200 yuan'den fazla tek bir enjeksiyon 700,000 yuan ithal uyuşturucu satıyor ve 1 yaşındaki bebek hayatını sürdürmek için hayat kurtaran ilaçlara güveniyor Sağlık Sigortası Bürosu fiyat indirimleri iç
Birkaç gün önce, spinal musküler atrofinin tedavisi için özel bir ilaç olan Noxinagen sodyum enjeksiyonunun fiyatının 700.000 yuan olduğu ortaya çıktı. Sıradan hastaların ailesi gerçekten bunalmış durumda. Çevrimiçi kitle fonlaması yoksa, sadece "oturup bekleyebilir misiniz?" Ölmeyi mi bekliyorsun?
Huaihua, Hunan'dan 1 yaşındaki Xiaoyi (takma ad), omurilik kaslarında atrofiden muzdarip. Hayatını kurtarmak için ailesi, çocuğa hayat kurtaran bir iğne enjekte etmeye istekli olan Tencent Kamu Refahı'nda bir kitle fonlaması kampanyası başlattı.
700.000 yuan Noxinagen sodyum iğnesi, spinal kas atrofisinden muzdarip hastalar için hayat kurtaran bir ilaçtır.
>>> Epilepsili çocukların annelerinin asıl niyeti
Sana bir soru sormak istiyorum, umarım çok pahalı ilaç sıradan insanların evlerine girer
Guangdong, Heyuan'da bir epilepsi hastasının annesi olan Bayan Ouyang Chunlan, 5 Ağustos'ta, yazılı posta yoluyla Devlet İlaç İdaresine bilgi ifşası için bir başvuruda bulundu.
Ouyang Chunlan bir röportajda Çinli Commercial News muhabirine "Bu sabah başvuruyu resmi olarak gönderdim. Sıradan bir aile nasıl bu kadar çok para harcayabilir?"
"2014'te oğlum sadece birkaç aylık epilepsi geçirdi. Sık sık nöbetler ve kasılmalar geçirdi. O zamanlar tedavi edilebilecek tek bir hormon ilacı vardı. Ancak bu ilacı bulmak çok zordu. Büyük yerel hastanelerde neredeyse bulamadık. Tek bir ilaç bulmak zor. "
Ouyang Chunlan, altı yıl önce Çin'de bu tür hormon ilaçlarının çok az olduğunu ve hiçbir ilaç şirketinin bunları üretmediğini hatırlattı. "O zamanlar bu ilacı bulmak çok zordu ve hiç bulamadım. Daha sonra bu ilacı internette satan birini gördüm ve yüksek bir fiyata aldım. 25 mg birimi yaklaşık 2.000 yuan idi ve oğluma verdim. Sonrasında çok etkilidir ve çocukta artık kasılmalar olmaz, ancak bu ilaç durumu yalnızca geçici olarak kontrol edebilir. "
Ouyang Chunlan şunları söyledi: "Bizim ailemiz de sıradan bir kırsal aile. Bir işim yok. Ben sadece bir ev hanımıyım. Oğlumu eve götürüyorum. Ailedeki tek iş gücü çocuğun babası. İnşaat malzemeleri ve dekorasyon işini o yürütüyor. Geliri ona bağlı. İş hacmi bazen birkaç bin yuan'da bile istikrarsızdır. "
Ouyang Chunlan, çok fazla mali baskı olduğunu kabul etti, "Bu hastalık uzun süreli ilaç tedavisi gerektiriyor ve sonraki rehabilitasyon daha zor, bu yüzden hala çok fazla mali baskı var."
Ouyang Chunlan, China Business Daily'den bir muhabire verdiği demeçte, yaklaşık 2.000 yuan hormon ilaç fiyatının pahalı olmasına rağmen, Hunan, Huaihua'da hasta bir çocukta 700.000 yuan nocina dozuyla karşılaştırıldığında hala kabul edilebilir olduğunu söyledi.
