Dünyanın en güzel güneşi, babamın 11 yıldır yoğun bakımda kalan kızı için ödünç aldığı güneş ışığıdır.
Kaynak: Yangtze Evening News
Nadir bir hastalık nedeniyle, Guangdong'dan bir kız olan Zheng Yuning, 11 yıl boyunca hastanenin yoğun bakım koğuşunda yaşadı. Doktor, kızın ailesine kızını daha çok güneşe götürmelerini söyledi ve ilk başta alt kattaki parkta yürüyüşe çıkabileceğini söyledi. Durum giderek kötüleştikçe, kız artık alt kata inemiyordu. Böylece babanın kendisi kız için bir ayna yaptı ve ayna döndüğünde güneş ışığını kıza yansıtabilirdi.
Koğuşta kızı Zheng Yuning'in yüzünde hareket eden sadece parlak bir nokta görüldü, bu anda Yuning'in yüzü mutlu bir gülümseme gösterecekti. Baba, kızı için "güneşin tadını çıkardığını" söyledi.
Ebeveynlerin sıcak sevgisi Yuning'i hastane yatağında her zaman iyimser ve pozitif hale getirdi: "Bana güç verdiler ve hastalığa karşı mücadelenin şafağını görmeme izin verdiler."
Kızın nadir bir hastalığı var
Babam ona "güneşin tadını çıkarması" için bir ayna yaptı
Qingyuan, Guangdong'daki evinde Zheng Yang, karısı için öğle yemeği pişiriyor. Her sabah saat dokuzda Zheng Yang'ın karısı, kızı Zheng Yuning'e ve balgamına masaj yapmak için Qingyuan Şehri Geleneksel Çin Tıbbı Hastanesinin yoğun bakım ünitesine koştu. Öğleden sonra 2: 30'da karısı dinlenmek için eve döndü ve Zheng Yang, ondan önce yemeği hazırlamak ve onu hastaneye götürmek zorunda kaldı ve kızına öğleden sonra 4'te akşam yemeği vermek zorunda kaldı. Bu yaşam 11 yıldır devam ediyor. 2011'de Yuning'e Pompe hastalığı teşhisi konulduğundan beri, üç kişilik bir aile nadiren "yeniden bir araya gelme yemeği" yeme fırsatına sahip oldu.
İlk başta, kızlarının Pompe hastalığına sahip olduğunu öğrendiklerinde Zheng Yang ve karısı kayıp içindeydi Bu ne tür bir hastalık? Hastaneden uzmanlar çifte bunun nadir bir hastalık olduğunu, aynı zamanda glikojen depo hastalığı tip II (GSD-II) olarak da bilinir, popülasyon prevalansı 1/40000 ila 1 / 300,000 arasında olan ve otozomal resesiftir. Kalıtsal lizozomal depo hastalığı. Hasta progresif kas güçsüzlüğü, egzersiz intoleransı ve solunum yetmezliğine yol açan kademeli solunum kası tutulumu ile başvurdu. Zheng Yuning, Guangdong Eyaletinde Pompe hastalığının doğrulanan ilk vakasıydı.
Yuning hastalandıktan sonra, spontan solunum yoluyla normal bir yaşam sürdüremedi ve yardım için hastanenin profesyonel ventilatörüne güvenmesi gerekiyordu Zheng Yang, Ziniu News muhabirine Pompe hastalarının, hastalığın erken evresinde sıradan ev tipi taşınabilir ventilatör kullanabileceğini söyledi. Ona yardım edildi, ancak o sırada bu nadir hastalık hakkında çok az bilgisi vardı. Yuning, ani solunum yetmezliği nedeniyle doktora gönderildi, bu yüzden sadece boğazını kesip ventilatörü takabiliyordu. Ayrıldığında hayatı tehlikeye girecekti. Ek olarak, Yuning gibi ciddi Pompe hastalığı olan hastalar, akciğer enfeksiyonları gibi başka komplikasyonlara da sahip olabilirler, bu nedenle uzun süre YBÜ'de yaşamalı ve her gün sorumlu doktor tarafından kontrol edilmelidir. Pompe hastalığı yavaş yavaş gelişir Spesifik bir ilaç tedavisinin olmadığı bir zamanda, Yuning, yaşamını sürdürmek için ventilatöre güvenerek sadece zaman için serviste yatabilir.
