32 saniye beklemeye karşılık iflas: Aile ağrısı ve serebral palsi korkusu
Stajyer Yang Chengyue Life News muhabiri Zhou Jina Fotoğraf: Life News muhabiri Zhang Tao
25 Temmuz'da Nanjing'de boğulan 9 yaşındaki bir kızın kimliği doğrulandı: Serebral palsi olduğundan şüphelenilen babası ve büyükbabası onu nehirden aşağı itti; 31 Temmuz'da Hefei'de 12 yaşındaki beyin felci olan bir kız babası tarafından topluluğun çimlerinde öldürüldü. Son zamanlarda serebral palsili hastaların aile trajedileri sık sık yaşanıyor, her ağır haberin arkasında çaresizlikten ezilmiş bir aile var.
Basında çıkan haberlere göre, Çin'de her yıl yaklaşık 30.000 yeni serebral palsi hastası var. Tedavi masrafları ve bakım sorumlulukları esas olarak aile tarafından üstlenildiği için, serebral palsili hastalar ve aileleri büyük bir hayatta kalma ikilemiyle karşı karşıyadır. Sevgi ve sebat bu aileyi zar zor desteklemelerine yardımcı olabilir, ancak kalplerindeki acıyı ve korkuyu azaltamazlar ...
Well-off home overdrawn
"Bu bir insan hayatı. Nasıl gideceğini biliyor. Kızım 11 yaşında. Yürüyemiyorum bile. Ondan vazgeçmek istemedim ..." 1'in sabahında Nanjing'de bir kızın boğulmasından bahsettiğinde 33 yaşındaydı. Wang Guiling'den Wang Guiling'in gözleri yaşlarla doluydu ve sesi titriyordu.
Wang Guiling, Qinggang İlçesinin bir yerlisidir.Kızı Tongtong'a erken doğum ve hipoksi nedeniyle 13 aylıkken beyin felci teşhisi konmuştur.Zekası normal olmasına rağmen, uzuvları görünmez bir iple bağlanmış gibi serttir. Wang Guiling ve kocası Du Bo, kızlarını tıbbi tedaviye götürdüler, sadece tüm birikimlerini boşaltmakla kalmadılar, aynı zamanda hastalıklarını tedavi etmek ve evlerini ve arabalarını satmak için akrabalarına çok miktarda borçlu oldular. Du Bo da kaygı yüzünden üzüldü ve işitme kaybı yaşadı.
Bir yıl önce, aile Harbin Engelliler Federasyonu Serebral Palsi Rehabilitasyon Merkezi'ne geldi ve karşı tarafta yaklaşık on metrekarelik penceresiz bir oda kiraladı. Çocuğa tedavi sırasında bir ebeveynin eşlik etmesi gerektiğinden, çift sırayla işe gitmek zorunda kaldı Du Bo bazen inşaat şantiyesine garip işler yapmak için gitti, Wang Guiling ise temizlik yapmak için zaman ayırdı. Rehabilitasyon merkezi Tongtong için tedavi ücretinin bir kısmından feragat etmesine rağmen, kirayı ödemeden önce yine de ayda 2,000 yuan ödemek zorunda kaldılar. Çalışmaktan kazandıkları para geçimlerini sağlamak için zar zor yeterliydi.
Tongtong, ailesinin yaşadığı zorlukları biliyor. 11 yaşındaki bu kız, "seçici yiyen" bir çocuk gibi davranmak için çok çalışıyor. Süpermarkete her gittiğinde annesi ona sordu: "Ne yemek istiyorsun?" Tongtong her zaman cevap verdi: "Yemek istemiyorum." Wang Guiling, kızının mangoları sevdiğini biliyordu. Meyve tezgahının yanından geçti ve ona iki tane almak istedi, ama Tongtong Endişeli: "Anne, hala paramız var mı?"
Aile, en zor zamanda bir hafta boyunca Harbin'de 20 yuan, her gün yulaf lapası ve erişte içerek yaşadı. Buna rağmen Wang Guiling dişlerini gıcırdattı ve pes etmedi. Bir akraba bir keresinde Büyükanne Tongtong'a şöyle demişti: "Çocuğu tren istasyonuna atın, yoksa bütün aile içeri girmelidir." Wang Guiling bunu anladığında çok kızdı ve sonra birbirleriyle konuşmayı bıraktı.
