İnsan Genomu Düzenleme Uluslararası Zirvesi sona eriyor ve daha sorumlu bilimsel araştırmalar çağrısında bulunuyor
İkinci Uluslararası İnsan Genomu Düzenleme Zirvesi üçüncü güne giriyor ve halka açık konuşmalar sona erdi. Kapanış töreninde, konferansın başkanı David Baltimore, organizasyon komitesinden resmi bir açıklama okudu.
Üç gün önce, zirve düzenleme komitesi, genetik genom düzenleme klinik deneyleri standartları hakkında birçok tartışma ve rehberlik yapıldığını belirten bir bildiri yayınladı.He Jiankuinin araştırmasının bu görüşleri karşılayıp karşılamadığı belirsiz. Zirvedeki değişimlerin dünyanın insan geni düzenleme anlayışını daha da geliştireceğini umuyorum.
Toplantı, açıklanan gündeme göre adım adım ilerledi, ancak He Jiankui konusu her zaman takip etti. Konferansın ikinci gününde organizatör He Jiankui için ayrı bir konuşma ve interaktif oturum düzenledi. Akademik camianın bu konuyu nasıl gördüğü ve gelecekte bununla nasıl başa çıkılacağı konferansın üçüncü günü ve kapanış töreninde tekrar tekrar tartışılıyor.
Organizasyon komitesinin bu resmi açıklamasında, organizasyon komitesi kalıtsal "germline" düzenlemesinin herhangi bir klinik uygulamasının sorumsuz olduğunu belirtti. Ek olarak, bu hızla gelişen teknolojinin potansiyel faydaları, riskleri ve gözetimi hakkında uluslararası tartışmaların devam etmesi çağrısında bulundu.
Organizasyon komitesi, uluslararası bir forum kurmanın yanı sıra, tüm ülkelerin akademilerini ve akademik gruplarını, genom düzenlemenin klinik uygulamasını gözden geçirmek, farklı görüşler toplamak, karar vericiler için bilgi sağlamak, öneriler ve kılavuzlar oluşturmak ve tanıtmak için uluslararası zirveler düzenlemeye devam etmeye çağırıyor. Ülkeler ve bölgeler arasındaki koordinasyon.
Kapanış töreninin sonundaki interaktif oturumda, Hong Kong Üniversitesi'nden bir lisans öğrencisi, organizasyon komitesine bir kez daha He Jiankui'nin deneyini sordu ve sordu: "Dr. He'ye bundan sonra ne olacak?"
Baltimore'un cevabı şuydu: "Bilmiyoruz, gerçekten onun ve deneylerinin ne kadar uzakta olduğunu bilmiyoruz."
"Forumda görünmesine izin veriyoruz. Bu, akademik yolunu ve fikirlerini anlamak için tek fırsatımız. Bu çok önemli. Sesinin duyulabilmesi çok önemli." Diye ekledi.
Bir sonraki medya kuruluşu soruyu tüm akademik çevreye yönlendirdi: "O ilk kamu davası. Sorun ne olursa olsun, açıklanmayan benzer çalışmaların olduğunu düşünmemiz, anlamamız için bir neden mi? Devam etmekte?"
Baltimore, "Bunu gerçekten çok ciddiye almalıyız. Bu alandaki akademisyenler laboratuvarda ilgili araştırma yapıyorlarsa, yetkililerin bunu bilmesi çok önemlidir."
Son yerinde soru iki seviyeyi içerir: birincisi, akademik topluluk bunun farkında mı ve ikincisi, bu olayın meydana gelmesi, akademik topluluğun öz-düzenlemesinin yerinde olmadığı anlamına mı geliyor?
Organizasyon komitesi üyelerinden Robin Alta Charo, Wisconsin-Madison Üniversitesi'nde hukuk ve biyoetik profesörü ve Amerika Birleşik Devletleri'ndeki embriyonik kök hücre araştırmalarının ana savunucularından biri olan bu soruyu yanıtladı. diyor:
"Dr. Gen düzenlemenin etik sorunları hakkındaki görüşlerini özetleyen bir makale yayınladı. Yayınlandığı zaman biliyorduk. En azından bazılarımız biliyordu. Ancak bu makale onun deneylerini içermiyor. Bilgiler, fonlarının kaynağını içermiyor.Bunlar, insanların herhangi bir gazetede açıklamayı bekledikleri şeyler olacaktır.Bu nedenle, etik konularla ilgili görüşlerini okuyan herkes, bu görüşleri etkileyebilecek içeriği değerlendirebilir. hayal kırıklığı yaratıyor.
