Kemik tümörlü iki çocuğun sıkıntı öyküsü
Editörün Notu
Yılbaşı gecesi "İnsan Dünyası" belgeselinin ikinci sezonu yayınlandı.
Film ekibi 300 T materyali toplamak için iki yıl kullandı ve bu nedenle her tür hastaya yaklaştı. "Akıl hastası bize kafamda yangın olduğunu söyledi, ancak siz göremiyorsunuz. Kanser hastaları bize kemoterapiyi söyledi. İlaç günde altın bir yüzük yemek için çok pahalı. Alzheimer hastası yaşlılar bize kayıp sanatı her gün öğrendiklerini söylüyor. "
Hastalığın verdiği acı ve utanç tüm kayıt olmayacak. Bazı aile üyeleri, koğuştaki akrabalarını kaydetmek için cep telefonlarını kullanarak onlara canlılık ve canlılık verir; Profesyonel kameraların varlığının en büyük önemi, hayatlarını ve hatta hayatlarını tam olarak kaydetmektir.
The Paper, hastanın ailesine ve "İnsan Dünyası" film ekibine ek olarak, üçüncü bir çift göz gibi davranmaya çalışan bazı doktorlar ve aile üyeleriyle de takip etti, bir ilacın bulunmasının zor olduğu ikilemi gördü ve doktorların, hayatta kalmak için kritik derecede hasta kadınlara ölümü riske atmasına tanık oldu. Anksiyete, bazen kırılgan bazen de güçlü olan insanların kalplerine ulaşır. Kabaran karakterler sütunu, bir dizi el yazmasını birbiri ardına başlatacaktır.
15 yaşındaki Sisi yatakta yatıyordu, gözleri odaklanmamış gibi pencereden dışarı bakıyordu. Yüksek ve alçak çatılar, bir aydan fazla bir süredir her gün olduğu gibi, pencere çerçevelerinin dikdörtgen yapısını doldurur. Yalnızca beyaz, süt beyazı ve bej olan koğuştan farklı olarak sadece renk daha zengindir.
Yatağın yanındaki kişi gözlerini kapatıyor ve dinleniyor. En dış duvardaki yaşlı kadın karısıyla lehçeyle sohbet ediyordu ve aniden ağlamaya başladı. Sisi kaşlarını çattı, bir numara yapmak için telefonunu açtı ve aniden "Eve gitmek istiyorum" dedi.
Can sıkıcı olduğunu söyledi ve sonra dudaklarını yaşlı kadına doğru kıvırdı, alçak bir sesle mırıldandı: "Bütün gün ölümüne (bağırarak)."
Sisi'nin annesi endişeleniyordu: Kızının hedeflenen ilacını alacak mı? Yemek pahalı ve ciddi yan etkilere sahip. Ama yemiyor ve doktoru dinlemiyorsan, kızının üç aya kadar var.
Sisi, hastane yatağındaki telefonuna bakıyor. Zaman geçirmek için kullanabileceği tek eğlence bu. Gazeteci Zhang Wenli Resmi
Etrafa savurmak
Sisi'nin ailesi, Jiangsu Eyaleti, Rugao Şehri altında bir köyde yaşıyor.Ebeveynleri on yıldan fazla bir süre önce işe gitti ve Suzhou'da yün kazakları ütülemek için küçük bir fabrika açtı. Yılda bir veya iki kez eve gittiler.
2017 yılının Haziran ayının sonunda, Sisi'nin öğretmeni aradı ve çocuğun okulda yaşarken bacaklarının ağrıdığını söyledi. Yaz aylarında çok az iş vardı ve Sisi Ma evde olduğu için onu köydeki çıplak ayaklı doktora götürdü. Doktor hiçbir şey bulamadı ve sadece bir alçı almasını emretti.
Birkaç gün uyguladıktan sonra bacağım daha da ağrıyor. Sisi dönem sonunda incelemeyi ertelemek istemedi ve sınavın sonuna kadar kaldı. Kasabanın hastanesine röntgen çektirmek için gittim. Doktor, ergen çocukların hızla büyüdüğünü ve kemiklerinin büyüdüğünü söyledi. Eve gidip biraz kemik çorbası kaynatmayı ve yemek için kalsiyum tabletleri almayı önerdi.
Si Si Ma o gece büyük bir çubuk kemik çorbası aldı. Sisi hala gecenin bir yarısı ağrıyla uyandı ve annesi ayağa kalkarak bacağını ovuşturdu ve biraz çabayla acı içinde çığlık attı. Birkaç gün sonra bir arkadaşım tarafından Rugao'nun kentsel bölgesine davet edildim ve Sisi Ma, "Onu bu arada ilçe hastanesine götürün" diye düşündü.
