11 yıldır yoğun bakımda yaşayan babam, bu yöntemi onun için bir günışığı "ödünç almak" için kullandı.
Kaynak: CCTV Haberleri
Zheng Yuning, 20 ila 31 yaşları arasında, nadir görülen Pompe hastalığı nedeniyle bir kızın en iyi 11 yılını yoğun bakım ünitesinde geçirdi. Doktor, enfeksiyon olasılığını azaltmak için Yuning'e güneşe daha fazla maruz kalmasını tavsiye etti. Fakat Yuning'in fiziksel durumu güneşte güneşlenmek için aşağı inmesine izin vermedi. Bu yüzden baba Zheng Yang bir ayna yaptı ve aynayı kızına güneş ışığını yansıtmak için kullandı, böylece kızı her gün daha fazla güneş ışığı alabilsin.
Hastalığın başlamasından iki yıl sonra tanı ölümcül hastalık değildir.
Şubat 2009'da Zheng Yuning, ani solunum yetmezliği nedeniyle hastaneye kaldırıldı; iki yıl sonra, Guangdong Eyaletinde ilk Pompe hastalığı vakası olarak teşhis edildi. Pompe hastalığı nadir görülen bir hastalıktır ve şu anda yaklaşık 200 yaşayan hasta bilinmektedir.
Pompe hastalığı ölümcül bir hastalık değildir ve spesifik bir arabinosidaz alfa ilaç enjeksiyonu ile tedavi edilebilir. Bununla birlikte, özel ilaçların maliyeti yüksektir ve sağlık sigortası yoksa, bir yıl için en az 600.000 yuan gerekecektir. Ve hasta ne kadar ağırsa, maliyet o kadar yüksek olur.
Yetersiz ilaç durumunda, Zheng Yuning 11 yıl boyunca mücadele etti. Hastalığın gelişmesi nedeniyle skolyozu belirgindir ve vücudu S şeklindedir.
Balgam balgam çıkarma Zheng Yuning'in günlük hayatta karşılaştığı en büyük zorluktur. Solunum kaslarının zarar görmesi nedeniyle, bu sıradan insanlar için en basit şeydir ve Pompe hastaları için cennet kadar zordur.
Zheng Yuning'in her saat 5-6 kez balgam öksürmesi gerekiyor ve çoğunun kompresyonu tamamlamak için ebeveynlerinin yardımına ihtiyacı var. Uzun süredir baskı yardımı nedeniyle Yuning'in karnında büyük bir çürük kaldı.
Babam daha fazla güneş alması için bir ayna kullandı
Doktor Yuning'e daha fazla güneş ışığına maruz kalmasını söyledi, bu da enfeksiyon olasılığını azaltabilir. Ancak Yuning'in fiziksel durumu artık güneşlenmek için aşağıya inmesine izin vermiyor ve yoğun bakım koğuşundaki güneş özellikle kısadır.
Babası Zheng Yang, kızının her gün güneşte daha fazla zaman geçirmesine izin vermek için bir ayna yaptı ve aynayı güneş ışığını kızına yansıtmak için kullandı.
Güneşin konumu değiştikçe, Zheng Yang her 5 dakikada bir aynanın açısını ayarlar. Bu sırada Yuning gözlerini kapatacak ve güneş ışığını hissedecek. Zheng Yang, "Bu, Yuning'e doğası gereği verilen özel bir ilaçtır" dedi.
"Ningning, hadi, Yeni Yıl için eve erken git"
Doktor, ilacı bir yıldan uzun bir süre yoğun bir şekilde kullanmaya devam edebilirse, Zheng Yuning'in gelecekte ventilatörü çıkaracağını ve hatta normal hayata döneceğini söyledi. Ancak yüksek ilaç fiyatları karşısında Yuning'in ailesi bunu karşılayamadı ve sağlığı daha da kötüye gitti.
Zheng Yuningin boğazı kesildi ve 11 yıl boyunca bir ventilatöre yerleştirildi
Haziran 2019'da Guangdong Eyalet Sağlık Sigortası Bürosu, Çin Halkı Siyasi Danışma Konferansı 12. İl Komitesi'nin İkinci Oturumunda "Pompe Hastalığı Hastalarının İlaçlarının Sağlık Sigortası Geri Ödemesi Kapsamına Dahil Edilmesi Önerisine" resmen yanıt verdi. Sağlık Sigortası Bürosu, "yüksek tıbbi maliyet ve Pumbe hastalığı gibi nadir görülen hastalıkların küçük popülasyonu göz önüne alındığında, ilgili departmanların ciddi araştırmalar yürütmesine ve çözümler önermesine öncülük etmeye devam edeceğini" belirtti.
Bu haberden bahsettiğinde, Zheng Yang'ın ses tonu açıkça heyecanlandı. Zheng Yang, "Savaş zaferin arifesindeymiş gibi geliyor, ancak şu anda en çok kızımın düşmesinden korkuyorum" dedi.
Üç kişilik Yuning ailesi kameraya bakıyor ve her zaman kendiliğinden başparmaklarını uzatıyor. Bu sırada Zheng Yang, "Ningning, hadi, yakında Yeni Yıl için eve git" diye bağırarak başı çekecek.
Daha fazla haber izleyin
HABER DAHA
Pompe hastalığı hakkında bilmeniz gerekenler
Pompe hastalığı, asit alfa-glukozidaz eksikliğinin neden olduğu, nadir görülen, otozomal resesif geçişli, çeşitli semptomlu, ilerleyici nöromüsküler bir hastalıktır.
Diyabetik hastalara benzer şekilde, Pompeii hastalarının da normal bir şekilde yaşayabilmeleri için ömür boyu özel ilaç enjeksiyonlarına ihtiyaçları vardır. Aradaki fark, şeker hastalarının sayısının çok fazla olması ve insülin fiyatının düşük olmasıdır; Pompe hastalarının sayısının az olması ve dünyada Pompe hastalarının hayatını kurtarabilecek onaylanmış tek spesifik ilaç, tipik yüksek fiyatlı bir yetim ilaçtır.
