Dünya Donma GünüÇin'de çoğu ellerden başlayan yaklaşık 60.000 hasta var.
Bugün (21 Haziran) "Dünya ALS Günü". Bir dizi yerli nöroloji uzmanı, ALS hastaları için ücretsiz bir klinik ve tanıtım getirmek için Chengdu'daki Batı Çin Hastanesinde bir araya geldi.
Yerinde etkinliklere katılan ALS hastaları, standart teşhis ve tedavi ve evde bakım konusunda profesyonel rehberlik almanın yanı sıra, hastalık yönetimi bilgisinin tüm sürecini kapsayan "ALS hastaları için Hasta El Kitabı"nı da ücretsiz olarak aldılar. .
Çin Tabipler Birliği Nöroloji Şubesi başkanı, ALS İşbirliği Grubu başkanı ve Pekin Birliği Tıp Fakültesi Hastanesi Nöroloji Bölümünün yöneticisi Profesör Cui Liying şunları söyledi: sakatlık ve ölüm oranı yüksek bir hastalıktır.Tanıtım ve kamu yararına yapılan çalışmalarla bu hastalığın daha çok kişi tarafından bilinmesi, böylece erken teşhis ve erken tedavi sağlanabilmesi umulmaktadır."
Çoğu hastada hastalık ellerde başlar.
Sağkalım başlangıcından sadece 3-5 yıl sonra
"Üç yıl önce babamın sağ elinde güçsüzlük ve hareketlerinde katılık gibi belirtiler başladı. Memleketindeki birkaç hastaneye gitmesi bir yıldan fazla sürdü. Daha sonra kendisine 'Amiyotrofik Lateral Skleroz' teşhisi kondu. Batı Çin Hastanesi" dedi hastanın oğlu Bay Liu, ilk yıl geleneksel Çin tıbbı dahil birçok yöntemi denedim. Babamın durumu hala hızla ilerliyor ve giyinip giyinmek için ailesinin yardımına ihtiyacı var. yemek yemek. Babam daha önce beden eğitimi öğretmeniydi ve her gün oyun parkında aktifti ama ciddi şekilde hastalandığında her gün sadece yatabiliyordu.Ne kadar rahatsız olduğunu düşünmeye cesaret edemiyoruz. "Hastanede standart tedavi gördükten sonra babamın semptomları geçici olarak stabilize oldu."
Tıbbi olarak ALS olarak bilinen amyotrofik lateral skleroz (ALS), motor nöronların dejenerasyonundan kaynaklanan nadir bir hastalıktır. ALS hastalığı hızla gelişir ve çoğu hasta, başlangıcından sadece 3-5 yıl sonra hayatta kalır. Bu durumda kaslar yavaş yavaş körelir ve motor fonksiyonlarını tamamen kaybedene kadar kontrolü kaybederler. İleri evrelerde hastalar konuşamaz, yutamaz ve hatta nefes alamaz ve sonunda ölürler.
Şu anda ALS'nin durumunu hafifletecek bir tedavi yoktur ve hastalığın ilerlemesi, hastanın hayatını yavaş yavaş yutan bir zehir gibidir. Bu nedenle Dünya Sağlık Örgütü tarafından "beş büyük ölümcül hastalıktan biri" olarak listelenmiştir ve AIDS ve kanser kadar ünlüdür.
ALS'den muzdarip olmak, hastalar ve aileleri için büyük bir yük ve darbedir. Hastaların büyük çoğunluğu normal zekaya ve duyguya sahiptir ve vücutlarının yavaş yavaş fonksiyonlarını yitirdiğini, sanki "donmuş" gibi izleyebilirler. Ek olarak, çoğu hasta kısa bir süre içinde kendilerine bakma yeteneklerini kaybedecek ve aile üyelerinin gece gündüz onlarla ilgilenmesini gerektirecektir. Hastaların birçok aile üyesi, tam zamanlı olarak onlara bakmak için işlerini bırakmış ve çok büyük mali ve psikolojik baskı altındadır.
Şu anda, ALS'nin küresel prevalansı 5.2/100.000'dir ve Çin'de yaklaşık 60.000 hasta olduğu tahmin edilmektedir. Birçok hastanın ilk semptomları belli değildir ve hastalığın yeri belirsizdir.Çoğu hasta ellerden başlar ve bazıları ayak veya boğazdan başlar. ALS'nin atipik klinik belirtileri nedeniyle teşhis edilmesi uzun zaman alır ve yanlış teşhis edilmesi veya gözden kaçırılması kolaydır. Bazı hastalara hipertiroidi, intervertebral disk hernisi, Sjögren sendromu, beyin sapı enfarktüsü ve tedavi süresini geciktiren diğer hastalıklar gibi yanlış teşhisler konuldu.