30 Haziran'da Sisi, Rugao Şehri Birinci Halk Hastanesinde CT taraması yaptı. Ertesi sabah anne ve kızı mutlu kıyafet alışverişi yaptı ve hastane aradı. Si Si Ma aniden yol kenarına oturdu ve uzun süre ayağa kalkmadı - muayene sonucu "çok iyi değildi" ve doktor transferi önerdi.
Aynı köyden adam, Şangay'da bulunan Nanjing'den bir doktoru tanıttı. Sisi'nin babası, insanları almak için Suzhou'dan Rugao'ya geri döndü ve durmadan Şangay'a koştu. Doktor filmi gördükten sonra, başka bir tümör patolojik biyopsisi yapmayı önerdi. Aile bir gecede Rugao'ya geri döndü. 3 Temmuz'da Sisi'ye iğne biyopsisi yapıldı. Bu sefer Nanjing'deki doktor sadece bir öneride bulundu: Shanghai First People's Hospital'a gidin.
İki gün sonra Sisi, hastaneden taburcu edildi ve Şanghay'a koştu. Zaten arabada yarı yatıyordu - delinme biyopsisinden beri sol bacağını hareket ettirmek zordu. 6 Temmuz sabahı Sisi, Shanghai First People's Hospital'a kaldırıldı ve muayeneden sonra osteosarkom teşhisi kondu.
Bu, çoğunlukla 10 ila 20 yaş arasındaki ergenlerde görülen çok kötü huylu bir kemik tümörüdür ve görülme sıklığı milyonda bir ila üç arasındadır. Nadir görülmesi nedeniyle, birçok birinci basamak doktoru hayatlarında bir kez bile karşılaşmaz, bilgi eksikliği ve tedavi deneyimi yoktur. Hastanın genç yaşı ve ergenlik dönemi genellikle ilk semptomları gözden kaçırır. Sisi'nin kendi anılarında Nisan ayında bacak ağrısından şikayet ediyordu, ancak Sisi'nin buna dair hiçbir izlenimi yoktu.
Ancak çeşitli hastanelerde rehberlik olmadan körü körüne dolaşan hastalarla karşılaştırıldığında, Sisi şanslı. Hastaneye kaldırıldığında, 10 yaşındaki Xiaopang'a yarım yıldır işkence yapıldı.
Xiaopang, Ocak ayında kolunun ağrıdığını hissetti, ancak ağrı ve enjeksiyonlardan korkuyordu, bu yüzden daha fazla inceleme için bir X-ışını filmi çekmeye isteksizdi. Genelde sporu severim ve sık sık darbeler olur, bu yüzden ailem pek umursamadı ve onun için sadece alçı satın aldı.
2017 Bahar Şenliği'nden sonra annesi Xiaopang'ın yüzünün ve iştahının keskin bir şekilde kötüleştiğini gördü ve sonunda onu tekrar hastaneye götürdü. MRG'yi bitirdikten sonra, doktor tümörlerin% 80'inin tümör olabileceğini hissetti ve transfer önerdi.
Nakil yeniden sıraya konulmalı, başka bir muayene ve biyopsi turu yapılmalı ve kesin teşhis Mart ayı sonundaydı. Onkoloji bölümündeki yataklar dardı ve Xiao Pang hastaneye kaldırılmadan önce on günden fazla bekledi. Şu anda, "kol ağrısı" diye seslenmesinin üzerinden üç aydan fazla zaman geçmişti.
Bir kemoterapi küründen sonra, tümör hala büyüyor ve neredeyse hiçbir etki görülmüyor. Hastaneden taburcu edildiğinde, doktor, Xiao Pang'ın annesine örtük bir şekilde tavsiyede bulundu: "Dinlenme süresi boyunca gidip başka iyi hastaneler olup olmadığını görebilirsin." Xiao Pang'ın annesinin kafası karıştı: Guangxi Tıp Üniversitesi'nin yerel halktaki İlk Bağlı Hastanesi Zaten bilincimdeki en iyi hastane, tekrar nerede bulabilirim?
Yardım ve soru sordu ve sonunda bir arkadaşının tavsiyesi üzerine onkoloji departmanından randevu almak için Shanghai Altıncı Halk Hastanesine gitti. Onkolog bölümler arasındaki farkı açıkladı ve bir ortopedi uzmanına gitmeyi önerdi; ortopedi bölümüne yeniden atandı ve poliklinik doktoru semptomatik olarak bir kemik onkoloğu önerdi; ancak, uzman numarası iki haftadır kuyruğa alındı ve randevu alıp alamayacağımı bilmiyorum.
Küçük şişman anne neredeyse çaresiz, başkalarına yalvardı: "Ya gerçekten sıraya girmezsen? Şangay'daki durumu biliyorsun, başka hastanelere tavsiye edebilir misin?" Şimdiye kadar, sonunda Şangay'ı ilk kez duydu. City First People's Hospital Kemik Tümörü Bölümü. O sırada Xiao Chuan'ın kolu iki veya üç kat daha kalın şişti ve üst kol tümör kompresyonuyla kırıldı.
