Nadir Hastalıklar Günü | On yıldır hasta olan bir kız, insanların kalbini etkiliyor! Nadir görülen hastalıklar için tıbbi tedavi nasıl aranır? Şangay Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi Merkezi ile Uzmanlı
Şangay'daki kız on yıldır hasta ve nedeni hala aranıyor, ama kesin olan bir şey var, kızın nadir görülen bir hastalığı var! (Ayrıntılar için lütfen tıklayın "Kız on yıldır hasta ve aralıklarla elektrik şoku gibi seğiriyor")
"Porselen bebek" ve "havai fişek yemeyen bir melek", bu güzel isimlerin hepsi ender görülen hastalıklar!
Her yıl şubat ayının son günü Uluslararası Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü !
Bugün, Belediye Sağlık ve Aile Planlaması Komisyonu "Şangay Nadir Hastalık Teşhis ve Tedavi Merkezi" ni ve "Şangay Nadir Hastalıklar Uzmanlık Kliniklerinin" ilk grubunu yayınladı.
Bu şehirde nadir görülen hastalıkların teşhis ve önleme ve tedavi düzeyini daha da iyileştirmek için kapsamlı bir incelemeden sonra belirlenir. Shanghai Jiaotong Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne bağlı Xinhua Hastanesi "Şangay Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi Merkezi" ve Şangay Pediatrik Tıp Enstitüsü "Şangay Çocuk Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi Merkezi" dir.
"Şangay Nadir Hastalıklar Uzmanlık Kliniği" nin ilk partisi aynı zamanda yayınlandı:
Fudan Üniversitesi'ne bağlı Çocuk Hastanesi, sinir sistemi, endokrin ve metabolizma ve bağışıklık hastalıkları içeren nadir hastalık uzman klinikleri kurdu;
Fudan Üniversitesi'ne bağlı Huashan Hastanesi, amiyotrofik lateral skleroz bulunan nadir bir hastalık polikliniği kurdu;
Shanghai Jiaotong Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne bağlı Şangay Çocuk Tıp Merkezi, kan hastalıkları ve bağışıklık hastalıkları bulunan nadir hastalık poliklinikleri kurdu;
Shanghai Jiaotong Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne bağlı Ruijin Hastanesi, Fabre hastalığı olan ender bir hastalık polikliniği kurdu;
Shanghai Çocuk Hastanesi endokrin ve metabolik hastalıkları olan ender hastalık poliklinikleri kurdu.
Mikro Resim Sergisi Çalışmaları
Bugün hastanede nadir hastalıklardan muzdarip çocuklar için çocukların kendilerinin çizdiği eserlerin sergilendiği bir mini resim sergisi de düzenlendi.
Günümüzde büyük hastanelerde nadir görülen hastalıkların tedavisi, çeşitli tıp disiplinlerine ve hatta çeşitli hastanelerin uzmanlık alanlarına dağılmış "yeşim taşı tabağa düşen büyük boncuklar ve küçük boncuklar" gibidir, ancak nadir hastalıklar için en zor şey tedavi değildir, ancak Teşhis.
Şangay Tıp Derneği ve Xinhua Hastanesi Nadir Hastalık Uzmanı Başkanı Profesör Li Dingguo şunları söyledi: "Nadir bir hastalığın teşhisi tamamlandıktan sonra, tedaviye giden bir yol olup olmadığını veya tedavinin ulaşabileceği sınır etkisini bileceksiniz, böylece hastalar ve aileleri bunu yapmak zorunda kalmayacaktır. Gizemlerle sınırlı, her yerde tıbbi yardım alın. "
Bugün, Şangay Belediye Sağlık ve Aile Planlaması Komisyonu tarafından kurulan "Şangay Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi Merkezi", "Şangay Çocuk Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi Merkezi" ve 5 "Şangay Nadir Hastalık Teşhis ve Tedavi Kliniği" nin ilk grubu resmi olarak daha fazla disiplini entegre etmeyi bekliyor. Kaynaklar, böylece hastanın tıbbi tedaviye giden yolu daha sorunsuz olabilir.
Mikro Resim Sergisi Çalışmaları
Şangay'daki ilk Şangay Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi Merkezi olan Xinhua Hastanesi ve Şangay Pediatri Enstitüsü'ndeki ilk Şangay Çocukları Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi Merkezi olarak uzun bir süredir tıp, eğitim ve araştırma alanına entegre edilmiştir. Hastalara tek noktadan tanı ve tedavinin sağlanmasının ön koşulu, disiplinlerin açılması, yani hastalara yaşamları boyunca (çocukluk ve yetişkinlik) kapsamlı bir tanı ve tedavi modeli ve genetik tıp sunabilmesidir.
