Hastalık ve ölüm karşısında, sadece zayıf değiliz
Wen | Wang Shan
Bu yıl, muhabir olarak altıncı yılım. Bir bakıma eski bir muhabir. Aslında 2017 yılına kadar bu işi yapıp yapamayacağıma pek emin değildim. Bu yüzden her yıl akıl hocama birkaç kez soruyorum: İyi bir muhabir olabileceğimi düşünüyor musunuz? Ciddi bir yüzle sordum ve eğitmen çok cesaret verici bir şekilde yanıtladı: yapabilirsin, bu iş sana uygun. Bu soruyu sormaya devam etmemin nedeni, kalbimde bunun ağır bir meslek olması. Sosyal etkinlikler yaptığımızda, çoğu zaman ölü ile canlıyı birbirine bağlayan, insanın en karmaşık ve gizli duygu ve ilgisi olan "kaza" kelimesi olmadan her zaman yapamayız. Bir el yazması yapmak, bu ilişkiye dalmak, ona bağlı olan içinden çıkılmaz dolanıklıkları sıyırmak ve orijinal görünümünü ortaya çıkarmaya çalışmaktır.
Bunlar bazen beni çok zorlaştırıyor. Bu nedenle, bazen röportajın ilerlemesi zor olduğunda veya taslağın yapılması zor olduğunda, kendime bir veya iki sert kelime koyacağım: bırak. Ama asla kararımı vermedim. Röportajlarda ve defalarca yazarken, cesareti kırılmanın ve hayal kırıklığına uğramanın yanı sıra, büyümedir. Kendimi çok çabuk huylu bir insandan kademeli olarak sabırlı hale gelmeye, nasıl empati kuracağımı ve dünyaya karşı anlayışlı ve kibar olmaya doğru değiştiğini izledim; kendimi daha fazla fikir ve başarı elde etmek için hiçbir şey yapmayan genç bir mezun olarak izledim. Sebat et. Bu benim sevdiğim ve görmek istediğim şey.
Geçtiğimiz birkaç yıl içinde, görüşmeler nedeniyle hastaneye önceki 20 yılın toplamından daha fazla, defalarca gittim. Dünyada muhtemelen doğum, yaşlılık, hastalık ve ölümle en doğrudan bağlantılı olan hastaneleri sevmiyorum ve hatta onlardan korkmuyorum. Bu kapalı ve kasvetli alanda, hastalığın neden olduğu acı, hastanın acil hayatta kalma arzusu ve aile üyelerinin çaresizliği ve çaresizliği, insanların kaçacak hiçbir yeri kalmamasına neden oluyor. Ailem bu durumdaydı. 2009 yılında anneanneme ileri akciğer kanseri teşhisi kondu, o sırada üniversitedeydim ve bir süre ona eşlik etmek için hastaneye gittim. O sırada durumu zaten çok ciddiydi ve ağrı yatağı sallayıp döndürmesine neden oldu. Babamın kırılganlığını ilk kez o zaman görmüştüm. Kalbimde, o her zaman evdeki ağaç oldu, bana en büyük ve en derin özen ve güvenlik duygusunu verdi. Bu süre zarfında, koğuştan çıkar çıkmaz ellerini yüzüne sildiğini sık sık gördüm. Babamın çaresiz kalacağını biliyordum.
Büyükannem vefat ettikten sonra, ebeveynlerim ve ben üzüntü, acı ve isteksizlik dahil olmak üzere duygularımızı asla paylaşmadık. Hepimiz, bu tür bir acının banka ihlali kadar kontrol edilemez olacağından korkuyoruz. Ama her yılbaşında, evde akşam yemeğinden önce babam her zaman yardım edemedi, "Büyükannen hala orada olsaydı iyi olurdu" dedi. Sonra sohbeti kapattı. Büyükannem öldükten sonra uzun bir süre onun ayrılmasıyla yüzleşemedim, hep bir rüya gördüm. Rüyamda onu kurtarmak için elimden geleni yaptım ama başarmak üzereyken uyandım. . Birkaç yıl sonra bile, kendimi iyileştirmek umuduyla "En İyi Elveda" nın bir kopyasını satın aldım. Bu, yaşlanma ve ölümle nasıl başa çıkılacağına dair bir kitap, çok rahatlatıcı bir anlamı var ama ölümle ilgili son iki bölümü okumaya cesaret edemedim ve sadece geçen yıl geri çevrildi. Gerçekten korkuyorum
Sınıflar, bölgeler, tüccarlar ve çiftçilerle farklı paralel dünyalarda yaşıyoruz. Farklı dünyalarda, eğitim seviyemiz, dünyayı kavrayışımız ve mutluluğu ve memnuniyeti ölçme standartlarımız aynı değildir. Ancak bir kişi bir hastalık nedeniyle hastaneye girdiğinde, tüm sosyal özelliklerimiz sıyrılır ve hepimiz en basit kimliğe, hasta veya hastanın ailesi, ısınma-hastalık ve ölüm için bir arada kalmaya ihtiyaç duyacak kadar izole ve çaresiz olarak geri döneriz. Korku ve hayal kırıklığı eşittir. Hastalıkla yüzleşmek için ne yapabiliriz? Hastalığı nasıl kabul ederiz, hastalıktan sonra aile üyeleriyle nasıl başa çıkılır, ölüm nasıl tedavi edilir? Hastalıkla yüzleştiğimizde neyle karşı karşıyayız? Kendimizi bunun içinde nasıl görüyoruz? Görüşmelerde birçok insanın benimle aynı kafa karışıklığına sahip olduğunu buldum. Tıbbi konuları seçerken araştırmak istediğimiz içerikler bunlar.
