Lösemi hastalarının ölüm kalım kumar oyunu: kimse bu hastalığın ne kadar acı verici olduğunu bilmiyor
İğne cilde nüfuz ettiğinde ve vücuda ilk kök hücre damlası verildiğinde, lösemi hastaları için kumar oyunu başlar.
Bahis bir hayattır: çok yüksek dozlarda radyoterapi ve kemoterapi anormal hematopoietik kök hücreleri öldürdü ve bu arada bağışıklık sistemini parçaladı. Uzun süreli reddedilme, yeni hücrelerin çoğalmasını memnuniyetle karşılar. Ağız ülseri; ağır vakalarda küflenme, kanlı ve kanlı; göğüste sıkışma, nefes darlığı hatta boğulma; gece ve gündüz ağrıyan kemikler ... .
Hebei, Yanjiao'daki Lu Daopei Hastanesinde her gün benzer kumar oyunları oynanmaktadır. Bu özel hematoloji uzman hastanesinde, lösemi hastalarının yaklaşık% 80'i zordur ve kritik hastalar artık devlet hastanelerine kabul edilmemektedir.
Oyun 5 yıl sürecek. Binlerce insan hastanelerde ve civardaki topluluklarda küçük daireler oluşturarak dağıtılıyor.
Ulusal Sağlık Komisyonu'nun verilerine göre, şu anda Çin'de lösemili 45.000 çocuk her yıl% 80'in üzerinde bir iyileşme oranıyla tedavi ediliyor. Bununla birlikte, aile yoksulluğu ve tabandan gelen tedavinin gecikmesi gibi faktörler, fiili etkinliği engellemektedir. Yinelediğinde daha zor hale gelir. Bir lösemi uzmanı ve Çin Mühendislik Akademisi akademisyeni Chen Saijuan, lösemide lenfatik sistemin iyileşme oranının% 80'e ulaştığını, ancak miyeloid sistemin 5 yıllık hayatta kalma oranının hala% 30'un altında olduğunu ortaya koydu.
1
Henan Renjinghang, bu yıl Şubat ayında Pekin şehir merkezine 30 kilometre uzaklıktaki Yanjiao'ya geldi. Oğlu 2017'de lösemiye yakalandı ve bir yıl boyunca Şangay'daki büyük bir hastanede tedavi edildi. Bir yıl sonra durum tekrarladı. Çocuğun "büyükbaba" olarak adlandırdığı doktor içini çekti ve görevi gereği tedaviye devam etmesi için onu ikna etmesi gerektiğini, ancak duygusal olarak son birkaç ayda çocuğu dışarı çıkarması ve acı çekmemesi gerektiğini söyledi.
Birçok büyük hastane artık Jing Hang'ın çocuklarını kabul etmiyor. Sadece Yanjiao'daki Lu Daopei Hastanesi kabul etti, ancak tedavi maliyeti 800.000 yuan idi.
Jing Hang, Şangay'da bir kamyon kullanıyordu ve 100.000 yuan'den fazla borcu vardı. Çocuğun büyükbabası, hayatımda hiç 800.000 yuan görmedim, bu yüzden lütfen geri getirin dedi. Geceleri çocuk uykuya daldığında Jing Hang ve karısı yatağın yanına oturdu ve ağladı. Karısı birden yukarı baktı, "Hadi binadan atlayalım!"
Ertesi gün, 7 yaşındaki Jing Hang'a sordu baba, tekrar hastaneye ne zaman gideceğiz? Haftada bir gitmez misin?
"Yüzünüzü para bozdurmak, ömür boyu para takas etmek için kullanın." Jing Hang akrabalarını ve arkadaşlarını akşam yemeğine davet etmek için memleketine döndü ve yemeğin ortasında para istemek için diz çöktü. Yaşlı kayınpederin ailesinin toplam 2200 yuan birikimi vardı ve 2.000 yuan kullandı; serebral enfarktüslü amca beş garantili bir haneydi ve kendisine zar zor bakabiliyordu. Net değeri 5.000 yuan idi ve hepsini Jing Hang'a götürdü. Bu yıl Bahar Şenliği'nden önce 70.000 yuan'den fazla para topladı.
Yıl sonu yaklaşıyor, karısı ve çocukları kargo kutusunda uyuyan şirketin minibüsünü sürdü ve Henan'dan Yanjiao'ya gitti. O gün hava çok sisliydi ve otoyol kapalıydı. Lu Daopei Hastanesi'ndeki doktor telefonla, çocuğun hastalığı gecikirse kabul etmeye cesaret edemeyecekleri ve Jing Hang'ın servis alanına park etmek için gidemeyeceği konusunda uyardı. Arabadaki maden suyu dondu ve bacakları uyuştu. Yolu zar zor görebiliyordu ve sürerken ağladı.
Yanjiao'da çevrimiçi bağış toplamayı başlattı, çeşitli kredi uygulamalarını kullandı ve çocuklarını nakil deposuna göndermek için tefeciler ödünç aldı. Doktorun planladığı en iyi tarihten bir ay sonraydı ama çocuk şanslıydı.Bazı çocukların nakil sonrası yüzü kötü, boğaz ağrısı, pankreatit veya sistit vardı.
Jing Hang'ı çaresiz kılan şey paradır. Telefon, geri ödemeyi hatırlatan açılır pencere ile doldurulur. Çocuğun beyaz kan hücreleri standart değerin sadece üçte birine ulaştı, çocuk Nisan ortasında para olmadığı için nakil deposundan çıkarıldı. Depodan ayrıldıktan sonra ilacı almak 4.000 ila 5.000 yuan'a mal oluyor.Katılımcı doktor, ilaç miktarını kontrol etmek ve ithal edilen ilacı yerli ilaçlarla değiştirmek için beyinlerini harap etti ve günde 2,000 yuan'den fazla tasarruf etti.
