Son zamanlarda, ABD FDA tarafından onaylanan, pediatrik spinal musküler atrofi için gen tedavisi, Amerika Birleşik Devletleri'nde başlatıldı. Bir uyuşturucu, tarihteki en pahalı uyuşturucu olan 2,1 milyon ABD doları (yaklaşık 14,48 milyon yuan) fiyatlıdır . Netizenler şu soruyu sordu: Bu, ebeveynleri çocuklarının hayatıyla tehdit etmek ve fidye istemek için. Ancak ilaç firması, hastalığı tedavi etmek için sadece bir ilaca ihtiyaç duyulduğunu ve sağlık sigortası kapsamında taksitle ödenebileceğini iddia ediyor.
Tedaviden sonra iyileşen çocukların ebeveynleri: Hayat parayla ölçülemez.
Netizenlerin sesi:
Çoğu insan bu fiyatı kabul edemez, öyleyse bu ilaç zenginler için özel olarak tasarlanmış mı?
Bazı netizenler anlayışlarını dile getirdi
Tedavi etmek için kullanılan en pahalı ilaç hangi hastalıktır?
SMA, omurilikte ve alt beyin sapında motor nöron kaybı ile karakterize, şiddetli, ilerleyici kas atrofisine ve güçsüzlüğe yol açan nadir bir genetik nöromüsküler hastalıktır. Sonunda, SMA hastaları hareket etme yeteneğini kaybedecek ve nefes alma ve yutma gibi temel yaşam işlevlerini tamamlamak, büyük tıbbi müdahale ve hemşirelik yardımı gerektirecek şekilde zordur.
Daha fazla okuma: Spinal musküler atrofi gen taraması engellenebilirYaşamlarının başında motor sinir hücreleri zarar görmeye ve apoptoz olmaya başlayan böyle bir grup bebek var.En yaygın görevleri tersine çevirmek, başlarını kaldırmak, emeklemek ve sıkıca oturmak onlar için büyük zorluklar; hastalığın seyri ilerledikçe onlar da Bazı işlevler, sonunda yutma ve nefes almayı etkileyerek zayıflamaya devam edecektir. Bu çocukların nadir görülen bir hastalığı vardır, bilimsel adı "spinal musküler atrofi" dir.
Spinal musküler atrofi en sık görülen otozomal resesif genetik hastalıklardan biridir. Hastaların çoğu bebeklik döneminde başlar. Hastaların% 60'ı ağır hastadır. Yaşam döngüleri genellikle iki yıldan daha eski değildir. Bu nedenle omurga kası Atrofi aynı zamanda bebeklerin ve küçük çocukların bir numaralı genetik hastalık katili olarak bilinir.
Pekin Üniversitesi Birinci Hastanesi Pediatri Bölümü müdür yardımcısı Xiong Hui, popülasyonda spinal musküler atrofiye neden olan genin taşıyıcı oranının çok yüksek olduğunu, yani sıradan 50 kişiden birinin omurga kası olduğunu söyledi. Atrofi geni taşıyıcıları. Hem karı koca taşıyıcı olduktan sonra, her doğumda çocuk sahibi olma olasılığı% 25, asemptomatik taşıyıcıya sahip olma olasılığı% 50 ve sağlıklı çocuk sahibi olma olasılığı% 25'tir.
Xiong Hui, yenidoğanlarda spinal musküler atrofi insidansının 1/6000 ila 1/10000 olduğunu söyledi.Klinik olarak, bilimsel taşıyıcı genetik tarama ve doğum öncesi tanı, hastalığı etkili bir şekilde bloke edebilir. Yeni vakaları azaltın.
Kaynak: Beijing Evening News