İnsanlık ve kanser arasındaki savaş binlerce yıldır sürüyor ... İster bilim adamları, ister hastalar, ister sağlıklı insanlar, uzun zamandır en iyi dileklerden birine takıntılılar: Kanserin sona ermesi mümkün mü? Neyse ki, bilimin gelişmesiyle birlikte kanser tedavileri, güçlü yan etkileri olan radyoterapi ve kemoterapiden belirli hedefleri hedefleyen hedefli ilaçlara doğru genişledi. En temsili olanı, 2001 yılında BCR-ABL mutant kronik lösemiyi tedavi etmek için kullanılan hedeflenen ilaç Gleevec'in piyasaya sürülmesiydi. Görünüşü, hastaların 5 yıllık hayatta kalma oranını% 30'dan% 89'a çıkardı. Bununla birlikte, 2018'de yayınlanan "I'm Not the God of Medicine", kesin bir gerçeği ortaya çıkardı. Birçok hasta, jenerik ilaçları yalnızca gizlice satın alabilir çünkü bu tür ithal "hayat kurtarıcı ilaçları" karşılayamazlar.
Haftalık kapak hikayesi "Çinlilerin ne tür antikanser ilaçlara ihtiyacı var?" Şu anda başlatıldı. Bu basit bir soru gibi görünüyor Büyük bir hasta grubu ve aile üyeleri benzer bir cevap verebilir: güvenli, etkili, ucuz ve çeşitli. Pratikte çok zor.
Görüşmede Cao Ling, kanser hastalarının sayısındaki artış ve kanser hastalarının hayatta kalma süresinin artmasıyla birlikte hükümetin antikanser ilaçlarla ilgili bir dizi yeni politika da uygulamaya koyduğunu buldu. Örneğin, 2017'de ulusal sağlık sigortası ilaç kataloğu giriş müzakereleri, kesin iyileştirici etkileri olan ancak nispeten pahalı olan 15 kanser tedavi ilacını içeriyordu, örneğin Herceptin, Rituxine, Velcade, vb. Fiyat indirimi ve sağlık sigortası geri ödemesinin ikili etkileri müzakere yoluyla azaltıldı. Kişisel yük.
Bir dizi zincirleme reaksiyon da birbiri ardına ortaya çıktı. Örnek olarak meme kanseri hedefli ilaç Herceptin'i ele alalım. 2017'de Ulusal Sağlık Sigortası Kataloğunda listelendiğinden bu yana, ilacın fiyatı, her biri yaklaşık 20.000 yuan'dan 7.600 yuan'a, artı sağlık sigortası geri ödemesinin% 70 veya% 80'ine kadar keskin bir düşüş gösterdi. Hastanın kendi gideri yaklaşık 1500 yuan'dır. Ancak geçen yıldan itibaren Jiangsu, Hebei, Şangay ve diğer yerlerde ilaç kıtlığı haberleri ortaya çıktı.Birçok hastane malları bile tedarik edemedi ve ayakta tedavi yerine sadece yatan hastaların kullanımına öncelik verebildi. İlaçsız başka bir son.