"Bu ilaçla çocuk çok acı çekiyor." Dedi Jing Hang. Çocuk daha önce ailesine eşlik edebildiği sürece 100 kez acı çekmeye razı olacağını söyledi.
Nakil operasyonundan birkaç ay sonra reddedilmesi ölümcül bir engel olacaktır. Bu engeli aşmak yüzbinlerce dolara mal olacak. Jing Hang, paranın nereden geldiğini henüz bilmiyor. Çocuğun başına bir mucize olması için dua etti.
2
Lu Daopei Hastanesi, Jing Hang gibi çaresizlik içinde umut arayan ailelerle doludur. Örneğin, bu yıl 14 yaşındaki oğlu Hunan, Chenzhou'dan Chen Qiuxiang, bir buçuk yıldır evde kemoterapi gördü ve geçen yıl tekrarladı. Lu Daopei Hastanesine geldiğinde, evi sattı, birkaç kez büyüdü ve 100,000 yuan'den fazla borcu vardı. Oğlum ara sıra çok pahalı olduğunu bağırdı ve geri dönüp öldü.
Hastalık ilk teşhis edildiğinde, ailenin sadece 100.000 yuan depozito vardı. Kocası, çocuğun durumu hakkında hiçbir şey söylemedi. Chen Qiuxiang, ona bir elma ile vurdu. Kocası, karşılık vermek istedi. Elindeki meyve bıçağını kaldırdı ve önce onu bıçaklayıp sonra intihar edeceğini söyledi. . Şimdi çocuğun Lu Daopei Hastanesine nakledilmesi gerekiyor ve 250,000 yuan garanti depozitosu hala 70,000 veya 80,000 yuan eksik. Reddedildiğinde, dipsiz bir çukur olabilir. Çift artık tartışmadı.
Chen Qiuxiang, önündeki yolun net olmadığını söyleyerek nadiren gülerdi, bu yüzden bunu yapmak istemedi. Buradaki aileden hiç kimsenin emin olmadığını söyledi, "Hepsi kumar oynuyor."
Hastalar arasında kimin gerçekten fakir olduğunu söylemek zor değil. Bazen bağışlanan kişi bir restoranda yemek yiyip içerken, diğer hastalar küçümseyici bir yudum alır. Bu aylarda ve yıllarda çoğu aile hastalar dışında yeni kıyafet almadı. Hasta çocuklar için her gün balık pişiren ve eti tatmak için her ay domuz derisiyle sebze pişiren ebeveynler de vardır.
Jiang Jun eyaletinde bir aile, aylık 600 yuan kirası olan bir apartman dairesinde yaşıyor ve her yere ilaç ve yatak örtüleri yığılıyor. Daire, Yanjiao'daki neredeyse en ucuz konut olan şehrin köyündedir. Çocuk enfeksiyondan korkar, karısı çocukla gece duvara yaslanır, yatağın kenarında uyur. Çocukları da nakil için önerildi, ancak aile gerçekten zayıftı ve ancak konservatif olarak tedavi edilebiliyordu. Jiang Junsheng, çocuğumun çok özel olduğunu ve organ nakline ihtiyaç duymayabileceğini söyledi.
Bir başka özel aile türü, birkaç milyon yuan harcadıktan sonra iyileşmedi. Kuzeydoğu'da bir göçmen işçi olan Bai Yang, son üç yılda çocuğunun hastalığına yaklaşık 2 milyon yuan harcadı. Sadece 150,000 yuan birikimi vardı, 300,000 yuan ödünç aldı ve 250,000 yuan geri ödendi, 1 milyondan fazla yuan mucizevi bir şekilde finansman ve bağış toplama yoluyla harcandı. Üç yıl önce bu kadar paraya mal olacağını bilseydi cesaretini kaybedebileceğini söyledi. Hayal edemediğim şey, oğlunun henüz iyileşmemiş olması. Şimdi, bir sonraki engeli aşmak için para toplayamaz.
Lu Daopei Hastanesinde 15 yıldır çalışan ve şu anda baş hemşire olan Li Yunxia, birçok hastanın ailesinin 20.000 ila 30.000 yuan arasında tasarrufla Yanjiao'ya geldiğini ve cesaretlerine hayran kaldığını söyledi. Bir ebeveyn, hastalığı iyileştirmek için iflas etmemenin çocuğu öldürmekle eşdeğer olduğunu, bu hayatta gözlerini kapatmanın bir çocuk olduğunu ve yaşayamayacağını söyledi.
Li Yunxia kabul edilebilir koşullarda çok fazla vaka gördü, çünkü gerçekten de para yok ve tedavi ertelendi ve sonunda insanlar gitti; Bazı insanlar birkaç aydır pes etti ve herhangi bir kurtarma olup olmadığını sormaya isteksiz. Cevap genellikle çaresizdir.
Hastanın ailesi çaresiz kaldığında, yardım için dışarıdan yardım isteyecektir. Jing Hang, Chen Qiuxiang, Bai Yang ve Jiang Jun eyaleti, Han Huifeng adında yerel bir adam buldu.
Han Huifeng 60 yaşında ve içmeyi, sigara içmeyi ve et yemeyi seviyor. Şiddetli mizacı yerel bölgede iyi bilinir, ancak 996, on metrekareden fazla bir ofiste çalışmaya gitti. 2018'de yüzlerce hasta aile üyesi bu duman kokulu odaya girdi ve "Kardeş Han" dan para bulmasına yardım etmesini istedi. Biri içeri girip diz çöktüğünde çoğu insan ağlar.
Han Huifeng'in küçük kızına 2015 yılında lösemi teşhisi kondu. Han Huifeng, hiçbir zaman yardım istemediğini ve hastanede ilk kez çaresiz hissettiğini söyledi.