İkinci konu öz düzenlemedir. Bunu engelleyebilecek bazı kabul edilmiş kurallar zaten var (bu oldu). Bence bu onun başarısızlığı, bilim camiasının başarısızlığı değil. Suç işlendiği sürece polis ve askeri gözetimin anlamsız olduğunu söylemediğiniz sürece hiçbir sistem mükemmel değildir. Uzun süreli diyaloğu, denetimi ve nihai kanun uygulama tedbirlerini küçümser, toplumun kalkınma yönünde ilerlemesinin ön koşulu olan birçok araştırma enstitüsünün ortaya koyduğu çeşitli koşulları ihlal eder. "
Organizasyon komitesinin bir başka üyesi de şunları ekledi: "Farklı ülkeler kesinlikle Fransa gibi bazı düzenlemeler önerecek. Ayrıca Amerika Birleşik Devletleri'nin araştırmacıların duyurulan olay tarafından damgalanmadan çalışmalarına devam etmelerine izin vereceğini umuyorum. Yani. Cevap nedir Sanırım sohbete katılanlara kınama beyanımızı okumalarını tavsiye etmeliyiz ve insanları Dr. He'ye sorulan soruları gerçekten anlamaya teşvik etmeliyiz, hepsi çok makul. Ancak cevabı hayal kırıklığı yarattı. Sanırım burada yer alıyoruz. "
"Amerika Birleşik Devletleri bir dizi derinden endişeli bildiri yayınladı ve bazı sonuçların kesinlikle yasaklanmasını tavsiye ediyorlar. Bu sonuçlar bilimsel hedeflere aykırı." Kapanış töreni Baltimore'un ek cevabıyla sona erdi.
"Bir grup bilim insanı için cevap vermek ve sorumluluk almak önemlidir. Dün yaptığım açıklamada, bu olayı durdurmamaktan sorumlu olduğumuzu söyledim. Bu, neden durduramadığımızı anladığım anlamına gelmez, ama o Gerçekten de bu teknolojiyi kötüye kullanırsanız çizgiyi aşacağınız kanıtlanmıştır. Bu bir gerçektir.Diğer yandan, bunun sorumsuz davranışlara yol açmaması için elimizden gelen her şeyi yapmamız gerektiğini düşünüyorum. Bunu yapabilirsek, biz Öngörülen zaman çizelgesinin çok ötesine geçmeyecek. "
Bu zirvenin en çok ilgisini He Jiankui ve deneyleri üzerine yoğunlaştırdı.Medya, büyüme deneyimine, akademik geçmişine, varlıklarına ve kendi adı altındaki şirketlere daha derinlemesine girmeye başladı, ancak bu konu ve deneyin kendisi hakkındaki etik tartışmalar, Ama daha yeni başladı.
Ek: İkinci Uluslararası İnsan Genomu Düzenlemesi Üzerine İnsan Genomu Düzenlemesi Organizasyon Komitesi tarafından yapılan açıklamanın tam metni
Aralık 2015'te, Ulusal Bilimler Akademisi, Ulusal Tıp Akademisi, Kraliyet Derneği ve Çin Bilimler Akademisi, insan genomu düzenlemesiyle ilgili bilimsel, etik ve yönetim konularını tartışmak için Washington DC'de uluslararası bir zirve düzenledi. Toplantı sonunda organizasyon komitesi, mevcut denetim ve yönetim kapsamında araştırma ve klinik uygulamaların yapılabileceği alanları teyit eden bir bildiri yayınladı. Organizasyon komitesi ayrıca, kalıtsal "germline" düzenlemesinin herhangi bir klinik uygulamasının o sırada sorumsuz olduğunu belirtti. Ek olarak, bu hızla gelişen teknolojinin potansiyel faydaları, riskleri ve gözetimi hakkında uluslararası tartışmaların devam etmesi çağrısında bulundu.
İnsan genomu düzenleme üzerine derinlemesine ve uluslararası tartışmaları teşvik etme taahhüdünün bir parçası olarak, Hong Kong Bilimler Akademisi, Kraliyet Topluluğu, Ulusal Bilimler Akademisi ve Ulusal Tıp Akademisi, gelişen bilimsel beklentileri değerlendirmek için Hong Kong'da ikinci Uluslararası İnsan Genomu Düzenleme Zirvesi'ni düzenledi. , Olası klinik uygulamalar ve bunun sonucunda insan genom düzenlemesine verilen sosyal tepki. İkinci zirvemizin organizasyon komitesi, klinik çalışmalarda somatik hücre geni düzenlemesinin hızlı gelişimi için takdirlerini ifade etse de, germ hücre düzenlemesinin herhangi bir klinik uygulamasının hala sorumsuz olduğuna inanıyoruz.
İnsan genomu düzenleme araştırması
Temel ve klinik öncesi araştırmalar, somatik ve germ hücre genomu düzenleme bilimini hızla ilerletmektedir. Temel düzenleme dahil olmak üzere genom düzenleme teknolojisinin daha fazla anlaşılması ve tasarımı, verimliliği ve doğruluğu önemli ölçüde artırırken, hedef dışı olayları büyük ölçüde azaltır. Beklendiği gibi, hastalar artık somatik genom düzenleme testlerine tabi tutuldu.