"Hunan, Huaihua'daki bu olayı görmek, geçmişe dair anılarımı hemen anımsattı. Son zamanlarda Huaihua ailesiyle iletişim kuruyordum, ancak henüz temas halinde değildim. Hunan'daki ebeveynin aynı hastalık için acınacak durumda olabileceğini gördüm ve kendimi çok empatik hissettim. Onların deneyimleri birkaç yıl önceki deneyimlerimizle tamamen aynı Neredeyse umutsuzluğun eşiğinde olduklarını hissedebiliyorum Sıradan bir aile nasıl bu kadar çok para harcayabilir, çünkü belki de çocuğunun arka arkaya birkaç enjeksiyona ihtiyacı vardır. Buna parası yetmiyor. "
Ouyang Chunlan, onu daha da tuhaf yapan şeyin, bazı netizenlerin bu hayat kurtaran ilacın Avustralya'da sadece 41 Avustralya doları olan 280 yuan'a satıldığını söylemeleri olduğunu söyledi. "İnanmakta zorlandım, sadece öğrenmek istedim, bu yüzden Devlet İlaç İdaresine bilgi ifşası için başvurdum. Bu çocuk için, sıradan ailelerin tüm çocukları için gerekli olduğunu düşündüm ve açıkça sormak istedim. "
"Sadece bunu bilmek istiyorum. Ulusal Tıbbi Ürünler İdaresi'nin ilgili bilgileri ifşa etmesini umuyorum. Her türlü yüksek fiyatlı ilacın sıradan insanların evlerine girmesini umuyorum." Ouyang Chunlan, Ouyang Chunlan'ın satın alma sözleşmesinin halka tanıtılmasını ve Nocinagen sodyumun yurt içi satışını talep ettiğini söyledi. Fiyat fiyatlandırma esası ve fiyatlandırma hesaplaması için ilgili talimatların yanı sıra envanter miktarı ve Nosina Sodyum dağıtımı hakkında bilgiler. "Posta 3 gün içinde Pekin'e gönderilmeli ve yanıt, alınmasından sonraki 15 gün içinde yapılmalıdır."
5 Ağustos'ta, Guangdong, Heyuan'dan Ouyang Chunlan, Devlet İlaç İdaresine bilgilerin açıklanması için yazılı bir başvuru gönderdi.
>>> Yaşamı sürdürmek için acil olarak Nocina sodyuma ihtiyaç duyuyor
Doktor, hayat kurtaran özel bir ilaç olmadığını, çocuğun 2 yaşına kadar yaşamayacağını söyledi.
5 Ağustos'ta China Business Daily'den bir muhabir, Tencent'in kamu refahı platformunda, Xupu İlçesi, Huaihua, Hunan, Shenzihu Kasabası, Huangxiwan Köyü 12. Grubundan Xiaoyi'ye spinal kas atrofisi teşhisi konduğunu ve hayatına devam edebilmesi için acilen Nocinagen sodyum enjeksiyonuna ihtiyaç duyduğunu doğruladı. .
Xiaoyi'nin babasına göre, çift 2018'de evlendi. Temmuz 2019'da oğlu Xiaoyi geldi. Başlangıçta mutlu olan üç kişilik ailenin hayatı hastalık nedeniyle sekteye uğradı. Küçük oğullarının daha önce hiç duymadıkları bir şeyden muzdarip olmasını beklemiyorlardı. Nadir bir hastalık: spinal musküler atrofi.
Doktor, çocukta solunum yetmezliği ve kalp yetmezliğine neden olabilecek spinal musküler atrofi tip 1 (SMA) olduğunu, oğlunun 2 yaşından daha az yaşayacağını ve ortalama yaşam süresinin 18 ay olduğunu bildirdi. "Birdenbire gökyüzü çökecek gibi geliyor. Ailemiz bu kadar ciddi bir hastalığı olan bebek çocuğu kabul edemiyor."
Oğul 3 aylıkken aniden hastalandı, o sırada ağzını köpürterek ve morumsu dudaklarıyla aceleyle hastaneye kaldırılarak tekrar doğrudan yoğun bakım ünitesine yatırıldı. Kurtarılmış olmasına rağmen, oğlu yalnızca invaziv bir ventilatör takıp bir mide tüpü yerleştirebildi.
Ebeveynler olarak çocukların kendi başlarına başa çıkabilmelerinin bir yolu yok. Çift, tıbbi bilgileri ve ilaçları kontrol etti ve çocuğun tedavisine yardımcı olmak için Nosina Sodyum adlı bir ilaç buldu. Bu hastalık için tek spesifik ilaç bu. "Ama bu çok pahalı. Bir kuruluş üç almak için bir tane satın alıyor. Bu kadar iyi bir politikayla bile, 700.000 enjeksiyon için gerçekten ödeme yapamayız. Fabrikada ayda sadece 5.000 yuan için çalışıyorum. Karım oğluma bakıyor. Yerseniz veya içerseniz bu ilacı karşılayamazsınız. "
Hunan Huaihua'da 1 yaşındaki Xiaoyi, midesini entübe etmek için invaziv bir ventilatör takıyor. Hayat kurtaran bir ilaç yoksa 2 yaşında hayatta kalamaz.
>>> Çin ile yabancı ülkeler arasındaki fark neden bu kadar büyük?
Sağlık Sigortası Bürosu, fiyat indirimleri için pazarlık yaptığını ve sağlık sigortası müzakere programına dahil edildiğini söyledi.
China Business Daily'den bir muhabir, 5 Ağustos günü saat 11: 00'den itibaren, yardım platformunun Xiaoyi için 260,000 yuan topladığını ve bu da 700,000 yuan kitle fonlaması hedefinin 440,000 yuan eksik olduğunu kaydetti.
