Mianyang'da 4 yaşındaki kızın annesi hasta ve geriye doğru büyüyor
Video yükleniyor ...
Kamu refahı filmi: RETT sendromu, çevrenizdeki insanların istikrarı
Bu yıl 8 Eylül'de, Shenzhen'den 5 yaşındaki Luo Yixiao'ya lösemi teşhisi kondu. Babası Luo Er, ailenin lösemi ile "kavgasını" WeChat kamuoyuna kaydetmeye başladı. Giderek daha fazla insan ilgi gösterdikçe ve para bağışladıkça, olay bazı insanlar tarafından bir pazarlama ve "bağış sahtekarlığı" olarak da görülüyor. Basında çıkan haberlerde, bağışları dolandırmak için interneti ve hayır kurumlarını kullanan birçok kişi var.
Ve Mianyang Şehri, Xiushui Kasabasında böyle bir anne var. 4 yaşındaki kızına ilk kez RETT sendromu teşhisi konulduğunda kızının topluma geri veremeyeceğinden endişeliydi, şefkatli birinden bağış kabul etmedi ve geçmek istedi. Aile, hastalıkla mücadeleyi tamamlamak ve kızına iyi bir hayat vermek için çok çalıştı.
Temelde 40 yaşına kadar yaşayamayan kızının kaderi ile karşı karşıya kalan kadın, bir anne olarak kızıyla birlikte ayrılmaya isteklidir.
Sıradan insanlardan farklı olarak 4 yaşındaki kız tersine büyür
Yang Xiaolan'ın evi, Mianyang Şehri, Xiushui Kasabası, Shima Köyü'nde, kasabadan yaklaşık 3 kilometre uzaklıkta bulunuyor. Ayın 12'sinin erken saatlerinde Yang Xiaolan ve kuzeni, Chongzhou'dan memleketlerine aceleyle geri döndü.Anneler Günü'ne iki gün kaldı.Bir anne olarak, annesini ve hasta kızını ziyaret etmek için aceleyle eve gitmek zorunda kaldı.
Xiushui Kasabası'nda 12.00 civarı güneş kavuruyordu.Yaz olmasa da insanlar bir miktar kuruluk hissedebiliyordu. Yang Xiaolan'ı gördüğümde, kızı Tingshang ile onu kucaklıyordu, kollarını ve parmaklarını çaprazladı. Yabancıların geldiğini görünce konuşamayan Ting biraz endişeli göründü ve "Woo, Woo" sesi çıkardı. Yang Xiaolan, kızını ikna ederken gazetecilere son yıllardaki deneyimini anlattı.
Ocak 2013'te Yang Xiaolan, şu anki kocasıyla evlendi. İkisi de yeniden evlendi ve her birinin çocukları oldu.Onlarla görüştükten sonra, çift hala bir çocuk daha yapmaya karar verdi. O sırada ikili, bu kararın ailenin kaderini değiştireceğini beklemiyordu.
"Hamilelikten yaklaşık 6 ay sonra hipoksi vardı. Yetişkin vücudunun hamilelikten önce ve sonra anormal olmadığını düşünerek çocuğu doğurmaya karar verdim." Yang Xiaolan, kızının iki aydan uzun bir süre sonra sezaryen ile doğduğunu söyledi. "Tingshang" adı asil ahlaki değerlerle uzun ve zarif anlamına gelir.
Ting daha 10 aylıkken Yang Xiaolan, küçük kızının aynı köydeki aynı dönemdeki çocuklardan farklı olduğunu keşfetti. "Her zaman tepkisinin yarım vuruş olduğunu ve hareketlerinin de sert olduğunu hissediyorum. Aynı yaştaki çocuklarla karşılaştırıldığında, gelişimi açıkça daha yavaş." Dedi Yang Xiaolan, en büyük kızının o zamanki gelişimini karşılaştırarak, çocuğun fiziksel bir sorunu olabileceğini buldu. , Çocuğu muayene için hemen hastaneye gönderin.
Yang Xiaolan, o sırada hastane tarafından yapılan bir ön tanıdan sonra, Tingshang'ın semptomlarının, iyileştirilemeyen ve sadece rehabilitasyon yoluyla yavaş yavaş iyileşebilen nörolojik gelişimsel gecikme olduğunu hatırlattı.
