Hubei bekar anne yardım istiyor, 8 yaşındaki kızı nadir görülen bir bağırsak sendromundan muzdarip, hayat kurtaran ilaç sadece iki hafta sürüyor
Yeni koroner pnömoni ile doğrulanmış bir hasta olmasa bile, salgın hala nadir hastalıkları olan aileleri etkiliyor.
Hubei'nin kırsal bir bölgesinden 8 yaşındaki bir kız çocuğu, nadir görülen tüberoskleroz (TSC) hastalığından muzdariptir Şu anda, evde ilaç sadece iki hafta yetiyor.
Tüberosklerozda hastanın yüzü genellikle burnun ortasından burundan iki yanına doğru kelebek şeklinde düğümler çıkar, bu nedenle "yay düğüm sendromu" adı verilir.
Salgın anında şehirler kapalı, yollar kapalı, trafik sakıncalı, ucuz ilaçlar mevcut değil ve pahalı ilaçlar çok pahalı. Bütün bunlar Happy'nin ilaç almaya devam etmesini zorlaştırıyor. İlaç yoksa mutlu, kalıcı bir epilepsi, nefes alma güçlüğü ve kurtarma zamanında olmazsa hayati tehlike durumuna düşecektir.
Nadir görülen bir hastalık olan "yay düğümü sendromu" ndan muzdarip olan 8 yaşında bir kız ve annesi.
Geçenlerde Southern Metropolis Daily, mutlu anne Yu Yuan'dan yardım talebinde bulunmuş, çocuğunun ilacının neredeyse bitmek üzere olduğunu söylemişti. Geçmişte satın alınan tüm ilaçlar acente tarafından Türkiye'den getiriliyordu ancak son zamanlarda acente ilacı alamıyor. Ayın başından itibaren uyuşturucular çok gerginleşiyor. "
Beijing Bowknot Tuberous Sclerosis Nadir Hastalık Bakım Merkezi, Nandu muhabirlerine, tüberoskleroz hastaları için hayat kurtaran bir ilaç olan vigabatrin tabletlerinin ("Xibaoning" olarak da bilinir) Çin'deki tüccarlar tarafından üretilmediğini veya satılmadığını söyledi. Hasta ailelerinin çoğu ancak başkaları adına ilaç alacak birini arayarak ilaç satın alabiliyor, "Ben tıp tanrısı değilim" filminin konusu gibi.
Narada muhabirleri, CORD Nadir Hastalıklar Merkezi'nden (CORD), nadir hastalıkları olan 300'den fazla hastanın şu anda ilaç eksikliği ile karşı karşıya olduğunu öğrendi. Hong Kong'da da Hibonin olmasına rağmen, Hibonin'in Hong Kong versiyonu daha pahalıdır ve salgın da teslimatı etkilemiştir. "Temyiz tek başına işe yaramayacak. Umarım daha fazla insan hasta ailelerinin zorluklarını görür."
Hayat kurtaran ilaç pahalı ve satın alması zor
21 Şubat'ta, Hubei Eyaleti, Jingzhou Şehrinden düzinelerce kilometre yol kat etti ve salgın önleme kontrol noktaları ve tekrarlanan sıcaklık ölçümleri ile kurulan çok sayıda kontrol noktasından geçti Nandu muhabiri, Gong'an İlçesi, Zhakou Kasabasındaki mutlu evine geldi.
Mutlu ve uzun. 8. yaş gününden hemen sonra yaklaşık 1.5 metre boyunda. Yetişkinler, büyüdüğünde bir "askı figürü" olacağını söylüyor. Happy, 2012 yılında Shenzhen'de doğdu. 11 aylıkken kendisine tüberoskleroz teşhisi kondu. Shenzhen Çocuk Hastanesi tarafından verilen bir hastalık teşhis sertifikası "Teşhis: tüberoskleroz, refrakter epilepsi, doğuştan kalp hastalığı, otizm" olduğunu göstermektedir.
8 yaşındaki mutlu hayat hala kendine bakamıyor, nasıl ifade edeceğini bilmiyor, başkalarıyla iletişim kuramıyor ve 24 saat bakıma ihtiyacı var. Başlangıçta epilepsi onu bir şeytan gibi rahatsız ediyordu.
Annem Mutlu için ayakkabı giyer ve onu tarlalarda yürüyüşe çıkarır.
Dedemin evindeki tecavüz sahasında annemle mutlu yürüyüş.
Annesinin başına kolza tohumu çiçekleri koyduğum için mutluyum.
