Otizm bize sağlık kadar öğretir
Şöyle bir durum düşünmeye çalışın: kariyeriniz iyi gidiyor, aileniz mutlu ve yakın zamanda bir oğlunuz oldu ve doğum odasında onun doğumuna tanık oldunuz.
Her gün gelişiyor, dört aylıkken yukarı bakmaya başladı, beş aylıkken evin içinde sürünmeye başladı, sekiz ayda her şeyle ayağa kalkmaya başladı.
Ancak gençken yavaş yavaş konuşmayı bıraktı, önceki oyuncaklarla oynamayı bıraktı ve insanlara gittikçe daha fazla kayıtsız kaldı. Her türlü yöntemi deneyene kadar, sonunda onun çocukluk otizminden muzdarip olduğunu ve yaşama yeteneğini ciddi şekilde etkileyen ömür boyu sürecek bir kusur olan yalnızca 12/10000 olma ihtimaliyle karşılaştığını göreceksiniz. Şimdi ne yapmalısınız?
Bu, Amerikalı psikolog Robert Nasef'in 30 yıl önce karşı karşıya kaldığı gerçek testtir, "Let Love Reborn: Coping, Acceptance, and Growth of Otistik Families" kitabının yazarı. Bu ona hayatının en büyük kumarını kaybettiğini hissettirdi. Artık oğlu bir yetişkin olduğu için, kendisinin ve ailesinin otizmle mücadele ettiği otuz yılı anlatmak için kişisel deneyimlerini kullanarak kendi deneyimini bu kitaba yazdı.
Bugün "Dünya Otizm Farkındalık Günü", ancak kitap eleştirmeni bunun dezavantajlı gruplar karşısında duyguları toplu olarak ifade etmemiz için sadece bir gün olmadığını umuyor. Aşağıda otistik hastaların ebeveyni ve "Snails Don Don't Give Up" kitabının yazarı Zhang Yan'ı otistik çocukların ebeveynlerinin gerçek hikayelerini dinlemek ve bu günün gerçek doğasını yeniden anlamak için kullanıyoruz. önemi.
Otizm bize sağlık kadar öğretir
Yazar | Zhang Yan
Altı ay önce, çok satan bir ebeveynlik kitabı olan "Çocuk Bir Filozoftur" un editörü benden bir kitap incelemesi istedi. Ama ben yazmadım. Felsefi, canlı ve ilginç bir ebeveynlik kitabı, okurken sevdim. Ancak yazmak üzereyken kalbimde "Çocuğunuz, o otizmli çocuk bir filozof mu?" Diye soran küçük bir ses vardı.
Bunun benim sorunum olduğunu biliyorum. İçten içe, bazı durumlarda, "otizmli bir çocuk yetiştirmek" beni hala acı verici ve stresli hissettiriyor. "Kötü şeyler iyiye gitti" veya "her şey hiç olmadı" gibi davranamam. Bu sözde "travmatik stres" dir. Ne kadar ruhani tavuk çorbası döktüğünüz önemli değil, ne kadar pozitif psikolojik ipucu vermiş olursanız olun, onu unuttunuz bile. Ancak tamamen iyileşmiş deri altında, yine de her an ağrılı olabilen bir yaradır.