Doktorun talimatlarına göre, Yang Xiaolan, kızına gelişimsel gecikmeye göre bakıyor ve tedavi ediyor. 3 yaşındaki kızının zekası ve hareketliliği komşularından çok daha düşük ve gerileme belirtileri var. Mayıs 2016'ya kadar Tingshang'ın ateşi ve ani epilepsiyi tekrarladığı, Yang Xiaolan kızının durumunun gelişimsel gecikme kadar basit olmadığını fark etti.
Doktor aramak için gönderi Şüpheli RETT sendromu
"Geçen yılın Mayıs ayında, Ting Shang aniden ateşi tekrarlamaya başladı, ardından gaz ve diğer semptomlar başladı ve ardından epilepsi geçirdi. Hastane onu iki kez kurtardı." O sırada durumdan bahseden Yang Xiaolan hala dehşete düşmüştü. Yerel hastanedeki tedavi başarısız olduktan sonra, Tingshang'ı tıbbi tavsiye almak için Mianyang, Chengdu ve diğer yerlere götürmeye başladı.
Mevcut gelişmiş interneti göz önünde bulunduran çift, bazı netizenlerin kızlarının semptomlarını gördükten sonra kendilerine bazı ilgili bilgiler vereceğini umarak arkadaşları aracılığıyla İnternette bir gönderi yayınladı.
"Bazı basında çıkan haberlerin ardından, pek çok insan bizimle ilgileniyor. Pek çok kişi tıbbi tedavi için bizi Pekin ve Chongqing ile tanıştırdı." Yang Xiaolan, evdeki ekonomik durumu göz önünde bulundurarak Chongqing'i seçtiklerini söyledi. Uzmanlarla görüştükten sonra Yang Xiaolan ailesi büyük ölçüde etkilendi. Kız, çok nadir görülen Rett sendromundan muzdarip olabilir.
"Nihai teşhis raporunun alınması biraz zaman alacak olsa da, doktor Tingshang'ın durumunun temelde Rett sendromu ile tutarlı olduğunu söyledi. İnsanları önemseyenlerin önerdiği birçok uzman da Rett semptomlarını karşıladığını söyledi." Çocuğun durumundan bahseden Yang Xiaolan ve Annenin gözleri kırmızıydı ve 4 yaşından küçük bir çocuk sıradan insanlardan çok daha fazla acı çekmişti.
Bağışları reddetti ve kızına bakmak için yarı zamanlı bir çevrimiçi mağaza açtı
Gönderi yayınlandıktan sonra, bazı medya da röportajlara ve raporlara müdahale etti. Tingshang'ın durumu birçok şefkatli insanın dikkatini çekti. Yang Xiaolan sık sık aşk çağrıları ve metin mesajları alıyor. Hatta birçok kişi Tingshang'a bağış yapmak istediklerini ifade etti, ancak Yang Xiaolan tarafından kibarca söylendi. Reddedildi.
"Medyadan yardım ve bakım veren insanlardan önerilerde bulunarak, teşhis konulabilecek bir hastane bulduk. Herkes çok yardımcı oldu ve artık sizden bağış kabul edemez."
Yang Xiaolan'ın bağışı reddetmesi, ailesinin muhalefetiyle karşılandı.Aile üyeleri, çiftin kırsal kesimde doğduğunu ve yeniden evlendiğini hissetti.Ting Shang'a ek olarak, bir oğlu ve kızı var. Ailenin geliri esas olarak karı koca maaşına bağlıdır ve hesaplandığında, ayda sadece yaklaşık 7,000 yuan'dır. "Aslında, başkalarının parası için açgözlü değiliz. Çocuklarımıza daha iyi bir yaşam ortamı sağlayabileceğimizi ve çok fazla tıbbi tedaviye mal olabileceğimizi düşünüyoruz." Yang Xiaolan'ın annesi, iki kişinin iki aile yetiştirmesi gerektiğini söyledi. Ya çocuklar aniden para harcamaya ihtiyaç duyarsa ?