Han Huifeng, kızının hastalığını tedavi etmek için 2 milyon yuan'den fazla harcadığını iddia etti. O sırada ciro yeterli değildi. Çevrimiçi bir bağış toplama başlattı ve arkadaşları bunu iletti. Bağış arttı ve arttı ve sonunda birkaç yüz bin yuan topladı. Ne de olsa "para için fena değil" duygusuna kapılmış ve utanmıştı. Han Huifeng daha sonra kızının başkalarına "iyi talih" borçlu olduğunu ve geri ödemesi gerektiğini düşündü.
3
2015'te o sırada Han Huifeng hala lösemi hakkında hiçbir şey bilmiyordu. Kızıma kemoterapi verdikten sonra, doktor etkinin iyi olduğunu söyledi, ancak iyi olacağını düşündü. Hastaneden taburcu olduktan sonra asla geri dönmedi.
Birkaç ay sonra kızı nüksetti. Uzuvlar dallar kadar incedir ve göbek büyür ve büyür. Her gün yemek yememek, sadece su içmek, her an boğulacakmış gibi sürekli inlemek. Han Huifeng acelesi vardı ve bağırmak için hastaneye gitti, doktora gidecek olan herkes için diz çöktü. Bununla birlikte, birçok hastane bu tür nüks vakalarını kabul etmeyi reddediyor.
Han Huifeng uzman numarasını kapattı ve kızı muayene odasına girdiğinde kapıyı kapattı ve dışarıya girmemeleri için bağırdı. Doktora, kızı kabul edilmezse kliniğin açılmayacağını söyledi. Doktor hala yapmamalı Han Huifeng boş maden suyu şişesini doktorun üzerine kırdı. Sonuç olarak, doktor da aceleyle çocuğun acelesi olduğunu söyledi, bugün kızınızı kabul ettim ve yarın cenazeyi almaya gelebilirim. Doktoru işaret etti ve kızı ölürse seni öldürmüş olabileceğini söyledi.
Sonunda kızı hastaneye kaldırıldı ve iyileşti ve Han Huifeng, durumu düzeltmek için doktora gitti. O zamanlar "nevroz gibi" olduğunu söyledi.
Hastanın aile üyeleri zihinsel olarak acı çekiyor ve işkence genellikle uzun sürüyor. Lösemi hastalarının direnci zayıftır ve herhangi bir enfeksiyon ölümcül olabilir. Tedavi iyi geçse bile, 1 yıl, 3 yıl, 5 yıl, lösemi yine de tekrarlayabilir. Hastanın ailesi bir ip üzerinde yürüyor gibiydi.
Shenzhen'de iş yapan Lu Yang, çocuğunu 2016 yılında nakil deposuna gönderdi. Birinci sınıf ilaç ve teçhizatı kullanarak 2 milyon yuan harcadı. Ancak çocuğun depoda bağırsak reddi var, önce ishal, sonra kanayan pıhtıyı ve son olarak da bağırsak mukozasını çekiyor. Lu Yang, morfin kullandıktan sonra bile monitör ekranından izledi ve çocuk, başı ağrıyla nakil odasının demir yatağına vurmaya devam etti.
Çocuk, 2018'de nüksetene ve kötü huylu hücreler yeniden ortaya çıkana kadar reddedilmekten kurtuldu. Başarılı bir ikinci nakil için çok az umut var Lu Yang, Shenzhen'deki evi sattı ve birikimleri neredeyse tükendi.
Baiyang'ın Yanjiao'daki kiralık evinde, odaların çoğu dağınık. Sadece oğlunun odası temiz. İçinde 3,700 yuan değerinde bir hava temizleyici var ki bu tüm aile için en pahalı ev aleti. Oda bir zamanlar dezenfektan tabletlerle doluydu ve günde birkaç kez silindi. Dikimden hemen sonra oğlum bir ejderha meyvesi, kusma ve ishal yedi. Bai Yang gece yarısı doktoru aradı ve doktor panikledi, "Yarın sabah hala kusarsa, hemen hastaneye gelin!"
Li Yunxia'nın bir odada uyudukları izlenimine sahip bir babası ve oğlu vardı. Sabah saat 6'da aç olan 5 yaşındaki, mutfağa gitti ve yemek için birkaç kaju fıstığı çevirdi, sesi duyunca uyandı ve mutfak kapısına koştu, kajuları yeni yutuldu ve babası endişeyle durup ağladı. Daha sonra çocuk gerçekten mide iltihabına yakalandı ve hastalığı bastırmak için 600.000 yuan harcadı.
Bazı hastaların aileleri arasında dolaşan hikayeler daha da korkunçtur. Bir çocuk ameliyattan sonra çok az temizlenmiş bir ördek yedi ve kısa süre sonra öldü; başka bir çocuk maskesiz sebze pazarına gitti ve iki gün sonra ortadan kayboldu.
Sebzeler daha az yağlı olmalı. Yeşil soğan, zencefil ve sarımsak tabu. Chen Qiuxiangın oğlu her zaman yemeklerin tatsız olduğunu ve yemek yapan babasıyla tartıştığını söylerdi. Akşam saat 11'de çocuk uyumak için telefonu kapatmayı reddetti Chen Qiuxiang endişelendi ve kendi ölümünü aradığını söyledi. Çocuk cevapladı: Ölürsen ölürsün!
Ama yetişkinlerin, bebeğinin öldüğü ve çocuğun tekrar sessiz kaldığından bahsettiğini ya da yatağa koşup başını bir yorganla örttüğünü gerçekten duydum.
Jiang Jun eyaletindeki çocuk 1 yaşın biraz üzerinde, konuşamıyor ve kemoterapi ilaçlarını aldıktan sonra her gece gevezelik ediyor Yan yataktaki hasta onlara sessiz kalmalarını hatırlatıyor. Daha sonra bu ilacı yan taraftaki yatakta da kullandım ve geceleri acıyla ağladım, sayısız karıncanın ete girmiş gibi göründüğünü söyledim.
Jiang Junsheng, "Ne kadar acı verici ama bu hastalığın nasıl olduğunu bilmiyorum" dedi.
