Kız 6 yaşındayken "ender görülen bir hastalıktan" muzdariptir ve vücudu çarpık ve kontrolsüzdür
Evlat edinen ebeveynler onu 29 yıldır doktor aramaya götürdü ve pes etmedi, sadece "bu kadar acı yaşamadığını" umuyor
Bir çift Longjiang ailesinin sevgisi ve ısrarı
Günlük muhabir Xue Hongli
Son zamanlarda, "tuhaf bir şekilde hasta bir kız çocuğuna 35 yıllık bir bakım" videosu, Feng Mingyou ve Jixi vatandaşı Zhang Chengying'in hayatlarına dikkat çekti.
Evlat edinilen kız altı yaşında olduğundan, 29 yıldır, çift, "nadir bir hastalık" nedeniyle vücudunu kontrol edemeyen, çarpık, seğiren ve vücudunu kontrol edemeyen evlat edinilen kıza bakıyor. Birkaç yılda bir, biraz para biriktiriyorlar ve onu doktor arama yoluna alıyorlar. Tek umut, evlat edinilen kızın bir gün normal bir insan gibi yaşayabilmesi veya kendine bakabilmesidir. Tekrar tekrar hayal kırıklığına uğramış olsalar da çift kalplerindeki saplantıdan asla vazgeçmedi ...
Geçenlerde Life Daily'den bir muhabir ebeveynleri buldu ve onların evlatlık kızları Feng Yanping ile kanın ötesine geçen aile ilişkilerini anlattıklarını dinledi.
Evlat edinilen bir kız çocuğu "nadir görülen bir hastalıktan" muzdariptir Evlat edinen ebeveynler, nedenini bulmak için evi satmak için borç para aldı
Andersen'in masalında bir "kırmızı ayakkabı" hikayesi var ... Öyküdeki kız bir çift kırmızı ayakkabı giyip durmaksızın uyumaya başladı ve elbiseleri dallar tarafından kesilene, derisi dikenler tarafından yaralanıncaya kadar dans etmeyi bırakamadı. Gücüm olmasına rağmen dansı durduramadım.
"Nadir bir hastalıktan" muzdarip olan 35 yaşındaki Feng Yanping'in durumu "Kırmızı Pabuçlu Kız" a oldukça benziyor. Vücudu bükülüyor, seğiriyor ve kendini kontrol edemiyor. Yürümek için annesinin desteğine ihtiyacı var ve bir balerin gibi birkaç adım atıyor. O halde duvara yaslanmalıyım ...
Bu hastalığa jeneralize distoni (eski adıyla torsiyon spazmı olarak biliniyordu) adı verilir; genellikle çocuklukta ortaya çıkan ve giderek kötüleşen, ancak zihinsel ve düşünme işlevleri normaldir.
Zhang Chengying, evlatlık kızının hastalığının 6 yaşında başladığını söyledi. "Akrabalarım yerde işe gittiklerinde Yanping alındı. O sırada küçük bir bebekti, çok zayıftı, yerde ölüyordu. Birkaç günlüğüne eve götürdükten sonra, akrabaları onunla ilgilenmek için onu eve götürdü ve evlat edinmek isteyip istemediğimi sormak için beni aradı. O zamanlar, eşim ve ben evlendikten sonra altı yıl boyunca çocuğumuz olmadı. Bu bizim için bir armağandır. O zamandan beri, Feng Mingyou ve Zhang Chengying, bu çocuğu avuç içinde bir mücevher olarak görüyorlar ve ona evdeki tüm lezzetli yemekleri veriyorlar. , Onu her gün giydirin ve çift büyüdüğünde genellikle zayıf görünmesini bekler. Ancak, Yanping 6 yaşındayken Feng Mingyou ve Zhang Chengying'in güzelliği kırıldı. "Bir gün babam ve ben onun her zaman parmak uçlarında yürüdüğünü öğrendik ve giderek daha belirgin hale geldi. Daha sonra, sık sık takla attı. Onu aceleyle muayene için yerel hastaneye götürdük. Birkaç hastaneye koştuktan sonra, hepsi 'Chilles tendonu' dediler. Kısa . Yanping 7 yaşındayken doktor ona bir ameliyat yaptı. Alçı sürüldükten sonra durumu düzeldi, ancak alçı çıkarıldıktan kısa bir süre sonra hastalığı tekrarladı." Nedeni bulmak için çift aldı. Yanping, birçok şehirde büyük hastanelerde bulundu. Başlangıçta teşhis sonuçları karışıktı. Daha sonra, nadir görülen nörolojik hastalık olan "burulma spazmı" tanısı kondu.