Zor kazanılan 32 saniye
Tongtong'un 9 yaşındaki küçük kardeşi Xiaobo, Qinggang'da yaşlılarla birlikte yaşıyor ve her kış ve yaz tatilinde ailesi ve kız kardeşiyle yeniden bir araya geliyor. "Misyonunu" çok küçük yaşlardan beri biliyordu: Anne babası, gelecekte kız kardeşine bakacak biri için onu doğurdu. Mantıklı küçük Bo, 4 yaşındayken kız kardeşini lazımlıkta tutabilir ve tüm lezzetli yemekleri yemesine izin verebilir. Son birkaç gündür kız kardeşini kucaklıyor ve çeşitli tedavi odalarında dolaşıyor, bolca terliyor, ama her zaman aptalca gülümsüyor.
"Oğlum için özellikle üzgünüm, bunun ona haksızlık olduğunu biliyorum." Oğlu hakkında konuşurken, Wang Guiling'in gözleri kızardı. Bu aile için, "adalet" başından beri bir lüks gibi görünüyor.Wang Guiling oğlunun acı çekmesini istemiyor ama Tongtong'un gelecekte yalnız kalacağından daha da korkuyor. Bunun kızı için tam olarak ne anlama geldiğini biliyor.
Bir hafta önce, penceresiz bir kulübede yaşayan bir aile sonunda bir umut ışığı gördü ve Tongtong 32 saniye boyunca sürekli ayakta durabildi. Wang Guiling bunu kutlamak için tereddüt etti ve tavuk iskeletleri ve karışık sebzeler almak için 30 yuan harcadı ve iki çocuk onları dakikalar içinde yedi.
Wang Guiling gazetecilere verdiği demeçte, Tongtong'un her zaman küçük erkek kardeşi ile okula gitmek istediğini ve adını yazmayı öğrenmek için uzun süre gizlice pratik yaptığını söyledi. Ancak memleketimdeki okul, kendisine bakmak isteyen Tongtong ve Wang Guiling'i kendisine bakamadığı gerekçesiyle reddetti. Şimdi, küçük kardeşi yaz ödevini yazarken, Tongtong merakla izleyecek ve sonra vücudu masanın çoğunu "kaplayana" kadar yavaş yavaş eğilecek ...
[Hemşirelik bakımının zorluğu]
"Biz gidersek, çocuk ne yapabilir?"
26 yaşındaki Bingcheng serebral palsi hastası Xiaojie, yatakta tek başına bir kuşak gibi sırtını kamburlaştırarak oturuyordu. Onun karşısında televizyonda "Country Love" çalıyordu, "Liu Neng" bagajını salladı ama Xiaojie asla gülmedi.
"20 yıldan fazla bir süredir bu tür bir yaşama alıştım." 58 yaşındaki Zhang Chunfeng, gri saçlı ve yorgun bir yüzle kızına acı bir şekilde gülümsedi. Kızına 10 aydan uzun süredir beyin felci teşhisi konulduğundan, bir daha asla işe gitmedi ve yanında kaldı. Uzun yıllar boyunca, belirli bir yerde serebral palsi için yeni bir ilaç olduğunu her duyduklarında, Zhang Chunfeng ve kocası, kızlarını tereddüt etmeden tedavi için eyalete götürüyorlardı. Ancak Xiaojie'nin durumu ciddidir ve zekası bir çocuğunkine eşdeğerdir.Yataktan kalkıp yürüyemez ve ruh hali dengesizdir. Muhabir röportaj yaptığında Xiaojie'nin babası evde değildi, 59 yaşındaydı, kalp hastalığı, şeker hastalığı ve gut hastasıydı ve ağır iş yapamıyordu. Son zamanlarda bir otoparkta araba izliyordu.
Hastalıkla mücadelede Zhang Chunfeng'in ailesi kazanamadı ve bunun yerine "düşman" için zamanları oldu. 26 yaşında, serebral palsili hastalar için iyileşme umudu giderek zayıfladı. Zhang Chunfeng'in aciliyet duygusu da gün geçtikçe artıyor, "Daha önce o kadar endişeli değildim, ama şimdi yaşlanmaya başladım, kendimi giderek daha yorucu hissediyorum ve çocuğumu zorlukla taşıyabiliyorum."