Bu nedenle, bazı doktorlar ilgili ilaçların sağlık sigortasına girmesine karşı çıkıyor. Karşı tarafın nedeni, Çinli hastaların tabanının çok büyük olmasıdır. Sağlık sigortasına girdikten sonra, doktorlar hastaların gereksinimlerini kontrol edemezler ve çok pahalıya mal olurlar. Neden üreticileri fiyatı düşürmeye ve masrafları kendi pahasına kullanmaya zorlayamıyorlar? Bununla birlikte, yeni ilaçların geliştirilmesi o kadar pahalıdır ki, üreticiler maliyetleri ve karları terk etme gerekçesiyle fiyatlarını nasıl düşürebilirler? İlaç endüstrisindeki insanlar, yalnızca yerel olarak üretilen yenilikçi ilaçlar geliştirerek ve yeniliği koruyarak fiyatların gerçekten düşürülebileceğini söylediler. İlgili araştırmacıların da yeni görüşleri var ve hastaların ilaç sorunlarını ticari sigorta, hayır kurumu yardımı ve sosyal refah yoluyla çözmek için çok seviyeli bir tıbbi güvenlik sisteminin kurulması gerektiğine inanıyorlar.
Bir ilacın arkasında bir dizi karmaşık prosedür ve problem vardır. Bu arama ve bekleme sürecinde yaşayan bir hayat vardır.Her kanser hastası ve aile üyesi, denizaşırı pazarda orijinal ilaçları arıyor olsalar da, okyanusta seyahat etmiş ejderha arayan bir savaşçı gibidir. Hindistan'daki jenerik ilaçlar veya hala klinik deneylerde olan ilaç aktif maddeleri. Ve her birimiz onlardan biri olabiliriz.
2020 "Sanlian Life Weekly" dergisi aboneliği başladı! (Toplamda 52 sayı)
Pahalı antikanser ilaçlar, tüm tedavi sistemindeki yalnızca bir bağlantıdır. Örnek olarak akciğer kanserini ele alalım. Akciğer kanseri hedefleri üzerine akademik ve klinik araştırmalar görece kapsamlı olduğundan, akciğer kanseri için görece çok sayıda hedefe yönelik ilaç ve yeni tedaviler vardır, ancak dolaşma ve keşif azalmamıştır. Yüksek akciğer kanseri insidansı ve hastaların hayatta kalma süresi ile Ek olarak, klinisyenler meslektaşım Yang Lucai tarafından yazılan el yazmasında daha karmaşık bir durumla karşı karşıya. "Akciğer Kanseri:" Tümörle Yaşamanın "Karmaşık Durumu" Zhejiang Kanser Hastanesi Onkoloji Bölümü başhekimi Zhang Yiping, ona bu karmaşık durumdan bahsetti. Yang Lu'ya, "tümörlerle hayatta kalma" kavramının artık klinik pratikte hastalara öğretildiğini, yani kanser hücrelerini hastanın vücudunun bir parçası olarak tedavi etmenin ve hastaların kanser hücreleriyle barış içinde yaşamalarına izin vermek için ömür boyu anti-tümör ilaçları almanın öğretildiğini söyledi. Ölmeden önce, çok az insan her zamanki gibi sakinleşebilir ve birbirleriyle geçinmek kolay değildir.
Zhang Yiping, akciğer kanserinin ileri bir aşamada olduğu keşfedildiğinde, aile üyelerinin hastaya haber vermeyeceğini söyledi. Hedefe yönelik ilaçların uzun süreli sağkalım durumunda hastalar durumlarını bilmelidir. Bu doğrudan pek çok duygusal soruna neden oldu. Zhang Yiping, meslektaşları ile psikolojik istatistikler yapmak için bir süre hastanede yatan hastaları seçerdi. 120 akciğer kanserli hastadan 79 kişide farklı derecelerde depresyon var. Bunların arasında mali baskı yüksek, evreleme geç ve PS puanı fiziksel durum değerlendirme puanı daha yüksek. Hastalar, depresyon görülme sıklığı artar. Bu nedenle, her incelemede Zhang Yiping, hastanın ruh hali, beslenme, ağrı vb. Gibi genel durumunu ayırt etmelidir. Eğer ruh hali özellikle kötüyse, bazı anti-anksiyete ilaçları yazmalı ve ishal olanlar da zamanında ele alınmalıdır. tepki.
Ayrıca ilaç alan hastalar her an ilaç direnci ve beyin metastazı ile yenilecek, ya kemoterapi ve radyoterapi almaya devam edecekler ya da yeni ilaçların çıkmasını beklerken vücutlarını dengeli bir şekilde tutmaya çalışacaklar. Hayatın zulmü şüphesiz ortaya çıkar. Zhang Yiping'in bir hastası 13 yıldır kanserden acı çekti ve kalbindeki bu doğal yasayı kabul ettiğini ve gelirse rahat olacağını, ancak yine de manevi desteğe ihtiyacı olduğunu söyledi - Zhang Yiping, kalbinde bu rolü oynadı. Zhang Yiping'in bir hastaya iğne yaptığını gördüğünde heyecanla gözyaşlarına boğulduğunu ve bu tür bir doktorun tıbbi becerilerinin çok iyi olması gerektiğini hissettiğini ve kendisine tümöre direnme gücü verdiğini söyledi. "28 günde bir ilacı almaya gittim. Dr. Zhang, hepimizin gülümsediğini görünce, sanki yarı iyileşmiş gibi, hastalığımda bir sorun olmadığını hissetti."