Şangay'daki tıbbi tedavi sırasında, otelin pahalı olduğunu düşünen Xiao Pang'ın annesi, önce yaşamak ve herhangi bir yolu olup olmadığını görmek için özel bir hastane bulmaya karar verdi. Özel hastaneler tarafından verilen plan "vasküler müdahale", yani tümörün büyümeye ve tümör doku nekrozunu ilerletmeye devam etmesini önlemek için besleyici tümör kan damarının kan akışını engellemek için bir atardamar veya vene bir kateter yerleştirilmesidir. Ancak doktor, durumunun ciddi olduğunu gördü ve doğrudan onu tedavi etmeye cesaret edemedi, bu yüzden uzmanlara danışmaya devam etmeyi önerdi.
Xiao Pang Mom, 8 Mayıs 2017'de Şangay'a gelişinin 12. gününde nihayet Shanghai First People's Hospital'ın poliklinik kliniğine randevu aldı ve görevde olan Şangay Kemik Tümörü ve Ortopedi Bölümü müdürü Cai Zhengdong ile görüştü. "(Tümöre neden olan) neden bu kadar büyük olduğunu söyledi. Uzun zamandır bizim tarafımızda (geciktiğimi) ve Şangay'a geldiğim yeri bilmediğimi ve hastaneye randevu alamadığımı söyledim ... Hemen hastaneye kaldırılacağımı söyledi. Ertelendi. "Küçük Şişko Anne hatırladı.
Xiaopang, o öğleden sonra kabul prosedürlerinden geçti. Ancak inceleme sonuçları tümörün akciğere metastaz yaptığını gösterdi. Cai Zhengdong çok üzgün: "Kemik tümörünün kendisi ölümcül değil, ancak çok metastatik. Genel olarak konuşursak, akciğer metastazı olan çocuklar yaklaşık bir yıl içinde yok olacaklar."
Ona göre, yabancı ülkeler (Japonya gibi) sıkı bir sevk sistemine sahipler ve keşfedildikten sonra daha ünlü bir uzman kliniğe transfer edilecekler, bu nedenle hayatta kalma oranı daha yüksek. Başlangıçtan itibaren düzenli tedavi alabilen yerli hastaların oranı, temas kurduğu vakaların sadece üçte ikisi. Merhem sürmek gibi yanlış tıbbi tavsiye, sadece kan dolaşımını teşvik etme ve kan stazını ortadan kaldırma gibi ters etkiye sahip olacak ve tümörün daha hızlı büyümesini sağlayacaktır.
Cai Zhengdong, düzenli tedavinin önce net bir teşhis koyması gerektiğini ve MRI ve iğne biyopsisinin en etkili olduğunu söyledi. Tanı doğrulandıktan sonra tümör metastazını önlemek ve yayılmasını önlemek ve ameliyat için koşullar yaratmak için 2 ila 4 kez adjuvan kemoterapi yapılır. Cerrahi, ampütasyon ve uzuv kurtarma ve inaktivasyon olarak ikiye ayrılır. Ameliyattan sonra, lokal rekürrensi önlemek için 8 ila 12 kemoterapi seansı daha gereklidir. Standart tedavi döngüsü en az altı aydır, genellikle yaklaşık 9 aydır.
16 Mayıs 2017'de Cai Zhengdong, Xiaopang için ampütasyon yaptı.
Xiaopang ilk kez bir protez fabrikasına gitti ve bir protezle normal bir insan gibi okula geri dönebileceğini biliyordu. Makaledeki resimler, özel notlar haricinde "İnsan Dünyası" film ekibi tarafından sağlanmıştır.
ameliyat
Sisi'de herhangi bir ampütasyon olmadı.
Tedavisinin başlangıcındaki iki kemoterapi tedavisi iyi sonuç verdi. İkinci kez taburcu edildikten sonra, bir aydan fazla bir süre boyunca aniden "ortadan kayboldu". Katılan doktor Hua Yingqi de Pekin'e veya başka hastanelere gidip gitmediğini merak etti.
Sisi evde. Üçüncü kemoterapi dönemi yaklaşırken, "Double Eleven" arifesiydi. Ailem çaresizce malları zorlamaya çalıştı.Sisi'nin ebeveynleri Suzhou'da açılan kazak terbiye fabrikasında o kadar meşguldü ki günde sadece dört ila beş saat uyuyorlardı. Hastaneye kaldırılması için Şangay'a götürmek için onu götüremedim, bu yüzden ziyaretini bir hafta daha ertelemeyi planladım. Sisi, Rugao'nun memleketinde büyükanne ve büyükbabası tarafından bakılır.
