2020
Hiçbirimiz bu şekilde açılmayı beklemiyorduk
...
Ani yeni bir taç pnömonisi salgını
Huzurlu hayatımızı bozduk
Ve böyle bir grup insan var
Nadir hastalıkları olan hastalar
Hayatları zorluklarla dolu
Onlarla kalmalıyım
Hastalıkla yüzleşirken kavga ediyorlar!
Bugün Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü
Salgınla yüzleşmek
Kalplerini ve zihinlerini en samimi dille ifade etmek isterler
Pozitif ve iyimser, hastalığın üstesinden gelmek için en iyi ilaçtır!
Videodaki her çocuk
Spinal musküler atrofi (SMA) hastaları
Sadece tekerlekli sandalyelerde hareket edebilirler
Hayat, cesur ve iyimserler!
Hasta, gülmeyi asla unutmazlar!
SMA, nadir görülen kalıtsal bir nöromüsküler hastalıktır. Klinik bulgu proksimal, proksimal uzuvlarda proksimal, esas olarak gecikmiş felç ve kas atrofisidir. 2 yaşın altında yer alan ciddi bir sakatlık yaratan ve ölümcül bir hastalıktır. Çocuklarda ilk ölümcül genetik hastalık. SMA'lı çocuklar sadece tekerlekli sandalyede hareket edebilirler ve ellerinin bir kitap, bir şişe maden suyu ve hatta bir yumurta bile alacak gücü yoktur.
Sabit düzen
Araç çubuğunda sabit genişlik ve yükseklik ayarlayın
Arka plan dahil edilecek şekilde ayarlanabilir
Arka plan resmini ve metni mükemmel şekilde hizalayabilir
Ve kendi şablonlarınızı yapın
Dünya çapında 6000'den fazla nadir hastalık var
Toplamda 300 milyondan fazla kişiyi etkiliyor
Nadir hastalıklar nadir değildir!
Wuhan Jinyintan Hastanesi Dekanı Zhang Dingyu. 2018 gibi erken bir tarihte, donma teşhisi kondu. Amiyotrofik lateral skleroz (Amyptrophic lateral sclerosis, ALS) olarak da adlandırılan nadir bir hastalık olan kademeli donma hastalığı, motor nöronları etkileyen ilerleyici bir hastalıktır ve klinik belirtileri ağrısız, ilerleyici kas zayıflığı ve kas güçsüzlüğüdür. Atrofi, felce neden olur ve sonunda sıklıkla solunum yetmezliği nedeniyle ölüme neden olur.
Ben donma hastasıyım, bacaklarım küçülmeye başladı ve vücudum yavaş yavaş bilincini kaybedecek. Zamanı geçmek ve önemli şeyleri bitirmek için daha hızlı koşmalıyım; virüsten daha fazla hasta almak için daha hızlı koşmalıyım.
Zhang Dingyu
Şu günlerde
13. Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü
Nadir hastalıkları olan insanların sesini dinleyelim!
"Nadir" aşk için
Sevişmek nadir değil