4
Han Huifeng, şu anda esas olarak insanların İnternet platformunda para toplamasına yardım etmek için yardım ettiğini iddia ediyor. 2015 yılında kendi başına çalışmayı öğrendi ve başkalarına yardım etti ve yavaş yavaş ün kazandı. O bir yereldir ve vakıflar ve çevrimiçi platformlar onu ofisler kurması için bulur.
Han Huifeng'in lise diploması var, ancak bağış toplama konusunda kendi becerisine sahip. Sayfada asılacak fotoğraflar için bazı köylü aileleri çok dürüst, hastane ağacının altına çocuklarıyla bir gülümseme sıkmak için özel olarak bir fotoğraf stüdyosunu davet ettiler. Han Huifeng bunu görünce azarladı, "Oyun alanında mı oynuyorsun? Gülme! Gülme!"
Görüntü kalitesi mutlaka net değildir, ancak mutsuz olmalıdır. "Aslında, Lu Daopei Hastanesine gerçekten gidebilen aile, gözyaşları kaçtı." Bu gerçekten sefil bir durumdu. Han Huifeng kaşlarını çattı, "Ama netizenlerin gözyaşlarını görmesi gerekiyor." İnsanların fotoğraflarını çekmeye gittiğinde, ailesine gözünüzün köşesinde bir şey olduğunu söyledi. Karşı taraf bilinçsizce onu sildi ve ağlıyormuş gibi yaptı.
Çoğu eskort sıkıcı. Hastane yatağa eşlik eder, yemek pişirmek için eve gider, bağış toplar ve para toplar. Hasta her an kaza geçirebilir, eskort gereksinimleri yüksektir, çevresinde kimse yoktur ve yarı zamanlı çalışma temelde imkansızdır. Ancak bu hikayeler netizenleri etkileyemez. Han Huifeng, "planlamadan", yol kenarında diz çökmelerine, yemek artıkları yemelerine, yol kenarındaki yabani sebzeleri toplamalarına ve gecenin ortasında çöpleri toplamak için çöp tenekesine gitmelerine izin vermekten çekinmiyor.
Bu bir yalan değil mi? Han Huifeng gülümsedi, "Yalan mı? Ben gerçeğim!" Onu bulanların çoğu dürüst çiftçilerdi. "Şimdi haykırıyorum, ölüme atladığını ve çocuğuna 500.000 yuan bağışladığını söylüyorum. Çatıda bir kuyruk var."
Kaynak toplama gittikçe zorlaşıyor ve birçok yaşlı hastanın tecrübesi var. Lu Yang, 2015 yılında o sırada vakfın parasının hala "tükenmediğini" hatırladı. Geçmişte, eşleşen bir bağışla, her seferinde 10.000 yuan yatırım yapıldı ve birçok fon ve şirket yatırımı takip etti ve kısa süre sonra 50.000 yuan topladı. Şimdi birçok hasta kaynaklarını tüketti ve çoğu 20.000 ila 30.000 yuan'e mal olan daha iyi bir şekilde 200.000 yuan'den fazla para topladılar. On milyonlarca dolarlık tıbbi harcamalarla karşılaştırıldığında, kovadaki bir damladan başka bir şey değil.
Han Huifeng, yardım istemek için giderek daha fazla insanın çevrimiçi kanalları kullandığı ve dikkatlerinin dağıldığı sonucuna vardı; "Yuvarlanma Olayı" gibi bazı kamuoyu görüşleri, insanlara bakmanın coşkusunu azalttı. Artık ayda bir veya iki milyon yuan toplayabilir, ancak yüzlerce insanın arasına dağılmış durumda ve çok fazla para yok.
Lu Daopei Hastanesi personeli, arayan kişinin gerçekten zor olup olmadığını teyit etmek için sık sık bakım veren kişilerden telefon aldıklarını söyledi. Han Huifeng, ailenin hastane hesabında daha fazla parası olup olmadığını da sık sık sorgular, her seferinde ödeme yapmaktan ve tam olarak ödeme yapmaktan çekinmezler. Böyle aileler önce yardım etmeyecek.
Koşullar ne kadar iyi olursa, ağ ne kadar geniş ve kaynak yaratma o kadar hızlı olursa, paradoks neredeyse çözülemez. Jiang Jun'un evinin yanındaki yatak bir öğretmendir. Aile fakir olarak görülmedi, bu yüzden 700,000 yuan tutarında bir bağış toplama hedefi başlattı ve 270,000 yuan topladı, bunun çok az olduğunu hissetti ve daha fazla toplayacağını söyledi. "Çok kıskanç hissediyorum. Bu paraya sahip olursam çocuğumun hayatını kurtarabilirim."
"İnsan yaşamları eşit değildir." Han Huifeng'in birkaç yıl boyunca halkın refahını sağladıktan sonra hissettiği şey bu. Çocuklara, özellikle küçük çocuklara, zaman zaman on binlerce ila yüz binlerce dolar para toplayarak yardım ediyor. Orta yaşlı bir kişi ise, temelde birkaç bin yuan. Şu anda en çok üzüntü veren üniversite öğrencilerini, özellikle de mükemmel notları olan ve "ulusal direkler olan" prestijli okulları ve çocukları, "doğduktan sonra hiçbir şey yaşamadım"; Han Huifeng, orta yaşlı ve yaşlı hastalara gelince, genellikle reddetti, "I Gerçekten meşgul ve birkaç para toplayamayacağımı biliyorum. Kendi çocukları var ... "
Lu Daopei Hastanesi'nin resmi bir kooperatif fonu var ve hastalara göre, esas olarak yüksek tedavi oranına sahip yeni vakaları finanse ediyor. Lu Yang, lösemi için birçok özel fonun kademeli olarak kapatıldığını veya diğer ciddi hastalıkları finanse etmek için değiştirildiğini söyledi. Onun anlayışına göre, kamu refahı kuruluşları da diğer kanserleri tedavi etmek gibi başarılarını damgalamalıdır. İki veya üç yüz bin yuan yatırım yapılacak. Bir kişinin ölü mü yoksa diri mi olduğu temelde kesindir. Ancak lösemide 1 milyon yuan ile hastanın geleceği hala belirsizdir. Aynı şekilde, sınırlı sosyal kaynaklarla hayat kurtarmak için para biriktirmek, 1 kişiyi kurtarmak ve 5 kişiyi kurtarmak için "aynı zamanda rasyonel bir seçimdir".