Büyükannem "Daxian" a inanıyordu ve daha önce Sisi'yi şanslı saymıştı. "Daxian", hastalığı iyileştirmek için işe yaramadığını ve Sisi'nin 18 yaşında hayatta kalamayacağını söyledi. Ayrıca ölümden sonra hasır bir hasıra sarılıp atılacağını söyledi. O kadar kızgındı ki, Sisi büyükannesiyle büyük bir kavga etti ve tabakları kırdı. Sisi'nin ailesi Suzhou'ya gittikten sonra, büyükanne "Büyük Ölümsüz" den sormaya gitti ve birkaç tılsımın tütsü küllerine yakılmasını istedi ve içtikten sonra üç gün içinde okula yürüyebileceğini söyledi.
"Korkunç." Sisi kaşlarını çattı ve daha sonra hatırladı. "Daxian" ayrıca Sisi'nin bu süre içinde ailesini göremediğini ve videonun da çalışmadığını söyledi. Sisi'nin annesi yardım edemedi, ancak telefonda bağırdı: "Bodhisattva da anneden doğdu! Çocukların anneyi görememesi için bir neden yok!" Ama sonuçta onu görmeye gitmedi. Bu beladan önce ve sonra bir aydan fazla zaman aldı ve sonunda büyükanne Sisi'yi dışarı çıkardı ve hastaneye döndü.
Yeni bir inceleme turu, Sisi'nin akciğer gölgelerinin büyüdüğünü ve sol bacağın femur, tibia ve kontralateral pelvisinde tümörler olduğunu ortaya çıkardı.Tanı, evre IV (ilerlemiş) kemik tümörü idi. Tümör yükü ağırdı ve sol alt ekstremite ciddi şekilde şişmişti Katılan doktor Hua Yingqi ve ortopedi müdür yardımcısı Sun Wei, ampütasyonu önerdi.
Sisi'nin gözyaşları duramadı: ampütasyon mu? Bu nasıl mümkün olabilir? Kızına nasıl söyleyeceğini bilmiyordu, birkaç farklı cümle çekerek, "Kesilme olasılığı var" diye bir eksiklik eklemeye çalışıyordu. Hastane yatağında oturan Sisi, aniden dondu, yedi sekiz saniye konuşmadan ona baktı. Sonra birdenbire gözlerin çemberleri kızardı, gözyaşları döküldü ve ağız dümdüz oldu ve ağlayan bir ses çıktı: "Kesmek istemiyorum!"
O gece Sisi Ma ayaklarını yıkaması için özel olarak sıcak su leğenini aradı: "Ayak parmaklarına dokunmaya devam ediyorum, kalbimde düşünüyorum, eğer ayağım kesilirse ona dokunamam."
Si Si Ma, çocuğu etkilememek için koridorda saklandı ve ağladı. Küçük şişman anne onu rahatlatmak için geldi ve birlikte ağladı. Postoperatif kemoterapinin tombul üzerindeki etkisi açık değildi ve kısa sürede ilaç direnci gelişti.Sisi hastaneye kaldırıldıktan kısa bir süre sonra Xiaopang, hedeflenen ilacı "aitan (apatinib)" almaya başladı. Bu, standart kemoterapi ilerlemiş mide kanserinin tedavisinde başarısız olduktan sonra sağkalımı önemli ölçüde uzattığı kanıtlanmış güvenli bir ilaçtır.
Cai Zhengdong, osteosarkom insidansının düşük olması nedeniyle araştırmada fazla ilgi görmediğini ve bilimsel araştırma seviyesinin geride kaldığını belirtti. Mevcut çalışmalarda, osteosarkom ile doğrudan ilişkili spesifik genler bulunamamıştır, bu da hedefe yönelik tedavinin zor olduğu anlamına gelir. Hedefe yönelik ilaçların kullanımı, uluslararası deneyime dayalı kanıta dayalı tıbba dayanmaktadır ve olgun bir plan yoktur.
Aitan, biri pnömotoraks olan bariz yan etkilere sahiptir. Xiao Pang öfkesini 5 kez dile getirdi ve her seferinde Xiao Pang'ın annesi bir sepet cesaret verici söz söylemek zorunda kaldı. Ama ona geri döndüğünde üzüntü duydu ve ağladı. Ama hayat geçmeli ve bununla sıkı bir şekilde yüzleşmeliyiz. Sisi Ma ile ağladıktan sonra tekrar neşelendirdiler.
Aynı koğuştaki aile üyeleri, annelerini bacaklarından çok hayatlarını kurtarmaya ikna etti. Akrabalar da ampütasyon planına meyillidir. Ama Sisi bunu düşündüğünde ağladı, sorun çıkardı ve acımasızca: "Eğer kesilirsem, pencereye tırmanıp binadan atlayacağım!"