Koğuştaki hayat çok sıkıcı ... Doktor Zheng Yang'a kızını güneşin tadını daha sık çıkarması için dışarı çıkarması talimatını verdi, bu beden ve ruh hali için iyi bir şey. Geçmişte Zheng Yang, Yuning'i parkta yürümeye itmek için tekerlekli sandalye kullanıyordu.
2014 yılında Yuningin sağlığı şimdi olduğundan çok daha iyiydi.
Güneşin tadını çıkarmak için parka da gidebilirsiniz.
Hastalık ilerledikçe Yuningin kas güçsüzlüğü daha belirgin hale geldi. Artık aşağı inemiyordu. Yoğun bakım ünitesinde güneşe maruz kalma süresi nispeten kısaydı. Sadece yatağa oturabilir ve koridorun karşısındaki pencerenin sabit köşesine bakabilirdi. Zheng Yang kızına baktığında çok üzüldü, koridorda uzun süre ileri geri yürüdü ve sonunda bir yol buldu: ışığı kızının odasına yansıtmak için bir ayna kullanın! "Ekim 2019'da, uygun yükseklikte bir raf yapmak için bir hafta harcadım ve aynanın açısını elimle kontrol edebilmek ve ışığı kızımın odasına yönlendirebilmek için aynanın sol ve sağ taraflarına bir nokta sabitledim." Işık noktası gerçek güneşle kıyaslanacak kadar büyük değil ama Yuning çok mutlu. Sık sık gözlerini kapatıyor ve ışıkta yıkanıyor: "Bu babanın yaptığı güneş ışığı."
Zheng Yang'ın Yuning için aynası
11 yıldır ağır hastalıklarla yarışan,
Babam "küçük kapitone cekete" bakmak için işini bıraktı.
Koğuşta yaşlanma açık tenli ve ince bir cilde sahip. Kameraya bakarken tek kelime etmeden gülümsedi. Hastalık nedeniyle sesi çok yumuşaktı ve yeterince net değildi. Zheng Yang, kol hareketlerindeki güç eksikliğine yardımcı olmak için sağ koluna bir ped koydu. Videoları izlemek, bir şeyler almak, arkadaşlarıyla sohbet etmek için WeChat göndermek için iki paspas uygundur. Yuning, Ziniu News muhabirine 20 yaşında hastaneye kaldırıldığını ve bu yıl 31 yaşında olduğunu söyledi.Uzun süredir dışarıda olmadığı için, 11 yıl sonra görünüşü hala genç bir üniversite öğrencisi gibi görünüyor.İyimser Yuning, bunun bir hastalık olduğunu söyledi. Ona getirilen "faydalar". Ziniu News muhabirinin yaptığı bir röportajla karşı karşıya kaldığında, sol elini selamlama jestiyle kaldırdı ve gülümsedi: "Hepsi bu kadar. En üst seviyeye kaldırın."
Yuning, hasta olmasına rağmen nadiren acısından bahsetti, ancak minnettarlığını dile getirdi. Görüşmede, "Ailem yıllarca benimle ilgileniyor. Çok zor. Ailemiz de pek çok nazik insandan yardım aldı. Beni arkamdan destekleyen bu kadar çok insan olduğunu bildiğimde, hastalığımın hızlı olduğunu bile hissediyorum. Tamam, lütfen emin olun, bir gülümsemeyle devam edeceğim. "Zheng Yang yan tarafa:" Ani bir hastalık olmasaydı Yuning birkaç yıl üniversiteden mezun olurdu. "Kızının çocukluğundan beri canlı ve neşeli bir kişiliği vardı ve hasta olduğu zaman onu götürmedi. Baba ve kız koğuşta gülümsemeleriyle sık sık sohbet ederler.