Açıktır ki, hastalık ve hasta arasında, bir doktorun rolü sadece bir terapist değildir. Muhtemelen insan toplumundaki ilişkinin hiçbir özelliği doktorları ve hastaları geçemez. Hastalık tehdidi altında insanlar bedenlerini ve hatta hayatlarını yabancıların ellerine emanet eder ve iki grup aynı siperde ortak olur. Bununla birlikte, modern klinik tıbbın hızla ilerlemesiyle, ikisi arasında aşılmaz devasa bir bilgi engeli yatmaktadır ve doktor-hasta ilişkisi de köklü değişikliklere uğramıştır. 2016 yılında sık sık yaralanma ve doktor vakaları yaşandı. Hastaların gözünde doktorlar mantıksız ve doktorların gözleri mantıksız idi. Doktorlar ve hastalar arasındaki çelişki o dönemde en akut sosyal konu haline geldi. Bu arka plana aykırı olarak haftalık bir kapak raporu yayınladı "Bir Doktorun Rolü" , Doktorlar ve hastalar arasındaki orijinal ilişkiyi keşfetmeye çalışırken, doktorlar ve hastalar etkili bir şekilde nasıl iletişim kurmalı, her iki tarafın duyguları nasıl bağlanmalı ve tıbbın değeri nasıl yeniden değerlendirilmelidir?
Xu Jingjing, Pekin Xuanwu Hastanesi Nöroşirürji Bölümüne gitti ve halihazırda başhekim yardımcısı olan Ma Yan, ona hikayesini dürüstçe anlattı. Ma Yan, asistan olarak ilk başladığında asıl odak noktasının operasyona nasıl katılacağı, hastalığın tedavi edilip edilmeyeceğine nasıl karar verileceği ve nasıl tedavi edileceği üzerinde olduğunu ve başkalarıyla pek çok iletişimi görmezden geleceğini söyledi. Bir defasında yönettiği bir hasta, operasyondan sonra çok ağrılı olduğunu ve tüm vücudunda acı çektiğini söyledi. Ma Yan, ona hastalığın bu aşamasında kesinlikle rahatsız olacağını söyledi. Genel olarak, durum eskisinden daha kötüye gitmedi. Ma Yan, aslında "artık yapmamız gereken hiçbir şey yok" demek istediğini söyledi.
Ma Yan konuştuktan sonra pek umursamadı. Ancak hastanın ailesi onu arkadan aramaya geldi ve diğer kişinin ses tonu kızmadı. Sadece şöyle dedi: "Hastanın acısı anlayamadığımız bir şey çünkü hastalık sizde değil." Bu olay, Ma Yan'ın, hastaların çeşitli talepleri olduğunda, yalnızca akademik açıdan dikkat etmenin yeterli olmadığını anlamasını sağladı. Daha çok rahatlık ve bakıma ihtiyaç duyulmaktadır.
"Yaşlandıkça, kaçınılmaz olarak hasta olacağım veya hastanın aile üyesi olacağım ve giderek daha fazla kişisel hislerim olacak." Ma Yan, hasta ile doktor arasındaki en önemli ilişki Ma Yan'a göre dedi. Tedavi etkilerinin beklentilerinde büyük farklılıklar olduğunu yanlış anlamak kolaydır. "Pek çok insan hastalığı anlamadığında, genellikle bir ameliyattan sonra tam olarak normal bir insan gibi olabileceğini düşünüyorlar. Hastanın kültürel düzeyine göre bu gerçeği anlamasını sağlamak için çeşitli metaforlar kullanmam gerekiyor. Düşük seviyeli hastalar için şunu söyleyebilirim: Ameliyatı bir ampulü onarmak olarak düşünmeyin. Ampul, kablolar bağlanır bağlanmaz yanar. "
Bu grup röportajda meslektaşım Wu Qi, görüşmeler için Pekin'deki birçok hastanenin onkoloji ve geriatri bölümlerine gitti. Bu bölümlerde bir ayda ölen hasta sayısı diğer bölümlere göre bir yıl içinde fazla olabilmektedir. Wu Qi gitmeden önce daha sonra anlatacağı şeyin heyecan verici bir hikaye olduğunu düşündü: acı, mücadele, umut iniş çıkışları ve nihayetinde umutsuzluk. Beklenmedik bir şekilde, hikayenin ritmi kendisinin hayal ettiğinden çok daha yumuşak ve sakindi. Yaşamlarının sonuna gelmiş hastalar için, doktorların hayatta kalmalarının benzersiz değerini keşfetmek için çok çalıştıklarını, böylece daha az ağrı ve daha az gereksiz tedavi gördüklerini ve vücut bitkin olduğunda doğayı takip ettiklerini ve sakin bir şekilde sona yaklaştıklarını keşfetti. Tedavi için en büyük umudu olan hastalar ve aileleri için bunları kabul etmek şüphesiz zordur.