Sisi'nin annesi de kabul edemedi, kızı sakat doğmadı ve böyle bir yaşa geldiğinde aniden uzuvlarını kesmek zorunda kaldı. Ama kızını kurtarmazsa sonsuza dek pişman olacağını hissediyor. Bu noktada kızına borçluluk duygusu neredeyse her zaman ona işkence ediyor: Uzun yıllardır dışarıda çalışıyor ve evde kalan kızına bakacak vakti yok, kendini çok suçlu hissediyor. Ne zaman durumu tartışan bir doktor görsem, yan taraftaki Sisi Ma her zaman gergin görünüyor.
Tereddüt ve karmaşa dolu, sonunda bir karara dönüştü: iflas tedavi edilmeli, ancak ampütasyon değil.
Sorun doktora geri döndüğünde geriye sadece iki seçenek kalıyor: Konservatif tedavi ile kemoterapiye devam etmek ve ampütasyon olmadan ameliyat yapmanın bir yolunu bulmaya çalışmak. Sun Wei konservatif tedaviyi tercih ediyor. Bir yandan, akciğer metastazı gerçekleştirildi ve başka bir büyük ameliyatın önemi çok az olacak, ampütasyon olmaksızın nüks olasılığından bahsetmeye bile gerek yok. Öte yandan, Sisi'nin sol bacağı neredeyse tümörlerle doludur, yalnızca belirli bir eklemi değiştirmesi gereken çoğu insanın aksine, mevcut literatürde en azından hiç kimse bu kadar büyük ölçekli bir ameliyat yapmamıştır ve postoperatif bakım da sorunlara eğilimlidir. Tekrar komplikasyonlar ortaya çıkarsa, aile üyeleri anlamaz, doktorlar ve hastalar arasındaki çatışma da sıkıntı yaratır. Nasıl bakarsanız bakın, konservatif tedavi daha az risklidir.
Cai Zhengdong daha aktif bir yol savunuyor: birincil tümör mevcut, tümör hastanın vücudunu tüketecek ve kemoterapide bir gecikme var, mevcut ilaçlar ilaç direncine meyilli ve bu sadece iki veya üç ay sürdürülebiliyor. Tümörün yükünü azaltmak için yapılan ameliyat ve laboratuvar testleri için biyopsi alınması da bir sonraki ilaç adımı için temel oluşturabilir. Cai Zhengdong, "En azından hayatını uzatabilirsin, bu yönde çok çalışmalısın, onu izleyemezsin (yakında ölür) ..." dedi Cai Zhengdong.
Sonunda, inaktive edilmiş replantasyonun cerrahi planını benimsemeye karar verdiler. Kısacası sol bacağın kaval kemiğindeki tüm tümörler çıkarılır, kemikler kesilir, yüksek sıcaklıkta steril hipertonik salin veya alkole batırılır ve ardından orijinal kemikler geri konur.
Bu geleneksel bir tedavi planı değildir, daha çok tıbbi ilkeler ile insani bakım arasında uygun bir çözüm gibidir. İnaktivasyondan sonra, femurun işlevi temelde kayıpla aynıdır, ancak Sisi'nin uzuvları koruma arzusunu tatmin eder ve protez eklemi değiştirmekten daha ucuzdur. Hua Yingqi, "Ergen kızlar için biraz rahatlama. Üstelik, herkes ampütasyon yapabilir. Bunu yapmak için bize gelmek zorunda değilsin. Doktor bunu zahmetli bulamaz. Daha fazlasını yapabilirsen, sadece yap." Dedi.
Ameliyattan önceki gece Sisi'nin ailesinin bir grup fotoğrafı.
Sisi'nin fikri yok. Henüz akciğer metastazını bilmiyordu ve ameliyatla iyileştirilebileceğini düşünüyordu. Uzuvları kesilmediği müddetçe mutludur Tek bir şart kalmıştır: kozmetik dikiş dikmek ve yaranın daha iyi görünmesini sağlamak. Sun Wei bir süre dinledi ve sorun olmayacağına söz verdi!
O baş cerrahtır Kozmetik dikiş atmanın basit gerekliliğiyle karşılaştırıldığında, inaktivasyonun nasıl çalıştırılacağı konusunda daha fazla endişe duymaktadır - bu kadar uzun bir femur uygun büyüklükte bir inaktivasyon kabı bulamaz. Hua Yingqi ile tartışma, iki kardeş arasındaki bir çekişme gibiydi: "Hangi inaktivasyon kullanılmalı?" "Tuzlu su kullan." "Hangi kabı kullanmalıyım?" "Ne kullanırsan kullan, o kadar büyük bir kap yok. Sterilize etmen gerekiyor mu? Kutu mu? "" Dezenfeksiyon kutusu tamamen göz alıcı! "Sonunda bir dezenfeksiyon torbası almaya karar verdim. Dış sıcaklık sıcak suyla tutuldu.
Sisi'nin inaktivasyon operasyonu 6 saatten fazla sürdü.