Embriyoların veya gametlerin DNA'sını değiştirmek, hastalığa neden olan mutasyonları olan ebeveynlerin sağlıklı yavrulara sahip olmasını sağlar. Bununla birlikte, embriyoların veya gametlerin kalıtsal genom düzenlemesinin risklerini değerlendirmek hala zordur. İnsanlar, değişikliklerin yalnızca bazı hücrelerde erken embriyonik aşamada gerçekleşeceğinden ve düzenlenmemiş hücrelerin yine de hastalığa neden olabileceğinden endişe ediyor. Üreme geninin düzenlenmesi, yalnızca bireyler üzerinde beklenmedik zararlı etkiler yaratmakla kalmaz, aynı zamanda bireylerin yavrularını da etkiler. Belirli özelliklerdeki değişikliklerin diğer özellikler üzerinde beklenmedik etkileri olabilir.Bu özelliklerin etkileri kişiden kişiye değişebilir ve çevre ile ilgilidir.
Genetik düzenlemenin etkisinin belirsizliği, yararları ve riskleri tam olarak değerlendirmemizi zorlaştırıyor. Bununla birlikte, bu riskler ele alınabilirse ve diğer birçok kriter karşılanırsa, gelecekte üreme genomu düzenlemesi kabul edilebilir. Bu standartlar arasında sıkı bağımsız denetim, acil tıbbi ihtiyaçlar, makul alternatiflerin eksikliği, uzun vadeli takip planları ve sosyal etkiye dikkat yer alır. Yine de, halkın kabul edilebilirliği bölgeden bölgeye değişiklik gösterebilir ve bu da farklı politika tepkilerine yol açabilir.
Organizasyon komitesi şu anda üreme gen düzenlemesinin klinik uygulaması için bilimsel araştırma temelinin ve teknik gereksinimlerin hala çok belirsiz ve uygulamaya izin vermeyecek kadar riskli olduğu sonucuna vardı. Bununla birlikte, son üç yılın ilerlemesi ve bu zirvedeki tartışmalar, bu deneyler için titiz ve sorumlu bir dönüşüm yolu belirlemenin zamanının geldiğini gösteriyor.
Önerilen dönüşüm yolu
Üreme gen düzenlemesinin dönüşüm yolu, son üç yılda yayınlanan genom düzenleme kılavuzlarında belirtilen standartlar da dahil olmak üzere geniş çapta kabul gören klinik araştırma standartlarına uymalıdır. Böyle bir yaklaşım, klinik öncesi kanıtlar ve genetik modifikasyonun doğruluğu için standartların oluşturulmasını, klinik araştırma pratisyenlerinin yeterliliğinin değerlendirilmesini, uygulanabilir profesyonel davranış standartlarını ve hastalar ve hasta koruma grupları ile güçlü ortaklıkları gerektirecektir.
Üreme gen düzenlemesinin klinik uygulaması hakkında rapor
Bu zirvede, insan embriyolarının hamileliğe ve ikizlerin doğumuna yol açacak şekilde düzenlendiğine ve implante edildiğine dair beklenmedik ve derinden rahatsız edici bir açıklama duyduk. Bu ifadeyi doğrulamak ve iddia edilen DNA modifikasyonunun gerçekleşip gerçekleşmediğini belirlemek için bağımsız bir değerlendirme öneriyoruz. Editör doğrulanmış olsa bile program sorumsuzdur ve uluslararası normlara uymamaktadır. Eksiklikleri arasında tıbbi endikasyonların olmaması, araştırma planının mantıksız tasarımı, araştırma deneklerinin refahını korumaya yönelik etik standartlara uyulmaması ve klinik prosedürlerin formülasyonunda, gözden geçirilmesinde ve uygulanmasında şeffaflık eksikliği bulunmaktadır.
Kesintisiz uluslararası forum
Organizasyon komitesi, kapsamlı halk diyaloğunu teşvik etmek, stratejiler oluşturmak, yetersiz hizmet alan nüfusların ihtiyaçlarını karşılamak için adil fırsatları artırmak, düzenleyici bilim gelişimini hızlandırmak, yönetim programları hakkında bilgi alışverişi için bir merkez sağlamak ve ortaklığı teşvik etmek için sürekli bir uluslararası forum kurulması çağrısında bulundu. Planlanan ve devam eden deneylerin uluslararası tescili yoluyla araştırma ve klinik uygulamanın koordinasyonunu güçlendirmek.
Örneğin, Ulusal Bilimler Akademisi, Mühendislik Akademisi ve Tıp Fakültesi, "İnsan Genomu Düzenleme: Bilim, Etik ve Yönetim" (Washington, DC: National Academy of Sciences Press, 2017) ve Nuffield Biyoetik Komitesi, "Genom Düzenleme ve İnsan Üremesi" ( Londra: Nuffield Biyoetik Komitesi, 2018).
Resim Ulusal Bilimler Akademisi'nden