China Business News'e göre, Avustralya'da Nosinagen Sodyum Enjeksiyonu, Haziran 2018'de yerel Farmasötik Fayda Planına (PBS) dahil edildi. 1 Ocak 2020'ye kadar, Avustralya sağlık sigortası kartı olan hastalar daha fazla alacak Neyse ki, çoğu PBS ilacı için yalnızca 41 A $ (yaklaşık 205 RMB) gereklidir.
China Business Daily'den bir muhabir bunun kamuoyunun odak noktası haline geldiğini fark etti.Yabancı ülkelerdeki Nocina sodyum fiyatı, sıradan ilaçların fiyatıyla karşılaştırıldığında yüksek değil. Bazı netizenler, uyuşturucunun Avustralya'da sadece 41 Avustralya doları olan 200 dolara satıldığını söylüyor. Birden fazla renminbi ile, bir uyuşturucunun Çin ile yabancı ülkeler arasındaki fiyat farkı o kadar büyük ki, "çirkin" tanımının ötesinde.
Bu bağlamda, ilgili fiyatlandırma bilgilerini açıklamak için Devlet Gıda ve İlaç İdaresi'ne başvuran bir avukat, ilacın fiyatının Devlet Gıda ve İlaç İdaresi'nin kontrolünde olmadığı yönündeydi ve Ulusal Kalkınma ve Reform Komisyonu'na bilgi ifşası için başvurmasını önerdi.
Ouyang Chunlan, Eyalet Gıda ve İlaç İdaresinin ilgili bilgileri ifşa edebileceğini umuyor
Bu ithal ilacın bu kadar pahalı olmasının sebebinin, spinal musküler atrofiden muzdarip çocuk sayısının daha az olması olduğu söyleniyor. Bu nedenle, ilacın "küçük pazar talebi ve yüksek araştırma ve geliştirme maliyetleri var. Çok az ilaç şirketi, tedavi edici ilaçlarının araştırma ve geliştirmesine dikkat ediyor." .
Raporlara göre, Mayıs 2018'de spinal musküler atrofi, Ulusal Sağlık Komisyonu ve diğer departmanlar tarafından ortaklaşa formüle edilen "Nadir Hastalıkların Birinci Listesi" ne dahil edildi. 2018 Eylül ayında "Noxinassen Sodyum Enjeksiyonu" zaten Yurtdışında pazarlanan ve klinik kullanım için acilen ihtiyaç duyulan nadir hastalıklar için yeni ilaçlar, Devlet İlaç İdaresi tarafından öncelikli inceleme ve onay prosedürlerine dahil edilmektedir. Şubat 2019'da ilaç, öncelikli inceleme ve onay süreciyle Çin'de onaylandı ve 28 Nisan 2019'da Şangay'da listelendi. Devlet Gıda ve İlaç İdaresi'nin bu ilacın fiyatlandırılmasına yönelik bilgi açıklama başvurusuna cevaben telefon cevabına göre, Devlet Gıda ve İlaç İdaresi ilacın tedavide kullanılmasını öncelikli inceleme ve onay prosedürü ile onaylamış olmasına rağmen ilaç fiyatlandırma yetkisine sahip değildir.
5 Ağustos'ta, Ulusal Sağlık Sigortası İdaresi'nin Mektuplar ve Ziyaretler Bürosu'nun bir personeli, medyaya verdiği röportajda, Noxinagen Sodyum fiyatının ilaç şirketlerinin kendileri tarafından belirlendiğini, bu nedenle her ülkedeki ilacın fiyatının hammaddeler, araştırma ve geliştirme haricinde bazı farklılıklar olduğunu söyledi Maliyet vb., İlaç şirketleri de kar konularını dikkate alacak. Ayrıca, ilaç şu anda iç pazarda tekelde ve fiyatı her zaman yüksek. "Personel, Nosinagen Sodyum Enjeksiyonunun 2019'da Çin'de piyasaya sürülmesinden bu yana dedi Sağlık sigortası müzakere programına dahil edilmiştir Ülke, SMA hastalarının ihtiyaçlarını karşılamak için ilacın fiyatını düşürmek için ilgili ilaç şirketleriyle pazarlık yapmayı ummaktadır.
Guangming.com'un yorumları, bu ilacın alım satımı bir piyasa faaliyeti ise, o zaman ilaç ithalat lisansını düzenleyen departman ve piyasa denetleme ajansı, Çin ile yabancı ülkeler arasındaki bu kadar büyük bir fiyat farkı ve muazzam kârlar ile hastalıkları tedavi eden ve insanları kurtaran kurumların yüzü karşısında kayıtsız kalacağına işaret etti. Hayatını kurtaramayan bazı ilaç ithalatçılarının eylemsizliği ve ihmali mi?
China Business Daily muhabiri Li Hua Editör Zhang Hong
(Haberi bozduysanız lütfen China Business News 029-88880000 hattını arayın)
Bu makale # # [China Business Daily] yazarı tarafından oluşturuldu, bugün yalnızca Toutiao'da yayınlandı ve izinsiz çoğaltılamaz