11 Ocak 2018 günü ameliyat günü, doktorlar ve hemşireler çıplak elleriyle 500 şişe 10 ml hipertonik salini çaldı. Sisi sabah 7'den ameliyathaneye itildi ve sadece öğleden sonra 4: 30'da çıktı. Kan pahalıdır, neyse ki birbirinize kan bağışlayabilirsiniz. Baba Sisi onu kendisi bağışladı ve yedi veya sekiz köylüden birlikte kan bağışında bulunmalarını istedi. O ve Si Si Ma, kemoterapi ve ameliyatın toplam maliyetlerinin 300.000 yuan'a mal olduğunu hesapladı, bu nedenle parçadan tasarruf edebilirseniz, parçadan tasarruf edebilirsiniz.
Koğuşa dönüp yorganı açtığında Si Si Ma ağzını kapattı, çok titriyordu ve pencereye eğildi ve acı acı ağladı. Şimdi bile yüzünde hala sıkıntılı bir ifade var: "Göğsüne sarılmış dört büyük gazlı bez parçası."
Ancak anesteziden uyandıktan sonra Sisi'nin ilk tepkisi gülmek oldu. "Bacaklar hala orada" dedi.
Ölüm, bağış ve nüksetme
Operasyondan sonra Sisi şapka takmadı ve yumuşak kafa derisinde kabarık bir yeşil vardı. Kemoterapinin ilk günlerinde şapkasını kapalı mekanda çıkarmama alışkanlığını inatla sürdürdü ve saç dökülmesinden dolayı çirkin hissetti.
Yara bir süre iyileştikten sonra bacağına bir tel takıldı ve Sisi bir yürüteçle yataktan kalkmaya çalıştı ve annesi belini yavaşça arkasından hareket ettirdi. Ama bacağını her kaldırdığında, yardım edemedi ama kaşlarını çattı ve birkaç adımda bolca terleyerek, ağlayarak yatağa geri döndü.
Bahar Şenliği'nden önce, Baba Sisi tekerlekli sandalyeye bir bacak desteği taktı. Sisi eve geldiğinde nadiren gülümser ve ilaç alırken daima kaşlarını çatar. Ara sıra, kapının yanındaki bankta oturur, sanki düşünür gibi sağ ayağını sallar, ama aynı zamanda hiçbir ifade göstermiyormuş gibi.
2018 Bahar Şenliği arifesinde, kazak fabrikasındaki işçiler birlikte yılbaşı yemeği yaptılar ve Sisi de kendi Yılbaşı hediyesini aldı.
2018 Bahar Şenliği'nde aile Rugao'ya döndü. Sisi, bu yıl dilek dilediğini söyledi.
O sırada Xiaopang, Nanning'in evine döndü. Akciğerlere kemik tümörü metastazı, akciğerlerde yavaş yavaş büyüyen kemikler gibi hissedilir, insanlar nefes alamaz. Sisi gibi Xiaopang da akciğer metastazı olduğunu bilmiyordu. Ebeveynleri ona, pnömotoraksın akciğerlerine baskı uyguladığına dair yalan söyledi, bu yüzden oksijen tüpü ile entübe edilmesi gerekti, bu da onu tükenmeye teşvik etti. "Göz kırpmalarıma bakacak. Bu yüzden onu soyduğumda sakindim ve daha iyi göründüğünü söyledim. Hala çok doğal, bu yüzden korkmayacak." Küçük şişman anne hatırladı.
Aitan'ın yan etkileri çok açık, almanın ilerleyen safhalarında klavikulanın alt kısmının her iki yanında bozuk para büyüklüğünde bir delik açıldı ve iki uzun tüp asıldı. Ağız ülserleri, cilt ülserleri ve süpürasyon da var ... Bir gece çok rahatsız olan tombul ağladı ve neredeyse çöktüğünü, tutunamadığını söyleyerek okula geri dönmek istediğini söyledi. Küçük şişman anne onu ikna etti ve yüksek sesle ağlamayı kes, ciğerlere baskı yapacağını söyledi. Yavaş yavaş durdu.
Xiao Pang'ın annesinin kalbindeki çaresizlik, uzun süre dağılamayan bir dalga gibiydi. Oğlunun hayatta kalma konusundaki güçlü arzusunu hissedebiliyor. Xiaopang ona her zaman sordu: "Doktor beni neden tedavi edemez?" Sonra şöyle dedi: "Akciğerler iyi değilse, ciğerleri değiştirebilir miyim?" Xiaopang'ın annesi evet dedi, eğer değişirse ona ciğerlerini ver. . Daha sonra doktora sordu, doktor bunun pek bir anlam ifade etmediğini, çünkü akciğerler değiştirilse bile kanser hücrelerinin metastaz yapacağını söyledi.