"Ebeveyn Efsanesi" nin Ardında
Otistik hastaların ebeveynlerinin güzelleşmesine gerek yok
Oe Kenzaburo bir keresinde en büyük oğlunun ensefalopatisinin etkisini bir "atom bombası patlaması" ile karşılaştırdı; bu, ilk şok dalgası ve ışık radyasyonundan sonra, harabeleri temizlemek, arındırmak ve evini yeniden inşa etmek için uzun bir süreç olduğu anlamına geliyordu. Bazen her şeyin bittiğini düşünürsünüz, ancak ikincil afetler yine de zaman zaman hayatınızı tehdit eder. Robert Nasef'in "Sevginin Yeniden Doğmasına İzin Ver" de yazdığı gibi, "Otizm daha ciddi travmalara neden olabilir çünkü otizm uzun vadelidir ve çocuğun hayatı boyunca aile üyelerini etkiler. Çocuk ve aile bir krizin üstesinden geldikten sonra, başka bir kriz yeniden ortaya çıkar. Çocuk büyüdükçe, bu durum yoğunlaşabilir ve orijinal travmayı daha karmaşık hale getirebilir. "
Robert Nasef, deneyimli bir psikolog ve otizmli bir yetişkinin babasıdır. En büyük oğluna üç yaşındayken otizm teşhisi kondu. Kederli Nasef, oğlunun normale dönemeyeceği sonucunu kabul etmeyi reddetti. Oğlunu, ana akım olmayan çeşitli "sihirli tedavileri" denemeye götürdü. İki yıldan fazla bir süre bir duvara çarptıktan sonra, arkadaşlarının yardımıyla yavaş yavaş gerçeği kabul etti, ailesini yeniden düzenledi ve psikoloji alanında doktora yapmak için üniversiteye döndü. Çocuklarını profesyonel bir otizm rehabilitasyon merkezine gönderdi ve aynı zamanda ebeveynler ve profesyoneller arasındaki işbirliğini teşvik etmek için New Jersey için bir eğitim programı geliştirmek için profesyonel bir eğitmen olarak çalışmaya başladı.
"Let Love Reborn" Orijinal Kapağı
1992 yılında, o ve eşi otizmli ve diğer özel ihtiyaçları olan çocukların ebeveynlerine hizmet etmek için "Yeni Seçim" bağımsız psikolojik danışma odasını oluşturdu. Yıllar sonra, kendi kişisel deneyimine ve bir psikoloğun mesleki deneyimine dayanarak "Aşkın Yeniden Doğuşu: Otistik Ailelerin Başa Çıkması, Kabulü ve Büyümesi" kitabını yazdı.
Otizmi olan ebeveynler, depresyon ve anksiyete gibi yüksek riskli akıl hastalığı gruplarıdır. Tanıdığım ebeveynler arasında pek çok mükemmel ebeveyn, yetkin kurumsal liderler ve yorulmak bilmeyen yardımseverler var: Efsanevi "büyük" ve her şeye gücü yeten ebeveynler, onlar övgüye değer ileri temsilciler ve ebeveynler. Efsanenin kahramanı, ancak çocuk onların en büyük zayıflığıdır, çocuğun bir sorunu olduğu sürece, ebeveyn kötü bir ruh hali içinde olacaktır. Özellikle daha büyük ve yetişkin çocuklar için, ani epilepsi, anksiyete, ciddi davranış sorunları veya başka kazalar varsa, ebeveynler aniden en savunmasız ve en çok yardıma muhtaç hale gelebilir. Ve daha fazla ebeveyn sadece sıradan insanlardır. Travmatik stresle karşı karşıya kaldıkları için, zorlukların üstesinden gelmelerine yardımcı olmak için uzun vadeli, profesyonel psikolojik desteğe ihtiyaçları vardır.
Ebeveynlerin her şeye kadir olduğunu aşırı vurgulamak, insanların gerçek durumlarını ve diğer sosyal konuların üstlenmesi gereken sorumlulukları kolayca görmezden gelmelerine neden olabilir.
Otizmin kendisinin güzelleştirilmesine gerek olmadığı gibi, otistik hastaların ebeveynlerinin de güzelleştirilmesine gerek yoktur. Travma travmadır, acı acıdır. Robert Nasef, "Sadece acıyla yüzleştiğinizde, ağrı azalmaya başlayacak." Dedi.
"Aşkın Yeniden Doğuşu" yazarı ve oğlu Tyreke çak bir beşlik
Yaşam bağlantısı kurun
Otistik yaşamın değer duygusu insan doğasının bir ifadesidir
"Salyangozlar Vazgeçmez" röportajı sırasında, otistik ebeveynlere sık sık bir soru sordum: Sizce çocuklarınızın değeri nedir? Zou Wen (otizmli bir çocuğun babası) şu cevabı verdi: "Toplumdaki başkaları için bir değeri olmayabilir, ama o benim oğlum." Bu tür bir koşulsuz sevgi, ebeveynler ve çocuklar arasında kırılmaz bir yaşam bağı kurar. Çocuklarının engelleri aşmasına yardımcı olmak birçok ebeveyn için motivasyon kaynağıdır.
