g u t x .com.tr İpek yolu - Çin'i anlamaya götürürüm

Harbin'de "havai fişek yemeyen" bir grup melek var. Domuz, sığır eti, koyun eti ve pirinç onlar için "zehirlidir" ...

Harbin'de havai fişek yemeyen bir grup melek var.

Domuz eti, sığır eti ve koyun eti yemiyorlar

Bunlar onlar için "toksik" gıdalardır

Ağ haritasının bu makale ile ilgisi yok

Fenilketonüri genetik bir metabolik hastalıktır.Çocukların vücutlarında enzim eksikliği ve vücutta fenilalanini metabolize edemezler, bu nedenle istedikleri besinleri yiyemezler, ancak hayatlarını profesyonel bir doktorla geçirmeleri gerekir. Rehberlik kapsamında fenilalanin içermeyen pirinç, erişte, süt tozu, protein tozu gibi belirli miktarda özel gıdalar tüketin.Aynı zamanda kandaki fenilalanin seviyesi düzenli olarak kontrol edilmelidir aksi takdirde beyin hasar görür.

Günün birinde Life Daily'den bir muhabir, Harbin Anne ve Çocuk Sağlığı Hastanesi'nden hastalığın haberini aldı. Ulusal insidans oranı 10.000'de 0.65'tir, ancak Harbin 10.000'de 19.000'e kadar çıkmaktadır ve bu da ulusal ortalamanın çok üzerindedir. , İlde toplumun tüm kesimlerinin ilgisine ihtiyaç var.

Müdür Li Jia, Çocuk Sağlığı Bölümü, Harbin Doğum ve Çocuk Sağlığı Hastanesi

Fenilketonürili çocuklar için özel yiyecekler

Çok pahalı

Çocuklu ailelere ağır bir mali yük getirin

Resmin bu makale ile ilgisi yok

1'in sabahı, Harbin'de fenilketonüri hastası Haohao'nun annesi Bayan Wang gazetecilere şunları söyledi: " Fenilalanin bileşenleri içermeyen pirinç ve eriştelerin maliyeti kedi başına yaklaşık 20 yuan'dır. , Ayrıca özel protein yiyin, 400 gramlık bir kutu 300 yuan'dan fazla .

Resmin bu makale ile ilgisi yok

Ailem Haohao şimdi üç yaşında, Aylık yemek maliyeti 2000-3000 yuan Yaş ilerledikçe çocukların iştahı artacak ve yemeklerin maliyeti de artacaktır. Çocukların özel yiyeceklere bağımlılığı tüm yaşamları boyunca sürer ve birçok aile gerçekten bu kadar pahalı özel yiyecekleri karşılayamaz. "

Haohao'nun annesi Bayan Wang şunları söyledi: "Şimdi sorun değil. Yeni düzenlemeler yürürlüğe girdikten sonra, çocuğun özel mamaları sağlık sigortası tarafından% 70 oranında geri ödenebilir ve biz sadece% 30 ödeme yapmamız gerekiyor, bu da çocuk yetiştirmenin mali yükünü büyük ölçüde azaltıyor."

Muhabirimizin fotoğrafı

Günde üç öğün özel pirinç erişte yapımı gerektirir

Yiyecek alımının gramına göre doğru olması gerekir

1'inci sabah, muhabir, Harbin Doğum ve Çocuk Sağlığı Hastanesindeki ücretsiz klinikte 8 yaşındaki bir hasta olan Jiajia ile görüştü ve muhabir, Jiajia'nın sıradan öğrencilerden farklı görünmediğini fark etti.

" Çocuğun akademik performansı iyi ve zekası çok iyi Öğretmenin öğrettiklerine ayak uydurabilir, diyetteki diğer çocuklardan farklı değilse, diğerleri onun fenilketonürili bir çocuk olduğunu söylemeyecektir. "Bayan Zhou gazetecilere söyledi.

Ağ haritasının bu makale ile ilgisi yok

Bayan Zhou'ya göre, kızının Jiajia'nın doğumundan sonraki 20. günde bu hastalığa yakalandığını biliyordu. Doktor, çocuğun uzun ömür boyu pirinç, erişte, süt tozu ve fenilalanin içermeyen protein tozu gibi sentetik özel yiyecekleri ömür boyu profesyonel bir doktor rehberliğinde yemesi ve düzenli olarak hastaneye gitmesi gerektiğini söyledi. Kandaki fenilalaninin değerini tespit edin. " Bayan Zhou, kızına bakmak ve korumak için elinden gelenin en iyisini yapmak için işini bıraktığını ve o zamandan beri tam zamanlı bir anne olduğunu söyledi.