15 Mart, Xiaopang'ın doğum günü. Xiaopang, doğum gününden üç gün önce nefes almayı bıraktı.
Xiaopang'ın durumunun kritik durumda olduğu haberini duyduktan sonra, onları yaklaşık bir yıldır takip eden "İnsan Dünyası" nın yöneticisi Xie Shuhao da Guangxi, Nanning'deki hastaneye koştu. Xiaopang'ın doktora söylediği son şeyin, bu dünyada hiçbir şeyin imkansız olmadığı olduğunu hatırladı. Konuştuktan sonra doktor sessiz kaldı. Koğuşta ölümcül bir sessizlik vardı. Oksijen tüpündeki oksijen, şişenin çekirdeğinden su ile temas halindedir ve sesin sesi korkutucudur. Son çabasını tüketen Xiaopang, annesinin elini sıkıca tuttu, eli kemoterapi nedeniyle ülser oldu. Annesine baktı ve son sözlerini söyledi, "Anne, seni seviyorum." Xie Shuhao, gözyaşları içinde ağlayarak kameraya Xu Fujin'e baktı.
Xiaopang'ın annesi bir karar verdi: Xiaopang'ın korneasını bağışlayın. Xiaopang'ın tedavisinin başlangıcından ölümüne kadar, doktorlar, hemşireler, diğer hastalar ve aile üyeleri ve kendisine ve oğluna bakım, rahatlık, arkadaşlık ve cesaret veren arkadaşları da dahil olmak üzere birçok iyi kalpli insanla tanıştığını hissetti. "Ölü yakma da bir kül yığınıdır, sadece korneaya bağışta bulunun, en azından biraz değer verin. Biz de topluma geri veriyoruz." Küçük şişman anne dedi.
Tombul kornea sonunda iki kişinin tekrar görmesini sağladı.
Sisi son kemoterapiye hazırlanıyordu. Operasyondan sonra kemoterapi etkisi orta seviyedeydi ve sağ pelvisin tümör ve akciğer metastazı kontrol altına alındı. 20 Mart'ta kemoterapinin bittiği gün, ailesi onu doğruca Xiamen'e götürdü. Dört günlük seyahat sırasında Sisi, son altı aydan daha fazla gülümsedi.
Yılbaşından sonra Si Si Ma, kızını Xiamen'e götürmeye karar verdi ve bu, ailenin uçakla ilk seyahatiydi.
Tümör tekrarlayana kadar. Nisan sonunda Sisi, Şangay'a döndü. Kemo-direnç yavaş yavaş ortaya çıktı ve sağ pelvis üzerindeki lezyon ağrılı olmaya başladı ve özel konumu nedeniyle ameliyatla tedavi edilemedi. Sol bacağı hareket edemedi, sağ kalçası ağrılıydı, bu sefer hastaneye kaldırıldı.Sisi yürüyemiyor, ayakta duramıyor, oturmaya bile dayanamıyordu, bu yüzden günde sadece 24 saat uzanabiliyordu.
Hemşire ona sabah ve akşam analjezik iğne yaptı, ancak ilacın etkisi geçince Sisi yine de yatağı fırlatıp inleyerek yatağı döndürecek. Si Si Ma bir keresinde hemşirenin masasına neredeyse sendeliyordu, gözyaşları musluk gibi dökülüyordu: "Herhangi bir yolu var mı? Çok acı çekiyor!" Bir önceki gece kızı acı çekince bağırdı. "Yeterince yaşadım, öleceğim", gün geçtikçe görünmez görünen işkenceyi düşündü ve Sisi ile birlikte merdivenlerden aşağı atlamak istedi.
Hua Yingqi, eğer hastalık tedavi edilemezse, aile üyelerinin sık sık küçük bir gereksinimi karşılayıp karşılayamayacaklarını sorduğunu, yani hastanın acı çekmemesini ve son günleri rahat ve huzur içinde geçirebileceğini söyledi. Ancak bu "küçük gereksinim" kesinlikle yapılamaz - ağrı kesici ağrıyı geçici olarak giderebilir, ancak tümör bastırılamadığı sürece ağrı devam eder.
Kemoterapi iyi değildir, sadece radyoterapi ve hedefe yönelik ilaçlar düşünülebilir. Radyoterapi döngüsü 45 gündür ve maliyeti yaklaşık 60.000 ila 70.000 RMB'dir. Memlekete geri dönmek daha ucuz olacak.Rugao'da belirlenmiş hastanelerin yaklaşık% 60'ı geri ödenebilir, Şangay'daki hastaneler birbirine bağlı değil ve sadece% 20'si geri ödenebilir.
Bir süre mücadele ettikten sonra Si Si Ma, pahalı da olsa nihayet eve gitmemeye karar verdi, hala burada tedavi açısından daha çok inanıyordu.
Ancak kızının pazarda hedefe yönelik ilaçları almasına izin vermedi. Xiaopang'ın geçen yıl Aitan'ı yediğinde çektiği acıyı hala hatırlıyor Kızının bu günahı çekmesine izin veremiyordu.
