11 aylık ve her ay hastaneye kaldırılan Neijiang "Porselen Bebek" baba: Hayatımı onun için kullanmak istiyorum
Hao Hao, ebeveynlerinin kollarında yuvalanmıştı.
Video yükleniyor ...
Kapak haberi muhabiri Xi Xingqi
Kadın "iyi" kelimesini uydurdu. Bir oğlu ve bir kızı olan kişi, ailenin sevincini yaşamalıdır, ama şimdi Huang Jie, biri dikkatli olmazsa, en küçük oğlunun onu sonsuza dek terk edeceğinden korktuğu için her gün korku içinde yaşıyor. . "Acı, doğduğu andan itibaren Hao Hao'yu takip etti. Başlangıçta dışkısında kan ve ardından purpura ve akciğer enfeksiyonları ile enfekte oldu. Her zaman hastalıktan işkence gördü ve hatta ölümle omuzlarını aştı."
Bir felaketten sağ çıkarsanız, şansınızın olması gerektiği söyleniyor, ancak Haohao'ya şans gelmedi.Sadece birkaç gün önce çocuğa, immün yetmezlik sendromu (WAS sendromu olarak da bilinir) ile egzama trombositopeni teşhisi kondu. Sizi her an öldürebilecek nadir bir bağışıklık yetmezliği hastalığı.
Huang Jie, "Onun için çok üzülüyorum. Yapabilirsem, hayatımı hayatı için kullanmayı tercih ederim." Dedi.
14 Nisan'da kapak haberi, Hao Hao'nun hastaneye kaldırıldığı hastaneye geldiğini ve bir yaşından küçük bu üzücü küçük çocuğu gördüğünü hatırladı.
Basit değil şiddetli zatürree + mantar enfeksiyonu
WAS sendromu teşhisi konan bir yaşından küçük bir erkek çocuk
Sichuan Neijiang Yide Hastanesinin ikinci katındaki koğuşta Hao Hao, annesine bir bebek gibi davrandı. Eşyaları yıkadıktan sonra koğuşa dönen babasını izledi.Sanki derinlemesine bir iğne ile küçük elini salladı ve sanki Babamdan "sarılmayı iste".
"Hao Hao'yu uzun zamandır enerji dolu ve bu kadar mutlu bir görünüm görmemiştim. Birkaç gün önce nefes alışının sesi, tek nefeste on kattan fazla tırmanan yaşlı bir adam gibi çok ağırdı." Hala biraz ciddi olan oğlu Huang Jie, oğluna gülümsedi ama bu gülümseme çok fazla üzüntü ve depresyon içeriyordu.
Bu yılın şubat ayında, Hao Hao, ağır zatürree ve mantar enfeksiyonu nedeniyle Chengdu Kadın ve Çocuk Merkez Hastanesinin Yoğun Bakım Ünitesinde tedavi edildi. 20 günden fazla süren tedavi boyunca, Hao Hao'nun doktoru durumunun o kadar basit olmadığını keşfetti.
"Bebeğinizin gösterdiği fiziksel işaretlere göre, WAS sendromu olduğundan şüpheleniyoruz." Doktorun şüphesini doğrulamak için Haohao'nun üç kişilik ailesinin kan örnekleri, Haohao'nun olup olmadığının bir kopyasını alabileceğiniz Pekin'e gönderildi. WAS sendromu için bir genetik test raporu.
"Bu kadar nadir bir hastalıkla nasıl karşılaşabilirim? Kesinlikle görmeyeceğim." Huang Jie raporu almadan önce kendini bu şekilde rahatlatıyordu. Ancak 5 Nisan'da raporu içeren kurye çantasını açtığında, "İstediğim sonuç bu değil" diye şaşkına döndü.
Bu raporla Huang Jienin ailesi, Hao Haonun hastalığının teşhis edildiği Chongqing Tıp Üniversitesi Çocuk Hastanesine koştu. "O zaman doktor bize iki seçenek verdi, biri pes etmek, diğeri tedavi etmek, ama maliyeti 300.000 yuan. "Huang Jie pes etmek istemedi, ama onlar için, Hao Hao'nun erken tedavisi yüzünden bütün aile tükenmişti. Şimdi, 300,000 yuan gibi yüksek tıbbi harcamalarla karşı karşıya, çok güçsüz.
Doğumdan sonra her ay hastaneye kaldırılır
Kritik bir hastalık bildirimi verdikten sonra pes etmeyin
Hao Hao'nun doğumdan itibaren çok rahatsız olduğu ortaya çıktı.Doğumun ilk gününde Hao Hao'ya dışkı kontaminasyonu nedeniyle iğne yapıldı. Bir hafta sonra Huang Jie, Hao Hao'nun dışkısında kan olduğunu buldu ve "İlk başta kızan bir çocuk sandım, bu yüzden onun için Qingqingbao yedim."
Ancak yirmi günden fazla bir süre sonra, Hao Hao'nun dışkıda kan semptomları zaman zaman hala ortaya çıkıyor. Aynı zamanda purpura (tıkanıklık noktası) semptomları da geliştirdi. Yanlış bir şey bulan Huang Jie, çocuğu Neijiang Şehri Beşinci Halk Hastanesine götürdü. O sırada Hao Hao araştırıldı. Çift bakteri ve virüs enfeksiyonu ile çıktı Tedaviden sonra Hao Hao'nun semptomları düzeldi Huang Jie bu durumu gördü ve para kazanmak için Taiyuan'da çalışmaya gitti.