Xinhua Hastanesi Dekanı Sun Kun şunları söyledi: Xinhua Hastanesi, genel hastanelerde güçlü bir pediatri bölümünün özel avantajlarına tam anlamıyla yer verecek, tıbbi kaynakları entegre edecek ve hastalar için tek noktadan daha fazla tıbbi hizmet sağlamak için klinik tedavi ve klinik araştırmalar üzerinde birlikte çalışacak. . "
Nadir hastalık, insidansı düşük, ancak çok çeşitli hastalıkları ve şiddetli semptomları olan bir hastalık türüdür.
Çin Tabipleri Birliği'nin Tıbbi Genetik Şubesi tarafından önerilen Çin'deki nadir hastalıklar tanımına göre, nadir hastalıklar, prevalans oranı 1 / 50.000'den az olan veya neonatal insidans oranı 1 / 10.000'den az olan hastalıklardır. Şu anda, uluslararası alanda tanınan yaklaşık 7000 tür nadir hastalık vardır, bunlar başlıca pediatri, endokrinoloji, nöroloji, ortopedi ve diğer ana bilim dallarını içermektedir. Bunların yaklaşık% 80'i genetik kusurlardan kaynaklanmaktadır. Nadir hastalıkların yalnızca% 5'inden azı etkili bir şekilde tedavi edilebilir veya tedavi edilebilir.
Mikro Resim Sergisi Çalışmaları
Nadir hastalıkların düşük insidansı ve ilgili uzmanlık bilgisinin sınırlı olması nedeniyle, yanlış tanıya neden olmak veya tanı döngüsünü uzatmak kolaydır. Genel olarak bakıldığında, nadir hastalıkların tanı ve tedavisi hala çok zor olsa da, neonatal hastalık tarama teknolojisi, moleküler biyoloji, sitogenetik ve diğer test yöntemlerinin yaygın kullanımı ile nadir hastalıkların tarama ve teşhis oranı artmaktadır. Fenilketonüri gibi bazı nadir hastalıklar sistematik olarak tedavi edilmiştir.
Uzmanlar, yakın akrabalar arasında evlilikten kaçınmak için kapsamlı eğitim, genetik danışma, doğum öncesi tanı ve genetik hastalık öyküsü olan çiftler için seçici kürtaj yoluyla hastalığın gelecek nesillere geçmesini önleyebileceğini vurguluyor.
Mikro Resim Sergisi Çalışmaları
Şangay bu nadir hastalıkları fethediyor:
1980'lerde, Şangay, fenilketonüri için yenidoğan taramasının ülke çapında kapsamına girdi;
2007 yılında doğuştan adrenal hiperplazi ve glukoz 6-fosfat dehidrojenaz eksikliği için tam kapsamlı tarama yapıldı;
2011 yılında, Fudan Üniversitesi, Jiaotong Üniversitesi Tıp Fakültesi ve ilgili hastaneler, epidemiyolojik araştırmalara ve Fabry hastalığı ve hiperamonyemi gibi 10 nadir hastalığın klinik teşhisi ve tedavisine odaklandı; tandem kütle spektrometresi teknolojisi kullanılarak , Yeni nesil dizileme teknolojisi ve diğer araçlar, nadir hastalık tarama ve tespit yöntemleri oluşturdu; Şangay'daki bazı nadir hastalıkların insidansını ve ayrıca popülasyon tarafından taşınan genetik mutasyonların türü ve sıklığını buldu; ilgili tanı ve tedavi özelliklerini derledi.
2015 yılında Hirayama hastalığı, primer hipertrofik osteoartropati ve Behçet hastalığı gibi üç nadir hastalık üzerinde ortak araştırmalar yapılmış ve yeni tedavi yöntemleri ve yeni teknolojiler araştırılmıştır.
2016 yılında, Belediye Sağlık ve Aile Planlaması Komisyonu, nadir hastalıkların tanıtımı, taraması, teşhisi, tedavisi, rehabilitasyonu ve şehir için nadir hastalıkların daha da geliştirilmesi için ilk yerel başlıca nadir hastalıklar listesi olan "Şangay'daki Başlıca Nadir Hastalıklar Listesi (2016 Baskısı)" yayınladı. Önleme ve kontrol için ilgili politikalar, önemli bir referans temeli sağlar.
