Bir zamanlar Taobao'yu bir "taç", "insanları yavaş yavaş donduran" Li Zhuojun: bir insan olarak doğdu, yaşamak için çabaladı
2019-04-0815:25 | Zhejiang Haber İstemcisi | Muhabir Jin Chen Wang Chichao Feng He Belediye Parti Komitesi Raporlama Grubu Hong Jie Chen Geng
Yangchun'un Mart ayında, Linhai Şehri, Gucheng Caddesi, Songyi Köyündeki üç katlı eski bir eve girdim, kapıyı açtım ve bizi bilgisayardan mekanik bir selamlama ile karşıladım - "Merhaba, hoş geldiniz!"
Li Zhuojun yatakta yatıyordu, göz kapaklarını hafifçe deviriyor ve bizi işaret ediyordu. Önünde de bir bilgisayar vardı.Laringgotrakeotomiyi aldığı için normal konuşamadığı, fareyi sadece hafifçe hareket edebilen parmaklarıyla kontrol edebildiği ve ardından bilgisayar konuşmayı "konuşmak" için sentezledi.
Başı küçük, soluk renkli ve başkalarıyla iletişim kurarken biraz utangaç olan adam, çocukluğundan beri ilerleyen kas distrofisinden muzdariptir, kasları yavaş yavaş atrofi ve güçsüzlük çeker, vücudu yavaş yavaş donar, hatta felç olur, genellikle "kademeli donma" olarak bilinir. ".
Herkes sessiz ve güzel günleri özlüyor, ancak Li Zhuojun'un hayatı, her yerde tehlikeli sürüler, resifler ve ölümcül girdaplarla her gün akan bir nehir gibidir. Doktor bir keresinde 20 yaşına kadar yaşamayacağını iddia etti, ancak bu yıl 36 yaşında ve birçok insanın ulaşamayacağı bir yerde yaşadı.
O bir Taobao satıcısı
Yürüyemiyor ama "taç" a ulaştım
Anne Qian Chunfang, dağda kazılan bambu filizlerini soyuyor.
"Çocukken yerdeydi ve sık sık kafasına düştü." Li Zhuojun'un çocukluğunu hatırlayan annesi Qian Chunfang, erkenden omzunu her zaman duvara sürttüğünü ve merdivenleri bile çıkamadığını fark etti. Qian Chunfang, bunun çocuğun kötü bir alışkanlığı olduğunu umuyor ve büyüdüğünde bunu yavaş yavaş geri değiştireceğini umuyor. Oğlunu defalarca konsültasyonlar için kuzeye ve güneye büyük hastanelere taşıdı, ancak acımasız gerçek, çocuğun asla normal yürüyemeyeceğini anlamasını sağladı.
Annem Li Zhuojun'u Hebei'de bir doktora götürdüğünde, yerel hayvanat bahçesinin önünde bir grup fotoğrafı çekti ve o sırada hala yürüyebiliyordu.
"Ayakta yürüyemiyorum, bu yüzden sadece çömelip yürüdüm. Daha sonra çömelirken yürüyemedim. Sadece oturdum ve bilgisayar başında kendime öğrettim." Li Zhuojun 16 yaşından beri yürüyemedi ve evde okulu bırakmak zorunda kaldı. 2001 yılında Taobao e-ticaret trendine katılıncaya kadar hayatındaki ilk bilgisayarı satın aldı, kendine web prodüksiyonu, flash animasyon ve diğer yazılımları öğrendi. Oyun kuponları satmaktan kıyafetlere ve valizlere kadar, çevrimiçi dolandırıcılığın acı verici derslerini de deneyimledi. Kararlılığına güvenerek Taobao mağaza sınıflandırması, şablonlar, zengin mağazalar ve promosyon sütunlarını araştırdı. 3 yıl içinde çevrimiçi mağazayı yönetti. Taç seviyesi.
Ancak 2016 yılındaki şiddetli soğuk algınlığı Li Zhuojun'un 40 günden fazla yoğun bakım ünitesinde kalmasına neden oldu ve bundan sonra fiziksel nedenlerden dolayı Taobao'nun sahibi kimliğini kaldırmak zorunda kaldı.