Çift, kızlarına etkili bir tedavi bulabilmek için birikimlerini harcadı, eski evlerini sattı, bir akrabasının bungalovunda yaşamak için borç aldı ve hatta borç para aldı. 1990'ların sonları, bir aile için en zor dönemdi. Yanping'in babası işten çıkarıldı ve ailesini desteklemek için garip işler kullandı; annesi Zhang Chengying, ona bakmak için işe gidemedi ve ailenin geliri sadece üç ila dört yüz yuan idi. Ama öyle olsa bile, borçlarını ve yaşam masraflarını geri ödemeye ek olarak, annesinin onu doktora götürmeye devam edecek kadar para biriktirmek için her ay 50 yuan biriktirmesi gerekiyor. Daha sonra 100 yuan oldu ve sonra biraz daha ...
B
Ağrıyı hafifletmek için masaj yapın
Karı koca bir gecede bir düzine kez uyanmaya özen gösterirler.
Çift, 2008 yılında kızlarını tıbbi tedavi için Pekin'e götürdüğünde genelleştirilmiş distoni teşhisi kondu. Doktor bu hastalığın tedavisi olmadığını söyledi. Spastisite genellikle ilaç veya ameliyat yoluyla bir beyin pili takılarak giderilebilir. Ancak bilinmeyen nedenlerle ilaçlar ve beyin kalp pilleri Yanping üzerinde işe yaramadı. "İki beyin ameliyatı yaptım ve farklı tipte beyin kalp pilleri kurdum ama sonunda hiçbiri işe yaramadı."
Hastalığın gelişimini kontrol edemeyen Yanping her gün acı içinde yaşıyor.
Genellikle evde kanepede kalmayı sever, çünkü sadece kanepede düzgünce oturabilir.
Son yıllarda Yanping'in durumu daha ciddi hale geldi. Bilekler bükülmüş, kolları bükülmüş, lordoz, boyun bükülüyor gibi bir tarafa doğru bükülmüş. Bazen göz kapağı spazmı, gözler birkaç saat yukarı bakar, gözyaşları akar ve gözler normale döner. Korkunç olan şey, uzuvlar sertleştiğinde buna şiddetli ağrı eşlik etmesidir.
Zhang Chengying, kızının acısını hafifletmesine yardım etmek için neredeyse evde masaj yapmasına yardım ediyordu.
Zhang Chengying, "Günün 24 saati, ancak sabahın erken saatlerinde eller ve bacaklar yumuşak olduğunda yüzünü kendi kendine yıkayabilir ve birkaç parça elma yiyebilir." Dedi, ancak bu durum bir saatten az sürdü.