Mutlu anne Yu Yuan, 40 yaşında ve bekar bir annedir. Shenzhen'de bir fast-food zincirinde çalışıyordu, yaşamın baskısı nedeniyle geçen yıl Jingzhou, Hubei'deki kırsal evine sevinçle döndü.
Mutlu odada Yu Yuan, çocuğun her gün aldığı ilaçları sıraladı. "Cibonin, Debajin ve rapamisin, bunları yemelisin. Asıl mesele infantil spazmları tedavi eden Cibonin." Yu Yuan, "Cibonin'i Türkiye'den alabiliyorsan, fiyatı aynı zamanda olmalı. Kutu başına 500 yuan. Xibaoning'in ayrıca satın alması kolay olmayan bir Hong Kong versiyonu da var. Mutlu aile için 1,200 yuan ila 1,500 yuan arasındaki fiyat çok fazla.
Mutlu günlük ilaçlar. Soldaki Hiponin ve Debakin epilepsiyi kontrol etmek için kullanılır ve sağdaki rapamisin hücre proliferasyonunu engellemek için kullanılır.
Hayat kurtaran ilaçlardan biri olan rapamisin düşük sıcaklıkta saklanmalıdır ve kullanım için genellikle portakal suyunda seyreltilir.
Mutlu ilaç iki hafta sürebilir ve Yu Yuan çok endişelidir.
Southern Metropolis muhabiri, orijinal araştırma ilacı Xibaoning'in bir Fransız şirketi tarafından üretildiğini öğrendi. CORD personeli, Hong Kong'da Hibonin'in Hong Kong sürümünü satın almaya yardımcı olabileceklerini söyledi ve "Hastaların ihtiyaçlarını ortaklaşa çözmek için tüm kaynakları ve ilgili tarafları birbirine bağlayabiliriz."
Beijing Bowknot Tuberous Sclerosis Nadir Hastalık Bakım Merkezi müdürü Liu Jinzhu'nun oğlu da bir tüberoskleroz hastasıdır. Nandu muhabirlerine, bölgede Xibaoning üretmek için hiçbir üretici ve ilacı satmak için resmi bir kanal bulunmadığından, hastaların ailelerinin ilacı yalnızca onlar adına satın alabileceklerini söyledi. "Yasanın sınırında dolaşmak," Ben bir ilaç tanrısı değilim "filminin konusu gibi. ".
Liu Jinzhu, neyse ki ülkede Debajin ve rapamisin kıtlığı olmadığını söyledi ve "Rapamycin, North China Pharmaceutical ile işbirliği yapıyor ve daha önce bir parti üretildi."
en azından 300 benzer Nadir hastalıkları olan hastalarda ilaç eksikliği
Nadir hastalıkların tedavisi için acil olarak ihtiyaç duyulan ilaçların bulunmasının zor olması normaldir ve bazı insanlar bunlara "yetim ilaçlar" da demektedir. Nadir hastalıkları, düşük pazar talebi, yüksek Ar-Ge maliyetleri ve eşit olmayan işletme girdisi ve çıktısı olan çok az insan bu durumun uzun süredir var olmasına neden olmuştur. CORD personeli, son zamanlarda 300'den fazla tüberoskleroz hastasının ilaç eksikliği durumuyla karşı karşıya olduğunu saydıklarını ve yeni koroner pnömoninin ortaya çıkmasının ardından talebin daha acil hale geldiğini söyledi.
Liu Jinzhu, Nandu muhabirlerine, Hubei'deki hastalar için ilaç kıtlığı sorununun oldukça ciddi olduğunu, salgın nedeniyle ilaçları ekspres teslimatla satın almanın ve almanın sakıncalı olduğunu söyledi. CORD personeli, Hubei'deki birçok yerin kapatılmasına rağmen, CORD'un uyuşturucu arayan hastaların son engelini çözmeye çalışmak için Wuhan'daki ilgili lojistik acenteleri, gönüllü ekipleri ve çevrimiçi ilaç satış platformlarıyla iletişime geçtiğini söyledi.
Babamın Mutluluk adını vermesinin nedeni, sonsuza kadar mutlu olacağını ummasıdır.
21 Şubat doğum günün kutlu olsun. Daha önceki yıllarda doğum günü için ailesi nefis pastalar aldı, bu yıl salgın nedeniyle köy kapatıldı ve pastalar mevcut değildi. Bu gün aile, onun için sevdiği hazır erişte hazırladı ve sadece doğum gününü kutladı.