Zou Wen, çocuklarına rehabilitasyon eğitimi için kuruma eşlik etmek üzere bir iş kurduğu şirketi bırakması, aileyi destekleme sorumluluğunu üstlenmesi ve eşinin enerjisinin çoğunu çocukların eğitimine adamasına izin vermesi bu sevgiye dayanıyor. Karısını otizm için hayırseverlik faaliyetlerinde bulunmaya teşvik etti ve son on yılda oğlu normal okullarda dokuz yıllık zorunlu eğitimi tamamladı ve birkaç arkadaş edindi. Büyüdüğünde televizyon programlarında yer aldı, kabak oynayabilir, resim çizebilir, pişirmeyi sever, hayır faaliyetlerine hevesli olabilir ve insanlarla sohbet etmeyi sever. 2016 yılında eşim "Kangkang'ın Dünyası" adlı bir kitap yazdı.Bu kitap sayesinde birçok kişi otizmli bu nazik ve sevimli çocuğu tanıdı ve otistik hastaların sahip olduğu saf hayat güzelliğini fark etti.
"Salyangoz Vazgeçmez", Zhang Yan, baskı: Huaxia Yayınevi, Ocak 2016
Robert Nasef'in dediği gibi, "Otizmli çocukların yaşamlarındaki değer duygusu, insan doğasının bir ifadesidir ve insanlar arasındaki derin bağlantıların varlığını doğrulamaktadır. Çocukların değerine değer vermek, ebeveyn olarak değerinize değer vermektir. En önemli ev ödevi, mevcut durumuna bakılmaksızın her çocukla bir bağ kurmaktır. "" Her şeyi geri dönüş beklemeden verin - bale performansı yok, ev koşusu yok, iyi notlar yok - bu Bu, otistik çocuk kilisesinin ailesi için bir ev ödevidir (belki de onu zorlamak için). Bu, çocuğunuzun gelecekteki yaşamında ne kadar kazanacağı veya kazanacağı için değil, koşulsuz olarak sevilmesi anlamına gelir. "
Özel bir çocuk yetiştirmenin zorluklarından biri de yatıyor: Bir yandan şu anki "onu" kabul etmelisiniz, diğer yandan onu iyileştirmek için çok çalışmalısınız. Bu, koşulsuz kabul ve hatta daha profesyonel tarzda sakin izleyiciler gerektirir. Bunu kimse mükemmel şekilde yapamaz.
Ancak bu tür değerler altında, fantezinizde gerçek onu görmek çocuğunuzdan daha kolaydır. Gerçek seviyesini ve yeteneğini görecek, büyüme ihtiyaçlarını anlayacak ve onunla etkileşime girmenin ve bağlantılar kurmanın yollarını bulacaksınız.
Sevdiğiniz kişiyle derin bir yaşam bağı kurmak ve mutluluğu paylaşmak çocuk yetiştirme amacımızdır ve aynı zamanda bir kişiye aşık olmak ve onunla bir aile kurmak da asıl niyetimizdir. Bu nedenle, acı, başarısızlık ve hayal kırıklığına kapılıp kaybolduğunuzda, lütfen değerlerinizi ve hedeflerinizin ne olduğunu hatırlayın. Ardından, özel müdahale hedefleri tasarlayabilir, en küçük ilerlemeyi takip edebilir ve ondan ilham alabiliriz. Bu yöntem sadece otizmli çocukların müdahalesi ve tedavisi için değil, aynı zamanda çeşitli krizlerde yakınlığı korumamıza yardımcı olabilir: çiftler, ebeveynler, otizmli çocuklar ve kardeşleri ...