Wu Qi'nin el yazmasında, bir hastanın akut sistit nedeniyle hastaneye kaldırıldığı bir ayrıntıdan derinden etkilendim, ancak delinmeden sonra bunun bir tümör olduğu bulundu ve tıbbi teknoloji bunu yapamadı. Katılan doktorlar, doçentler, profesörler ve yöneticiler, durumu aile üyeleriyle tartışmak için sırayla, hastaların son günlerde eve götürülmesi gerektiğini öne sürdü. Hasta yakınlarının kabulü zordu, doktorların hastaları bilgilendirmesine izin verilmedi ve doktorlardan tekrar tekrar aktif tedavi vermeleri istendi. Sonunda, bunun için mücadele ettikten sonra, doktorlar hastalarla konuşma fırsatı bulurlar. Geriatri bölümünün palyatif bakım başhekim yardımcısı Ning Xiaohong'u özel olarak davet ettiler. Palyatif bakım, tedavisi olmayan ciddi hastalıkları ve son dönem kronik hastalıkları olan hastaların duygusal, ruhsal ve ruhsal ihtiyaçlarına çok dikkat etmek, hastaların acılarını hafifletmek, yaşam kalitesini iyileştirmek ve hasta ve ailelerinin isteklerine ulaşmalarına yardımcı olmaktır.
Ning Xiaohong hastaya neyin rahatsız olduğunu ve doktorun onun için ne yapmasını umduğunu sorduktan sonra, hastaya başka bir soru sordu, "O halde bize sormanız gereken herhangi bir sorunuz var mı?" Ondan sonra tüm koğuş sessiz kaldı, üç dakika boyunca aile üyeleri, hastalar ve doktorlar sessiz kaldı Oda o kadar sessizdi ki duvar saatinin sesi duyulabiliyordu. Hava giderek daha onurlu hale geliyor, insanları nefessiz bırakıyor ve kaçmak istiyormuş gibi hissediyor. Doktor daha sonra Wu Qi'ye, bu sessizlik anının doktorun cesaret ve sabrını gerektirdiğini söyledi. Bazen hasta on saniye sessiz kalır, doktor sessizliği bozar ya da kaçar, aslında herkesin böyle bir bildirimle yüzleşmek için daha fazla cesarete ihtiyacı vardır.
Ning Xiaohong, hastaya gerçeği söylemeye yardım etmeyi umsa da, önce hastanın isteklerine saygı duymanın geldiğini söyledi. Her sorgulamada Ning Xiaohong'un yapması gereken, hastaya herhangi bir baskı duygusu vermemektir, böylece hasta yeterli seçeneğe sahip olur. "Hastalığınızın kemoterapi veya ameliyatla tedavi edilmesi gerektiğini asla söylemeyelim. Ya hasta isteksizse? Bu yüzden hastalara her zaman iki veya daha fazla seçenek sunacağım ve onlara ölümün de bir seçenek olduğunu ve her zaman bir seçeneğiniz olduğunu söyleyeceğim." Ning Xiaohong dedi ki, Tıbbi beceriler geri kazanılamadığında, tedavi ve yeniden tedavi artık anlamlı değildir ve hastaların isteklerine ulaşmalarına yardımcı olmak çok önemlidir. Bir doktorun sorumluluğu sadece bir tıbbi teknoloji operatörü değildir, doktorların hastaların ağrılarına çeşitli şekillerde yanıt verme becerisine sahip olmaları gerekir.
Hasta, hastalığın acısını çeker ve aile, sevdiği birini kaybetmenin acısıyla yüzleşmek zorundadır. Peking Union Medical College Hastanesi Gerontoloji Bölümü başhekimi Liu Xiaohong, palyatif bakım alanların hasta aile üyelerini de içermesi gerektiğine inanıyor. Örneğin, aile üyeleri ventilatörü çıkarmaya karar verirse, ölümlerinden önce çeşitli nedenlerle ventilatör kullanan bazı yaşlı insanlar için, aile üyeleri İmzalandıktan sonra sağlık personeli tarafından yürütülmelidir. "Aile üyelerinden sorumluluktan kaçınmak için ventilatörü çıkarmaları istenirse, yakınlarının ventilatörünü çekerek aile bireylerinin tüm hayatları boyunca kabuslar görmesi çok muhtemeldir. Sorumluluğu doktorlarımız üstlenmelidir."
