Nadir Hastalıklar Günü | Nadir hastalıkları olan üç çocuk: asker olmak için büyümek, anne yetiştirmek ve çaresizce yaşamak
"Büyüdüğümde asker olmak istiyorum!"
9 yaşındaki tabanlar etli yuvarlak kafasını kaldırdı, "Anavatanı savunmalı ve annemi büyütmeliyiz!" Gözleri bir gülümsemeyle kıvrılmıştı.
Gülmeyi de seven Guoguo, her final sınavında birinci sınıftır, ancak ders almak için kampüse hiç girmemiştir.
Fransızca'da "bisiklet" anlamına gelen Velo, 10 yıldan fazla bir süredir bisikletçi olarak çalışan bir baba olarak oğluna ilk ad verdiğinde, oğlunun başka bir tür "bisiklet" tekerlekli sandalye kullanmasını beklemiyordu.
Farklı bölgelerden ve farklı yaşlardan üç çocuk, aynı nadir hastalık nedeniyle birbirlerinin ailelerini değiştiriyor.
Hayatları sadece umutsuzluk değil, güneşte doğarlar.
Velo: İsmin "araba" var ve ben "araba" ile koştum
Şangay kışın her zaman yağmurludur. 2019'un başında, yarım aydan fazla bir süre bulutların arkasına saklandıktan sonra güneş yavaşça ortaya çıktı. Sabah saat dokuz sularında güneş, ara sokakları iki çocuğun gürültüsüyle doldurdu.
"Yavaşça kesin (yiyin) ve dikkatli olun."
Kız kardeşi Giro için, ebeveynlerin 3 yaş küçük erkek kardeşi Velo'ya bakmalarına yardımcı olmak zaten kullanışlı. Anne Velo'nun gözlerinin köşelerini silip dişlerini fırçalarken, Giro kaseyi babasından aldı ve küçük "görevini" bekledi: küçük kardeşi için kahvaltı.
Giro sabah 9: 30'da kardeşinin ağzına bir kaşık kahvaltı uzattı.
Giro ve Velo, İtalyanca ve Fransızca'da "halka" ve "bisiklet" anlamına gelir. Aynı zamanda, Velo'nun telaffuzundaki homofonik "Velo" aynı zamanda küçük erkek kardeşin büyüdüğünde kız kardeşini sıklıkla koruyabileceği anlamına gelir. Çocuklara 10 yılı aşkın süredir bisiklet işiyle uğraşan bir baba adını verirken kendini bisiklet sevgisine ve çocuklardan beklentilerine adadı. Beklemediği şey, Velo'nun başka bir tür "bisiklet" tekerlekli sandalye kullanmasıydı.
Velo, sabah saat 10'da kahvaltının ardından babasına bardakları masaya getirmesi için yardım etti. Bu yepyeni elektrikli tekerlekli sandalye, babasının yeni bir hediyesi.
"Yaklaşık altı ay önce, onun diğer çocuklardan biraz farklı olduğunu hissettik. Dönemedi, emekleyemedi. Uzun süre koştuk, birkaç hastane bulduk ve beyin felci dahil bir dizi test yaptık. Yaklaşık 8 aylıkken teşhis edildim. Velo'nun annesi hatırladı," Kız kardeşim bu hastalık nedeniyle vefat etti. O sırada şiddetli kas atrofisi olduğunu düşündüm. Ayrıca doktora gebelik muayenesi sırasında da söyledim, ama bu hastalık Herkes onun adını, nedenini ve hastalık bilgisini bilmiyor. "
Velo, SMA (spinal musküler atrofi) olan bir çocuktur Nadir görülen bir genetik nöromüsküler hastalık olarak, SMA insidansı yaklaşık on binde birdir. Ana semptomlar kas atrofisi ve hastanın yürüme, yemek yeme ve hatta nefes alma yeteneğini etkileyen ciddi motor fonksiyon kısıtlamasıdır.
Aynı zamanda SMA, klinik heterojenliği olan nadir bir hastalıktır.Başlangıç yaşı ve edinilmiş motor fonksiyonuna göre şiddetli ile hafif arasında beş türe ayrılır: 0, I, II, III ve IV.