Hastalığın başlangıcından önce zaten bazı işaretler vardı.Ziniu News muhabirine Zheng Yang, Yuning'in çocukken yaşıtlarından daha az enerjiye sahip olduğunu ve genellikle beden eğitimi derslerinde standartları karşılayamadığını hatırlattı.Beden eğitimi öğretmeni bir zamanlar bunun için Zheng Yang'ı aradı. . "Yuningin öğretmeni uzun atlama ve bocce yapmada iyi olmadığını söyledi, ben de kızımı daha fazla egzersiz yapmaya götürdüm." Bu yüzden Zheng Yang hafta sonunu kızını tırmanmak ve koşmak için dışarı çıkarmak için kullandı. O sırada bariz bir anormallik bulunmadı. Yuning tırmanırken geride değildi, ama uzun atlama gerçekten çok daha zayıftı. Zheng Yang, kızının ve sınıf arkadaşlarının kimin uzun süre atladığını görmek için bir kez "ızgaradan atladığını" izlediğini hatırladı, herkes temelde iki ila üç ızgara atlayabilirdi, ancak Yuning yalnızca bir ızgarayı atlayabilirdi, ancak Zheng Yang bunun sadece kızının zayıf gücü olduğunu düşündü. Bu konuyu ciddiye almadı.
Zheng Yuning hastalıktan önce
Ancak, yaşlandıkça Yuning'in vücudu tuhaf görünmeye başladı. 2008 yazında 19 yaşındaki Yuning, Guangdong'da bir üniversiteye kabul edildi ve bu süre zarfında gücünün olmadığını ve kolayca hastalandığını fark etti. Zheng Yang ve karısı, kızları ile bir yıllık okul izni almak için görüştü ve onu muayene için hastaneye götürdü, ancak o sırada net bir sonuç bulunamadı. Yuning, Şubat 2009'da ani solunum yetmezliği nedeniyle hastaneye kaldırıldı. Ciddi durumu nedeniyle boğazı kesilerek açıldı ve ventilatörle yaşamaya başladı. O zamanlar, Pompe hastalığını çok az kişi biliyordu ve 2011'deki teşhise başlanmasından iki yıl geçti.
Zheng Yang bunun hakkında ne zaman konuşsa kendini suçladı: "Daha önce bazı semptomlarının farkında olsaydı ve ona mümkün olan en kısa sürede nefes almasına yardımcı olması için portatif bir ventilatör taktıysa, boğazını kesmesi gerekmeyecek ve çocuğun yaşaması gerekmeyecek. On bir yıldır yoğun bakım ünitesinde. İşle meşgulken kızının ihmalini telafi etmek için Zheng Yang işinden ayrıldı ve Yuning'in tam zamanlı eskortu oldu. Karısı emekli olmadan önceki ilk birkaç yılda Zheng Yang her gün kızının yanında kaldı. Yatmadan önce ona baskı ve masaj yapın.
Balgam öksürmek
Hala en tatlı "makas eli" kız olacağım
Pompe hastalarının durumu ilerledikçe kas güçsüzlüğü semptomlarının artacağı ve solunum kaslarının zarar göreceği anlaşılmaktadır ancak bu ölümcül bir hastalık değildir. Pompe hastalığı, hastalığın gelişimini etkili bir şekilde geciktirebilen özel bir ilaç olan "Mei Er Zhan" enjeksiyonu ile tedavi edilebilir, ancak pahalıdır ve ömür boyu ilaç tedavisi gerektirir. Sağlık sigortası olmadan Yuning, vücut ağırlığının kilogramı başına 20 mg, her 14 günde bir intravenöz damla alır ve şişe başına 50 mg fiyatı 5.000 yuan'dır. Şu anda, Yuning'in her seferinde 16 şişe ve ayda iki kez toplam 32 şişe kullanması gerekiyor Zheng Yuning'in maliyeti ayda 180.000 yuan ve yılda 2 milyon yuan'dan fazla. Ülkeye "Mei Erzan" sokulduktan sonra, ilaç satın almak için tercihli bir politika uyguladı: art arda dört ay ilaç alımı ve iki aylık ilaç alımı, böylece her yıl yalnızca 1.45 milyon ilaç alımı ödenecek.