Haziran 2019'da haftalık Alzheimer hastalığının bir kapak fotoğrafı yayınlandı "Alzheimer: Hastalar ve Akrabalar" Hastalarla ilgilenirken, dikkatini hastaların arkasındaki büyük aile grubunun yaşamına ve ruhsal durumuna odakladı. Alzheimer hastalığı acımasız bir hastalıktır. Süreci insan gelişiminin tersidir. Hastalar yavaş yavaş kişiliklerini ve yeteneklerini kaybeder, ailelerini, arkadaşlarını ve tüm dünyayı unutur ve sonunda tamamen başkalarına bağımlı hale gelirler. Yatakta cenin pozisyonunda kıvrılır.
Alzheimer hastalığı olan hastalar büyük bir gruptur. Haziran 2013'te "The Lancet", çok uluslu bir ekip tarafından tamamlanan Çin'deki Alzheimer hastalığı ve diğer demans türleri hakkında epidemiyolojik bir araştırma ve analiz yayınladı. Bu, Çin'deki demans epidemiyolojik araştırmasına ilişkin mevcut nispeten güvenilir verilerdir. Rapor, 2010 yılında dünyada yaklaşık 36 milyon demans hastası olduğunu ve bunların yaklaşık dörtte birinin Çin'de olduğunu ve hasta sayısının dünyadaki en yüksek sayı olduğunu gösteriyor.
Bakıcılar için en büyük üzüntü, bir zamanlar sevgili ve sevilen, ancak şimdi giderek daha fazla yabancı olan insanlarla nasıl başa çıkılacağıdır? Şimdi onlarla yeni bir bağlantı nasıl kurulur? Bir görüşmeye katılırken, birisi bana Alzheimer'ın hastalarına bakmanın karmaşık psikolojisini anlattı: "Bir çocuk yetiştirirsek, çocuğun yürümekten konuşmaya ve okula gitmeye kadar gittikçe daha iyi hale geldiğini görebiliriz. Bağımsızlık, kalbiniz umutla dolu, ancak böyle bir hastaya baktığınızda görebildiğiniz tek şey onun gitgide daha da kötüye gittiği. "
Yang Amca, Alzheimer hastalığı hakkında yazarken görüştüğüm bir kişiydi. Karısına 2010 yılında hafif Alzheimer hastalığı teşhisi kondu. Bu yıldan itibaren 9 yıldır kendisine bakmakta olan eşi artık afazi, dayak, kendine bakamama, idrar kaçırma gibi agresif davranışlar sergiliyor. Yang Amca, giyinmekten yemek yemeye, nereye giderse gitsin ellerini tutarak karısına her şekilde bakıyor. Karısı evde kalamadığı için günde birkaç kez yürüyüşe çıkmak zorunda. Bazen erken kalkıyor ve sabah üç veya dörtte evden ayrılıyor. . Yang Amca'nın başlangıçta planladığı hayat bu değildi. Başlangıçta kızının emekli olduktan sonra çocuklara bakmasına yardım etmeyi planladı. Şimdi tüm enerjisi karısını desteklemek için yeterli değil.
Evlerine gittim, ev 80 metrekareden fazla, iki kız evlendi ve taşınanlar evden çıktı, oda terk edilmişti ve konuşacak kimse yoktu. Karısının hastalığının ilk birkaç yılında Yang Amca çok fazla psikolojik ve zihinsel baskı yaşadı ve bir süre depresyondaydı. İyileştikten sonra bazı semptomlar kaydetti: konuşmadı, insanları görmekten hoşlanmadı ve kıyafet değiştirmeyi sevmedi. Her gün yukarı çıkarken güçsüz, yorgun, monoton ve endişeliyim, böyle günler dört beş ay sürdü. "Ailenin söylediklerini dinleyemedim, ancak benim için iyi olduklarını bilmeme rağmen. O sırada bütün gün kafamı duvara vurdum. Doktor ona intihar etmek isteyip istemediğini sordu. Bunu birçok kez düşündüm ama doktora söyledim İstemiyorum. "Yang Amca söyledi.