Hastaların aile üyeleri arasında dolaşan başka bir hedefli ilaç daha var. Sisi Ma onu alan diğer çocukları gördü. Yan etkilerin biraz daha az olduğu görüldü, ancak Almanya veya Hindistan'dan özel olarak satın alınması gerekiyordu. Fiyat Aitan'ın dört katıydı. Ayda ortalama 12 bin tutuyor.
Koğuştaki çocuklar her zaman grup içinde durumlarını tartışıyorlar.
"Açıkça söylemek gerekirse, sonuçta insanlarla para arasındaki boşluk meselesi." Sisi Ma dedi. Kızı hastalandığından beri her zaman yataktaydı Sisi'nin babası para kazanmak veya tıbbi masrafları korumak için borç para almak için Suzhou'da çalışmaya devam etti. Evdeki mali baskı küçük değil.
Birkaç gün oraya gitmeyi düşündükten sonra, Si Si Ma sonunda pahalı olanı yemeye karar verdi: "İflas tedavi edilmelidir." Kızının sonu tam önünde, ama gitmesine izin veremez.
"Gerçekten eve gitmek istiyorum"
Radyoterapinin başlangıcından beri Sisi daha sessiz ve sinirli hale geldi. Arada bir ağladım ve kıçımın ağrıyor diye bağırdım ve hemşireye iğne yaptırmasını söyledim ama reddetti. Bir süre bağımlı olmaktan korktuğumu söyledim ve sonra savaşmanın faydasız olduğunu söyledim ve yine de aynı şekilde acıyor. Hemşire yataktan kalkamadığı için radyoterapi için yatağı başka bir binaya itmek zorunda kaldı.
Bacak radyoterapisi iyiydi, sağ kalçasını kaldırdığında radyoterapi de almak istedi, direndi ve sesi ağlıyordu: "Popoya radyoterapi uygulanamaz. Ya radyoterapi sonrası idrar tutamama olursa? Ya felç olursam?" Sonra üzüldü: "Felçliysem hayatta olmanın ne anlamı var? ... Birisinin ilgilenmesini istemiyorum! İşe yaramaz bir insan olmak istemiyorum!"
O sırada yaklaşık bir aydır yatakta yatıyordu. Sisi sıkıldığında şaşkınlıkla pencereden dışarıya bakar ya da cep telefonuyla oynar. Bazen anlaşılmaz bir şekilde ağladım: "Anlamıyorum ... Neden beni kurtarmak istiyorsun?" Bir ihtiyar ziyarete geldi ve bir demet çiçek gönderdi.Sisi bir fotoğraf tuttu ve çok mutlu oldu ama ertesi gün onu yeraltında tuttu. Bazıları onun vazoya sabırsız olduğunu söyledi, "Kendim kaldıramıyorum, neden kaldırayım?"
Radyoterapinin hastanede kalış süresi uzundur, defalarca artık hastanede kalmak istemediğini ancak ağrı hissettiğinde ağlayarak annesinin neden daha önce kendisine hedef ilaç vermediğinden şikayet etti. Sisi Ma ne düşündüğünü bilmiyordu. Kızının analjezik enjeksiyonlarının maliyetini internetten kontrol ettiğini tahmin etti ve paradan da rahatsız olduğunu tahmin etti; hastalığını gizlice kontrol etmiş ve kendini kötü hissedebilirdi.
Ancak bunun, kızının zaten bir şeyler bildiği ve tedaviye devam etmek istemediği anlamına mı geldiğini merak etmeye cesaret edemedi. Bu konu hakkında konuşmak istemiyorum çünkü kızıma baskı ve psikolojik yük eklemekten korkuyorum. Sisi'nin babası da şöyle dedi: "Beyaz bir yalan. Çocuklar sadece aldatabilir ve bir gün bir gün." O ve Sisi'nin annesi aynı fikirde, yani kızının birkaç gün daha bu dünyada kalmasına izin verin.
Si Si Ma, kızı için çekilmiş en iyi fotoğrafı düşünüyor.
2018 Haziran ayı başında para göndermek için hastaneye giden Sisi'nin kalçaları bir süre radyoterapi görmüştü. Ama öksüremeyeceğini ve öksürdüğünde nefesinin acıdığını söyledi. "Baba biz öldük, eve gidelim" dedi.
Baba Sisi ağladı. Kızının da biraz anlayabileceğini düşündü ama aynı zamanda kendine de yalan söylüyordu.
Muhabire bir WeChat mesajı gönderirken, Sisi'nin tonu düzdü: "Yine akciğerimde tümör var. Doktor akciğerlerimin de radyoterapi ile tedavi edilmesi gerektiğini söyledi ... Her gece uyuyamıyorum. Gerçekten eve gitmek istiyorum."
(Metindeki "Küçük Şişko" bir takma addır, "Sisi" bir takma addır.)