Guangdong Eyaletindeki Pompe hastalığının ilk vakası olan Yuning'in durumu birçok insanın kalbini etkiledi ve birçok hevesli kişi ve gruptan yardım aldı. 2012 yılında, özel bir ilaç satın almak için ilk ödemeyi artırdılar ve ilacı üç aylığına satın aldılar.
"Enjeksiyondan sonra, tedavi etkisi çok iyidir. Ventilatörü on saat boyunca çıkarabileceğiniz en uzun süre." Zheng Yang, ilacın kontrolü altında Yuning'in durumunun çok stabil olduğunu hatırlattı. 2013 yılında, fiziksel durumu iyi idi. Eve gittiğinde, hastaneye kaldırıldığından beri ilk kez eve geliyordu.Kızının gülümsemesine baktığında Zheng Yang, gelecek için umut olduğunu hissetti. Ancak bağış ancak bir yıldan az sürebilir. O sırada ailenin gelir kaynağı sadece Zheng Yang'ın karısının aylık maaşıydı.Kızını tedavi etmek için çift, birikimlerinin neredeyse tamamını harcadı.Yuning ilacı askıya almak zorunda kaldı ve sağlığı kötüye gidiyordu.
2013 kış gündönümünde, Yuning'in durumu ilk ilaç tedavisinden sonra iyileşti.
Bu hastaneye kaldırıldığından beri eve ilk gelişidir.
Hastalık yavaş yavaş kötüleştikçe, Yuning kendi başına balgamı öksüremez hale geldi.Ebeveynlerin balgamı çıkarmak için karınlarına bastırmaları gerekiyordu ve ardından hemşire balgamı toplamak için balgam tüpünü Yuning'in boğazına sokuyordu. Zheng Yang, Ziniu News muhabirine Yuning'in her saat 5-6 kez balgam öksürmek zorunda kaldığını söyledi.Yuning'in sol karnında, dokunulduğunda ağrıya neden olan büyük bir çürük vardı, ancak hiç düzelmedi. zaman.
Yuning'in sol karnında acıtacak büyük bir çürük var.
Buna ek olarak, hastalığın gelişimi nedeniyle skolyozu belirgindir ve vücudu şiddetli kas ağrısının eşlik ettiği S şeklindedir.Zheng Yang ve karısı Yuning'e günde beş veya altı kez masaj yapacak ve her durak bir saattir. "Eskiden bir kez masaj yapardım ve etkisi uzun sürebilirdi, ancak şimdi uzun süre bastıktan sonra, yakında vücudunda çok acı hissedecek." Yine de, Zheng Yang'ın gözlerinde kızı hala gülmeyi ve izlemeyi seviyor. Korku filmlerinde fotoğraf çekerken merceğe alışkanlıkla "makas eller" yapıyorum ve ara sıra kalbimi yaramaz gösteriyorum Doktorlar ve hemşireler bu tatlı ve sevimli kızı seviyor.