Daha sonra bir çözüm düşündü ve boş zamanlarını günlük yazmak için kullandı.Her gün birkaç kelimeyle iki makale yazmak zorunda kaldı.Kadının günlük durumu ve bir gün gibi çeşitli acil durumlarını kaydeden bir makale karısına yazıyordu. Birkaç kez pantolonumu çektim; diğeri kendine yazılmıştı ve içeriği çok basitti ve aynı zamanda yemek alışverişiyle ilgiliydi. Bunlar Yang Amca'nın hala kendisi olduğunu hissettirir. Yazma sürecinde Yang Amca'nın ruh hali gittikçe daha huzurlu hale geldi, "Bazen onun gerçekten mutlu olduğunu düşünüyorum ve Lazarus'u yeme ve içme konusunda endişelenmeme gerek yok, ama bazen onun gerçekten çok acınası olduğunu ve kendini ifade edemediğini düşünüyorum. Her şeyi kabul etmek zorunda. Bence mutsuz olmalı. "
Yang Amca'nın kızı ona defalarca karısını bir huzurevine göndermesini tavsiye etti, ancak kızıyla birkaç kez tartışmaya isteksizdi. Daha sonra kızına bir mektup yazarak, Benimle 25 yaşımdan beri evlendi, kırk üç yıldır iniş çıkışlar yaşıyorum ve pes etmek istemiyorum. Şimdi hayattaki amacım ona bakmak, başka fikrim yok. Kendi kendime mutlu bir hayat yaşamak istemiyorum. O benim mutluluğum. Elbette bazen sıkılırım ama aşk yüzünden zorlukların üstesinden gelebiliyorum. Günlükte iki kızına karşı suçunu dile getirdi:" Sen Annemin şu anki durumu, sana bakamıyorum, kendimi suçlu hissediyorum ... Ona bakma görevini paylaşmanı istemiyorum. Bazen düşünüyorum, annen olmasaydı, torunumu okula gidip gelirdim. Kendim Eğer taşıyabiliyorsan, senin için kolay değil, biliyorum. "
Arkadaşım Feng Ping de mülakat konularımdan biridir. Arkadaş çevresi yüzünden onunla röportaj yapmayı düşündüm. Her tatil, ailesine eşlik etmek için geri döndüğü bir gündür ve bu süre zarfında, annesinin durumunu WeChat Anları'na kaydedecektir. Annesine 2012'de hafif Alzheimer hastalığı teşhisi kondu ve şimdi ailesiyle ilgili hiçbir bilgisi yok ve sözler ve eylemlerde şiddete eşlik ediyor. Feng Ping çok hassas bir kişidir, her zaman annesinin parçalanmış sözlerinden düşüncelerini ve motiflerini anlamaya çalışır. Beni daha da meraklandıran şey, Feng Pingin annesiyle ilgili kayıtlarında her zaman bir gözlemevi olması.
Feng Ping bana şu anda yaptığı şeylerin annesi hastalanmadan önce yapmayacağı şeyler olduğunu söyledi. Geçmişte annesinden biraz uzaklaşmıştı ve Yeni Yılda yılda yalnızca bir kez eve gidiyordu. Feng Ping, annesinin çok güçlü bir insan olduğunu, 1940'larda doğduğunu ve prestijli bir üniversiteden mezun olduğunu söyledi. O zamandan beri üniversitede öğretmenlik yapıyor. Babam bir araştırma enstitüsünde çalışıyor ve çok meşgul. O kuşaktan bir kadın olarak, Feng Ping'in annesi tüm ev işlerinin yanı sıra çocuklarını yetiştirmenin tüm sorumluluklarını üstlenmek zorundaydı ve bir erkek gibi çalışmak zorunda kaldı. Feng Ping, annesinden babasına gelen şikayetler arasında büyüdü, Fazla mesai yok. Fazla mesai ücreti ve ikramiye yok , Ev işlerine asla yardım etmeyin , Romantik değil . "Her zaman ailesi ve çocukları tarafından aşağı çekildiğini hissediyor. Aile ona minnettar olmalı ve her şey onun isteklerine uymalı." Dedi Feng Ping.
Feng Ping çocukken annesinin dırdırından kaçamaz. Annesinin gözünde aptal biri, sınavlar dışında hiçbir şey yapamıyor, en çok bahsettiği şey yemek yapamaması. Feng Ping ayrıca muhafazakar, kapalı ve kendini beğenmiş olduğunu hissederek annesine baktı. Feng Ping, emekli olduktan sonra annenin değişikliklerinin özellikle açık olduğunu, yeni bir şeyi kabul edemeyeceğini, evde cep telefonu kullanmanın onu sinirlendireceğini söyledi. Böylesi bir çatışma altında, Feng Ping kendisini aileden uzaklaştırmaya çalışıyor, bağımsızlığından sonra nadiren eve gitti ve tamamen annesinin dırdırı ve suçlamalarına yöneldi. 48 yaşında hiç yemek pişirmedi. , Temelde dışarı çıkarıp yemek yiyerek yaşayın.