Tyrekein iki küçük kız kardeşi Carla ve Zoe onu yürüyüşe çıkardı
Birbirinizi ömür boyu destekleyin
"Hikayenizi anlatın" hayırseverlik savunuculuğunun bir yoludur
Dünyanın her yerinde otizmli ebeveynler bir zamanlar çocuklarını "iyileştirmek" istediler, ancak bunun imkansız olduğu ortaya çıktı. Şimdi, ana kuruluşun ortaya koyduğu slogan "yaşamı destekle" dir. Buna yanıt olarak, 2017 Birleşmiş Milletler Otizm Günü'nün teması "özerklik ve kendi kaderini tayin etme" dir. Amacımız "otizmi otizme dönüştürmek" değil, otizmli bireylerin kendi özellikleri ve haysiyetleriyle yaşayabilmeleri için sosyal hizmet ve sosyal güvenlik düzeyini yükseltmektir.
Bu mücadelede otistik hastaların ebeveynlerinin de "kendi hikayelerini anlatmayı" öğrenmeleri gerekiyor. Robert Nasef, otizmli ebeveynler ve diğer gelişimsel engelli ebeveynler arasında özel bir arkadaşlık olduğunu keşfetti. Bu tür bir arkadaşlık ilk olarak empati ve birbiriyle konuşmaya dayalı destek şeklinde kendini gösterir. Düzenlediği psikolojik grubun başarısının sırrı budur. Nasefin grup tartışmalarında, insanları her zaman başkalarının hikayelerini dinlemeye ve kendi hikayelerini anlatmaya teşvik eder, böylece herkes başkalarına yardım edebilir ve başkalarından yardım alabilir. Çünkü kendini buradan iyileştirmeye başladı.
"Hikayeni anlat" ebeveynler için kolay değil. Bazı insanlar gerçek duygularını partnerlerine bile söyleyemez. Özellikle baba için, açıklanamayan kötü şans karşısında kaçınmak ve susmak boğulmaktan ve konuşmaktan çok erkek gibidir. Ancak partnerinizin sesini dinlemeyi öğrendiğinizde, beklenmedik bir övgü ve onay alacak ve onun eylemlerinin ardındaki anlamı anlayabileceksiniz. Bu, iyileşme yolunda önemli bir adımdır.
Otizm hayır işleri alanında, "hikayeni anlat", hayırseverlik savunuculuğunun önemli bir yolu haline geliyor. Günümüzde insanlar otizm hakkında konuştuklarında bir dizi isim düşünmeden edemiyorlar: Tian Huiping ve Yang Tao, Fang Jing ve Shitou, Xihe ve Xihe'nin babası ... Çabaları olmasa otizm hala tıpta yalan söylüyor olabilir. Sözlükteki soğuk kelimeler göz alıcı bir gün olmayacak.
İnsanlar her zaman sorar: Daha iyi olacak mı? Daha kolay olacak mı? Ancak bunlar en iyi sorular değil. Robert Nasef "Aşk Yeniden Doğsun" da "Değişecek misin?" Diye sormak daha önemli. Ve nihayetinde böyle bir sorunun işaret ettiği en derin değişiklik, otistik hastaların ebeveynlerinin ve daha fazla insanın, "otistik bir çocuk yetiştirmenin sizi gerçekten bilgeliğe, şefkate ve gerçek aşka giden bir yola götüreceğini" fark etmesidir. yolu".
Böyle bir yaşam yolunda, çocuğunuz beyzbol oynamayı asla öğrenemeyebilir ve onunla aşk ve uluslararası haberleri asla tartışamayabilirsiniz, ancak gri saçlarınız titreyene kadar, onu bir çocuk gibi tutmaya hâlâ isteklidir. Elini tut ve seninle yürü. O zamana kadar isteyecek hiçbir şeyiniz olmayabilir.
"Aşk Yeniden Doğsun", (ABD) Robert Nasef, Cheng Liping tarafından çevrildi, versiyon: Oriental Publishing House, Nisan 2017
Son olarak, kitap eleştirmeni, "Sevgiyi Yeniden Doğsun" kitabından on paragraf alıntı yaptı: Her paragraf, otistik bir babanın güçlü dostluğunu ve otizmle mücadelesinin yaklaşık 30 yıldır getirdiği gücü temsil ediyor.
