pazarda tekelde ve fiyatı her zaman yüksek olmuştur."
Personel, Noxinassen Sodyum Enjeksiyonunun 2019 yılında Çin'de piyasaya sürülmesinden bu yana sağlık sigortası müzakere programına dahil edildiğini söyledi.Ülke, SMA hastalarının ihtiyaçlarını karşılamak için ilaç fiyatını düşürmek için ilgili ilaç şirketleriyle pazarlık yapmayı umuyor. "Devlet geçen yıldan beri ilaç şirketleriyle pazarlık yapıyor ve uzman grup fiyatları inceleyecek. Spesifik fiyatlandırma net değil. Ancak, sağlık sigortasının dahil edilmesi tartışılmadı. İlacın fiyatı düşürülemediğinden, sağlık sigortası kataloğuna girmenin bir yolu yok." Dedim.
SMA hastası çocuklar için tek umut, enjeksiyon başına 700.000 yuan değerinde ithal edilmiş hassas hedefli bir ilaçtır. VOX'a göre
İlaç firmaları fiyatları düşmedikçe neden sağlık sigortası kapsamına giremiyor? Personel ayrıca Red Star News muhabirine Ulusal Sağlık Sigortası Bürosu tarafından formüle edilen sağlık sigortası kataloğunun ülkenin tüm bölgelerine uygulanabilir olduğunu, bu nedenle sağlık sigortası kataloğuna giren ilaçların her yerde kullanılmasının sağlanması gerektiğini açıkladı. "Bu tür nadir hastalık ilaçları, az gelişmiş bölgeler için sağlık sigortası listesine dahil edildikten sonra, fon yüksek fiyatlı nadir hastalıklar için ödeme yapıldıktan sonra, diğer altta yatan hastalıklar karşılanmayabilir ve takip de yerel ekonomik baskıya neden olabilir, bu nedenle en temel çözüm Devlet ve ilaç şirketleri fiyatları pazarlık etmek için pazarlık yapıyor. "
Zhejiang ve diğer yerlerin nadir hastalıklar için ilaçları garanti altına almak için bir mekanizma kurduğu anlaşılmaktadır Yerel politikalara göre, Zhejiang'daki nadir hastalık hastaları için yıllık kendi kendini finanse etme limiti 100.000 yuan'ı geçmemektedir. Bazı bölgelerde nadir görülen hastalıklarla ilgili yerel politikalardan bahsederken, yukarıda belirtilen personel, bazı illerin ve belediyelerin gerçekten de nadir hastalıklar için kurtarma politikaları başlattığını söyledi, "ancak yerel yönetimler aynı zamanda yerel fonların genel durumuna da karar veriyor. Fazlalık fonu büyükse, yerel tercihli politikalara eşdeğer olan nadir hastalıkların giderilmesi için kullanılabilir. Bununla birlikte, SMA hastalıklarına yönelik yardımın ulusal düzeyde sağlanması şu anda zordur. "
Kaynak: Red Star News