Han Huifeng gibi tanıtıcılar, günümüzün çevrimiçi bağış toplama platformları, platformdan her sipariş için 100 ila 200 yuan emek ücreti alabiliyor. Bireysel hastaların aile üyeleri, Yanjiao'da bununla yaşıyor ve "bağış toplama gönüllüleri" işini doğuruyor. Han Huifeng bunun makul olduğunu düşünüyor, ancak para almamada ısrar ediyor.
Bir güne kadar, bazı personelin platformun ana sayfasındaki bağlantının kalma süresini uzatmak için arka kapıyı açtığını ve toplanan fazladan paranın hastanın ailesinin yarısına bölündüğünü gördü. Kızgın Han Huifeng, şirket liderine yaklaştı ve "Koyun Giysilerindeki Kurt" adlı bir makale yazdığını ve onu yaymayı ve diğer tarafı utandırmayı planladığını söyledi. Daha sonra bu önlem durduruldu. Her aile platformun ana sayfasına yalnızca bir kez gidebilir.
Yüzbinlerce, onbinlerce ve binlerce yuan para topladıktan sonra neredeyse her hasta aile benzer bir yol izledi. Akraba ve arkadaşlardan borç almakla aynı şey. Chen Qiuxiang, mikro bir işletme olmadan önce, arkadaş çevresinde 2.000'den fazla insan vardı. İlk kez yardım isteyen toplu bir mesaj gönderdi, onlarca insan para transfer etti. İkinci kez tekrar bir grup mesaj gönderdiğinde, kırmızı ünlem işaretleri tek tek dışarı fırladı, ekran doluydu ve elleri titriyordu. 1.000'den fazla kişi onu sildi.
Buradaki insanlardan bazılarına kardeşleri tarafından şantaj yapıldı, bazıları memleketlerine geri dönerek saklandı. Ara sıra bir tanıdığa rastlar, konuşamadan önce, diğer taraf parayı ne zaman ödeyeceğimi sorar. Yeni gelen aile üyeleri her gün bağış toplama bağlantısını iletiyor ve arkadaş çevresi yoğun. Bir veya iki yıl sonra arkadaş çevresi temizlenir.
Yanjiao'da uzun yıllar ısrar eden bir annenin arkadaş çevresinde tek resmi vardır: Hastane girişinde annesini diz çökmüş büyük karakterlerle yazarken gösterir: Annem beceriksiz, üzgünüm.
"Eğer yayınlamazsan, işe yaramaz" dedi.
2018'de Harbin Hematoloji ve Onkoloji Enstitüsü müdürü Ma Jun, Jiemian News'e verdiği röportajda, çocukluk çağı lösemisinin% 80'inin tedavi edilebileceğini, bu da Çin'deki lösemili çocukların% 80'inin tedavi edilebileceği anlamına gelmediğini söyledi. Son 40 yılda 18.000 lösemi hastası ile temas halinde olduğunu ve sadece 1.500'ün iyileştiğini, bu da% 10'dan az olduğunu söyledi. Bu teknoloji eksikliği değil, hastaların büyük çoğunluğu yoksulluk nedeniyle tedaviyi bırakıp ölüyor.
13 Nisan'da Hunanlı bir kadın olan Ouyang Chun'e Han Huifeng'e geldi ve birbirlerini uzun süredir tanıyorlardı. Oğlu, üniversitede otomasyon okudu ve ulusal bir ödül kazandı, üçüncü yılında bir lösemi geçirdi ve 600,000 yuan borcu vardı. Tedavi de nüksetme nedeniyle başarısız oldu ve temelde vazgeçti. Günümüzde hastanenin yakınında özel bir ev kiralıyorlar ve çocukları farmakopeleri okuyor, internette arama yapıyor ve kendilerine Çin tıbbı hazırlıyorlar. Ancak ayda 1,500 yuan kirasını bile ödeyemedi.
Han Huifeng'in son bir çare var. O, bağış toplama bağlantılarını yaymak için kurumsal bağış kaynakları veya ağ destekleyicileri olan bazı "promosyon şirketlerini" tanıyor.Genel olarak, 23,000 yuan ve sertifika materyalleri veriyorlar ve yarım ay içinde 30,000 yuan veya 1,5 yuan iade ediyorlar. 18.000 RMB, 18.000 RMB'ye iade edilecektir.
Ancak, Ouyang Chun'e'nin evi gibi bazı ailelerin "parlak noktaları" yoktur ve "promosyon şirketleri" bunu yapmakta isteksizdir.
5
Han Huifeng sık sık hastaların aile üyelerini yemek yemeye çağırdı ve onlar ağlıyordu, bu yüzden onları rahatlatmak için içmeye ikna etmeye çalıştı. Ama yavaş yavaş bu insanların öğlen içtiklerini, öğleden sonra uyandıklarını ve tekrar iç çektiklerini keşfetti.
Lao Han'ın kendisi bazen mutlu olamazdı. Oğlunu tanımayı seviyor, Ouyang Chun'e'nin çocuğu da onlardan biri. İyileştiğinde, çocuk ona, "Baba, sana borcunu ödemek istiyorum" dedi. Yaşlı Han çok sevindi ve hastalığından kurtulduktan sonra kızıyla evleneceğini söyledi. Daha sonra genç adam nüks etti, derisini kaybetti, ağzı çürümüştü, burnu kanıyordu ve yatağa çöktü. Han Huifeng, bağış toplamak için tekrar fotoğraf çekmeye gitti ama o başını duvara çevirdi ve yüzünü göstermek istemedi.