1
Otizm teşhisi konduğunda hayat tamamen değişir. "Lorenzo's Oil" filmindeki baba, hayatının en büyük kumarını kaybettiğini söyledi ki bu da bunun en güzel açıklaması.
2
Aslında o anın duygusal travması ile gelecekteki belirsizlik arasında tahmin edilebilir bir kanal var. Bu yol, çocuğunuzun özelliklerini en ince ayrıntısına kadar anlamanızı, otizmin neden olduğu kusurlara bakmayı öğrenmenizi, çocukla olan bağını onarmanızı ve çocuğu ilk elinize aldığınızda sevgi hissini bulmanızı gerektirir.
3
Otizmli bir çocuğun ebeveyni olarak kafa karışıklığı ve endişe olağandır. Ve endişelenecek en iyi panzehir, hemen şimdi bir bağlantı bulmaktır.
4
Son tahlilde, insan yaşamı birbirine bağlıdır, belki de otizmli çocuklar için daha da fazla. Çocuğun durumu iyi değilse, ebeveynler bunu hissedecek, üzülecek ve konunun dışında kalmak imkansızdır. Bu, çocuğun otizmi olup olmadığına bakılmaksızın, ebeveynlerin her zaman kendilerinin ve çocuklarının ihtiyaçlarının farkında olmaları gerektiği anlamına gelir.
5
Otizmli bir çocuk yetiştirmenin uzun vadeli stresi, yakın ilişkideki en zayıf bağlantıdan yararlanabilir. İnsanlar bunu otizmin başka bir darbesi olarak görüyor: evlilik başarısızlığının suçlusu bu! Bu ifade çok güvenilir görünüyor. Bu tür söylentiler kesinlikle insanların otizme dikkatini çekiyor, ancak gerçekleri yansıtmıyor çünkü çoğu aile çocuklarına derin bir sevgi besliyor ve zorluklarıyla cesurca yüzleşiyor.
6
İlişki doğası gereği kırılgan ve istikrarsızsa, otizm, kusurlar veya diğer özel bakım ihtiyaçları deveyi ezmek için son damla olabilir. Güçlü evlilikleri olan çiftler daha yakın ve daha fazla aşık olabilir.
7
Ebeveynler sadece ebeveyn değil, aynı zamanda diğer insanların erkek ve kız kardeşleridir, bir ayağı çocukluk dünyasında, diğer ayağı da ebeveynlerin yetişkin dünyasında durur. Ailede bir kusur varsa, ebeveynlerin tüm çocuklara eşit davranması zordur. Bu süreçte, yerli ailenin ev ödevini anlamak, bu ebeveynlerin yeni ailenin içinde bulunduğu kötü durumu anlamalarına yardımcı olabilir.
8
Otizm, yaşamın modeline ve anlamına temelden meydan okuduğunda, her iki taraf da partnerleri arasındaki sevgiye iyi bakmayı hatırlamak zorundadır.
9
Sorunları çözmek ve sevdikleri aileye katkıda bulunmak istemek aslında erkeklerin en iyi özelliklerinden biridir. Ancak erkeklerin dinleme konusundaki zorlukları, bu mükemmelliği genellikle baştan yok eder. Dinlemeyi öğrenebilirlerse aileye yapabilecekleri katkı hayal güçlerinin ötesinde olacaktır.
10
Tyreke bana sıkı çalışmanın her şey olmadığını öğretti.Bana acının her zaman gelip gittiğini öğretti; bana kaygı ve kederin tekrarlanacağını öğretti; yaralı bir kalbi iyileştirmenin zaman aldığını öğretti; bana öğretti Kabul, tam mutluluk ve anlam getirecek; bana kabullenmenin vazgeçmek değil, şimdiki zamanda yaşamayı öğrenmek anlamına geldiğini öğretti; ayrıca bana, insanların kendilerine ve sevdiklerine içtenlikle davrandıklarında yapacaklarını öğretti. Büyük yaşam ve arkadaşlık sevincinin tadını çıkarın.
Yazar
: Zhang Yan vb .; Entegrasyon : Zhang Jin, manyok;
Düzenle
: Kong Xue, Zhang Jin, Tan Dansi