Zheng Yang ve Yuning hastanede
Kameraya Yuning mutlu bir şekilde "makas ellerini" karşılaştırıyor
Şüphelere yanıt vermek: bu sadece çalışan bir ailedir,
Şafağı beklemek için kızına eşlik edecek
Güneş her gün en iyi haldeyken, Zheng Yang bir maske takar ve kızı için "güneşin tadını çıkarmak" için bir ayna kullanarak koridorda durur. Koridorun karşısındaki Zheng Yang gülümsedi ve kızının odasına bir ışık ışını kırmak için aynayı salladı.Yuning'i gölgelerde sadece ince yüzü güneş ışığında yıkarken izlerken, Zheng Yang'ın göz yuvaları aniden biraz ıslandı. "Bazen geçmiş on bir yılı düşünüyorum, zor hissedeceğim, ama daha çok Yuning'in daha iyi olacağını ummak, yoğun bakım koğuşunda yaşıyor, çok fazla yaşam ve ölüm görmüş, ama daha güçlü hale geldi, bizde başka ne var? Nedeni güçlü değil mi? "
Güneş Yuning'in yüzünde parlıyor
Babasının sıcaklığını hissedebiliyor (resim kaynağı Tencent videosu)
Zheng Yang, Ziniu News muhabirine, kızı için "güneşi ödünç almanın" İnternette popüler hale gelmesinin ardından birçok şüphe gördüğünü itiraf etti ve birçok netizen 11 yıl boyunca YBÜ koğuşunu ve tıbbi masrafları karşılayabileceklerine inanıyor. "Yerel bir zorba" dır. Aslında, kızı hastalanmadan önce Zheng Yang, Shenzhen'de küçük bir şirkette yönetici olarak çalışıyordu, tüm yıl boyunca iş yapıyordu ve karısından ve çocuklarından ayrılmıştı. Yuning hastalandıktan sonra istifa etmeyi seçti. Karısı, Posta Tasarruf Bankası'nın bir çalışanıydı. 4.000'den fazla aylık emekli maaşı. "Hastaneye Yuning'in hastane ücretlerinin çoğunu borçluyuz, ancak doktorlar ve hemşireler bizden bir kuruş ödememizi istemedi. Aksine, endişelenmememiz için bizi rahatlattılar, paramız varsa ödüyoruz ve paramız yoksa borcumuz var. Ayrıca, ailemizdeki akrabalar ve bakıcı insanlar bize yardım ediyor. Artık eş emekli olduğuna göre, emekli maaşımızı günlük harcamalarımızı sürdürmek için kullanıyoruz ve çocuklarımızı tedavi etmek için para biriktirmeye çalışıyoruz. "
Hastane yatağında yatan Yuning'in ventilatör yardımına ihtiyacı var
2018'in sonunda Yuning'e tekrar "Mei Er Zhan" enjeksiyonu yapıldı ve fiziksel durumu düzeldi, ancak devasa tıbbi harcamalar hala ailenin yükü. Pompe hastalarının sayısı az, bu nedenle "Mei Er Zhan" çok yüksek bir fiyat haline geldi. "Yetim ilaç", ilaç şu an için Guangdong'da sağlık sigortasına dahil edilmemiştir. Bununla birlikte, Zheng Yangın sevincine göre, 20 Haziran 2019da, Guangdong Eyalet Sağlık Sigortası Bürosu, Çin Halk Siyasi Danışma Konferansı 12. İl Komitesinin İkinci Oturumunda "Pompe Hastalığı Hastalarının İlaçlarını Tıbbi Sigorta Geri Ödemeleri Kapsamına Dahil Etme Önerisine" yanıt verdi. Aktif olarak araştırma yapın ve Pompe hastalığı tıbbi güvenlik çalışmalarını ilerletin ... İlgili departmanların ciddi araştırmalar yürütmesi ve çözümler önermesi için organizasyona liderlik etmeye devam edeceğiz. "Ayrıca, Pompe hastalarına yardım sağlayan sosyal yardım kurumları var ve dört ay boyunca iki özel ilaç verilebilir. Aylar, hastaların mali yükünü hafifletiyor. Zheng Yang, bunun kızı için gerçek güneş ışığı olduğunu söyledi ve "Karım ve ben kesinlikle Yuning'e hastalıkla savaşmak için eşlik edeceğiz ve gelecek kesinlikle daha iyi ve daha iyi olacak."
Ziniu News Trainee Reporter Ai Luqi
Düzenle Zhang Bingjing
Baş Editör | Chen Dichen
Görüşülen kişi tarafından sağlanan resim kaynağı
Yangtze Akşam Haberleri · Ziniu Haberleri izin alınmadan yeniden basılmayacaktır