Ancak yine de boşta kalmasına izin vermedi. Güneş güzel olduğunda, Qian Chunfang kendi turpunu dilimler halinde keser ve bir bambu elek üzerinde havalandırır. Duvarda, yeni toplanmış, özenle düzenlenmiş kuru erikler var. Li Zhuojun, annesini kurutarak resimlere ve metinlere dönüştürdü ve bunları kişisel WeChat kamu hesabında yayınladı. Akraba ve dostların gönderilmesi nedeniyle peş peşe Güney ve Kuzeyden siparişler verilmiş ve 70 kilogramlık ilk parti kuru erik iki günde satılmıştır. Pişmanlıkla iç çekti, "Allah bana üç gün sağlık verse. Bir sepet koyup çarşıya gidip taze sebze ve çeşitli yiyecekler satın alacağım. Eve döndüğümde aşçı olup kendim pişireceğim. Ailemi ve sevdiklerimi onurlandırmak için lezzetli bir yemek! "
O bir gönüllü-
Kalp ile sevgi ve nezaket yay
Anne, Li Zhuojun için yorganı çeviriyor.
On yıl önce, Linhai Hayırseverler Gönüllüleri ve Linhai Çevrimiçi Forumu tarafından düzenlenen bir yardım pazarında Li Zhuojun hala normal bir şekilde konuşabiliyordu.Gönüllülerin temsilcisi olarak tekerlekli sandalyede oturuyordu ve izleyiciler gözyaşlarına boğuldu. "O, herkes için pozitif enerji kaynağı ve iyiliğin yayıcısıdır. Hayatta ne zaman hoş olmayan şeylerle karşılaşsak, azmi ve iyimserliğini düşünün, acıya gülmek zorundayız." Aynı zamanda gönüllü olan koyun derinden enfekte. .
2006 yazında, Linhai gönüllüleri tarafından forumda yayınlanan işe alım gönderisini gördü, "QQ kontağına baktım ve düşündüm, katılabilir miyim? Bu şekilde gitmedim mi başkalarının üzerindeki yükü artırmadım mı?" Mücadele, Li Zhuojun hala bir arkadaş başvurusu gönderdi, "İster evde ister okulda, her zaman başkalarından yardım aldım ve başkalarına yardım etmek istiyorum. Engellilerin gönüllü işlere katıldığını görüyorlar ve örgüte katılan daha normal insanlar olabilir. . "
Li Zhuojun, gönüllü faaliyetlere katılır
İkinci gün Li Zhuojun, son derece heyecanlı ve gergin bir ruh hali ile hayatının ilk gönüllü faaliyetine katıldı ve yerinde oturum açmaktan sorumluydu. "Lily, temiz, erken ... O günden beri birçok yeni arkadaş edindim ve hayatım daha renkli hale geldi."
Hastanede kaldığı süre boyunca gönüllü ve gönüllülerden çok sayıda yardım alan Li Zhuojun, 2010 yılında antik kente gönüllü olarak katılmak için başvurdu. 2014 yılında, durumu kötüleştikçe, Li Zhuojun dışarı çıkmak için sakıncalıydı. "Evde bile, takım için bir şeyler yapın!" Böylece tüm gönüllüleri "Gönüllü Yönetim Sistemi" yazılımı aracılığıyla kaydettirdi, etkinlik check-in durumlarını ve istatistiksel çalışmaları kaydetti.
Web sitesini açmak için fareyi tıklayın ve melodik fon müziği duyulduğunda, güzel resimler ve zengin içerikli bir elektronik derginin bir sayısı önünüzde belirdi. Gruptaki herkesin elektronik dergilere gönderdiği etkinliklerin fotoğraflarını, videolarını ve metinlerini yaptı ve gönüllülerin tavrını göstermek için bunları internette yayınladı. Sahne arkasındaki gönüllü organizasyona sessizce destek veren Li Zhuojun'a baktığında koyunlar çok mutlu oldu. Hareket etti, parmakları esnek olmadığı için bir dergi çıkarmak bir veya iki ay sürüyor.
O hayatın "savaşçısı" dır
Hayat çabalamanın ötesine geçiyor
Li Zhuojun'un evinin penceresinin önünde, Hangzhou'daki bir toplantıda ülkenin dört bir yanından gelen 10'dan fazla "Büyüyen Donmakta İnsan" fotoğrafı vardı. Li Zhuojun, yüzünde parlak bir gülümsemeyle tekerlekli sandalyede oturuyordu ve sağ eli bir "evet" ile karşılaştırıldı. "Bak, arkasında biri var." Bize, arkasına saklanan arkadaşının, görünüşte basit olan bu eylemi tamamlamasına yardımcı olmak için sağ elini kaldırdığı ortaya çıktığını hatırlattı.