Han Huifeng'in geçen yıl bir vaftiz oğlunun ailesi tarafından verilen ofis koltuğunun hemen arkasında bir flama asılıydı. Çocuk sadece 6 yaşında ve iyileşiyor gibi görünüyor. Bir inceleme için hastaneye gittim ve ayrılmadan önce Han Huifeng'e sarıldım, ancak iki gün hastaneye kaldırılacağını, sıvı infüzyonu ve bir iğne olacağını ve kısa süre sonra öldüğünü söyledi.
"Bazen insanlar için para topluyorum ve her iki günde bir bir el izi uydurmam, onu aramam ve o kişinin gittiğini söylemem gerekiyor."
Bir aile üyesi, doktorun temelde dürüst olduğunu ve size ne kadar emin olduğunuzu ve bunun ne kadara mal olacağını söyleyeceğini söyledi. Ekonomik koşullar iyi değilse, onu zorlamamak önerecektir.
Lu Daopei Hastanesinin koğuşu genellikle sessizdir ve asansörde hatırlatmalar vardır - lütfen durumu tartışmayın. Lu Daopei Hastanesi personeli, bu adımı görmenin, kovalayan askerler tarafından uçurumdan atlayarak çıkmaza sürüklenen bir askere benzediğini söyledi, üçü bir dala asılıp yaşadı, diğer ikisi öldü. Hastanın ailesine açıkça açıklamalıdır.
Lu Yang'ın çocuğu da tekrarladı. Doktor onu, bu alt tipteki çocuğun aynı zamanda sadece sizin çocuğunuzun hayatta olduğunu söylemesi için cesaretlendirdi. Lu Yang bunu duyduğunda mutlu olamazdı, sadece daha önce hiç olmadığı kadar yalnız hissediyordu.
Hastanede her zaman acımasız sahneler vardır. Bir hastanın bir aile üyesi, bir çocuğun hala akut ret döneminde olduğunu ve gerçekten parası olmadığını ve hastaneden taburcu edilmesi gerektiğini gördü. Sonunda güneydeki evine dönmek için ambulansta on binlerce dolar Yanjiao'daki hastalar tarafından toplandı.
Yeni yılın ilk günü sabahın erken saatlerinde Lu Daopei Hastanesinde hastanın ailesinden telefon alan bir doktor vardı. Ailenin çocuğu geçen yıl ortadan kaybolmuştu. Karşı taraf doktorla sohbet etmek istediğini ve çocuğunu düşündüğünü söyledi. Doktor cep telefonunu tuttu ve onunla bir saat sohbet etti.
Ayrıca, 200.000 yuan'den fazla borcu olan hastaları garanti eden ve tıbbi hizmetlerde 20.000 ila 30.000 yuan arasında feragat eden bölümler de vardır. Ama sonunda, hastanın ailesi ilacın parasını bile ödeyemedi, bu yüzden hala öne çıkacak bir avukatı vardı.
Şu anda, lösemi devlet tarafından kritik hastalık sigortası kapsamına dahil edilmiştir ve geri ödeme oranı yaklaşık% 70 olarak belirlenmiştir. Ancak uzun süredir hastanede olan bu aile grubu için, hastalığın seyri ne kadar uzunsa, hastalık o kadar karmaşıklaşır ve geri ödeme listesinin gerçek masrafları karşılaması o kadar zor olur. Hastaların pek çok aile üyesi, gerçek geri ödeme politikalarının ilden ile, şehirden şehire ve hatta komşu ilçeler-daha zengin bölgelerden daha iyi olma eğiliminde iken, nispeten geri ekonomilere sahip iller ve şehirlerin "gerilmiş" olduğunu fark eder.
Ma Jun bir keresinde Jiemian News'e üç kuzeydoğu ilinde, kentsel ve kırsal alanlarda lösemili çocuklar için gerçek geri ödeme oranının yalnızca% 30-% 50 olduğunu; bazı üstler% 70'lik bir geri ödeme oranı belirlediğini, ancak ilçeler ve ilçeler bunu uygulamaya devam edemeyecek ve paralarının olmadığını iddia edemeyeceklerini söyledi. Başka bir hematolog, bazı bölgelerde lösemili çocukların sadece kemoterapi ilaçları için geri ödendiğini, tedavi ilaçlarının% 80'ini oluşturan kemoterapötik olmayan ilaçlar ve ithal ilaçların masraflarının hala kendilerine ait olduğunu ortaya koydu.
Baş hemşire Li Yunxia, rehabilitasyon vakalarını sık sık hasta grubuna iletir. 5 veya 10 yıl içinde inceleme için geri gelen bazı hastalar için, iletişim kurmak için yeni hastaları da selamlar. Sadece hastalara güven vermek için değil, aynı zamanda kendini cesaretlendirmek için de dedi.
Li Yunxia bir keresinde hastanın tasmasından yakalandı ve ilaç verilen hasta dengesizdi ve hemşireyi tekmeledi. Onu daha da üzen şey, yarım yıl ya da bir yıldır birlikte olan hastaların gitmiş olması, sanki bir arkadaşın gitmesi ve hastaların aile üyelerinin kayıtsız kalması. "Ruh hali, koğuştaki durumdan etkilenir. Hasta iyi bir ruh hali içinde ve hasta iyi bir ruh hali içinde; belirli bir dönemde daha fazla insan yürürken, kendime soracağım, neden çok çalışıyorum?"
Bir hasta enfeksiyondan veya reddedilmeden öldü, Li Yunxia yardım edemedi, ancak iyi bir şey yapıp yapmadığını merak etti ve ailesinden herhangi birini istemedi. Hastanenin bir çalışanı, işinin ilk birkaç yılında geceleri Guo Degang'ın çapraz konuşmasını dinlemek zorunda olduğunu, aksi takdirde uyuyamayacağını söyledi.