Zhang Chunfeng, acı bir yaşamda ataletle yaşadı ve çoktan uyuşmuştu. Bununla birlikte, son iki yıl içinde, geceleri sık sık bir soruyla uyandı: "Babam ve ben gidersek, çocuklar ne yapabilir?" Zhang Chunfeng'in erkek ve kız kardeşi yaklaşık 70 yaşında ve çocukları da Güney'de çalışıyor. "Xiaojie'nin gelecekte bir koruyucusu bile olmayacak." Zhang Chunfeng içini çekti.
Gelecekle ilgili olarak, Zhang Chunfeng çaresizdi ve en acil görevinin kızına kendi başına yemek yemeyi öğretmek olduğunu hissetti. Xiaojie sol ve sağ elleriyle pek iyi çalışmıyordu.Antrenman sırasında masa pirinç taneleri ile kaplıydı ve sık sık demir kaseyi yere düşürdü. Zhang Chunfeng bazen aceleyle kızına bağırıyordu, ama her bağırmayı bitirdiğinde kendini suçladı: "Çocuk bunu kastetmedi, ona bağırmamalıyım."
Zhang Chunfeng'in yüzünün perişan olduğunu gören akrabaları, ona sağlık ilaçları aldı ve o, son umudunu tutacakmış gibi her gün zamanında aldı.
Zhang Chunfeng, "Düşemem. İyileşirsem, kızımla bir gün daha geçirebilirim!" Dedi.
"Kırk yaşın üzerindeysen, sadece eve gidebilirsin"
"Gelecekte ne yapmalı?" Sadece serebral palsili hastaların aileleri değil, ilimizdeki kendine bakma becerisi olmayan diğer engelliler de benzer sorunlarla karşı karşıyadır. 1'inci günün öğleden sonra, Heilongjiang Eyaletindeki Hope Sosyal Hizmet Hizmet Merkezinin küçük bir odasında, muhabir zihinsel engelli bir grup çocuk gördü ve yanlarındaki ebeveynler de zarar gördü.
Xu soyadındaki bir ebeveyn gazetecilere, kızının 26 yaşında olduğunu ve engelliler için bir bakım merkezinde yaşadığını söyledi. "Hemşirelik merkezinin ortamı ve tesisleri çok iyi, ancak kapasitesi sınırlı. Genel olarak, sadece 40 yaşın altındaki hastaları kabul ediyor. Bu yaşı aştıklarında, sadece eve gidebilirler." Bayan Xu, çeşitli nedenlerden dolayı rahat değil. Kızımın sıradan bir huzurevinde yaşamasına izin verin ve normal insanlarla birlikteyken zorbalığa uğrayacağından korkuyorum. Bir keresinde Guangzhou'daki yaşlı bir kadının zihinsel engelli oğlunu zehirlediği bir raporu okudu ve bir keresinde şöyle dedi: "Bir gün öleceksem, kızımı götürürüm." Kocası tarafından azarlandı ki bu en yürek burkucuydu. Sorunun bir cümlesi şudur: "Çocuğunuzu yaşamdan mahrum bırakmak için ne hakkınız var ?!"
"Gelecek hakkında düşünmeye cesaret edemiyoruz, ancak sadece çocuklarımızı bir gün daha mutlu edebileceğimizi umuyoruz." Beyaz saçlı bir anne gazetecilere, engelliler için çeşitli hayır faaliyetlerine katılmak için çocuklarına eşlik ettiğini söyledi. Birkaç aile bir araya geldi. Birlikte "ısınmak için bir arada tutun". Yanında, 29 yaşındaki bir çocuk gülümsemeyle ayağa kalktı ve herkese "Teşekkürler" şarkısını söyledi: "Sessiz kaldığınız için teşekkür ederim, arada sırada aynı teknede kaldığınız için teşekkür ederim ..."
Çok kuvvetli şarkı söyledi ve kaygısız gülümsedi. Sadece bu ebeveyn grubu gerçekten aynı gemide olduklarını biliyordu, ama gelecekte nereye sürükleneceklerini bilmiyorlardı ...