"Bu Yangyang, Peri, Küçük Ayı ... Hepsi gitti, şimdi sadece ben ve başka bir" silah arkadaşı ". Birbirlerine silah yoldaşları diyorlar ve hastalık onların ortak düşmanı. Li Zhuojun, bilgisayarında Sunshine Valley adında bir blog açtı: Burası hayatlarında karşılaştıkları parçaları paylaştıkları, İnternette "Yavaş yavaş Donmuş İnsanlar" tarafından inşa edilen ruhani bir evdi. "Kimin hala kimin güncelleyeceği konusunda anlaştık." Bugün, Sunshine Valley 11 yıl geçti ve yedi kişinin adı renkliden siyah beyaza dönüştü. Ama kaybetmekten bahsetmek istemiyordu, onların başka bir şekilde var olduklarına inanıyordu.
Geçtiğimiz 11 yıl içinde hastalık Li Zhuojun'un vücudunda sessizce yayıldı. Yukarı ve aşağı inme tarihine veda etti, dışarı çıkmaya veda etti, oturmaya veda etti, elleriyle klavyede yazmaya veda etti ... Li Zhuojun sık sık bilgisayarda Fudan'ı dinlerdi. Üniversite tarafından verilen ders, "Gerçek bir olgun ruh, bir ışık demeti gibidir." Bu anlayışa katılıyor, "Mevcut vücut işlevlerim ciddi şekilde bozulmuş olsa da, fareyi hala hareket ettirebiliyorum. Kendime bakamasam da, yine de Düşüncelerim var ve ailemin yükünü azaltmak için para kazanmak istiyorum Fiziksel fonksiyonların bozulmasını değiştiremeyiz ama ruhumuzda ışığa doğru yukarı doğru hareket etmeliyiz, gittikçe daha doğru, daha iyi, daha iyi ve daha çok ve daha güzel hale gelmeliyiz.Ayrıca ışıkla yüzleşmeye devam ediyorum. Yaşamın sonuna kadar. "
Muhabirin Notları:
"Fırtınadan geçtiğimizde, artık aynı kişi değiliz."
"Dünyada tek bir tür gerçek kahramanlık vardır, o da hayatın gerçeğini tanımak ve onu hala sevmektir." Roman Roland'ın sözleri Li Zhuojun'a çok uygundur. Hayat ona tekrar tekrar vurdu ve hala iyimser.
Sıradan insanlar için, ölüm karşısında acı ve korku karşısında şikayet edeceklerdir. Ama Li Zhuojun için acı, değer vermeye değer.Yaşamın acılarını defalarca yaşadığında, daha önce artık aynı kişi değildir; "yaşam", "ölüm" ile iptal edilmemiştir ve yaşam hala oradadır, ancak değişmiştir. Başka bir varoluş hali.
30 yıldan fazla süren hastalıktan sonra, kendi aydınlanması ve davranışı vardır, hastalıkla inatla mücadele etmek için inatçı irade kullanır, ancak hastalık tamamen irade tarafından kontrol edilemez.
Li Zhuojun, hayatından bahsetmek yerine, hastalığın kendisini daha fazla insanın umursayabileceğini umuyor. O, birçok progresif kas distrofisinden muzdarip, ancak tipi hala teşhis edilmemiş ve semptomları DMD'ye benziyor.
Bilgisayarında, yıllar boyunca derlediği kas distrofisi ile ilgili tıbbi veriler var ve sık sık hastaları ile internetteki zorlukların üstesinden nasıl gelineceği konusunda ipuçları paylaşıyor. Bu grubun bir gün artık "20 yıl hayatta kalmama tutkusu" ile yüzleşmeyeceğini, daha uzun ve renkli yaşayabileceklerini düşünüyor.
Li Zhuojunun iyi arkadaşı Yang Yang, her kış "insanların kademeli olarak dondurulması" için en zor mevsim olduğunu söyledi. Art arda gelen yağmurlar hastalığı ağırlaştıracak ve macera duygusu onu öldürecek.
Ama neyse ki bahar geldi ve umarım sadece sıcaklık değil, aynı zamanda hayata güven de getirir.