6
2017 yılının sonunda Lu Daopei Hastanesinde büyük bir olay meydana geldi. Liu Jian adında bir adam, "eşleştirme bağış" adına lösemili 100'den fazla aileden on milyonlarca yuan'ı süpürdü.
Bu kişi, Yanjiao'da uzun süredir kamu yararına çalışıyordu ve birçok kurban, hastalar veya doktorlar tarafından tanıtıldı. Olayın ardından Lu Daopei Hastanesi, aldatılan hastaları tedavi etmeye devam edeceğini belirten bir açıklama yaptı.
Han Huifeng, "Bu yerde iyi insanlar ve hayvanlar var." Dedi.
Nisan ayında, Bai Yang, Wuhan'da tanıştığı, üniversiteden mezun olmuş ve kısa süre önce çalışan genç bir adam olan bir hastadan bir telefon aldı. Telefonla ağlayarak, nakli yaptığını ve iyi gittiğini söyledi. Ancak karısı geri ödeme ile ortadan kayboldu. Bu onun kalan tek parası. Şimdi akciğerleri reddetmeye, her geçen gün daha sert nefes almaya başladı ve ailesine ölüyor olabileceğini söylemeye cesaret edemedi.
Birçok insan lösemili ailelerin ikilemini anlamıyor. Chen Qiuxiang'ın oğlunun öğretmeni, sınıf gruplarında defalarca bağış toplama organize etti. Daha sonra, bazı ebeveynler grupta yorum yaptı: Yeteneğiniz olduğunda para kazanmak kolay değildir ve zorluklarla karşılaştığınızda, yalnızca yardım için ulaşabilirsiniz. Bir veya iki kez veya üç veya dört kez yapılabilir mi?
"Bizi nasıl anlıyor?" Chen Qiuxiang şimdi bu mesaja baktı, hala şikayet yüzünden ağlamak istiyordu.
15 yıldır hastanede Li Yunxia her türden insanla tanıştı: küçük bir erkek kardeş hasta ve bir ağabey bir baba gibi, tıbbi masrafları ödüyor, kemik iliği bağışlıyor ve yeğenleri yetiştiriyor; ayrıca bir ailede beklenmedik bir şekilde kardeşlerine kemik iliği bağışlayan birkaç erkek ve kız kardeş var. Beslenme giderlerinde birkaç yüz bin yuan.
7
Hastaların birçok aile üyesi, bugün en yakın kişilerin hasta olduğunu söyledi. "Aynı felaketteki insanları anlamak daha kolay." Bai Yang önce çocuklarını Tianjin'de bir doktora götürdü. Etki iyi değilse, para toplamak zorunda kaldı. Her iki kattaki hastalar cebine para doldurdu; Lu Yang'ın çocuğuna teşhis konuldu ve her ikisi de Hastane koridorunda ağlayarak hayrete düştüm. Üç hastanın aile üyeleri hemen etrafta toplanarak onlara korkmamalarını söylediler ve ardından popüler bir bilim yemeği. Lu Yang dinledikten sonra paniğe kapılmadı. Daha sonra hastaneden çıkan ve çaresiz kalan birini selamladı.
Lu Daopei Hastanesinde, eski hastalar yeni hastalara pirinç, erişte, tahıl ve yağ dağıttılar ve uyumak ve yemek pişirmek için bir yer verdiler ve hatta bir aile üyesinin yedek parası vardı ve başkalarının acilen ihtiyaç duyduğu değerli ilaçları paylaştı. İnsanlar hasta grubuna ve köylülere "Mutlu Grup 1" ve "Mutlu Grup 2" adını verdiler.
Li Yunxia, esas olarak hemşirelik deneyimini paylaşan 6 hasta grubu oluşturmada başı çekti. Ancak en çok gurur duyduğu şey, küçük hasta sayısı rehabilitasyon grubu. Bu çocukların çoğu hastanede asi, ebeveynleriyle birlikte nefes veriyor, gün boyu eve ne zaman gidebileceklerini soruyor ve genellikle sessizce cep telefonlarıyla oynuyorlar. Küçük hasta grubu farklı bir görünümdedir: animasyon, ünlüler, yemek hakkında sohbet ederler, oyunlar oynarlar ve şarkılar söylerler. 400'den fazla kişiden oluşan bir grup günde binlerce mesajı tarar. Li Yunxia her gece saat 11'de başkanlık etmek için dışarı çıktı: Uyuyorum, artık oynamak yok!
Daha büyük birkaç çocuk üç veya dört yıl boyunca nakledildi ve nispeten iyi bir şekilde iyileşerek bu çocukların basketbol koçu oldu. Bu çocuk grubu için öğrenme sınıfları oluşturan kar amacı gütmeyen kuruluşlar da var.
Bir yıl, iki yıl veya daha uzun, birçok aile uzun süre hastanede yaşıyor. Bazı ailelerde, iyileşmiş veya gitmiş hastalar artık memleketlerine dönmezler ve çalışmak veya hayır işleri yapmak için Yanjiao'da kalırlar.
Bir kadın bir erkeğe sorduğunda, birkaç yıldır eve gelmedik. Adam cevap verdi: Ev de satıldı ve çok borcum var, nerede evimiz var?
Çocuğun uzun süre doktora görünmesi için eşlik etmesi toplumla temasa geçmenin kaçınılmaz bir sonucudur. Lu Yang, LCD ekran işine girmeden önce, çocuklarına kuzeye kadar eşlik etti ve iş ortakları tekrar sormaya geldi, her zaman stokları tükendi ve birkaç kez sonra kimse tekrar aramadı. Eski arkadaşlar lösemi hakkında yeterince şey bilmiyorlardı, bu yüzden sohbet etmeye çalıştılar ama her zaman onu kızdıran sorular sordular, artık konuşmak istemedi ve arkadaşlık yavaş yavaş kayboldu.