9 aylıkken Velo'ya SMA-I teşhisi kondu. Halen dönmesi, ayakta durması veya yürümesi için bir yol yok. Kas kapasitesindeki bozulmayı geciktirmek için her gün nefes alma, germe, spor gibi rehabilitasyon egzersizleri yapacaktır. Velo egzersiz yaparken, Giro onu çevreledi ve aynı hareketleri yaptı: "68, 69, 70 ve 30 tane daha! Hadi", bu kardeşler için eşsiz "etkileşim zamanı".
Sabah saat 10: 20'de Velo, fıstık topuyla 100 "egzersiz" uyguladı ve bundan sonra annesi bacaklarına ve ayaklarına masaj yaptı.
Sabah saat 10: 40'ta, uzuv egzersizlerini bitirdikten sonra, akciğerlerdeki balgamı temizlemek için balgam çıkarma makinesini kullanın.Bu aynı zamanda akciğer sağlığını geliştirmek için bir nefes egzersizidir.
Velo'nun annesi, iki çocuğun günlük hayatıyla ilgilenmenin yanı sıra çocukların da eğitmenidir. Evdeki küçük karatahtada kısa süre önce bahsettiğim Çin tarihi hanedanlarının temsilcileri var İki dilli kitaplar ve resimli kitaplar annemin sıkça kullandığı "ders kitapları" dır.
Sabah saat 11'de annem iki çocuğa en sevdikleri hikaye olan "Bisküvi", "Hav! Hav!" Anlattı. Kız kardeş ve küçük erkek kardeş kitaptaki yavruları oynadı.
Velo'nun ailesine bir zamanlar bir çocuk doktoru tarafından "hiçbir şey yapılamayacağı" söylendi. Ama neyse ki, çok sevilen Velo bakımda ve şirkette mutlu bir şekilde büyüdü.
Dört yıl önce, kışın başlarında doğdu.Dört yıl sonra, ılık kış güneşinde, en sevdiği Ultraman'ın dünyayı kurtarmak için canavarları yenmesinin hikayesini anlattı.Sıradan erkekler gibi, dinozorları ve maviyi sever. Kız kardeşinin "domuzun takım arkadaşı" olarak adlandırılırdı ve zaman zaman esprili altın cümlelerle gelirdi, bu onun bu dünyaya dair benzersiz anlayışıdır.
Bu neşeli evde küçük Velo, sabah doğan güneş gibidir, aileyi ve umutlarını ısıtır.
"Ailemiz el ele tutuşup birlikte ilerledi, kimse geride kalmadı."
Guoguo: Doktor, 8 yıl önce teşhis edildiğinde SMA'yı tanımıyordu
Velo gibi, 8 yaşındaki Guoguo'ya da SMA teşhisi kondu. Aradaki fark, 8 yıl önce sadece sıradan insanlar için değil, nörolojideki çoğu doktor için de SMA'nın aynı yabancıydı.
"6 ayda, bacaklarını tekmelemediğini gördük, bu yüzden doktora gittik, ancak değerlendirmenin tüm yönleri normaldi. Doktor, çok dikkatli olduğunu ve çocuğun sağlıklı olduğunu söyleyerek bizi eleştirdi." Guogo'nun babası, "Sekiz yaşında" diye hatırladı. Daha önce, Çin'deki SMA'ya pek aşina değildik. Birçok üçüncü basamak hastaneye gittik ve doktor bunu sadece ders kitaplarında gördüğümüzü söyledi. 16 aylık olana kadar ayrılmayacağını ve Guangzhou Çocuk Hastanesine götürmediğini söyledi.
Guoguo, öğlen saat 11'de bisikletin arka koltuğuna oturdu ve hafif eğimden geçtikten sonra babası, eve dönmek için oğluyla birlikte beşinci kata çıkmak zorunda kaldı.
SMA-I'in erken başlangıcı ile karşılaştırıldığında, SMA-II teşhisi konulan meyve ve meyvenin semptomları nispeten hafiftir, tek başlarına oturabilir, yazabilir ve profesyonel bakım alırlarsa yetişkinliğe kadar yaşayabilirler.