Bayan Zhou gibi, 2 yaşındaki Miduo çocuğunun annesi de çocuğa günde üç özel yemek ayırmak zorunda. Sekiz aylıkken günde sadece yaklaşık 5 gram yumurta yiyebilirsiniz. Fazla kilolu olduğunuzda çocuğunuzun beyni hasar görür. Bebek 20 aylık olduğunda, diyetini boyuna ve kilosuna göre yeniden düzenlemesi gerekecektir.

İyi haber şu ki

Bu özel küçük melekler dikkat çekti

Yüksek masraflar orantılı olarak geri ödenebilir!

"Fenilketonürili çocukları kurtarmak için ilimiz yakın zamanda ilimizdeki fenilketonürili çocukların sağlık sigortası ödemesi kapsamına alınması için yeni bir politika yayınladı. İl ve Belediye İnsan Kaynakları ve Sosyal Güvenlik Müdürlükleri (Bürolar) verilerine göre "Kentsel ve Kırsal Bölge Sakinlerinin Sağlık Sigortası Yönetimi Bildirimi" ne dahil İlimizde doğrulanmış fenilketonüri ile 0-18 yaş arası şehir ve kırsal bölge sakinlerinin sağlık sigortası karşılanmaktadır. Aynı zamanda, Harbin Kadın Doğum ve Çocuk Sağlığı Hastanesi, fenilketonürili çocukların tedavisi ve tedavi edici özel gıda sağlayan bir kurum olarak belirlenmiştir.

"Bildirim" de belirtilen sağlık sigortası ödenebilir kalemleri arasında, fenilalanin bileşenleri içermeyen terapötik ilaç dopaserazin tabletleri, kan fenilalanin testi, kan biyokimyasal testleri, kan rutinleri ve pirinç, erişte, süt tozu, protein tozu vb. Yer alır. Özel yemek. Ödeme standardı limit geri ödemesini uygular, minimum ödeme sınırı yoktur, geri ödeme oranı% 70 ve yıllık genel fon limiti kişi başı 14.000'dir. "Yönetmen Li dedi.

Harbin'de fenilketonüri olan 153 çocuk var

Erken teşhis ve erken tedavi

Çocukların zekasını hasardan korumanın tek yolu

Görüşme sırasında Harbin Doğum ve Çocuk Sağlığı Hastanesi Yenidoğan Hastalıkları Tarama Merkezi müdür yardımcısı Liu Hong, gazetecilere şunları söyledi: Harbin'de Jiajia ve Miduo gibi çocukları olan 153 aile var. . Liu Hong, "Şimdiye kadar, erken teşhis, erken teşhis ve zamanında müdahale, çocukların zekasını hasardan korumanın tek yolu." Dedi.

Çocuğunuzun bu genetik metabolik hastalığa sahip olup olmadığını en başta nasıl anlarsınız? Bu konuda Harbin Doğum ve Çocuk Sağlığı Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Bölümü direktörü Li Jia, "Yöntem çok basit. Sadece yenidoğanı doğumdan 72 saat sonra altı kez beslemesi ve yenidoğanın topuk kanından 5 damla alması gerekiyor ve taranabilir. .

Doğuştan hastalığı olan bir çocuk doğumdan sonra zamanında teşhis edilebiliyorsa ve hastalıktan önce erken müdahale ve tedavi çocuğun beynine zarar veriyorsa, genellikle zihinsel bir hasar olmaz ve normal bir çocuk gibi çalışıp yaşayabilirler. "

Ağ haritasının bu makale ile ilgisi yok

Harbin'in, çocukların bir an önce tedavi görmesini sağlamak için yeni doğmuş bebekler için 4 çeşit genetik metabolik hastalık taraması ve işitme bozukluğu taraması yaptığı bildirildi.

4 tür genetik metabolik hastalığın taranması şunları içerir: Fenilketonüri, konjenital hipotiroidizm, konjenital adrenal hiperplazi, glukoz-6-fosfat dehidrojenaz eksikliği.