Ortakları tarafından lösemiye sahip olduklarını söyleyen iş aileleri bile var, bu yüzden borçlarını bile ödemiyorlar. "İnsanlar ailenizin dağıldığını ve sizinle temas halinde olmayacağınızı düşünüyor. Bu çok gerçekçi."
Yanjiao'da mahsur kalan birçok ailenin benzer nedenleri var: dışarıdan gelenler onların acısını anlamıyor. Chen Qiuxiang çocuğu memleketine geri götürdü Sokaktaki insanlar onun ışıklı kafasına baktı Çocuk sordu: Anne, ben bir canavar gibiyim. Geçmişte arkadaşlarıyla oynamak istiyor, ancak ailesi ona izin vermiyor: dikkatli olun, enfekte olacak!
"Hepimiz bir sonuç bekliyoruz, ancak sonucu düşünmeye cesaret edemiyoruz." Jing Hang'ın çocuğu 5 yaşında semptomlar geliştirmeye başladı ve henüz bir kitap okumadı. Bazı çocuklar dört ya da beş yıldır okulu bırakıyor. Kemoterapi nedeniyle bu çocuklar büyüdüklerinde çocuk sahibi olamayabilir ve boyları kısa olabilir. Jing Hang, çocuk çalışmaları ve evliliğin uzun mesafeli abartılı umutlar olduğunu, 20 yıl daha güvenle yaşayabilirlerse dünyayı görmekten ve ailesine eşlik etmekten memnun olacağını söyledi.
Ouyang Chun'e'nin çocuğu 8 aydır tedaviyi bıraktı, doktorun iddiasını geçti ve reddedildikten sonra iyileşme belirtileri gösteriyor. Ailelerinin artık hastaneye gidecek parası yok Çocuklar internete giriyor, ilaç veriyor, tarifleri kontrol ediyor ve sığır eti, balık ve protein tozu ile yetersiz beslenme ile mücadele ediyor. Tüm sosyal yazılımları kaldırdı ve kendini yatak odasına kilitledi, ancak sonra Ouyang Chun'e, oda arkadaşlarının hepsinin aşık olduğunu ve çalıştığını söyledi. İntihar etmek istiyordu ama isteksizdi.
Jiang Jun eyaletindeki çocukların kemoterapisinden önce onlara "Anne ve Baba" deniyordu. İlaç aldıktan sonra dil yeteneğini kaybetti. Çocuğunun zekasının etkileneceğinden endişeliydi. Daha sonra açmak istedim ama önemli değildi. Sadece çocukların büyüyüp mantıklı olabileceğini umuyor.
"Aksi takdirde, hayatın çok acı verici olması gerektiğini bile düşünebilir." Dedi Jiang Junsheng.
8
Doktora giden ailelerin büyük çoğunluğu Lu Daopei Hastanesinde sona ulaşacak. Bazıları iyileşti. Hastanede 10 yıldan uzun süredir iyileşen birçok vaka var. Asker, polis, mühendis ve yabancı öğrenci oldular. Transplantasyondan sonraki beşinci yıldaki büyük kontrol klinik tedavi için eşiktir Birçok kişi bu testi geçerek doktorun boynunu döndü.
Han Huifeng'in en küçük kızı zaten normal bir çocuğa benziyor. İyileşiyor ve çok güçlü çünkü et yemeyi seviyor. Kızın göğsünde hala kemoterapi ilaçları için metal bir kateter var. Her şey yolunda giderse, okuldan bir yıl önce çıkarılabilir.
Han Huifeng, son bir yıl içinde, hastalar için bağışlanan, harcanan veya ödünç verilen toplam miktarın, o yıl toplanan paradan daha fazla olan 400.000 yuan'ı aştığını söyledi. Çok fazla kredi IOU'yu etkilemedi bile, ama iyi bir ruh hali içindeydi. Kızıyla video çekmeyi ve çocuktan diğer tarafta "Baba" demesini istemeyi ve buradaki hastaların ailelerine göstermeyi seviyor.
Bu sahneyi görenlerin çoğu, yakınları hala hastanede ya da kiralık evde yatakta yatarken kaderin yargılanmasını bekliyor. Bazı insanlar başarısızlığa uğradı Çocuksuz ebeveynler sık sık şöyle der: Özgür, mutlu bir dünyaya gitti.
Han Huifeng bir gün içinde 8 hastayı uzaklaştırdı. Çoğu ailenin tepkileri çarpıcı şekilde benzerdir, bu da uzun bir tahterevalli sonrasında bir tür yorgunluk ve uyuşukluktur. Çift, sanki boşalmış gibi aptalca çocuğun tabutunu koruyordu. Birisi "bitti, bitti" diye mırıldandı. Başka bir kişi felçli oturuyordu, Han Huifeng'in içeri girdiğini duydu, boş boş baktı, "Kardeş, çocuk gitti."
Bu başarısız aileler, bir uçurumun üzerinde fotoğraflanan, patlayan ve ardından sessizliğe düşen dalgalar gibidir. İnsanlar birbiri ardına hasta grubundan çekilerek ekran isimlerini "Jingxin su gibidir" ve "Hayat güvenlidir" olarak değiştirdiler ve tekrar nadiren konuşuyorlar. Ara sıra, çocuklarını kaybeden ve sonunda boşanan bir çift gibi mesajlar var; Çalışmak için Yanjiao'da kalan bazı insanlar zaman zaman yaşlı hastalarla akşam yemeği yiyorlar ve yanlışlıkla ölülerden bahsediyorlar, ağlıyorlar, evet Nadir bir salgın.
Han Huifeng, 2018 yazının ve sonbaharının başında, yardım eden bir çiftçiden bir mesaj aldı. Çiftçi biraz mısır göndermeli.
Çocuk öldükten sonra çiftçiler evlerine giderek uzun süredir terk edilmiş olan arazileri ekmişler. Yıllar önce yaz aylarında olduğu gibi, mısır planlandığı gibi olgunlaştı.
China Youth Daily · China Youth Online muhabiri Cheng Mengchao