"Bir hasta baş parmağına sık sık kramp girmesi nedeniyle hastaneye gitti, ancak doktor ona karpal tünel sendromu (genellikle 'fare eli' olarak bilinir) olduğunu ve kısa bir süre sonra kas atrofisinin uzuvlarına ve gövdesine yayıldığını söyledi. nihayet teşhis kondu Yaklaşık 20 ay oldu. Çin Tabipler Birliği Nöroloji Şubesi ALS İşbirliği Grubu başkan yardımcısı ve Sichuan Üniversitesi Batı Çin Hastanesi Nöroloji Profesörü Profesör Shang Huifang, Yani, multidisipliner işbirliğini yürütmek önemlidir Batı Çin Hastanesi Nadir Hastalık Merkezi Kuruluşundan bu yana, hastaların mümkün olan en kısa sürede doğru teşhis ve etkili tedavi almasına yardımcı olmayı umarak, ALS'nin kapsamlı tanı ve tedavisi seviyesini aktif olarak geliştirmektedir ve Şimdiye kadar 3.500'den fazla ALS hastası teşhis edildi."
standart tedavi
Yaşam kalitesi olan hastalara yardımcı olabilir
ALS tedavi edilemez bir hastalık olarak kalsa da, hastaların yaşam kalitesini iyileştirmenin ve uygun şekilde sağkalımı uzatmanın birçok yolu vardır.
Çin Tabipler Birliği Nöroloji Şubesi ALS İşbirliği Grubu ve PLA Genel Hastanesi Birinci Tıp Merkezi Nöroloji Departmanı başkan yardımcısı Profesör Huang Xusheng, tedavinin bilimsel olarak standardize edildiği sürece, kaliteli yaşamla birlikte olduğunu söyledi. hastalık elde edilebilir. Ne kadar erken standartlaştırılmış tedavi, hastaların sağkalım yararı o kadar büyük olur. Bu nedenle ALS ile ilgili bilgilerin hastalara ve ailelerine doğru şekilde yönlendirilmesi ve yaygınlaştırılması çok önemlidir.
Çin Tabipler Birliği Nöroloji Şubesi ALS İşbirliği Grubu başkan yardımcısı Profesör Yao Xiaoli ve Sun Yat-Sen Üniversitesi Birinci Bağlı Hastanesi Nöroloji Departmanından Profesör Yao Xiaoli, ağızdan alınan tek ilacın ağız yoluyla alındığını belirtti. ALS'yi etkin bir şekilde rahatlatmak için klinik olarak onaylanan riluzol tabletler, hastanın hayatta kalma süresini ve/veya gecikmiş trakeostomiyi uzatabilir. Yıllar boyunca her kesimin tanıtımı ve çekiciliği ile riluzol tabletlerinin yavaş yavaş Çin'deki bazı illerin sağlık sigortası kapsamına girmeye başladığı bildiriliyor.
Ancak, bu yeterli olmaktan uzaktır. Cui Liying, "Tedaviye erişilebilirliği artırmak için daha fazla bölgede etkili ilaçların sağlık sigortası listesine dahil edilmesini umuyoruz. Ayrıca ALS'li hastaların kendilerini sıcak ve rahat hissetmeleri için toplumun daha fazla destek ve ilgi göstereceğini umuyoruz. onurlu, kaliteli bir yaşam sürdürebilmek.
cui yalan
Ülkemde ortalama teşhis süresi 14 aydır.
İyileştirme için daha fazla yer var
Red Star News muhabiri, Çin Tabipler Birliği Nöroloji Şubesinin ALS İşbirliği Grubundaki hastanelerin Pekin, Şanghay ve Chengdu'daki düzinelerce büyük ölçekli üçüncü basamak hastaneyi içerdiğini öğrendi. 2012 yılında, ALS İşbirliği Grubu, klinisyenler için yetkili bir tanı ve tedavi referansı sağlayan ilk "Çin'de Amyotrofik Lateral Skleroz Teşhisi ve Tedavisi için Kılavuz İlkeleri" derledi ve yayınladı. İletişim ve araştırma düzeyi.
Şu anda, işbirlikçi grup, Çin'deki ALS teşhisi ve tedavisinin mevcut durumunu tam olarak anlamayı ve bir sonraki adımda daha hedefli araştırmalar için bir Çinli hasta veritabanı oluşturmayı umarak ülke çapında epidemiyolojik araştırmalar ve çalışmalar yürütüyor.
Çin Tıp Doktorları Derneği Genel Uygulama ve Sürekli Eğitim Departmanı müdür yardımcısı Wang Zhenhua, 2005 yılında kuruluşundan bu yana, Çin Tıp Doktorları Derneği'nin "Eriyen ve Donmuş Kalp" sosyal hizmet projesinin hastalara yardımcı olmak için çeşitli modları benimsediğini söyledi. son 15 yılda 4.200'den fazla hastaya yardım eden proje, ALS hastalarına da kapasitesi dahilinde yardım sağlamaya devam edecek.
Cui Liying, "Şu anda ülkemde ALS'nin ortalama teşhis süresi 14 aydır. Japonya ve diğer ülkelerle karşılaştırıldığında, Çin'de ALS teşhisinde hala iyileştirme için çok yer var." dedi Cui Liying, "Umarım, Gelecekte çok disiplinli işbirliğini ve değişimleri teşvik etmeye devam edin, böylece birçok bölgede daha fazla Hastane, yerli hastalara daha iyi teşhis ve tedavi hizmetleri sunmak için ALS İşbirliği Grubuna katıldı."
Red Star News muhabiri Bai Zhaopeng fotoğraf raporu
Düzenleyen Zhang Chao
