O Jiankui ortaya çıktı
Gazeteci Han Shengjiang Xu Luyi Yang Yang Zhang Wei Yu Hanqi
28 Kasım'da, dünyanın dikkati Hong Kong Üniversitesi'ndeki Lee Shau Kee Konferans Merkezi'ne odaklandı. İlk AIDS ile aşılanmış genle düzenlenmiş bebeğin doğumunu duyuran Güney Bilim ve Teknoloji Üniversitesi'nde doçent olan He Jiankui, sonunda 2. Uluslararası İnsan Genomu Düzenleme Zirvesi'ne katıldı.
Saat 12: 40'ta He Jiankui, üzerinde çizgili bir gömlek ve kahverengi bir evrak çantasıyla konferans salonunun önünde belirdi. O Jiankui ilk önce bir özür dile getirdi: Verileri önceden yayınlamadan sonuçları doğrudan açıkladım ve araştırma hakem tarafından değerlendirilmedi. Bu araştırma bir tıp dergisine gönderildi.
Jiankui, deneyden önce de araştırma yaptığımızı söyledi. Üniversiteye teşekkür ederim, deneyin devam ettiğini bilmiyorlar. Görüşlerini ve desteğini çok hissediyorum. Bana ifade etme fırsatı verdiği için platforma teşekkür ediyorum.
Jiankui deneyin arka planını tanıttı. HIV'in gelişmekte olan birçok ülkede hala önemli bir hastalık olduğunu ve bunların çoğunun birçok ölüme neden olduğunu söyledi. İlk birkaç ayda HIV bulaşma olasılığı diğer birçok bebeğinkinden çok daha yüksektir. Ciddiyeti göz ardı edilemez ve aynı zamanda ayrımcılığa da yol açar
Jiankui, Avrupalıların% 10'unun belirli bir genden yoksun olduğunu da gördüğümüzü söyledi.CCR5 geninin devre dışı bırakılması, HIV'i önlemenin önemli bir yolu. Her şeyden önce, farelerde CCR5 genini yok etmenin etkisine bakmamız gerekiyor. İki normal davranışın değerlendirilmesi hiçbir fark göstermez. Bu nedenle, insanlarda CCR5 geninin knockout'unu tasarlamanın mümkün olup olmadığını değerlendirmeliyiz.
He Jiankui konuşmanın ardından izleyicilerden ve medyadan gelen soruları kabul etti. İki çocuğun geleceğiyle ilgili endişelerden bahseden He Jiankui, hayatının geri kalanını sorumlu tutmak için istekli olduğunu ifade etti.
Cambridge Etik Uzmanı: Bilgilendirilmiş onam formu dört kişi tarafından okundu. Bu sohbette ne oldu ve riskleri ve diğer sorunları ebeveynlerinize nasıl açıkladınız? Bilgilendirilmiş onay formunu anlıyorlar mı?
He Jiankui: 1 saat 10 dakikalık bir toplantıda ailem, ben ve iki gözlemci. Hepsi iyi bir eğitim aldı. Sonra paragraf satır, satır satır açıkladım ve her türlü soruyu sorabilirlerdi. O noktada karar verip vermemeye veya eve götürüp yavaş yavaş düşünmeye karar verebilirler. Önce meslektaşımla, iki saatlik gayri resmi bir konuşma ve sonra benimle 1 saat 10 dakika olmak üzere iki tur bilgilendirilmiş onam vardı.
Avustralya'dan Etik Uzmanı: Kurumun etik inceleme sürecinden bahsedebilir misiniz? Ve gelecekte, çocuklarınıza karşı sorumluluğunuz? Umarım çocuğunuzun geleceği için sorumluluğunuz hakkında yavaş yavaş konuşursunuz.
He Jiankui: Birçok insan bana bunu sordu ve akrabalarınız genetik hastalıklar görürse size ne olacağını söylediler. Genetik hastalığı olan ailelere veya potansiyel enfeksiyonu olan çocuklara yardım etmem gerektiğini düşünüyorum, böylece daha fazla insana yardım edilebilir.
İzleyici: Akademik topluluk, bunu yapmanın gerekli olmadığına inanmaktadır, HIV enfeksiyonu riski olmadan başka yöntemler seçmek tamamen mümkündür.
He Jiankui: Her şeyden önce, bu sadece bu durum için değil, birçokları için de geçerli. Şu anda HIV için bir aşı bulunmamaktadır. HIV köylerinde tanıdığım insanlar var ve hatta çocuklarını önlemek için amcalarına ve teyzelerine bile verdiler. Bu işi yapmaktan çok gurur duyuyorum. Çünkü anne, çocuğun umudunu kaybettiğini hissetti. Bununla ilgilenmek için tüm paramı ve enerjimi kullanacağım.
Hayatımın geri kalanı için sorumluluk almaya hazırım.
Hong Kong Üniversitesi'nden dinleyici: Bazı genomik kanıtlar sağladınız.Her bilim insanı hastadan sorumludur.Gelecekte bebeklerin güvenliğinden, özellikle akıl güvenliğinden ve aşı enjeksiyonlarından nasıl sorumlu olacak?
He Jiankui: Yönetmeliklere titizlikle uyuyor ve her doları çocuklara harcıyor, AIDS'in önlenmesi ve tedavisi için tedavi ve değerlendirme almalarını sağlayacağız.
İzleyici: Birinin AIDS'e karşı aşılama işlevi olduğunu varsayarsak, özellikle diğerine AIDS bulaşmışsa, bu durum onların yaşamlarını değiştirecek ve farklı bir yol izleyecekler mi?
He Jiankui: Çocukların özerkliğinden bahsetmek istiyoruz ve geleceklerini kontrol etmek için herhangi bir araç kullanmayı planlamıyoruz. Doğal olarak büyümelerine, seçme özgürlüğüne sahip olmalarına ve potansiyellerinin tamamen gelişmesine izin verin.
Dinleyiciler sordu: Onlar çocuk ve tamamen özerk olamazlar Ebeveynler ve çevre çok önemli Ebeveynler onları farklı görecek mi?
He Jiankui: Nasıl cevap vereceğimi bilmiyorum.
Seyirci: Çocuğunuz olsaydı, bu deneyi yapar mıydınız?
He Jiankui: Çocuğum olsaydı ilk deneyen ben olurdum.