Geçmişte, Yanping'in uzuvları da uyurken yumuşaktı, ancak yıllarca süren ciddi bir hastalıktan sonra, genellikle gecenin ortasında uyanırdı. Acıdan uyandıktan sonra, Yanping kendi başına giyinmeye çalıştı ve her zaman yarın giyemeyeceğinden korktu. Bu sırada, Zhang Chengying, kızının sert vücudunu göğsüne dayadı ve tüm vücuduna defalarca masaj yaptı. Zhang Chengying, "Bazen bir gecede bir düzineden fazla uyanmak zorundasın," dedi. On yıldan fazla bir süredir, bütün gece hiç uyumadı. Artık buna dayanamıyordum. Kocam Feng Mingyou onun yerine ayağa kalktı, ama nadiren onu kullandı, "Dinlenmesi için elimden geleni yapmalıyım. Para kazanmak için ertesi gün işe gitmesi gerekiyor. O, ailemizin ekonomisinin bel kemiği ve daha fazla tasarruf sağlıyor. Umarım Qian kızını tekrar doktora götürür ... "
C
Aile sevgisi kanın ötesine geçer
"Her zaman pes etme
Hayatta ona daha çok umut vermek istiyorum "
Feng Mingyou ve Zhang Chengying, kızı için bir doktora görünmek için son yıllarda çok acı çekti. 1992'de Yanping 8 yaşındayken Feng Mingyou onu bir doktora görünmesi için Shenyang'a götürdü.O sırada Zhang Chengying para biriktirmek için gitmedi. Xiao Yanping annesine babasının önce bir kase erişte yemesine izin vereceğini ve dolduğunda babasının içeceğini söyledi. Biraz çorba; 2008'de üç kişilik aile Pekin'e gitti ve sert koltuklar satın aldı. Kızı rahatsızdı, çift ve vagondaki insanlar banyoya en yakın üç kişilik koltuk sırasına girmeden önce birkaç kez birlikte dizildiler, sonra kızlarını yere yatırdılar ve yaşlı çift Pekin'e kadar durdu. En güven verici şey, o yıl Pekin'e gittiklerinde, tıbbi bakımla da karşılaşmaları ve birkaç yıl boyunca biriktirdikleri 10.000 yuan'dan aldatılmış olmalarıdır. "O sırada, aile üyelerinin de bu hastalıktan muzdarip olduğunu ve Çin tıbbı alarak tedavi edildiğini söyledi. Yanping'in ameliyatının bıraktığı ağrıya baktım ve kendi kendime düşündüm, eğer acı çekmeniz ve daha az para harcamanız gerekmiyorsa, hastalığı tedavi edebilirsiniz, neden olmasın Deneyin ama yalancı olmasını beklemiyordum. "Dedi Zhang Chengying üzgün bir şekilde.
Feng Mingyou ve Zhang Chengying, sosyal nafaka maaşı almış olmalarına rağmen, şu anda 66 yaşında. Ama ikisi de bir an boş durmaya cesaret edemedi. Her gün, Feng Mingyou madende çalışmak için 40 dakikadan fazla bir süre arabaya binmek zorunda kaldı, sadece biraz daha fazla para biriktirmek için ve sonra Yanping'i hastalığını görmek için götürüyordu.
Yanping, Zhang Chengying'i hayatında hiç bırakmadı, yemek yemek, uyumak ve tuvalete gitmek için annesine bakmak zorunda kaldı. Evlatlık kızına bu şekilde baktığını gören akrabaları ve komşuları onu baş parmaklarını kaldırdı. Elbette farklı sesler de var: Yanping'i başlangıçta kabul edip etmediğini soran akraba, bu davranışından her zaman kendisini sorumlu tutmuştur. Ama Zhang Chengying, "Onu asla başkasının çocuğu olarak görmedim" dedi; bazı akrabalar ve arkadaşlar "Eğer tedavi edilemezse, doktora tekrar tekrar gitmek için neden para biriktirmeliyiz" dedi, ancak Zhang Chengying, "Eğer pes edersek o zaman Daha da umutsuz. "
Zhang Chengying ailesinin hikayesi birçok kez medya tarafından takip edildi, ancak Zhang Chengying, ne kadar iyi olduğunu göstermek için değil, medyanın ilgisinin yüksek olduğunu hissetmek için defalarca röportaj yaptığını söyledi. Belki de bu konuda bir okuyucu veya izleyici vardır. Yetkili bir doktor, yeni bir tedavi yöntemine sahip olur, onu bulabilir ve kızının tedavisine götürmesine izin verebilir. Fazla savurgan olmadığını söyledi, ancak bir gün eşiyle birlikte kızlarına bakamayacağını umarak bir sosyal yardım kuruluşuna gitti ve en azından kendine bakabilirdi, diğerleri ona bir kase pirinç verdi ve yiyebilirdi.
Görüşülen kişi tarafından sağlanan resmin bu versiyonu