Ailesinin muhalefeti karşısında, Yang Xiaolan hala onu reddetmekte ısrar etti. Neden aşkın Tingshang'ın tıbbi ve yaşam koşullarını değiştirmesine izin vermiyorsun? Yang Xiaolan'ın kalbinde bir denge var. "Eğer çocuk tedavi edilebilecek bir hastalıktan muzdaripse, onu kabul etmeyi seçebilirim. Bu çocuk için çok fazla acıyı azaltabilir ve gönül rahatlığıyla çalışabilir ve topluma geri vermek için çok çalışabilirim." Yang Xiaolan, Tingshang hastalığının başlangıçta olan Rett sendromu olduğunu söyledi. Bu oran son derece düşük. Dünyada bilinen sadece 4000 hasta var. Yine de% 99 tekrar konuşmama şansı ve ömür boyu yürümek için tekerlekli sandalyeye güvenmek zorunda kalma şansı% 50. "Rett sendromlu hastalar, genellikle 20'li yaşlarında, kısa bir yaşam döngüsüne sahiptir. Sadece Ting'in birkaç yıl daha yaşamasını zihinsel, materyal ve zamana sonsuz yatırım yaparak sağlayabilirim."
Yang Xiaolan, bağış aldıktan sonra, bazı insanların çocuklarıyla bile kendilerini küçümseyeceğini söyledi. "Bu sorumluluğu eşimle birlikte alacağım ve çabalarımızla çocuklarımıza daha iyi bir yaşam vereceğim."
"Küçük erkek kardeşimin yardımıyla mevcut gelir, temelde günlük yaşamı garanti edebilir. Şimdi bir" Tingshang Angel "Taobao mağazası açtım ve Mianyang'daki aşk şirketleri bana ürünlerini ön ödemesiz verdi ve satıştan sonra, fabrikadan en düşük fiyattan ayrılacaklar. Ürünün bedeli fiyat üzerinden tahsil ediliyor. Yang Xiaolan, bu şirketlerin eylemlerinden ötürü minnettar olduğunu ifade etti ve bakım veren şirketin kendisini desteklemek için bir yol değiştirdiğini biliyor, kesinlikle çok çalışacak ve gelecekte bu insanlara geri dönecektir.
Servet ve talihsizlik birbirine bağlıdır
Bu yılın Mart ayı başlarında Yang Xiaolan, kendisi ve kızı için bir video kaydetti. Videoya göre, Rett sendromlu hastalar topluma ve başkalarına saldırmayacak veya zarar vermeyecek, ancak anlaşılmıyor ve haksız muamele görüyorlar.
"Kızım bir zamanlar böyle bir durumla karşılaştı. Başkalarına sarılmak istedi ama itildi." Kızının gelecekteki yaşamından bahseden Yang Xiaolan, sözleriyle derin endişelerini dile getirdi. Uzmanlara göre, eğer kızı RETT sendromu teşhisi konulursa, en fazla 40 yaşında yaşayabilirsiniz. "Ona iki ila 30 yıl daha bakacağım. Sonra gidecek ve ben de onunla gideceğim."
Kızıyla birlikte hastalığa karşı savaştığı yıllarda, kendi çabalarıyla, Sichuan'da bu tür hasta çocuklara bakan kişilerle bir kurum veya kuruluş kurabileceğini umuyor Bu hasta çocukların aileleri öldüğünde, bir grup olacak. Onlara bakabilir ve onlara bir yuva verebilir.
Batı Çin Metropolü Günlük Kapak Haber Muhabiri Liu Hu Fotoğraf Raporu
Rett sendromu:
Rett sendromu ve küçük kafa sendromu olarak da adlandırılan kız çocuklarına özgü genelleşmiş bir gelişimsel bozukluktur.Sinir sisteminin ciddi bir hastalığıdır ve kalıtsaldır. Hastalık, hastanın egzersizini etkileyerek çocukların zeka, iletişim engelleri, dil engelleri, basmakalıp davranışlar, el ve ayak apraksi, ataksi ve otizmde düşüşe neden olabilir ve bu da çocukların sağlıklı büyümesini ve gelişimini ciddi şekilde etkiler. Şimdiye kadar (2013), Rett sendromunun belirsiz nedeni ve mekanizması nedeniyle, bu nadir ve karmaşık nörolojik hastalık için hala spesifik bir tedavi yoktur.