"Umutsuzluktan çıktığımda, bu hastalığı incelemeye başladım. Büyük Kardeş Ma Bin ile şans eseri tanıştım ve pek çok rehberlik aldım." Guoguo'nun babasının söylediği Ma Bin, Meier SMA Bakım Merkezi'nin kurucularından biridir. . Meier'in yardımından ve bilgiye erişiminden sonra, Guoguo'nun babası oğlu için çeşitli rehabilitasyon eğitimleri düzenledi.
Tahtadaki yoğun şekilde paketlenmiş kelimeler Guoguo'nun bir günlük görevleridir.Bu tür egzersizler her gün tamamlanmalıdır.
Mekik, bağımsız yürüme, ayak masajı ve diğer egzersizler çömelme, ayakta durma ve yürüme işlevlerinin azalmasını geciktirebilir.
Düşen yaprakları toplayan, sokak ışıklarını saymak için başını kaldıran ve parmaklarını kıran baba, egzersizi oyun ve yaşamla birleştirdi.
Guoguo, fonksiyonel egzersizlerin yanı sıra ses eğitimi de vermektedir. 4 yaşından beri Lingnan Puppet Troupe'a katıldı, öğretmenle dublaj, şarkı söyleme ve oyunculuk öğreniyor ve ayrıca büyük ölçekli dramalara katıldı. Grubun her hafta sonu çalışması sadece Guoguo'nun hobisi değil, aynı zamanda akciğer kaslarını ve solunum fonksiyonunu ustaca çalıştırıyordu.
Öğlen 11: 30'da Guoguo aynaya baktı ve yarım saat boyunca seslendirme pratiği yapmaya başladı.
Guoguo ailesi, babanın işinin değişmesi nedeniyle Shenzhen'e taşındı. Ama her hafta sonu Guoguo Guangzhou'ya dönüyordu ve kukla tiyatrosu dersinden sonra Lingnan Satranç Akademisi'nde Go eğitimi alıyordu.
Öğlen 12: 30'da Guoguo maç rekorunu aldı ve yaklaşan Go maçına hazırlandı.
Fiziksel nedenlerden dolayı Guoguo aynı yaştaki çocuklar gibi okula gidemez, memleketindeki okulda telefonu kapatır ve sadece dönem sonunda sınava girmek için okula döner. Normal okul ödevi annesi ve öğretmeni tarafından öğretilir.
Guoguo o gün öğlen saat 13: 00'da kış ödevini bitirmek zorundadır.Matematik onun en sevdiği ve en iyi dersidir.
"Kendimi çok şanslı hissediyorum. Her zaman bazı asil insanlarla tanışırım. Tiyatro öğretmeni, satranç okulunun dekanı, kardeş Ma Bin ve bazı ebeveynler (SMA'lı çocukların) hepsi bize çok yardımcı oldu." Babam Guoguo'nun büyümesiyle iç çekti.
Belki de babasının iyimser ve pozitif kişiliğinden dolayı, Guoguo özellikle canlı ve gülmeyi seviyor. Ebeveynlerine en sevdiği "Gulliver'in Seyahatleri" ni okuyacak, evde yüksek sesle şarkı söyleyecek ve annesine "Ben sadece umursuyorum. Senin "tatlı itirafın aileyi güldürdü.
O, öğle vakti parlak güneş gibi, dünyayı sıcak ve parlak bir gülümsemeyle kucaklayan ve şarkı söyleyen, evdeki fıstıktır.
"Büyüdüğümde sahneye çıkıp herkese çok güzel şarkılar söylemek istiyorum."
Taban: Asker olmak isteyen 9 yaşındaki Pekin "Küçük Usta"
O sıralarda Guoguo gibi o da kış tatili için ev ödevi yazdı, SMA-II ile aynı yaştaki bir tabandan ve aynı zamanda "asker olmak isteyen" 9 yaşındaki Pekin "Küçük Usta" idi.