Bütün bunlar anne hastalandıktan sonra değişti. Hastalıktan sonra anne aslında daha sinirliydi, yüksek sesle küfürler eşliğinde ileri geri yürüyordu. Böyle bir anneyle karşı karşıya kalan Feng Ping, annesiyle uzlaşmayı ve daha fazla zaman geçirmeyi seçti, annesinin elini tutup topluluk içinde yürüyecekti. Anne onu nadiren tanır, annesinin şaşkın hafızasında iletişim kurallarını bulmaya çalışır. Uzun süre birlikte kaldıktan sonra, annesinin dünyasının kendisine küçük bir kapıyı yavaşça açtığını fark etti, o kapıyı bulduğu müddetçe annesi de anlaşılan nezaketi gösterecekti. Annesinin şaşkın hafızasının her zaman yaklaşık 40 yaşına geri döndüğünü görünce şaşırdı.
Feng Ping ve ağabeyi hala gençti, biri ortaokuldaydı, diğeri ilkokuldaydı. O sırada babasının ciddi bir hastalığı vardı ve evde ancak uzun süre dinlenebiliyordu ve maaşı orjinalinin yarısıydı, onlarla yaşayan büyükanne zaten bunama belirtileri gösteriyordu. Feng Ping'in annesi işe gitmeli ve dört kişilik bir aileye bakmalıdır Kocası ne zaman iyileşebilir? İki çocuğun yemek, giyecek ve barınma için okula gidebilmek için paraya ihtiyacı var ve yaşlıların onlara bakması gerekiyor. Feng Ping'in geçmiş anılarında bu düşünceler yoktu. O sırada çok açgözlü olduğunu ve her zaman et yemek istediğini hissetti. Anne için et yemek de gerçek bir yük. Görünüşe göre Feng Ping aniden annesinin gücünü anladı ve yeni şeyleri ve değişiklikleri reddetmek aynı zamanda annenin güvenlik duygusunu koruyor. "Bu acılar hafızasına kazınmış durumda ve yıpranamazlar."
Feng Ping'in annesi ara sıra ayık anlar yaşadı. Bir gün annem aniden Feng Pingping'e gidip gidemeyeceğini sordu. Feng Ping'e göre bu bir tuzak sorusudur.Doğru cevap, annenin onu o anda kim olarak gördüğüne, onun biraz daha kalmasını isteyip istemediğine veya ayrılmayacağından korkmasına bağlıdır. Belirsiz bir şekilde, yemekten sonra erken olsaydı gideceğini, hava karanlık olsaydı gitmeyeceğini söyledi. Annem dışarıya baktı ve "Şimdi karanlık" dedi.
Tıbbi tedavi ile ilgili hikayelerin arkasında çok mutlu olmayan ama sıcak hikayeler var. Bu şeylerde, herkesin sürekli olarak büyüdüğünü ve hastalık, aile ve dış dünya ile ilişkilerinde bir şeyler fark ettiğini buldum. Bunlar geçmişte çelişkiler olabilir, yanlış anlamalar olabilir. Sonunda bu dolanmış düğümü çözüp sevdiklerimizle, doğanın kanunlarıyla ve dünyayla uzlaşacağız.
Ben de bu hikayeler arasındayım ve yavaş yavaş kendime düşüneceğim, ailemi nasıl anlayacağımı, daha önce kabul edemediğim bazı şeyleri nasıl anlayacağımı, çevremdeki insanları nasıl anlayacağımı, eksikliklerimi nasıl kabul edeceğimi düşüneceğim. ben mükemmelim. Mesela ölüm konusunda hala çekingen davrandım, bir süre sosyal raporlar yaptıktan sonra güçlendiğimi ve olayda sakince ölüm kalımla başa çıkabileceğimi düşündüm ama bir gün aniden bir kabustan uyandım. , Şaşkınlık içinde aydınlatma anahtarını ararken, büyük bir değişiklik olmadığını gördüm. Ama buna ne dersin, belki kalbimin yumuşak olduğu yer burası, değil mi?
Mesleğimizde belki başkalarının hikayelerini yazmışızdır ama net görebiliriz. Önümüzdeki günlerde bu yumuşaklıkla büyümeye devam etmeyi ve herkesle birlikte büyümeyi umuyorum.
2020'de Sanlian Life Weekly'ye abone olun (ücretsiz 2020 Saray Müzesi takvimi, dönem ekspresi)