"Hao Hao, iki aydan daha uzun bir süre önce düşük dereceli ateş geliştirmeye başladı ve kontrol için hastaneye kaldırıldı. Trombosit sayısı sadece 13 iken normal trombosit sayısı 100-300 arasındaydı." Bu durumu öğrenen Huang Jie hemen Taiyuan'dan geldi. Uçakla Neijiang'a dönün. "Trombosit sayısını her kontrol ettiğimde, sayı dalgalanıyor ve normal aralıkta değil."
Birçok kez hastaneye kaldırılan Hao Hao'nun her yerinde iğneler var.
Huang Jie, oğlunun rahatsız olduğunu görünce bir arkadaşından Neijiang Yide Hastanesi Pediatri Bölümünün daha iyi olduğunu öğrendi ve tedavi için Haohao'yu hastaneye götürdü. Ama on günden fazla süredir burada yaşayan Hao Hao hala iyileşmedi. Hayati belirtilerinin gittikçe zayıfladığını hissediyor. Sadece uyuyor ve yemek yemiyor. Nefes darlığı var. Enerjik görünmüyor. Kritik bir hastalık uyarısı bile aldı. .
Huang Jie, doktorla görüştükten sonra hemen bir araba kiraladı ve Haohao'yu Zigong Şehrindeki Birinci Halk Hastanesine transfer etti.
YBÜ'ye iki kez kabul edildi
Küçük vücut tüplerle dolu ama yine de gülümsüyor ve merhaba diyor
"Zigong Şehrindeki İlk Halk Hastanesine ilk geldiğim geceyi hala hatırlıyorum." O gün hastaneye gelir gelmez Hao Hao'nun yoğun bakım ünitesine girmesi gerektiği söylendi. "Onu günde bir kez görmeye dayanamıyorum!" Hao Hao'nun annesi Wang Zhen kucakladı. Çocuğun eli sıkıldı Huang Jie, karısının çocuğu doktora vermekte isteksiz olduğunu gördü, bu yüzden çocuğu kollarından kaptı, "Belki de kalbim daha zordur."
Hao Hao'nun tıbbi geçmişi.
Zigong First People's Hospital'da 6 gün kaldıktan sonra, Hao Hao'nun durumu hala kontrol altında değildi. Bu durumu gören Huang Jie, çocuğu Chengdu Kadın ve Çocuk Merkez Hastanesine transfer etti. Oradaki Yoğun Bakımda, çocuğu her hafta sadece Pazartesi ve Cuma görebiliyoruz. Geri kalan zamanlarda, Chengdu'daki kuzeninin evinde yaşıyor.
"O zamanlar gerçekten acı vericiydi." Hao Hao'nun Chengdu'da hastaneye kaldırıldığı günleri hatırlayarak, hala gözyaşlarını tutan Huang Jie gözyaşlarını durduramadı. Her hafta, Pazartesi ve Cuma günlerinin erken gelmesini hevesle umarlar, ancak ne zaman içeri girseler ve Haohao'nun burnunun, çenesinin, ağzının ve vücudun diğer kısımlarının tüplerle dolu olduğunu görseler, gözyaşları akmayı durduramaz.
"Ama yine de çok güçlü. Bizi görünce bize gülümsüyor ve bizi emin ellerle selamlıyor ve annesini görünce ses çıkarıyor."
Böylelikle beklenti ve keder içinde Hao Hao hastaneden taburcu edilebilir.Koca ve karısı çocuğu dışarı çıkardığında, başlangıçta beyaz ve şişman olan Hao Hao, yetmişli veya seksenli bir adama benzemeyecek kadar zayıftı. Yaşlı adam."
Hao Hao'nun genetik hastalık gen analizi raporu. ,
Huang Jie, oğlunun çektiği suçu düşünerek boğuldu, "Diğerleri Hao Hao'nun bir iğne olduğunu ve ağlamadığını ya da sorun çıkarmadığını söylüyor, ancak ilk başladığında diğer çocuklar gibi ağlıyor ve sorun yaratıyordu, ancak o doğduğundan beri doğdu. Her gün 5 veya 6 aşı yaptırmam gerekiyor ve uyuşuyorum. Yapabilirsem, canımı onun canına kıymayı tercih ederim. "
Büyük tedavi şansı
Neijiang hareket ediyor
Şu anda, başka bir şiddetli akciğer enfeksiyonu nedeniyle, Hao Hao tedavi için Neijiang Yide Hastanesine geldi Katılan doktor Luo Wei gazetecilere, Hao Hao'nun akciğerlerinin ciddi şekilde enfekte olduğunu, solunum yetmezliğine ve kalp durmasına neden olduğunu söyledi. Bu amaçla, hastane onlara bağımsız servisler, 24 saat kesintisiz EKG izleme ve ara sıra oksijen ve balgam emme sağlar.
Luo Wei, "Bu çocuğun bir hafta içinde tehlikede olmayacağını garanti edebilirim ve bunu daha sonra net bir şekilde açıklayamayacağım." Luo Wei, hematopoietik kök hücre nakli için hastaneye yatmanın etkili bir strateji olduğunu söyledi.
Haohao ailesinin mevcut ekonomik durumunu bilen Luo Wei, Haohao'nun Yide Hastanesinde tedavisi için yeşil bir kanal açılabileceğini söyledi.Aynı zamanda, gen çiftlemesinin güçlü belirsizliğini göz önünde bulunduran Luo Wei, Huang Jie'nin önce Haohao'yu gene getirmesini önerdi. çift. Ayrıca, onlara yardım etmek için daha fazla güce sahip olmayı umarak, Neijiang'daki ilgili departmanlarla aktif bir şekilde iletişim kurduğu anlaşılıyor.