Cao Gen'in annesi bir öğretmen ... Cao Gen'e 10 aylıkken teşhis konulduğunda, doktor tarafından "hastalığın tedavi edilemeyeceği ve ilaç olmadığı" söylendi. Tabandan gelen anne çocuğa daha fazla ilgi gösterebilmek için işini bıraktı ve yıllarca süren öğretmenlik deneyimini oğluna eğitim hedefleri belirlemek için kullandı. "Bence işler o kadar mutlak değil. Ona eğitici bir şekilde davranmak için. "
Öğleden sonra saat 2: 00'de annem, tabandaki kalın okul çantasından bir ders kitabı çıkardı. Grassroots şu anda Pekin'de ilkokul dördüncü sınıfta okuyor.
Aynı sınıftaki "kardeşler" ile birlikte taban sertifikaları, şeref kitapları ve grup fotoğrafları evdeki buzdolabına ve duvarlara asılır.
Okuldan sonraki müfredat dışı yaşamda, halk yüzmeyi ve resim yapmayı sever. Tabii ki, sıradan ilkokul çocukları gibi, sınıf arkadaşlarıyla oyun oynamayı, Lego oynamayı ve "sapa tapmayı" seviyor. En sevdiğim Marvel süper kahramanı hakkında konuşurken "Kaptan Amerika!" Diye bağıracağım.
Grassroots, kendi resimlerini gösterirken, annesinin ve kendisinin avuçlarına sevgiyle yaklaştı ve ona "Grassroots Comparing Heart" adını verdi.
Birçok hobi arasında, tabandan en sevilen satrançtır. İkinci sınıfta Grassroots, sınıf arkadaşlarıyla bir yarışmada güzel satranç taşlarına ilgi duymaya başladı ve o zamandan beri her hafta sonu ders çalışmak için satranç okuluna gitmekte ısrar etti. Şu anda, taban "dört seviyeli ulusal bir satranç adamı".
Öğleden sonra 2: 30'da tabanlar oyunu satranç rekoruna karşı dağıttı ve en sevdiği Baizi kazanan taraf oldu.
Tekerlekli sandalyenin üzerindeki elastik bant braketi, çizimlere göre Taobao'da materyal satın aldıktan sonra annem tarafından yapılan ve satranç oynarken çim köklerini daha kolay ve daha rahat hale getirebilen bir brakettir.
Öğleden sonra saat 3: 00'te annem, halkın pedal çevirme ve yuvarlanma gibi egzersizleri tamamlamasına yardım etti.
"Her şey bilinmiyor. Artık onunla ilgilenemiyorsam, kendini desteklemenin ve desteklemenin bir yolu olmalı. Para kazanmak ve yaşamak için satranç öğretmeni olabilir ve başkalarına satranç oynamayı öğretebilir." Tabandan gelen anne Ebeveynlerin çocukları için yapması gereken en önemli şeyin uzun vadeli planlama olduğuna her zaman inandım.
Ve gelecek hakkında, tabandan ve annenin sık sık konuştuğu bir konu. "Anavatanı savunmak için asker olmak istiyorum", "Fulian 5'i görmek istiyorum", "Her türlü lezzetli yemeği yemek istiyorum", "Ulusal bir satranç ustası olmak istiyorum" ... Büyüdüğümde ne yapmak istediğim sorulduğunda , Utangaç bir şekilde fısıldadı: "Annemi büyütmek istiyorum."
Arkasındaki anne kızardıktan sonra, tombul küçük çocuk, tıpkı öğleden sonraki sıcak güneş gibi, mutlu ve nazik tatlı bir gülümseme gösterdi.
"Büyüdüğümde annemi büyüteceğim"
Nadir hastalık günü, sevişme nadir değil
Her yıl Şubat ayının son günü Nadir Hastalıklar Günü ... Bu yıl spinal musküler atrofi (SMA) ile bu üç çocuğun rüyalarını ve gün ışığını kaydettik.Çin'de on binlerce can sağlamayı umuyoruz. SMA hastaları, 20 milyondan fazla nadir hastalık hastası ve aileleri hayata sevgi ve cesaret getiriyor.
Aynı zamanda, gelecekte daha fazla insanın bu nadir e daha fazla ilgi, dostluk ve yardım vereceğini umuyoruz, böylece aşk nadir değildir.