8. yaş günün kutlu olsun, ailesi onu kutluyor. Geçen yıl en sevdiği Peppa Pig pastasını aldı ve bu yıl salgın nedeniyle ailesi ona süper mini bir pasta aldı.
Peppa Pig ve Süper Uçan Adam'ı sevdiğim için mutluyum Cep telefonuyla oynamak istediğimde annemden bunu nasıl isteyeceğimi biliyorum. Aynı yaştaki çocukları coşkuyla kucaklıyor, ama her zaman sessiz kalıyor, çocukları şaşkın ve korkmuş hissettiriyor, bu yüzden onunla oynayan çok çocuk yok. Küçük hayvanları sever ve kazın boynunu bırakmadan tutabilir. Temizliği sever ve tarlalarda oynamayı sevmez, başkalarının evlerini ziyaret ederken asla başkalarının tuvaletlerini kullanmaz.
Büyükbaba ve büyükanne genellikle Xiao Xin ile ilgilenir.
Mutlu büyükbaba dışarıda tuhaf işler yaptı, "yollar inşa etti" ve ona bakmak için eve gitti. Büyükbaba ve büyükannenin dört ila beş dönümlük arazisi var, soya fasulyesi ve pamuk ekiyor ve geçinebilmek için balık yetiştiriyor. Eve döndükten sonra, annesi Yu Yuan, serbest meslek sahibi kız kardeşi için çalıştı, "Gündüz ona yardım etmek için ona gidin ve eğlenmek için akşamları olabildiğince erken dönün."
"O beni seçti, elimden gelenin en iyisini yapacağım "
Nandu muhabiri, dünyadaki her 6000 yeni doğan bebekte bir tüberosklerozlu çocuk olduğunu ve dünyada her 20 dakikada bir tüberosklerozlu bir hastanın doğduğunu öğrendi.Çin'deki tüberoskleroz sayısı yaklaşık olarak 100 bin kişide dünya çapında 1 milyondan fazla tüberoskleroz hastası var.
11 Mayıs 2018'de, Ulusal Sağlık Komisyonu ve diğer beş departman, tüberosklerozun dahil edildiği "İlk Nadir Hastalıklar Kataloğu" nu ortaklaşa formüle etti. Liu Jinzhu, bunun ülkenin hastalığı tanıdığı anlamına geldiğini ve "düzenleyicilerin politikaları formüle ederken eğilim göstereceğini umduğunu" söyledi.
Mutlu anneme çok bağlı, normal konuşamasa da sevgisini başına dokunarak annesine ifade edecek. Yu Yuan, eve döndüğüne göre tek fikrinin kızına iyi bakmak olduğunu söyledi. "Geçmişte, her üç ayda bir inceleme için hastaneye giderdim ve altı ayda bir baş ve karın MR çekirdim. Son iki yıldır incelemeye gitmedim. İlk başta onu Bahar Şenliği sırasında kapsamlı bir incelemeye götürmeyi planladım. Salgını görmek geliyor. Ben de çıkamıyorum. "
Annem Kaixin'in pijamalarını değiştirmesine yardım etti. Mutluluk, kafasına dokunarak beğeni ifade eder, ancak aynı zamanda çocukların tuhaf hissetmesine ve onunla oynamayı reddetmesine neden olur.
Yu Yuan, Çocuğun ilacı ayda üç ila dört bin yuan'a mal oluyor. İlaç garanti altına alındığı sürece, durumu kötü olsa bile kabul edebilirim, çünkü beni seçtiği için ona bakmak için elimden geleni yapacağım. . "
Kızının Shenzhen'de iyileştiğini hatırlatan Yu Yuan, o yıllarda çok zor zamanlar geçirdiğini, her gün zor bir hayat yaşamasına rağmen yorgun hissetmediğini söyledi.
Sıcak kış güneşinde Kaixin ve Amca kavun tohumları yiyorlardı. Neyse ki bu sene sonunda kendi kendime kavun tohumlarını yemeyi öğrendim Amcam onu soyardı.
10 ay önce ne kadar mutlu olduğunu her zaman hatırlayacak, "O zamanlar canlı ve sevimliydi ve ona söylediklerini beni çok anlıyor gibiydi."
(Metindeki Happy ve Yu Yuan takma addır)
Yazan: Southern Metropolis Special Reporter Su Hailun
Fotoğraf: Southern Metropolis Özel Muhabiri Dong Zihao
Jingzhou'dan, Hubei'den
